Lernen, eine sichtbare Behinderung in diesem Disability Pride Month zu akzeptieren

Es führt kein Weg daran vorbei, dass es schwierig sein kann, über Behinderung zu sprechen . In unserer Gesellschaft neigen wir dazu, die Behinderung einer Person in zwei große Kategorien einzuteilen: unsichtbar und sichtbar.

Dabei geht man davon aus, dass eine unsichtbare Behinderung etwas ist, das vor dem Blick verborgen werden kann (häufig werden psychische Behinderungen so bezeichnet), während Behinderungen, die Mobilitätshilfen erfordern, eher als sichtbar eingestuft werden.

Diese Sichtweise kann die Realität mancher behinderter Menschen verschleiern, insbesondere wenn es um ihre psychische Gesundheit geht. Diesen Juli, im Disability Pride Month , untersuchen wir, wie behinderte Menschen mit unterschiedlichen Erfahrungen dazu gekommen sind, sich selbst und ihren Körper in welcher Form auch immer zu akzeptieren.

Was ist, wenn Sie es nicht verbergen können?

Für Emily Ladau ist Behinderung ein allgegenwärtiger (und sichtbarer) Teil ihres Lebens. Ihre Behinderung ist eine genetische Erkrankung, das Larsen-Syndrom, an dem sowohl ihre Mutter als auch ihr Onkel leiden.

Sie sagt, dass sie sich während ihrer Schulzeit, obwohl sie in einer Familie mit behinderten Familienmitgliedern aufwuchs, nur dann als behindert identifizierte, wenn es von Vorteil oder erforderlich war, beispielsweise wenn sie für Schulausflüge einen rollstuhlgerechten Bus anfordern musste.

In ihrer Familie, sagt Ladau, mangelte es an Wissen darüber, dass Behinderung eine kulturelle Besonderheit darstellt und etwas Positives darstellt. 

„Ich konnte mich zunächst nicht wirklich damit abfinden, weil mir niemand sagte, dass es etwas ist, auf das ich stolz sein sollte. Also habe ich versucht, es anzunehmen, wenn es mir passte, und es dann abzulehnen, wenn es mir nicht passte.“

Ladau, die inzwischen für Penguin Random House ein Buch mit dem Titel „ Demystifying Disability “ geschrieben hat , sagt, dass sich ihr Verständnis ihrer eigenen Behinderungen erst im College zu ändern begann. 

„Ich bin auf eine normale öffentliche Schule gegangen und war daher mit lauter nicht behinderten Kindern zusammen. Und das beste Kompliment, das man mir machen konnte, war: ‚Ich halte dich nicht für behindert‘ oder ‚Ich vergaß, du sitzt im Rollstuhl.‘ Und als ich älter wurde … wurde mir klar, dass ich wegen meiner Behinderung nur als Alibi behandelt wurde und einerseits als Sprecherin für Behinderungen behandelt wurde. Andererseits wurde mir gesagt, dass die Leute mich nicht einmal als behindert ansahen. Ich war so verwirrt, aber ich dachte mir: ‚Ich muss das selbst herausfinden.‘“

Das Finden von Ausgangspunkten ist für Praktiker entscheidend

Aus klinischer Sicht ist es zeitaufwändig, einem behinderten Menschen dabei zu helfen, seine Identität zu verstehen. Del Camp, MS, LPC und Vizepräsident für klinische Operationen am Ozark Center , sagt, dass die Unterstützung behinderter Patienten bedeutet, mit dem zu beginnen, was er einen „Nordstern“ nennt.

Camp sagt: „Was Sie nicht verlieren dürfen, ist das, was sie überhaupt erst hierher gebracht hat. Denn das ist es, was all das Stigma durchbrochen hat. Und das ist es, was sie dazu anspornt, sich besser zu fühlen. Und wenn Sie das jemals aus den Augen verlieren, werden sie nicht mehr zur Behandlung zurückkommen.“

Camp sagt, dass sich die Ausbildung in diesem Bereich oft darauf konzentriert, die Person vor der Behinderung zu sehen und eine Sprache zu verwenden, die die Person in den Vordergrund stellt (z. B. Person mit Behinderung). Da sich jedoch viele behinderte Menschen für eine Sprache entscheiden, die die Identität in den Vordergrund stellt, wie sie in diesem Artikel verwendet wurde, sagt er auch, dass Praktiker einen Schritt zurücktreten und verarbeiten müssen, wie sich ihr Patient in Bezug auf seine Behinderung identifiziert, um die beste Unterstützung bieten zu können. 

„Ich denke, es ist für jeden Anbieter entscheidend, die phänomenologische Sicht der Person zu verstehen, die zu ihm kommt, damit er besser verstehen kann, wie er ihm besser helfen kann. Denn wenn man mit der falschen Perspektive darauf beginnt, wie diese Person ihre Probleme sieht, wird man in der Arbeit mit ihr nicht weiterkommen.“

Die Schnittstelle zwischen Geistigem und Körperlichem verstehen

Amanda Finley zählt sich selbst zu denen, die sich als mehrfach behindert identifizieren. Mit 23 Jahren wurde bei ihr eine bipolare Störung diagnostiziert , aber es sollte mehr als zwei Jahrzehnte dauern, bis sie 2020 zu einer Langzeitpatientin von COVID-19 wurde. Sie sagt, dass es für sie keine wirkliche „Ziellinie“ gibt, wenn es um ihren Weg der Selbstidentifikation mit Behinderung geht. 

„Ich akzeptiere die Diagnose einer bipolaren Störung, aber ich habe das Gefühl, dass ich noch nicht so weit bin. Vielleicht in Bezug darauf, dass ich akzeptieren kann, dass ich arbeitsunfähig bin und diese Unterstützung habe. Aber ich habe dieses erfüllte Leben. Ich habe so viele Dinge getan. Und ich möchte weiterhin Dinge tun. Ich bin mir also nicht sicher, wo ich gerade auf dieser Reise stehe.“

Finley hat eine Facebook-Gruppe für Langzeitpatienten von COVID-19 gegründet , die mittlerweile mehr als 14.000 Mitglieder umfasst. Sie sagt, dass sie sich dabei wohler fühlt, offen über die körperlichen Symptome von COVID zu sprechen, als über ihre psychische Behinderung.

„Ich glaube, ich konnte Long COVID viel leichter akzeptieren als meine bipolare Störung, obwohl es mir nichts ausmacht, darüber zu sprechen und mich auszutauschen. Und ich glaube, das spiegelt wider, wie wir psychische Gesundheit im Vergleich zu körperlicher Gesundheit sehen. Aus irgendeinem Grund fühlt es sich weniger stigmatisierend an, die körperliche Behinderung zu akzeptieren als die geistige.“

Zu stellende Fragen

Ein Problem für viele Menschen mit körperlichen Behinderungen ist, dass die psychische Gesundheit bei der Betreuung der Betroffenen oft außer Acht gelassen wird. Ladau sagt, keiner der Mediziner, mit denen sie in ihrer Kindheit zusammengearbeitet hat, habe sich mit Behinderungen identifiziert oder gewusst, wie man kompetent darüber spricht. 

„[Es war] der völlige Mangel an Fachkräften, der mich irgendwie nach innen kehren ließ, denn jedes Mal, wenn ich mit einem Psychologen oder einem Mediziner sprach, war keiner von ihnen behindert. Keiner von ihnen verstand, was es bedeutet, behindert zu sein, und keiner von ihnen verstand es wirklich.“

Aus ihrer Sicht müsse man sich stärker mit den Schnittstellen zwischen körperlichen und geistigen Behinderungen auseinandersetzen, sagt Ladau.

„Manchmal kann die körperliche Behinderung meine geistige Gesundheit beeinträchtigen, und manchmal kann meine geistige Gesundheit dazu führen, dass ich mit meiner körperlichen Behinderung schwerer zurechtkomme. Als ich aufwuchs, wurde mir immer gesagt: ‚Oh, deine Beine funktionieren nicht, aber dein Geist ist in Ordnung.‘ Und das ist so ziemlich das Böseste, was man sagen kann. Denn man fällt ein Urteil über Menschen mit geistiger und kognitiver Behinderung und sagt: ‚Oh, du bist nicht wie diese Leute.‘“

Finley sagt, dass ihre Erfahrung mit mehreren sichtbaren und unsichtbaren Behinderungen es ihr ermöglicht, eine bessere Fürsprecherin zu sein und zu erkennen, welche Unterstützung Langzeitpatienten von Menschen mit Behinderungen erhalten können, die ähnliche Symptome aufweisen – sowohl in Bezug auf die körperliche als auch auf die geistige Gesundheit –, aber weniger im Fokus der Gesellschaft stehen; dazu gehören Erkrankungen wie Myalgische Enzephalomyelitis (auch bekannt als chronisches Erschöpfungssyndrom) oder das Ehlers-Danlos-Syndrom (EDS).

„… [Sie] sahen, was wir durchmachten, und dachten sich: ‚Hey, das sieht aus wie wir.‘ Und sie haben sich ihren Weg durch einen anderen, ähnlichen Dschungel gebahnt, aber sie haben trotzdem Lektionen gelernt, die wir brauchen. Wir sind wirklich im Vorteil, weil wir ihre Erfahrungen haben. Aber im Moment stehen wir im Rampenlicht der Weltöffentlichkeit.“