Muchos pacientes con COVID-19 prolongado se identifican como discapacitados y sus sentimientos son complejos

“Un tsunami de discapacidad”. 

Así es como se ha descrito la afluencia continua de personas con discapacidad como resultado de la COVID-19, en este caso por Claire Pomeroy para Scientific American estimó en más de un millón de personas , ha causado un malestar significativo en la comunidad de discapacitados.

Es una sensación de malestar que podría tener consecuencias duraderas para la salud mental de todos los involucrados. 

La división intracomunitaria es profunda pero no nueva

En los círculos de personas con discapacidad, en estos momentos existe un tira y afloja constante. El deseo de brindar apoyo a quienes ingresan a estas esferas con COVID prolongado se combina con la frustración de que las preocupaciones de las personas con discapacidad de larga data recién ahora se toman en serio debido a quiénes son los afectados y cuán extendido está el COVID-19. Es un conflicto que siente profundamente la defensora de la justicia para personas con discapacidad, Liza Mamedov.

“Es desgarrador ver que muchos de mis amigos y familiares empiezan a sufrir muchos de los mismos problemas que yo he estado enfrentando durante mucho tiempo. Al mismo tiempo, es desgarrador en el otro sentido, porque durante gran parte de mi vida, esos mismos amigos y familiares que ahora enfrentan la discapacidad, me han invalidado. Así como los médicos que invalidaron por completo muchas de mis afecciones psicológicas o que no merecían financiación para la investigación”.

Clay Owlglass es otra persona discapacitada que se siente desanimada por lo que ellos llaman la “suposición y el derecho” que los pacientes con COVID-19 prolongado a veces demuestran cuando se trata de “cómo [piensan] que funciona la medicina”. Dicen que su frustración también está profundamente arraigada en el deseo de proporcionar a otros un camino hacia una mejor calidad de vida. 

“Deseo desesperadamente evitar que la gente viva la vida que yo he vivido: una vida de hambre interminable (antes era alérgico al 100% de los alimentos), agotamiento (la histamina elevada hace imposible dormir) y aislamiento (era alérgico incluso a los sonidos y a usar ropa, por lo que estar cerca de otras personas era difícil)”.

El Dr. Julian Lagoy, MD, psiquiatra licenciado, dice que estos sentimientos de frustración pueden conducir fácilmente a la depresión y la ansiedad basadas en suposiciones hechas sobre las experiencias de otra persona con algo tan matizado como la discapacidad . 

“Por lo tanto, las personas que tienen discapacidades más graves [pueden] observar a las personas con discapacidad por COVID y pensar: ‘Oh, es lamentable que reciban la misma adaptación, pero es mucho más difícil para mí. O es mucho más difícil para nosotros y simplemente vienen’”.

Ariel Simms, directora ejecutiva y presidenta de RespectAbility, una organización sin fines de lucro dirigida a personas con discapacidad, dice que estos sentimientos intracomunitarios no son nuevos y reflejan relaciones fracturadas anteriores dentro de diferentes áreas de la comunidad de personas con discapacidad en su conjunto, como entre personas con discapacidades permanentes y adquiridas. Para ellos, el COVID parece haber aumentado esas sensibilidades. 

“Yo diría que, por supuesto, hemos pasado muchas generaciones en un estado, creo, de desconfianza, tal vez, y de cansancio cuando se trata de gente nueva que se incorpora a la comunidad. Y creo que especialmente en este momento particular en el que tenemos muchas más personas que llegan y se unen como grupo de lo que tal vez podríamos haber hecho de otra manera”.

Al mismo tiempo, Simms ve las suposiciones que hacen los sobrevivientes de COVID-19 recientemente discapacitados como una consecuencia de la visión típica que tiene la sociedad sobre la discapacidad. 

“Creo que, sin duda, cuando se adentren en este ámbito, tendrán las mismas suposiciones que tienen muchas de las personas ajenas a la comunidad de discapacitados, ¿no es así? Que la discapacidad es puramente una concepción médica, que quienes somos discapacitados queremos que nuestras discapacidades se arreglen, se curen o se eliminen. Y que quienes estamos viviendo nuestras vidas estamos, de alguna manera, superando o haciendo grandes cosas a pesar de nuestra discapacidad en lugar de hacerlo gracias a ella”.

Se cuestiona el estatus de discapacidad del COVID

A lo largo de la pandemia, sectores del gobierno estadounidense, como la Comisión de Igualdad de Oportunidades en el Empleo, se han mostrado reacios a respaldar plenamente la COVID-19 como una discapacidad en sí misma.

En cambio, decidieron centrarse en los síntomas de la COVID como una fuerza discapacitante. Esta distinción es algo que, según el Dr. Lagoy, constituye una barrera para la atención de la salud mental porque la COVID en sí misma no puede incluirse como motivo de apoyo por discapacidad.

Dice que otro factor que complica la situación es que los profesionales de la salud mental, cuando se trata de discapacidad, a menudo la ven como una realidad biológica en lugar de una identidad más amplia y están condicionados a evaluar si una persona está “fingiendo” para obtener ganancias económicas antes de profundizar en el tratamiento. 

“Hay prejuicios y somos humanos, no somos perfectos. Por lo tanto, si alguien quiere obtener documentación para una discapacidad, si alguien quiere Adderall, si alguien es un consumidor de sustancias, tenemos estos prejuicios y eso afecta la forma en que atendemos a las personas y eso está demostrado estadísticamente”.

Lagoy, que tiene una discapacidad auditiva, dice que la pandemia ha cambiado la mentalidad de él y de su colega respecto de la discapacidad, considerándola menos como un problema individual y más como una preocupación colectiva. Mientras tanto, su lista de espera se hace cada vez más larga a medida que más y más pacientes exploran su relación con la discapacidad. 

“Esta pandemia ha afectado realmente a mucha gente que nunca había tenido una enfermedad psiquiátrica antes, porque afectó a todo el mundo. Estoy recibiendo muchos más pacientes nuevos que nunca han visto a un psiquiatra y que padecen una enfermedad mental. Están pidiendo apoyo o adaptaciones para discapacitados”.

Esperanza de defensa y mayor atención

A pesar de la carga de salud mental que representa el momento actual para la comunidad de discapacitados, los defensores sienten que existe potencial para una mejor atención, y los beneficios de salud mental que conlleva, en gran medida debido a un aumento en la atención a los síntomas de afecciones que existían mucho antes del COVID. 

Para Simms, esa oportunidad es clara, no solo como una oportunidad de llevar las cuestiones de discapacidad a la conciencia social más amplia, sino también para comprometerse con la realidad de que la comunidad de discapacitados no tiene un punto de vista o una voz singulares.  

“Creo que a veces hay una tendencia a ver a la comunidad de discapacitados como una sola cosa, como si todos fuéramos iguales y todos queremos lo mismo. Por eso, creo que este es otro momento o una oportunidad para crear conciencia sobre la discapacidad, pero también para crear conciencia sobre el hecho de que somos una comunidad increíblemente diversa”.

Mamedov, como muchas personas discapacitadas políticamente activas, siente que lo que está en juego es inconmensurablemente alto. Pero a pesar de los sentimientos de borrado violento, también están dispuestos a recordar a quienes se identifican con la discapacidad que existe, inherentemente, un aspecto colectivo en la atención comunitaria en medio de la agitación. 

“Creo que todos estamos de duelo colectivo, pero también puede haber alegría por la discapacidad, por este momento de discapacidad y conciencia compartida que estamos experimentando. Y yo animaría a todas las personas discapacitadas, ya sean personas que recién padecen una enfermedad crónica o que llevan algún tiempo con una discapacidad, a que se conecten con otras personas y formen una militancia discapacitada en torno a cómo queremos vivir el resto de nuestras vidas y qué queremos para las personas que amamos que nos rodean”.