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Les soins aux personnes atteintes de schizophrénie sont souvent prodigués par des membres de la famille ou d’autres personnes proches et jouent un rôle important pour garantir que les personnes atteintes de cette maladie mentale puissent vivre pleinement leur vie.
Il est toutefois naturel que les soignants de personnes atteintes de schizophrénie éprouvent des sentiments de frustration, de stress et d’impuissance lorsqu’ils sont placés dans ce rôle.
En tant qu’aidant, vous devez à la fois servir de système de soutien pour votre proche et d’intermédiaire pour ses soins médicaux. En d’autres termes, vous jonglez avec de nombreuses responsabilités différentes et une courbe d’apprentissage abrupte, ce qui n’est tout simplement pas facile.
Non seulement vous devez rapidement vous renseigner sur la maladie et sur le large éventail de comportements qu’elle peut impliquer, mais vous devez également déterminer la meilleure façon de prodiguer des soins sans dépasser les limites ni créer un stress excessif.
Il s’agit d’un exercice d’équilibre délicat qui n’est pas facile, c’est le moins qu’on puisse dire. Cependant, lorsqu’il est bien fait, il offre les meilleures chances à la personne atteinte de schizophrénie de s’épanouir.
Table des matières
Qu’est-ce que la schizophrénie?
Si vous êtes l’aidant d’une personne atteinte de schizophrénie, vous connaissez probablement déjà les signes et les symptômes de cette maladie mentale, comme indiqué ci-dessous.
Un diagnostic de schizophrénie nécessite que deux ou plusieurs des critères suivants soient remplis pendant au moins une période d’un mois, dont au moins l’un d’entre eux doit être l’un des trois premiers symptômes de la liste :
- délires
- hallucinations
- discours désorganisé
- comportement grossièrement désorganisé ou catatonique
- symptômes négatifs tels qu’une expression émotionnelle diminuée
De plus, il doit y avoir une altération du travail, des relations interpersonnelles ou des soins personnels pendant une période significative.
De plus, les signes de la maladie doivent durer au moins six mois et inclure au moins un mois de symptômes correspondant à ceux énumérés ci-dessus.
Pour diagnostiquer la schizophrénie, il est également nécessaire d’exclure d’autres maladies comme cause des symptômes, comme le trouble schizo-affectif , le trouble bipolaire , le trouble dépressif avec caractéristiques psychotiques, l’utilisation de substances, une autre condition médicale ou un trouble du spectre autistique ou de la communication.
Effets de la schizophrénie
Au-delà des critères diagnostiques, une personne atteinte de schizophrénie présentera un certain nombre de signes de la maladie qui affecteront sa vie quotidienne. Ces signes incluent les suivants :
- réagir de manière inappropriée à des situations (par exemple, rire à une triste nouvelle)
- des habitudes de sommeil perturbées
- colère, anxiété, dépression ou phobies
- se sentir déconnecté de soi-même
- avoir l’impression que les choses qui les entourent ne sont pas réelles
- problèmes de langage, de mémoire et de fonctions exécutives
- une incapacité à voir que ses symptômes sont causés par une maladie
- incapacité à interpréter correctement les situations sociales
- devenir hostile ou agressif envers les autres
Besoin de connaissances
En tant qu’aidant, plus vous en saurez sur la schizophrénie, mieux vous serez en mesure d’aider votre proche. Faites votre part en vous renseignant sur les symptômes, les traitements, le pronostic et d’autres détails afin d’être mieux préparé à jouer ce rôle.
Besoins quotidiens de base
Une personne atteinte de schizophrénie peut avoir besoin d’aide pour les tâches de la vie quotidienne. En tant qu’aidant, il vous incombe de l’aider à organiser ces tâches. Si vous n’êtes pas naturellement organisé ou si vous avez déjà des difficultés dans votre vie quotidienne, vous devriez peut-être vous demander si le rôle d’aidant est fait pour vous.
Vous devrez peut-être apporter votre aide dans des domaines tels que la planification des rendez-vous, le transport vers les rendez-vous, la création de routines et d’un environnement prévisible et l’établissement d’objectifs réalistes.
Traitement
Une personne atteinte de schizophrénie devra probablement prendre des médicaments sur ordonnance et peut-être suivre une thérapie. En tant qu’aidant, vous avez également des tâches liées à ces domaines.
Médicament
Certaines des tâches auxquelles vous pourriez être amené à participer incluent :
- aller chercher des médicaments
- surveillance de l’utilisation des médicaments
- surveiller les effets secondaires et les signaler au médecin ou au psychiatre afin que les médicaments puissent être changés ou que d’autres médicaments soient ajoutés pour contrer les effets secondaires
- encourager la personne atteinte de schizophrénie à prendre ses médicaments régulièrement
- utiliser un calendrier de médicaments pour suivre l’utilisation
- encourager l’utilisation d’un pilulier ou d’un minuteur
- aider avec les médicaments injectables à action prolongée
- rester au courant des interactions médicamenteuses potentielles
- tenir une liste des médicaments et des suppléments pris
- veiller à ce que l’alcool et les drogues ne soient pas mélangés aux médicaments
- tenir un journal de médicaments pour voir ce qui fonctionne
Thérapie
Une personne atteinte de schizophrénie peut également suivre une thérapie pour gérer ses symptômes. Il peut s’agir par exemple d’une thérapie cognitivo-comportementale, d’une thérapie de groupe, d’une formation aux compétences de vie ou d’une formation aux compétences sociales. Votre rôle en tant que soignant pourrait consister à aider la personne à suivre une thérapie, à veiller à ce que la thérapie se poursuive ou à l’aider à faire ses devoirs.
Soutien social
L’un des éléments essentiels du processus de prise en charge d’une personne atteinte de schizophrénie est de veiller à ce que vous et l’autre personne bénéficiiez d’un soutien social adéquat.
Soutien social pour la personne atteinte de schizophrénie
Vous trouverez ci-dessous certains des soutiens sociaux que vous, en tant que soignant, voudrez peut-être mettre en place pour la personne atteinte de schizophrénie. Il est important de comprendre que vous ne pouvez pas tout faire seul et que vous aurez besoin d’une aide de secours pour certaines tâches, comme conduire la personne à ses rendez-vous, l’emmener au cinéma ou lui rendre visite, ou lui apporter des repas.
- soins de relève (demandez des références au médecin ou à l’assistant social)
- amis/famille qui ont proposé leur aide
- embaucher un coordinateur (par exemple, payer quelqu’un 100 $ par mois pour passer 5 heures à créer un système de soutien pour votre proche)
- autres sources de soutien (par exemple, les travailleurs du refuge, les colocataires, les gestionnaires de cas, le clergé)
Soutien social pour les aidants
N’oubliez pas de vous soutenir vous-même ! Prendre soin d’une personne atteinte de schizophrénie peut être physiquement et émotionnellement épuisant. Plus vous vous soutiendrez, mieux vous serez en mesure de lui prodiguer d’excellents soins. Voici quelques idées :
- rejoindre un groupe de soutien avec d’autres personnes qui sont également des aidants
- Contactez l’Alliance nationale sur la maladie mentale pour connaître les programmes en cours visant à soutenir les soignants de personnes atteintes de maladie mentale
- Contactez Schizophrènes Anonymes pour des ressources pour les amis/la famille
- parlez à des amis, à la famille, au clergé ou à un thérapeute si vous vous sentez épuisé
Soins auto-administrés
Prendre soin de soi est important, tant pour la personne atteinte de schizophrénie que pour son aidant. Il ne s’agit pas simplement de prendre des bains moussants, mais de faire des gestes simples pour s’assurer que votre bien-être est une priorité. Voici quelques exemples :
- faire au moins 30 minutes d’exercice par jour
- manger une alimentation saine et équilibrée
- ne pas abuser de l’alcool ou des drogues
- en utilisant des techniques de relaxation
- passer du temps avec des amis
- dormir suffisamment
- participer à des activités agréables
- en utilisant des techniques de pleine conscience ou de respiration
- garder le sens de l’humour
N’oubliez pas que la maladie aura des répercussions émotionnelles sur vous deux, en termes de frustration, de colère, de peur, de culpabilité ou d’impuissance.
Assurez-vous toujours de répondre d’abord à vos propres besoins et d’accepter les sentiments négatifs que vous ressentez afin de trouver des moyens d’y faire face au lieu d’ignorer le problème.
Plan de crise
Avez-vous un plan de ce que vous ferez en cas de situation de crise ? La première chose à savoir est de savoir reconnaître les signes de rechute, comme les troubles du sommeil, le retrait social, le manque d’hygiène personnelle, la paranoïa, l’hostilité, les hallucinations, etc.
En tant que soignant d’une personne atteinte de schizophrénie, il est important de savoir quoi faire en cas de crise. Voici quelques éléments clés que vous devriez mettre en place :
- toutes les coordonnées (médecin, thérapeute, hôpital, famille et amis pour assurer la garde des enfants si nécessaire)
- un plan sur la façon de gérer une psychose aiguë (rester calme, valider les peurs sous-jacentes, ne pas discuter des délires et rediriger doucement les conversations vers des sujets sûrs)
- un plan pour les aider (suggérez-leur de consulter un médecin pour un symptôme spécifique comme l’insomnie ; s’ils sont réticents, laissez-les choisir le professionnel à consulter afin qu’ils se sentent plus en contrôle)
N’oubliez pas qu’en tant qu’aidant, votre rôle est de défendre les intérêts de votre proche, même s’il se retourne contre vous. Vous devez aider le médecin à comprendre la situation et à rester en contact avec le plan de traitement. Sans votre aide, votre proche pourrait ne pas être en mesure d’accomplir des tâches de base comme manger, s’habiller et trouver un abri en cas de crise. N’oubliez pas que plus tôt vous pourrez lui apporter de l’aide, mieux il se portera.
Avant toute chose, assurez-vous de discuter du plan de soins d’urgence avec la personne lorsqu’elle n’est pas en crise. Cela contribuera à réduire le sentiment d’être menacé lorsque vous vous retrouverez réellement dans la situation.
Enfin, tenez un journal de vos symptômes afin de pouvoir rapidement savoir quand les choses ont changé et qu’une rechute a commencé.
Compétences d’adaptation/Auto-assistance
Plus une personne atteinte de schizophrénie peut faire pour elle-même, mieux elle se portera en termes d’estime de soi et d’espoir pour l’avenir.
C’est pourquoi, en tant que soignant, vous devez encourager l’utilisation de stratégies d’adaptation et d’auto-assistance dans les domaines de la vie qui sont touchés par la maladie. Par exemple, vous pouvez aider votre proche à se fixer des objectifs réalistes qui l’encouragent à agir et à s’efforcer de réussir dans la vie, tout en atténuant son stress.
De cette façon, vous contribuez à responsabiliser la personne atteinte de schizophrénie en l’aidant à faire tout ce dont elle est capable.
Faire face à la stigmatisation
En tant qu’aidant familial, vous pourriez également vous inquiéter de la stigmatisation à laquelle vous pourriez être confronté en raison du comportement de la personne atteinte de schizophrénie. Vous pourriez même être tenté de cacher sa maladie, mais cela ne ferait que renforcer la stigmatisation. Essayez plutôt d’accepter sa maladie tout en faisant en sorte qu’elle vive la meilleure vie possible.
Conditions de vie
Une personne atteinte de schizophrénie a besoin d’un endroit stable où vivre. Le choix de cet endroit dépend de sa capacité à prendre soin d’elle-même et du niveau de supervision dont elle a besoin.
Vivre avec la personne qui s’occupe de vous est souvent la meilleure option si cela est possible, à moins que la personne ne souffre de problèmes graves qui nécessitent un environnement plus surveillé, comme la toxicomanie , le refus de prendre des médicaments ou d’autres problèmes de comportement. S’il y a d’autres personnes à votre domicile, il est également important de tenir compte de l’impact sur elles, en particulier les jeunes enfants.
D’autres options comprennent un établissement de traitement résidentiel ou un établissement de soins ouvert 24 heures sur 24, une maison de groupe ou un appartement supervisé.
Un mot de Verywell
Si vous êtes l’aidant d’une personne atteinte de schizophrénie, il est important de trouver un équilibre entre prodiguer les meilleurs soins possibles et ne pas vous épuiser. Si vous avez du mal à apporter de l’aide, contactez l’équipe soignante et demandez-lui de vous orienter vers des services d’assistance.
Il peut être tentant de tout faire par vous-même, mais le rôle que vous assumez implique beaucoup de pression et vous aurez tôt ou tard besoin de soutien. Essayez au moins de rejoindre un groupe qui peut vous offrir du soutien et avec lequel vous pouvez discuter des problèmes et trouver des solutions.
Enfin, sachez que votre rôle d’aidant est d’une importance cruciale pour la personne atteinte de schizophrénie. Au sens littéral du terme, vous êtes peut-être le seul à protéger cette personne du chômage, de la rue et des autres conséquences négatives de la maladie.
Vous devriez être fier du travail que vous faites et reconnaître son importance cruciale. Ne sous-estimez jamais la différence que vous faites pour cette personne et l’impact que votre aide a eu sur sa vie.