Comment créer un soutien communautaire et un amour-propre lorsque l’on vit avec une maladie chronique

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Lorsque vous pensez au terme « maladie chronique », qu’est-ce qui vous vient à l’esprit ? Beaucoup d’entre nous s’imaginent probablement une personne souffrant constamment de douleurs physiques ou qui ne se sent pas bien. Ces images mentales peuvent certainement être exactes. Mais les problèmes de santé mentale et certaines affections cutanées comme le psoriasis comptent également. Si vous ne savez pas trop ce qui constitue une maladie chronique, ce n’est pas grave, nous avons ce qu’il vous faut. 

Selon le CDC, une maladie chronique est une affection qui dure un an ou plus et qui affecte le fonctionnement quotidien d’une personne ou nécessite un traitement (ou les deux). Si cela semble stressant, c’est parce que c’est le cas. Et, non seulement les maladies chroniques peuvent provoquer des douleurs physiques , mais elles peuvent aussi faire des ravages sur notre santé mentale (nous y reviendrons plus tard).

Pour mieux comprendre l’impact d’une maladie chronique sur la vie d’une personne, nous avons interviewé Nitika Chopra , fondatrice et PDG de la communauté Chronicon , spécialisée dans les maladies chroniques . Nitika Chopra a gentiment accepté de parler de son expérience de vie avec le psoriasis , l’arthrite psoriasique et la myasthénie grave (une maladie auto-immune qui affaiblit les muscles squelettiques). Elle propose également quelques conseils pour faire face à une maladie chronique, comme trouver une communauté de soutien et cultiver l’amour pour la personne la plus importante de votre vie : vous. 

Nous devons faire la lumière sur les effets de ces maladies chroniques courantes sur la santé mentale

Avant d’aborder les causes des maladies chroniques et les moyens de les vaincre, il est utile d’en savoir un peu plus sur leur nature. Ce faisant, nous pouvons apprendre à être plus empathiques face à ce que vivent les autres.

Alors, parlons de ce à quoi ressemblent certaines maladies chroniques courantes et pourquoi elles peuvent être si invalidantes, à la fois physiquement et mentalement :  

• Arthrite : une maladie qui provoque l’usure progressive du cartilage entre les articulations (comme les genoux, les phalanges et les poignets). En conséquence, les os commencent à frotter les uns contre les autres, ce qui, comme on peut l’imaginer, est extrêmement douloureux. Cette douleur peut être présente toute la journée, tous les jours, et conduit à une dépression grave, à l’anxiété et à l’épuisement .      
• Cancer : Comme la plupart d’entre nous le savent, le cancer peut être un diagnostic traumatisant. Environ 15 à 20 % des patients atteints de cancer souffrent d’anxiété liée à la santé, de sentiments de démoralisation et de détresse existentielle
• Diabète : Le diabète est une maladie chronique qui empêche une personne de réguler correctement son taux de sucre dans le sang. Saviez-vous que les personnes atteintes de diabète sont deux à trois fois plus susceptibles de souffrir de dépression ? Certaines personnes souffrent même de ce que l’on appelle la « détresse liée au diabète », où le fardeau de suivre quotidiennement la prise de médicaments et de vérifier le taux de sucre dans le sang devient trop frustrant à gérer
• VIH/SIDA : Bien que ce virus qui attaque le système immunitaire ne soit plus une condamnation à mort comme c’était le cas il y a quelques décennies (et que les médicaments permettent de s’assurer que les partenaires ne s’infectent pas mutuellement), la stigmatisation reste omniprésente. Les gens ont toujours peur du VIH/SIDA et continuent d’ostraciser et de juger les personnes qui en sont atteintes. Pour couronner le tout, les personnes vivant avec le virus intériorisent la stigmatisation, ce qui peut conduire à la honte, à la dépression et au désespoir . Afin de lutter contre la stigmatisation, il est important de normaliser le discours sur le VIH/SIDA et de permettre en permanence aux personnes de partager leurs histoires.  
• Affections cutanées chroniques : Les personnes atteintes d’ affections cutanées chroniques telles que l’eczéma, le vitiligo ou le psoriasis, sont souvent déprimées et se sentent seules.11 Et, sachant que nous vivons dans une culture obsédée par l’apparence « parfaite » (quelle que soit sa signification), les personnes atteintes d’affections cutanées souffrent manque de confiance en soi et d’ embarras.11
• COVID long : Cela peut paraître surprenant, mais le COVID long est définitivement considéré comme une maladie chronique. Nous sommes tous assez conscients des effets physiques (ces courbatures sont un cauchemar !), mais quel est l’impact du COVID long sur notre santé mentale ? Une étude a révélé que les personnes touchées par le COVID long souffrent d’anxiété, de dépression, de syndrome de stress post-traumatique et d’idées suicidaires.

Alors, pourquoi est-il si important de connaître tout ce qui précède ? Pour commencer, s’informer et discuter de sujets sensibles est l’une des premières étapes pour mettre fin à la stigmatisation . Les conversations mettent fin à la honte et normalisent ce que les gens traversent.

De plus, avec une meilleure compréhension des maladies chroniques, nous pouvons apprendre à faire preuve de plus d’empathie et de compassion, ce que tout le monde mérite.

Alors, comment pouvons-nous, nous qui souffrons d’une maladie chronique, créer une communauté *et* nous sentir bien dans notre peau ?

Chopra a parlé de sa vie avec de multiples maladies chroniques : « Je me sentais très, très seul avec mes maladies chroniques, et puis [j’ai] en quelque sorte supposé : “Oh, peut-être que nous ne sommes pas si nombreux que ça”. »

Elle a vite appris, cependant, qu’il y avait près de 133 millions de personnes aux États-Unis qui souffraient d’une maladie chronique ! C’est une grande communauté avec laquelle il était possible de se connecter et c’est la raison pour laquelle elle a lancé Chronicon : pour que personne ne se sente aussi seul qu’elle.

Elle estime que « la confiance et l’intimité sont très importantes dans les soins communautaires » et a partagé quelques conseils formidables sur la façon de vivre au mieux sa vie lorsqu’on est atteint d’une maladie chronique. Cela implique à la fois de créer des systèmes de soutien sains (et utiles) et de cultiver l’amour de soi.

la neutralité corporelle améliore l’estime de soi chez les personnes vivant avec une maladie chronique ou un handicap.

Restez loin des amitiés superficielles et des faux amis

Chopra explique clairement que les amitiés superficielles sont loin d’être satisfaisantes. Et pour cause : les amitiés superficielles ou fausses ne sont pas seulement insatisfaisantes, mais elles nous font aussi nous sentir mal.

Nous pouvons tous nous identifier à cette personne, n’est-ce pas ? Vous rencontrez quelqu’un que vous trouvez plutôt cool et vous passez du temps avec lui quelques fois, peut-être même beaucoup de temps avec lui, mais il n’y a pas de véritable lien. Vous ne lui demandez pas de conseils et vous ne l’appelez certainement pas lorsque vous avez besoin d’une épaule sur laquelle pleurer. Peut-être que ces amitiés fonctionnent pour certaines personnes, mais un système de soutien plus stable et plus fiable est recommandé pour les personnes atteintes de maladies chroniques.

Chopra a confié à Minaa B. , l’animatrice du podcast The MindWell Guide, que de nombreuses personnes atteintes de maladies chroniques aspirent à nouer des liens profonds avec d’autres personnes qui comprennent réellement leurs difficultés et leurs besoins. Elle se souvient que le fait de vivre avec le psoriasis, une maladie chronique visible, lui a donné le sentiment d’être différente des autres. 

« Je n’ai jamais été comme les autres… Mon psoriasis… était incroyablement visible. Il s’étendait du bout de mon pied jusqu’au sommet de ma tête », dit-elle. Chopra souligne combien il était important de trouver des personnes suffisamment intéressées pour en savoir plus sur sa maladie : « Quand je pense à me faire des amis, j’essaie toujours d’être comme tout le monde. Et mes besoins sont différents de ceux des autres. »

Finalement, elle a appris à « filtrer » les personnes qui ne voyaient pas l’amitié de la même manière qu’elle. 

Donc, si vous êtes le genre de personne qui veut quelque chose de réel en matière d’amitié, n’ayez pas peur de vous éloigner des relations qui ne vous servent pas. 

Utilisez la théorie de la cuillère pour expliquer vos besoins aux autres

La vie est un peu différente lorsque vous vivez avec une maladie chronique (ce qui est tout à fait normal, soit dit en passant), mais essayez simplement de vous montrer un peu vulnérable avec les gens afin qu’ils puissent vous rencontrer là où vous êtes.

Chopra affirme que la théorie de la cuillère est très utile lorsqu’elle essaie d’expliquer ses limites énergétiques aux autres. Mais d’abord, qu’est-ce que la théorie de la cuillère ?

Par exemple, Chopra nous dit qu’une personne valide peut se réveiller avec 10 cuillères à soupe, c’est-à-dire pleine d’énergie, mais une personne atteinte d’une maladie chronique peut se réveiller avec seulement six cuillères à soupe d’énergie. Ensuite, faire des choses de la vie quotidienne tout au long de la journée nous coûte plus d’énergie. Ainsi, la personne qui commence avec seulement six cuillères à soupe s’épuisera plus vite que celle qui commence avec 10 cuillères à soupe. 

Alors, gardez à l’esprit les points suivants : 

• Si vous souffrez d’une maladie chronique ou d’un handicap : parlez ouvertement de vos besoins. Chopra dit que lorsqu’elle marche avec un groupe d’amis, elle leur demande de ralentir pour pouvoir suivre : « Je marche à pied. Je ne marche pas très vite. C’est en partie à cause de mon arthrite. » Il est important de s’exprimer, car les autres ne sont tout simplement pas conscients de vos besoins. « Ils n’auraient jamais deviné que la raison pour laquelle je dois marcher beaucoup plus lentement est que je gère ma santé de telle manière », dit Chopra.
• Si vous connaissez quelqu’un qui souffre d’une maladie chronique ou d’un handicap : demandez-lui ce dont il a besoin ou comment vous pouvez l’aider. Si vous ne comprenez pas bien sa maladie et qu’il est prêt à en discuter, faites un effort pour assimiler ce qu’il dit. Vous pouvez également faire des recherches par vous-même, ce qui minimisera la charge émotionnelle que vous demanderez à votre proche, ce qui est gagnant-gagnant !

La neutralité corporelle, c’est-à-dire aimer ce que votre corps peut faire pour vous, peut renforcer l’estime de soi

Le terme de neutralité corporelle est souvent utilisé sur les réseaux sociaux, mais pour une bonne raison ! La neutralité corporelle consiste à apprécier ce que votre corps peut faire pour vous plutôt que apparence (c’est la positivité corporelle).

Parce que notre corps change constamment, la neutralité corporelle est plus réaliste et réalisable que la positivité corporelle . Soyons réalistes : aimer son apparence 24 heures sur 24, 7 jours sur 7, n’est pas une mince affaire. Mais apprécier le fait d’être en vie et avoir un respect global pour le corps dans lequel on vit peut nous aider à renforcer notre estime de soi.

Vous pouvez pratiquer la neutralité corporelle en :

• Pensez à vos points forts ou à vos talents : peut-être êtes-vous un grand artiste ou un grand écrivain. Peut-être êtes-vous vraiment doué à « Jeopardy ! » ou savez-vous calculer des équations mathématiques de tête (ce qui est incroyable, soit dit en passant). Quelle que soit votre singularité, assumez-la.
• Réviser le discours intérieur négatif : Au lieu de vous dire « J’aimerais peser X kilos », dites plutôt : « Mon poids n’a rien à voir avec ma valeur personnelle. » Au lieu de dire « J’ai besoin d’un ventre plat », dites plutôt : « J’apprécie que mon estomac décompose la nourriture que je mange quotidiennement pour fournir de l’énergie à mon corps. »
• Notez tout ce que votre corps peut faire : cela peut détourner l’attention de ce que votre corps ne peut pas faire. Nous n’avons pas besoin de cette négativité !