Imparare a identificarsi con una disabilità che non è evidente

Dire pubblicamente di essere disabili può essere un’esperienza terrificante. Luglio è il mese del Disability Pride e molti di coloro che hanno questa etichetta, che la vedano come positiva o negativa, stanno esplorando cosa significhi identificarsi come disabili.

Per alcuni, l’identità è prescritta puramente da altri. Identificarsi con disabilità che non sono così visibili può significare molta autoriflessione. Ciò che è chiaro, che tu sia un paziente o un professionista, è che il modo in cui ti identifichi può influenzare la tua salute mentale.

So che tu sei, ma cosa sono io?

Per molte persone disabili, la diagnosi è solo una piccola parte della storia. Per Shelley Nearing, a cui è stato detto di soffrire di grave ansia e depressione una volta arrivata all’università, è stato solo quando si è rivolta a un medico privato molti anni dopo che è stata in grado di essere diagnosticata come autistica .

Nearing afferma che, nonostante due lauree in studi sulla disabilità, è stato il fatto di aver trovato una comunità con persone 2SLGBTQIA+ ad aiutarla a comprendere se stessa come disabile.

“Ho fatto molto lavoro in prima linea e sono stata con professori della comunità disabile, e nessuno ha sottolineato che ero autistica. Non è stato fino a quando non ho iniziato a guardare le persone nella comunità queer”, dice.

Nearing afferma che, pur sapendo di soddisfare tutti i criteri, come molti autistici, ha fatto prima un’autodiagnosi prima di cercare una convalida formale. I professionisti medici erano esitanti e si sono opposti attivamente al suo supporto diagnostico.

Questo è accaduto dopo che aveva trascorso più di un mese in un reparto psichiatrico con quello che Nearing ora identifica come un caso da manuale di burnout autistico. In un caso, dice, un medico era attivamente resistente.

“Non mi ha diagnosticato come autistico, anche se gliel’hanno chiesto, ha fatto un test borderline. Se fossi borderline andrebbe bene, ma non è quello che gli è stato chiesto.”

Nearing afferma che, in seguito alle sue esperienze, quanto è disposta a condividere sulla sua disabilità dipende da chi si trova nel suo spazio. Per lei, sembra che la società accetti meno le persone disabili quando non rientrano nello stereotipo di come la disabilità può apparire, sentirsi e suonare. 

“Posso dire di essere autistico, ma poi lascio che qualcun altro lo interpreti. Non dico davvero come mi influenza. Dico di essere dislessico , ho ansia, ma poi lascio che lo interpreti. Tipo, sono aperto, ma sono cauto.”

Invisibile in ufficio

Per chi lavora nel campo della salute mentale, accettare di identificarsi come disabili può essere altrettanto arduo.

Turiya Powell, LCMHC , racconta che la sua esperienza di identificazione con una disabilità è iniziata con molte domande dopo aver ricevuto la diagnosi di sclerosi multipla (SM) nel 2005.

“All’inizio era solo tipo, ‘Oh mio Dio, cos’è questa cosa?’ E poi, sai, semplicemente immergendomi nella ricerca di, beh, come influisce questo sul mio corpo? Qual è la prognosi? Cosa devo fare per aiutarmi a rimanere il più funzionale possibile?”

Powell afferma che da quando è diventata counselor (esercita la professione dal 2015) si ritrova a usare la sua stessa formazione per supporto. Per lei, questo significa usare tecniche di radicamento e dialogo interiore per combattere i sentimenti di depressione che spesso accompagnano le sue giornate con sintomi elevati.

“Sto riorientando la mia pratica verso me stesso e dico: ‘Ok, so che questo è ciò che insegno ai miei clienti'”.

Powell afferma che la sua SM è ancora invisibile a molti e che può essere difficile per lei ricevere occhiatacce negli spazi pubblici quando usa il contrassegno per disabili. 

“Lo chiamo invisibile perché la gente non lo capisce… Potresti ricevere uno sguardo tipo, ‘Non sembra che ci sia niente che non va in lei.’ Ed è come se non capissi che quando avrò finito di camminare per il negozio, non sarò in grado di tornare alla mia macchina molto bene.”

Ciò che avrebbero voluto sentire

Sia Powell che Nearing hanno consigli per sé e per gli altri. Per Powell, è un messaggio per la sua giovane sé di trovare supporto per la salute mentale e di non ignorare i farmaci.

“Mi dicevo di prendere davvero sul serio la terapia. A quel tempo, quando ero al college, ero giovane, pensavo semplicemente, ‘Non ho bisogno di terapia. Sto bene.’ E poi, sai, prendi davvero la cura che ti è stata prescritta. Perché ho saltato un sacco di volte. Ero terrorizzata dagli aghi a quel punto.” 

Ritiene che la formazione in consulenza tenda a concentrarsi maggiormente sull’apprendimento di tutte le condizioni che il personale potrebbe incontrare nel proprio lavoro e che le intersezioni tra disabilità e la loro visibilità possano perdersi. 

“Penso che siamo a un livello di comprensione medio-basso, ma in realtà non se ne parla a scuola, non nella misura in cui penso sarebbe utile… è più che altro posto come, ‘Oh, questa persona ha l’ansia a causa di un’altra condizione medica.’ Ed è più o meno lì che ci fermiamo.”

Nearing afferma che vorrebbe che gli operatori della salute mentale, così come la società in generale, capissero che le azioni di una persona, in particolare quelle di una persona disabile, hanno spesso un significato più profondo.

“Vorrei davvero che vedessero il comportamento come una forma di comunicazione piuttosto che semplicemente un comportamento.”