Molti pazienti con COVID lungo si identificano come disabili e i sentimenti sono complicati

“Uno tsunami di disabilità.” 

È così che è stato descritto l’afflusso continuo di persone con disabilità recente a causa del COVID-19, in questo caso da Claire Pomeroy per Scientific American . Tale aumento, stimato di recente a nord di un milione di persone dal Center for American Progress , ha causato un notevole disagio nella comunità dei disabili.

Si tratta di un senso di disagio che potrebbe avere conseguenze durature sulla salute mentale di tutti i soggetti coinvolti. 

La divisione intracomunitaria è netta ma non nuova

Negli ambienti della disabilità c’è un tema ricorrente di tira e molla al momento. Il desiderio di fornire supporto a coloro che hanno il COVID da molto tempo e che entrano in queste sfere si è unito alla frustrazione per il fatto che le preoccupazioni delle persone disabili da molto tempo vengono prese sul serio solo ora a causa di chi ne è affetto e di quanto sia diffuso il COVID-19. È un conflitto profondamente sentito dalla sostenitrice della giustizia per la disabilità Liza Mamedov.

“È straziante vedere molti dei miei amici e familiari iniziare a soffrire di molti degli stessi problemi con cui ho avuto a che fare per molto tempo. Allo stesso tempo, è straziante anche in un altro modo, in quanto per gran parte della mia vita sono stato invalidato da quegli stessi amici e familiari che ora hanno a che fare con la disabilità. Così come dai dottori che hanno completamente invalidato molte delle mie condizioni psicologiche o non meritevoli di finanziamenti per la ricerca”.

Clay Owlglass è un’altra persona disabile che si sente scoraggiata da quella che chiamano la “supposizione e il senso di diritto” che i pazienti con COVID prolungato a volte mostrano quando si tratta di “come [pensano] che funzioni la medicina”. Affermano che la loro frustrazione è anche profondamente radicata nel desiderio di offrire agli altri un percorso verso una migliore qualità di vita. 

“Voglio disperatamente impedire alle persone di vivere la vita che ho vissuto io: una vita di fame senza fine (in precedenza ero allergico al 100% del cibo), sfinimento (l’istamina elevata rende impossibile dormire) e isolamento (ero allergico persino ai suoni e a indossare vestiti, quindi stare in mezzo alla gente era difficile)”.

Lo psichiatra autorizzato, il dott. Julian Lagoy, MD, afferma che questi sentimenti di frustrazione possono facilmente portare a depressione e ansia sulla base di ipotesi fatte sulle esperienze di un’altra persona con qualcosa di così delicato come la disabilità . 

“Quindi, le persone con disabilità più gravi [possono] guardare le persone con disabilità da COVID e possono pensare: ‘Oh, è un peccato che ricevano la stessa sistemazione, è molto più difficile per me. oppure è molto più difficile per noi e loro vengono e basta'”.

Ariel Simms, CEO e presidente di RespectAbility, un’organizzazione non-profit guidata dalla disabilità, afferma che questi sentimenti intracomunitari non sono nuovi e rispecchiano precedenti relazioni fratturate all’interno di diverse aree della comunità disabile nel suo complesso, come tra coloro che hanno disabilità permanenti e acquisite. Per loro, il COVID sembra aver solo aumentato quelle sensibilità. 

“Direi che, naturalmente, abbiamo trascorso molte generazioni in uno stato, credo, di sfiducia, forse, e stanchezza quando si tratta di nuove persone che entrano nella comunità. E penso che sia soprattutto in questo momento particolare in cui abbiamo così tante più persone che entrano e entrano come gruppo di quante ne avremmo potute avere altrimenti”.

Allo stesso tempo, Simms ritiene che le ipotesi avanzate dai sopravvissuti al COVID recentemente diventati disabili siano una conseguenza della visione tipica della disabilità nella società. 

“Penso che certamente quando entreranno per la prima volta in questo spazio, avranno le stesse ipotesi che hanno molti di coloro che sono al di fuori della comunità dei disabili, giusto? Che la disabilità sia puramente questa concezione medica, che quelli di noi che sono disabili vogliono che le nostre disabilità siano sistemate, o curate, o portate via. E che quelli di noi che stanno vivendo le nostre vite stanno in qualche modo superando o facendo grandi cose nonostante la nostra disabilità invece che a causa della disabilità.”

Contestato lo status di disabilità del COVID

Durante la pandemia, alcuni settori del governo americano, come la Equal Employment Opportunity Commission, sono stati titubanti nell’approvare pienamente il COVID-19 come una disabilità in sé.

Hanno deciso invece di concentrarsi sui sintomi del COVID come forza invalidante. Questa distinzione è qualcosa che il dott. Lagoy afferma essere una barriera all’assistenza sanitaria mentale perché il COVID di per sé non può essere elencato come motivo di supporto per disabilità.

Afferma che un altro fattore complicato è che gli operatori della salute mentale, quando si tratta di disabilità, spesso la vedono come una realtà biologica piuttosto che come un’identità più ampia e sono condizionati a valutare se una persona sta “fingendo” per ottenere un guadagno finanziario prima di immergersi più a fondo nel trattamento. 

“Ci sono pregiudizi, e, e siamo umani, non siamo perfetti. Quindi, se qualcuno vuole la [carta] per l’invalidità, se qualcuno vuole l’Adderall, se qualcuno è un consumatore di sostanze, come noi abbiamo questi pregiudizi e e influenzano il modo in cui ci prendiamo cura delle persone e questo è stato dimostrato statisticamente.”

Lagoy, che ha una disabilità uditiva, afferma che la pandemia ha cambiato la sua mentalità e quella del suo collega nei confronti della disabilità, considerandola meno un problema individuale e più una preoccupazione collettiva. Nel frattempo, la sua lista d’attesa continua ad allungarsi man mano che sempre più pazienti esplorano il loro rapporto con la disabilità. 

“Questa pandemia ha davvero colpito molte persone che non avevano mai avuto malattie psichiatriche prima, perché ha colpito tutti. Sto ricevendo molti più nuovi pazienti che non hanno mai visto uno psichiatra e che soffrono di malattie mentali. Chiedono supporto per disabilità o sistemazioni”.

Speranza di advocacy e maggiore assistenza

Nonostante il peso che l’attuale momento grava sulla salute mentale della comunità delle persone con disabilità, i sostenitori ritengono che vi sia il potenziale per un’assistenza migliore, con i conseguenti benefici per la salute mentale, in gran parte grazie a una maggiore attenzione ai sintomi di condizioni che esistevano ben prima del COVID. 

Per Simms, si tratta di un’opportunità straordinaria, non solo perché offre la possibilità di portare i problemi della disabilità nella più ampia consapevolezza della società, ma anche per affrontare il fatto che la comunità delle persone con disabilità non ha un punto di vista o una voce univoci.  

“Penso che a volte ci sia una tendenza a vedere la comunità dei disabili come una cosa sola, come se fossimo tutti uguali e tutti desiderassimo la stessa cosa. Quindi, penso che questo sia un altro momento o un’opportunità per sensibilizzare sulla disabilità, ma anche per sensibilizzare sul fatto che siamo una comunità incredibilmente diversificata”.

Mamedov, come molte persone disabili politicamente attive, ritiene che la posta in gioco sia incommensurabilmente alta. Ma nonostante i sentimenti di cancellazione violenta, sono anche desiderosi di ricordare a coloro che si identificano con la disabilità che c’è, intrinsecamente, un aspetto collettivo nell’assistenza alla comunità in mezzo ai tumulti. 

“Penso che siamo tutti in lutto collettivo, ma può esserci anche una gioia disabile, per questo momento di disabilità e consapevolezza condivisa che stiamo vivendo. E incoraggerei tutte le persone disabili, che siano nuove alla malattia cronica o disabili da tempo, a entrare in contatto con gli altri e a formare una militanza disabile su come vogliamo vivere il resto delle nostre vite e cosa vogliamo per le persone che amiamo intorno a noi”.