Imparare ad accettare una disabilità visibile in questo mese dell’orgoglio per la disabilità

Non c’è modo di aggirare il fatto che parlare di disabilità può essere difficile. Come società, tendiamo a etichettare l’esperienza di disabilità di una persona in due ampie categorie: invisibile e visibile.

Si pensa che una disabilità invisibile sia qualcosa che può essere nascosto alla vista (spesso le disabilità legate alla salute mentale vengono etichettate in questo modo), mentre le disabilità che richiedono ausili per la mobilità tendono a essere classificate come visibili.

Questa inquadratura può oscurare la realtà di alcune persone disabili, soprattutto quando si tratta di salute mentale. Questo luglio, durante il Disability Pride Month , stiamo esaminando come le persone disabili con una varietà di esperienze siano arrivate ad accettare se stesse e i loro corpi in qualsiasi forma abbiano assunto.

E se non potessi nasconderlo?

Per Emily Ladau , la disabilità è sempre stata una parte presente (e visibile) della sua vita. La sua disabilità è una condizione genetica, la sindrome di Larsen, che hanno sia sua madre che suo zio.

Racconta che, nonostante sia cresciuta con membri disabili in famiglia, durante gli anni della scuola tendeva a identificarsi come disabile solo quando era vantaggioso o necessario, come quando doveva richiedere un autobus accessibile alle sedie a rotelle per le gite scolastiche.

Ladau afferma che nella sua famiglia mancava la conoscenza della disabilità come cultura e come aspetto positivo. 

“Inizialmente non ero davvero in grado di accettarlo perché non avevo nessuno che mi dicesse che è qualcosa di cui essere orgoglioso. E quindi cercavo di abbracciarlo quando mi faceva comodo, e poi lo rifiutavo quando non lo era.”

Ladau, che in seguito ha scritto un libro intitolato ” Demystifying Disability ” per la Penguin Random House, afferma che solo al college la sua comprensione delle proprie disabilità ha iniziato a cambiare. 

“Ho frequentato una scuola pubblica tradizionale, quindi ero con tutti i bambini non disabili. E poi, il miglior complimento che potessi farmi era: ‘Non ti considero disabile’, oppure ‘Ho dimenticato, usi una sedia a rotelle’. E crescendo… ho iniziato a realizzare che venivo etichettata per la mia disabilità e, da un lato, trattata come la portavoce della disabilità. E, dall’altro, mi veniva detto che le persone non mi vedevano nemmeno come disabile. Ed ero così confusa, ma pensavo: ‘Devo capirlo da sola'”.

Trovare i punti di partenza è fondamentale per i professionisti

Da una prospettiva clinica, supportare una persona disabile nella comprensione della propria identità è qualcosa che richiede tempo. Del Camp, MS, LPC e vicepresidente delle operazioni cliniche presso l’Ozark Center , afferma che supportare i pazienti disabili significa iniziare con quella che lui chiama una “stella polare”.

Camp dice: “Quello che non puoi perdere è ciò che li ha portati lì in primo luogo. Perché è la cosa che ha infranto tutto lo stigma. Ed è la cosa che li spinge a sentirsi meglio. E se mai perdi di vista questo, non torneranno per la cura”.

Camp afferma che la formazione sul campo spesso si è concentrata sul vedere la persona prima della disabilità e sull’uso di un linguaggio che mette al primo posto la persona (ad esempio, una persona con disabilità). Tuttavia, poiché molte persone disabili scelgono di usare un linguaggio che mette al primo posto l’identità, come è stato utilizzato in tutto questo articolo, afferma anche che i professionisti devono fare un passo indietro ed elaborare il modo in cui il loro paziente si identifica in relazione alla propria disabilità, al fine di fornire il miglior supporto. 

“Penso che sia fondamentale per qualsiasi fornitore comprendere la visione fenomenologica della persona che si rivolge a loro, in modo che possano iniziare a capire meglio come possono essere un aiuto migliore. Perché se inizi con la prospettiva sbagliata su come quella persona vede le proprie difficoltà, allora non arriverai da nessuna parte nel lavorare con loro”.

Comprendere l’intersezione tra mentale e fisico

Amanda Finley si annovera tra coloro che si identificano come affetti da disabilità multiple. Le è stato diagnosticato il disturbo bipolare a 23 anni, ma ci sarebbero voluti più di due decenni prima che diventasse una longhauler del COVID-19 nel 2020. Afferma che, per lei, non c’è davvero un “traguardo” quando si tratta del suo viaggio di autoidentificazione con la disabilità. 

“Accetto la diagnosi bipolare, ma sento di non esserci ancora. Forse in termini di accettazione di poter essere disabile e avere quel supporto. Ma nonostante ciò, ho questa vita ricca. Ho fatto così tante cose. E voglio continuare a farne. Quindi non sono sicuro di dove mi trovo in questo viaggio in questo momento.”

Finley, che ha fondato un gruppo Facebook per i pazienti affetti da COVID-19 che ora conta più di quattordicimila membri, afferma di sentirsi più a suo agio nell’aprire bocca sui sintomi fisici del COVID rispetto al suo problema di salute mentale.

“Penso di aver avuto molto più facilità ad accettare il Long COVID rispetto al bipolare, anche se non mi dispiace parlarne e condividerlo. E penso che ciò rifletta il modo in cui vediamo la salute mentale rispetto a come vediamo la salute fisica. Per qualche ragione, sembra meno stigmatizzante accettare la disabilità fisica rispetto a quella mentale”.

Domande da porre

Un problema per molti con disabilità fisiche è che la salute mentale può spesso essere esclusa dall’equazione quando si tratta del team di assistenza di una persona. Per Ladau, dice che nessuno dei professionisti medici con cui ha lavorato crescendo si identificava con la disabilità o sapeva come parlarne in modo competente. 

“[È stata] la totale mancanza di professionisti che mi ha fatto in un certo senso ripiegare su me stesso, perché ogni volta che parlavo con un professionista della salute mentale, ogni volta che parlavo con un professionista medico, nessuno di loro era disabile. Nessuno di loro capiva l’esperienza della disabilità e nessuno di loro la capiva davvero.”

Ladau sostiene che, dal suo punto di vista, sarebbe necessario riflettere di più sulle intersezioni tra disabilità fisiche e mentali.

“A volte gli impatti dell’essere fisicamente disabili possono avere un impatto sulla mia salute mentale, e a volte la mia salute mentale può rendere la mia disabilità fisica più difficile da gestire. Mentre crescevo, mi è sempre stato detto, ‘Oh, le tue gambe non funzionano ma la tua mente è a posto.’ E questa è una delle cose più malvagie che potresti mai dire. Perché stai esprimendo un giudizio sulle persone con disabilità mentali e cognitive , e dici tipo, ‘Oh, tu non sei come quelle persone.'”

Finley afferma che la sua esperienza con disabilità multiple, sia visibili che invisibili, le consente di essere una migliore sostenitrice e di identificare il supporto che i long hauler possono ricevere da coloro che hanno disabilità che presentano sintomi simili, sia in termini di salute fisica che mentale, ma meno rilevanti per la società; condizioni come l’encefalomielite mialgica (altrimenti nota come sindrome da stanchezza cronica) o la sindrome di Ehlers-Danlos (EDS).

“… [Loro] hanno visto queste cose che stavamo attraversando e hanno detto, ‘Ehi, sembra che siamo noi’. E si sono fatti strada a colpi di machete in una giungla diversa, simile, ma hanno comunque imparato lezioni di cui abbiamo bisogno. Siamo in un grande vantaggio perché abbiamo le loro esperienze. Ma in questo momento siamo noi i riflettori globali”.