Jena Ardell / Getty Images
Zamknij ten odtwarzacz wideo
Spis treści
Od CFS do ME
Mialgiczne zapalenie mózgu i rdzenia kręgowego było wcześniej znane jako zespół przewlekłego zmęczenia (CFS). Chociaż termin ten jest nadal używany w niektórych społecznościach medycznych, dokonano ogólnej zmiany, aby lepiej odzwierciedlić ideę, że ME nie wiąże się wyłącznie ze zmęczeniem. Obecnie ME można znaleźć jako ME/CFS, ponieważ CFS jest rzadziej używane.
Zapalenie mózgu i rdzenia kręgowego, znane również jako zapalenie mózgu i rdzenia kręgowego, jest poważną i złożoną chorobą przewlekłą, której głównym objawem jest intensywne zmęczenie . W skrócie ME choroba ta może wpływać na funkcje neurologiczne, autoimmunologiczne i metaboliczne organizmu. Pacjenci często doświadczają problemów ze snem, przewlekłego bólu i innych.
Poniżej przyjrzymy się objawom ME, sposobom rozpoznawania tej choroby oraz dostępnym metodom jej leczenia.
Jakie są objawy zespołu przewlekłego zmęczenia?
Podstawowym i najbardziej znanym objawem encefalomyelitis myalgic jest uczucie zmęczenia, niezależnie od tego, jak długo odpoczywasz przez okres dłuższy niż sześć miesięcy. Aktywność fizyczna lub wysiłek fizyczny zazwyczaj pogarszają uczucie zmęczenia. Objaw zmęczenia jest podzielony na kilka kryteriów diagnostycznych, które omówimy później. Pacjenci z ME mogą być przykuci do łóżka przez tygodnie lub nawet dłużej.
Oprócz uczucia ciągłego zmęczenia w dłuższej perspektywie, ME może mieć wiele dodatkowych objawów; pacjenci mogą doświadczać wszystkich, niektórych lub żadnego z nich, a myalgiczne zapalenie mózgu i rdzenia może odczuwać każdy z nich, oprócz zmęczenia. Są to dodatkowe objawy, których można doświadczyć w przypadku ME.
- Przewlekły ból
- Mgła mózgowa
- Problemy z pamięcią
- Bóle głowy
- Ból gardła
- Nieregularne tętno
- Problemy trawienne
- Duszność
- Alergie
- Dreszcze
- Nocne poty
- Wrażliwość chemiczna
- Wrażliwe węzły chłonne
Brak zrozumienia i badań
Według Institute of Medicine 90% pacjentów z ME nie zostało zdiagnozowanych. Szacuje się, że w samych Stanach Zjednoczonych na tę chorobę cierpi od 836 000 do 2,5 miliona osób. W większości szkół medycznych nie uczy się o ME i często pacjentom nie wierzy się w ich objawy.
Brak wiary pacjentów w ME trwa od dziesięcioleci: był to wątek fabularny w dwóch odcinkach serialu telewizyjnego „Golden Girls” z 1989 r. i został napisany na podstawie prawdziwych doświadczeń jednego ze scenarzystów serialu. W odcinkach postać Dorothy odwiedza wielu lekarzy, którzy mówią jej, że jej stan zdrowia ma charakter psychosomatyczny, zanim trafi do takiego, który jest w stanie postawić jej prawidłową diagnozę. Stało się to zaledwie rok po tym, jak choroba, wówczas znana jako CFS, została po raz pierwszy opisana w literaturze medycznej.
Nawet po postawieniu prawidłowej diagnozy brak zrozumienia i badań na temat ME doprowadził do wielu skarg pacjentów na słabą opiekę medyczną. Pacjenci doświadczyli wrogości ze strony lekarzy i otrzymali leczenie, które pogorszyło ich stan. Ponieważ nie ma znanej przyczyny ME i mogą nie być dostępne żadne testy laboratoryjne do diagnozy, nie poczyniono dużego postępu w ciągu wielu lat od czasu, gdy choroba po raz pierwszy została omówiona w telewizji.
Skąd mam wiedzieć, czy cierpię na zespół przewlekłego zmęczenia?
Ponieważ nie ma znanej przyczyny ani konkretnych badań laboratoryjnych, które specjaliści mogliby wykonać, aby zdiagnozować tę chorobę, potwierdzenie, że masz encefalomyelitis myalgic, może być bardzo trudne. Największym sygnałem ostrzegawczym jest to, że jesteś zmęczony przez co najmniej sześć miesięcy w sposób, którego nie można złagodzić odpoczynkiem, a ta aktywność tylko się pogarsza.
Czytaj dalej, aby dowiedzieć się, jak uzyskać prawidłową diagnozę. Chociaż najczęściej występuje u osób w wieku 40-60 lat, może wystąpić w każdym wieku, w tym w dzieciństwie.
Jakie kryteria muszą zostać spełnione, aby rozpoznać zespół przewlekłego zmęczenia?
Aby zdiagnozować ME, pacjenci muszą spełniać trzy podstawowe kryteria, z których wszystkie skupiają się wokół zmęczenia. Każde z poniższych musi zostać spełnione:
- Poważne ograniczenie zdolności do podejmowania aktywności przez co najmniej sześć miesięcy z powodu nowego, głębokiego zmęczenia, którego nie można naprawić poprzez odpoczynek
- Złe samopoczucie po wysiłku fizycznym, w którym czujesz się gorzej po czynnościach, które wcześniej wykonywałeś bez żadnych problemów
- Sen, który nie daje Ci poczucia wypoczęcia i zdolności do wykonywania czynności jak wcześniej
Oprócz tych kryteriów pacjenci muszą również spełniać jedno z poniższych dwóch:
- Problemy poznawcze, takie jak problemy z pamięcią, zamglenie umysłu lub problemy z koncentracją
- Nasilenie objawów w pozycji stojącej
Jeśli uważasz, że masz ME, niezwykle ważne jest znalezienie lekarza, który rozumie tę chorobę. Prowadzenie dziennika aktywności, w którym szczegółowo opisujesz czas trwania zmęczenia i innych objawów, który możesz przedstawić lekarzowi, może okazać się pomocne.
Leczenie i radzenie sobie z zespołem przewlekłego zmęczenia
ME nie jest wykrywane w badaniach krwi, ale lekarz powinien wykonać badania krwi, aby dowiedzieć się, czy masz inne choroby. Dzieje się tak, ponieważ ME często towarzyszy innym chorobom i można je wyleczyć poprzez odpowiednie leczenie tych chorób. Możesz udać się do dowolnego lekarza w celu wykonania początkowych badań krwi, pod warunkiem, że rozumie on ME. Stamtąd możesz zostać skierowany do specjalisty od snu, reumatologa, neurologa lub innego rodzaju lekarza specjalizującego się w chorobie wykrytej w badaniu krwi.
Dieta może pomóc złagodzić niektóre objawy ME, ale nie jest lekarstwem na tę chorobę. Jedzenie prostych, zdrowych produktów i unikanie takich produktów jak rafinowany cukier, sztuczne składniki, alkohol, kofeina i MSG może być pomocne.
Ponieważ ME może być spowodowane innymi chorobami, uzyskanie kompleksowej diagnozy jest konieczne, aby poczuć się lepiej. ME może być potencjalnie spowodowane przez wszystko, od pleśni po wirusy i genetykę.
Leczenie może obejmować leki farmaceutyczne, holistyczne środki zaradcze, eksperymentalne metody leczenia lub dietę. Przed rozpoczęciem którejkolwiek z tych opcji leczenia należy skonsultować się z lekarzem.
Produkty farmaceutyczne
Nie ma leków, które mogłyby bezpośrednio leczyć ME, ale leki mogą pomóc złagodzić objawy.
- OTC : Produkty dostępne bez recepty, takie jak leki przeciwzapalne i przeciwbólowe, mogą złagodzić dyskomfort fizyczny.
- Leki przeciwbólowe na receptę : Można je stosować krótkotrwale w ostrych przypadkach zaostrzeń choroby.
- Leki przeciwdepresyjne : Leki przeciwdepresyjne na receptę mogą pomóc pacjentom, którzy odczuwają skutki emocjonalne ME, a także mogą pomóc w zasypianiu i łagodzeniu bólu.
Środki holistyczne
Osoby poszukujące bardziej naturalnego podejścia mogą również skorzystać z alternatywnych metod leczenia.
- Zarządzanie stresem : Podejmowanie działań w celu zarządzania stresem może złagodzić niektóre fizyczne skutki ME. Może to obejmować głębokie oddychanie lub medytację.
- Zmiany w stylu życia : Zmiana ilości czynności, które podejmujesz każdego dnia, może sprawić, że zostanie ci więcej energii na najważniejsze rzeczy, które musisz zrobić. Holistyczne podejście do życia, przy jednoczesnym zachowaniu świadomości swoich rezerw energii, może umożliwić tę zmianę.
- Ćwiczenia : Pomimo bólu związanego z ME, każda ilość ruchu, jaką może wykonać osoba, może pomóc złagodzić niektóre bolesne objawy. Twój lekarz może zasugerować wykonywanie jedynie lekkich, drobnych ćwiczeń, takich jak rozciąganie.
- Suplementy : Suplementy diety takie jak witamina B12, kwas foliowy, NADH + koenzym Q10 i D-ryboza mogą pomóc złagodzić objawy ME.
Leczenie eksperymentalne
Istnieją dwa leki stosowane eksperymentalnie w leczeniu ME.
- Ampligen : Stosowany od końca lat 80. w leczeniu ME, lek ten był badany u pacjentów z pewnym powodzeniem, ale nie uzyskał zatwierdzenia FDA do stosowania w tej chorobie. Inne kraje zatwierdziły go, ale Stany Zjednoczone nie. W związku z tym jest uważany za eksperymentalny.
- Rituximab : Stosowany w leczeniu raka i chorób autoimmunologicznych, ten lek jest wciąż badany pod kątem jego zdolności do poprawy objawów u pacjentów z ME. Wyniki badań są jak dotąd pozytywne, ale nie uzyskano jeszcze zatwierdzenia FDA.
Dieta
Ponieważ ME może prowadzić do wielu problemów żołądkowo-jelitowych, najważniejsze jest, aby dieta nie rozstrajała jeszcze bardziej Twojego systemu. Poza tym kluczowe jest jedzenie dla energii.
Amerykańskie Towarzystwo Encefalomyelitis Myalgic i Zespołu Przewlekłego Zmęczenia sugeruje, abyś słuchał swojego ciała w kwestii tego, czego potrzebuje, jadł jak najprostsze pokarmy i jak najwięcej pełnowartościowych pokarmów. Zalecają unikanie stymulantów, takich jak kofeina, alkohol i cukier.
Należy ściśle współpracować z lekarzem, aby monitorować postępy leczenia. Każde leczenie może wymagać sporo czasu, zanim objawy zaczną ustępować.
American Myalgic Encephalomyelitis and Chronic Fatigue Syndrome Society udostępnia bezpłatną bazę danych lekarzy i klinik . Jest to doskonałe źródło informacji, z którym możesz się skontaktować, jeśli szukasz lekarza, który będzie mógł się Tobą odpowiednio zająć po zdiagnozowaniu ME lub w celu uzyskania takiego lekarza.