10 000 godzin / Getty Images
Zamknij ten odtwarzacz wideo
Jeśli Ty lub ktoś, kogo znasz, cierpi na autyzm, możesz się zastanawiać, jak powinieneś nazywać tę przypadłość.
Chociaż wiele osób używało i nadal używa określenia „osoba z autyzmem”, ponieważ uważa je za bardziej uprzejme i pełne szacunku, powszechnie przyjmuje się, że osoby, u których zdiagnozowano autyzm, wolą być nazywane „osobami autystycznymi”.
W tym artykule zbadano różnicę między językiem stawiającym osobę na pierwszym miejscu a językiem stawiającym tożsamość na pierwszym miejscu w odniesieniu do autyzmu. Omówiono historię języka stawiającego osobę na pierwszym miejscu i języka stawiającego tożsamość na pierwszym miejscu, a także dane potwierdzające preferencje społeczności autystycznej dla języka stawiającego tożsamość na pierwszym miejscu.
Spis treści
Język ciągle ewoluuje
Język ciągle ewoluuje i zmienia się, a „ najlepsze praktyki ” dotyczące języka również ewoluują. W miarę jak się uczymy, terminologia zmienia się, aby odzwierciedlać nową wiedzę.
Tradycyjnie, język otaczający „zaburzenia psychiczne” (stany szczegółowo opisane w Podręczniku diagnostyczno-statystycznym zaburzeń psychicznych, znanym również jako DSM ) ustalają licencjonowani specjaliści medycyny i zdrowia psychicznego.
Dlaczego język, którego używasz, ma znaczenie
Oznacza to, że większość języka wokół tych diagnoz jest tworzona przez osoby spoza społeczności, które omawiają. Wraz z tym, jak orędownictwo na rzecz zdrowia psychicznego i niepełnosprawności stało się bardziej powszechne, społeczności wyrażały swoje preferencje i wartości w tych rozmowach.
Musimy wziąć pod uwagę głosy społeczności autystycznej
Żadna społeczność nie jest monolitem, a dotyczy to również społeczności autystycznej . Zawsze będą istniały indywidualne preferencje i ważne jest, aby szanować jednostkę w każdym przypadku z osobna. Jednak gdy rozmawiamy, piszemy i badamy większą społeczność, musimy brać pod uwagę głosy społeczności, decydując, jakiego języka użyć.
Czym jest język, w którym najważniejsza jest osoba?
Język „Person-First Language” (PFL) odnosi się do terminologii, która stawia osobę ponad diagnozą. Ma na celu ujęcie diagnozy jako czegoś, co osoba „ma”, a nie czegoś, czym „jest”. Odnoszenie się do „osób niepełnosprawnych” jest przykładem PFL.
Dlaczego promowano język stawiający osobę na pierwszym miejscu
PFL zostało spopularyzowane z zamiarem zmniejszenia nieludzkiego języka i postaw wokół wielu niepełnosprawności. PFL ma na celu „wymaganie używania języka szacunku w odniesieniu do osób niepełnosprawnych”.
Kiedy w 1974 r. po raz pierwszy wprowadzono termin PFL, wielu członków społeczności autystycznej preferowało tę terminologię ze względu na piętno , jakie niesie ze sobą identyfikacja z taką diagnozą.
W niektórych przypadkach PFL może być narzędziem walki ze stygmatyzacją. Na przykład, może być szkodliwe, aby mówić „schizofrenicy” zamiast „osoby ze schizofrenią ”. Jednak wiele społeczności uważa, że PFL izoluje, ponieważ oddziela jednostkę od jej diagnozy.
Osoby autystyczne doświadczają świata inaczej niż osoby nieautystyczne. Ich percepcja i doświadczenie są zasadniczo różne ze względu na ich autyzm. Ponieważ wiele diagnoz prowadzi do stygmatyzacji, wspólny sposób odnoszenia się do diagnozy pomaga stworzyć poczucie wspólnoty wśród osób z tym samym schorzeniem.
Czym jest język, w którym najważniejsza jest tożsamość?
Język stawiający tożsamość na pierwszym miejscu (IFL) to język i terminologia, które na pierwszym planie stawiają diagnozę lub tożsamość.
Niektóre społeczności uważają, że mimo dobrych intencji, PFL może czasem stać się nieludzkie i stygmatyzujące, np. odnoszące się do kogoś, kto „zmaga się” z diagnozą.
IFL sprzeciwia się temu, po prostu nazywając diagnozę, zamiast komentować, jak wpływa ona na jednostkę. IFL zwalcza również wstyd związany z byciem neuroadiwergentnym lub w inny sposób niepełnosprawnym i jest sposobem na okazanie dumy z własnej tożsamości.
Historycznie rzecz biorąc, organizacje stosowały IFL, aby podkreślać deficyty i uzasadniać ograniczoną autonomię. Sprzeciw wobec tych praktyk miał pozytywny wpływ na ruchy samorzecznicze , ale obecnie wiele grup stosuje IFL w sposób odzyskany.
Język na pierwszym miejscu tożsamości kontra język na pierwszym miejscu osoby i autyzm
Indywidualne preferencje są zawsze priorytetem przy interakcji z jedną osobą. Jednak mówiąc o społeczności jako całości, najlepszą praktyką jest ustalenie, co preferuje większość członków społeczności.
W społeczności autystycznej badania dotyczące preferencji językowych konsekwentnie wskazują na preferencję dla IFL, co oznacza, że najlepszą praktyką jest używanie terminu „ osoby autystyczne ” zamiast „osoby z autyzmem”
W przewodniku po stylu pisania Amerykańskiego Towarzystwa Psychologicznego , podobnie jak w edukacji specjalnej, nadal używa się określenia „osoby z autyzmem” , pomimo zaleceń społeczności wskazujących na preferencję dla języka stawiającego tożsamość na pierwszym
Znaczenie języka stawiającego tożsamość na pierwszym miejscu
W badaniach i pracy klinicznej PFL jest zazwyczaj stosowane w przypadku leczenia zorientowanego na powrót do zdrowia. Na przykład lekarz mówi o „pacjentach chorych na raka”, a nie o „pacjentach onkologicznych”, ponieważ celem jest leczenie i wyeliminowanie raka.
Grupy, których celem jest „wyleczenie” autyzmu, mają tendencję do używania PFL w odniesieniu do autyzmu i są ogólnie uważane za formę eugeniki, podnoszącą głosy osób niebędących autystami, jednocześnie nie reagując na opinie ze strony społeczności autystycznej.
Wiele osób autystycznych pisało i mówiło o tym, dlaczego IFL jest dla nich ważne i dlaczego jest ogólnie preferowane od PFL. PFL oznacza, że osoba jest taka sama bez względu na diagnozę, a większość społeczności autystycznej zgadza się, że autyzm jest fundamentalną częścią tego, kim jest.
Zaburzenia neuroodmienne , w tym autyzm, są różnicami w mózgach, co oznacza, że wpływają na to, kim jest dana osoba.
Niektórzy autystycy preferują PFL lub twierdzą, że nie mają preferencji, więc zwracając się do nich, używaj tego, co oni preferują. Jednak odnosząc się do całej społeczności autystycznej, najlepszą praktyką jest ustalenie, co preferuje większość członków społeczności, ponieważ prawdziwi sojusznicy cenią głos społeczności.
Z licznych badań przeprowadzonych w ciągu ostatniej dekady wynika, że choć kontekst ma wpływ na to, jaki język jest najodpowiedniejszy do użycia, to jednak IFL jest zazwyczaj preferowane przez społeczność osób
Wyniki ankiety „Autyzm nie jest dziwny”
- W badaniu przeprowadzonym w marcu 2022 r. przez Autistic Not Weird (organizację działającą na rzecz osób autystycznych) wzięło udział ponad 11 000 osób.
- Ponad 76% ankietowanych osób z autyzmem wskazało, że preferuje IFL lub że zawsze chce, aby nazywano ich „osobą autystyczną”, a nie „osobą z autyzmem”.
- Niecałe 4% wskazało na silną preferencję dla określenia „osoba z autyzmem”.
- 15% wskazało, że oba te terminy wydają się odpowiednie, a około 5% odmówiło odpowiedzi na pytanie.
- Ogólnie rzecz biorąc, dane te wskazują na to, że społeczność preferuje IFL w kontekście autyzmu.
Głosy autystyczne
W trakcie badań na potrzeby tego artykułu kilka osób cierpiących na autyzm podzieliło się swoimi spostrzeżeniami na temat własnych preferencji dotyczących PFL i IFL.
Podobnie jak w badaniu Autistic Not Weird, większość wskazała silne preferencje dla IFL. Kilka osób wskazało brak preferencji lub zauważyło, że PFL było kiedyś standardem.
Myśli o PFL i IFL od osób autystycznych
- Cris , autystyczny artysta, pisarz i biolog, podzielił się: „Większość autystów uważa, że to jest to, kim są. Tożsamość kontra osoba nie powinno być rzeczą, ponieważ są jednym i tym samym. Jestem autystyczny. To nie jest przedmiot, który noszę, który mogę odłożyć, to jest to, kim jestem”.
- Lyr , autystyczny artysta, powiedział: „Autyzm sprawia, że mój mózg działa nieco inaczej na podstawowym poziomie, a zatem jest to fundamentalne dla tego, kim jestem. Tożsamość jest dla mnie najważniejsza. Ponadto jest to o wiele mniej niezdarne do powiedzenia”.
- SV , który również jest autystyczny, stwierdził: „Nie jestem osobą wysoką, jestem wysoką osobą. Nie jestem osobą chorą na raka, jestem osobą z rakiem. Jedno jest częścią mojego istnienia, mojej tożsamości, sposobu, w jaki doświadczam świata. Drugie jest zewnętrzne, jest czymś, z czym się zmagam. Nie jestem osobą z autyzmem. Jestem autystyczny”.
Zasoby
Więcej informacji na temat społeczności osób autystycznych można znaleźć na stronach Autistic Self-Advocacy Network , Autistic Women &; Nonbinary Network i Asperger/Autism Network .
Słowo od Verywell
Najlepszą praktyką podczas mówienia do lub o jakiejkolwiek społeczności jest podkreślanie głosów i potrzeb społeczności ponad wszystko. Zawsze priorytetowo traktuj indywidualne preferencje, ale gdy mówisz ogólnie, priorytetem powinna być ogólna preferencja społeczności. Jeśli chodzi o głosy osób autystycznych, obecna preferencja językowa to w przeważającej mierze język tożsamości na pierwszym miejscu.