Jak to jest zostać zdiagnozowanym z autyzmem jako dorosły? Nowe badania przyglądają się bliżej

Podczas gdy badania nad autyzmem wciąż ewoluują, dostęp do ocen może stanowić barierę w diagnozie i powodować, że wiele osób autystycznych jest pomijanych w dzieciństwie. Badanie opublikowane w Journal of Autism and Developmental Disorders wykazało, że wiek diagnozy był związany z obniżoną jakością życia i zwiększonym poziomem cech autystycznych u dorosłych.

Otrzymanie diagnozy w wieku dorosłym jest z pewnością lepsze niż jej brak, ale osoby, u których diagnoza zostanie postawiona wcześniej, mają większe szanse na wdrożenie trwałych strategii, aby prowadzić satysfakcjonujące życie jako osoby autystyczne. Ponieważ wiele osób autystycznych zgłasza niepokój, terminowa diagnoza autyzmu może pomóc w radzeniu sobie z towarzyszącymi problemami ze zdrowiem psychicznym, a także zmniejszyć potrzebę maskowania objawów autystycznych.

Badania

W badaniu 1 naukowcy odkryli, że uczestnicy nie zgłaszali poprawy jakości życia wraz z wiekiem, w przeciwieństwie do osób neurotypowych, co pokazało, że wiek diagnozy wiązał się z zachowaniami niedostosowawczymi, przy czym kobiety zgłaszały późniejszą diagnozę i większe nasilenie cech autystycznych.

W badaniu 2, za pomocą wywiadów, badano, w jaki sposób postrzegano jakość życia i późne diagnozy. Naukowcy odkryli, że opóźnienia w postawieniu diagnozy często miały negatywny wpływ na osoby z autyzmem .

Chociaż badania te pokazują, jak ważne jest zapewnienie wsparcia osobom neuroatypowym od najmłodszych lat, ograniczeniem tych wyników jest to, że prezentują one jedynie „migawkę w czasie” w miarę rozwoju tej dziedziny. Badanie opublikowane w Psychology and Psychiatry wykazało, że liczba osób zdiagnozowanych z autyzmem w Wielkiej Brytanii wzrosła o 787% w ciągu ostatnich dwudziestu lat, prawdopodobnie z powodu rosnącej wiedzy na temat autyzmu.

Opóźnienia w diagnozie

Marisa Russello, 35-letnia, zamężna, biseksualna biała kobieta z Nowego Jorku, która pracuje jako orędowniczka zdrowia psychicznego i pisarka, otrzymała diagnozę dopiero w wieku 33 lat. Mówi: „Kiedy zdałam sobie sprawę, że powinnam się przebadać, stosunkowo łatwo było mi uzyskać ocenę. Przeszukałam różne miejsca w pobliżu, które mogłyby przeprowadzić ocenę, co zajęło trochę czasu, i znalazłam klinikę około godziny jazdy od miejsca, w którym mieszkałam. Musiałam poczekać kilka miesięcy na wizytę, ale na szczęście ocena była w 100% pokryta przez moje ubezpieczenie”.

Russello opisuje, jak nigdy nie myślała, że ​​może być autystyczna, ale kiedy nowy terapeuta zwrócił jej uwagę na tę możliwość i wyjaśnił cechy, zabrzmiało to jak ona. „W szkole średniej byłam poważnie prześladowana i miałam ogromne trudności z utrzymywaniem relacji z przyjaciółmi. Od tamtego czasu, w wieku 12 lat, zmagałam się również z lękiem, depresją i myślami samobójczymi” — mówi. 

Russello wyjaśnia: „Przeprowadziłem badania, aby dowiedzieć się, jakie cechy często wykazują dzieci autystyczne, a następnie zapytałem mamę o moje dzieciństwo. Byłem zaskoczony, gdy dowiedziałem się, że wiele rzeczy się zgadza. Na przykład uwielbiałem kręcić się w kółko po domu i jako dziecko cały czas układałem zabawki na podłodze w kolejności kolorów. Wtedy zdecydowałem się na ocenę. Po otrzymaniu wyników pomyślałem: dzięki Bogu wszystko ma teraz sens. Istnieje wyjaśnienie mojego zachowania!”

W kontekście swojej decyzji o poddaniu się ocenie Russello podkreśliła trudności w relacjach interpersonalnych, zwłaszcza w pracy. „Kiedy byłam nauczycielką w szkole publicznej, wielokrotnie wzywano mnie do działu kadr w różnych miejscach pracy, aby omówić sposób, w jaki rozmawiałam ze współpracownikami i rodzinami uczniów. W szczególności miałam poważne problemy z tym, że ludzie źle interpretowali moją komunikację e-mailową. Niektórzy moi przełożeni narzekali również na mój brak kontaktu wzrokowego i negatywne lub osądzające mimiki twarzy. Twierdzili również, że jestem nadmiernie zorientowana na zasady i nieelastyczna. Wszystkie te cechy, jak teraz wiem, wynikają z mojego autyzmu i mogę się tym podzielić z moim szefem, co znacznie pomaga w naszych relacjach”, mówi.

Kosztowne oceny autyzmu

C., czarnoskóra pisarka niebinarna, mieszkająca w Kalifornii, która miała 25 lat, gdy zdiagnozowano u niej autyzm, mówi: „Moją największą przeszkodą było ubezpieczenie. Musiałam przeprowadzić się do stanu, w którym istniała opcja ubezpieczenia publicznego, w przeciwnym razie nie byłoby mnie stać na ocenę”.

C. wyjaśnia, że ​​ich rozumienie autyzmu opierało się na ich doświadczeniach i rozmowach z innymi osobami autystycznymi, co wydawało się różnić od wersji osób przeprowadzających badania przesiewowe na autyzm, które prawdopodobnie nie były autystyczne. „Musiałam się wręcz poniżyć, żeby móc się porozumieć z moim lekarzem” – mówią.

Jako przykład C. podkreśla, jak rzeczy, które sprawiają im radość, stały się rzeczami, którymi mieli „niezwykłe zainteresowanie”, a ich wspólne zainteresowania z przyjaciółmi stały się „niezdolne do socjalizacji bez wspólnych zainteresowań” w badaniach przesiewowych. „Poszłam z moimi przyjaciółmi/członkami społeczności, co naprawdę pomogło, ponieważ przedstawili perspektywy, które były częścią tego, czego potrzebował mój lekarz diagnozujący, ale nie uczestniczyli w języku, który był subtelnie narzucany. Jeden z moich przyjaciół podzielił się na przykład tym, że mogłam szczegółowo i długo mówić o moich szczególnych zainteresowaniach, ale odmówił nazwania tego przesadą, jak zasugerował lekarz”, mówią.

C. opisuje: „W pewnym sensie był to ostatni element układanki, ale był to dziwny element. Doszłam do diagnozy w społeczności, więc byłam otoczona osobami autystycznymi i neuroatypowymi, z którymi rozmawiałam długo przez lata. Już rok przed diagnozą sama zdiagnozowano u mnie autyzm. To, co zapewnił mi mój lekarz, to sposób, w jaki postrzegali mnie inni ludzie. Chociaż wiele z jego języka było niedokładne, na przykład pytanie, czy mówię nadmiernie lub okazuję emocje, pomocne było wiedzieć, co zostało lub mogło zostać na mnie zaprojektowane, ponieważ pomaga mi to chronić siebie i daje mi dużo jasności co do moich doświadczeń z ludźmi”.

„Stracone pokolenie”

Główny badacz w tym badaniu i starszy wykładowca psychologii na Edge Hill University, Gray Atherton, Ph.D. , mówi: „Podczas gdy w populacji ogólnej jakość życia poprawiała się wraz z wiekiem, w przypadku osób autystycznych była ona związana z wiekiem diagnozy, a nie wiekiem chronologicznym. Co ciekawe, stwierdzono, że jest to jeszcze bardziej widoczne wśród kobiet niż mężczyzn. Krótko mówiąc, im wcześniej osoba autystyczna otrzymała diagnozę, tym lepsza była jej jakość życia”.

Gray wyjaśnia, że ​​„stracone pokolenie” odnosi się do wielu dorosłych z autyzmem, którzy dopiero teraz otrzymują diagnozę. „Nasze badanie sugeruje, że osoby, u których zdiagnozowano chorobę później w życiu, doświadczały większych problemów ze zdrowiem psychicznym, w tym większego lęku społecznego i zmniejszonego wsparcia społecznego” – mówi.

Gray kontynuuje: „Istniało wiele powodów, dla których niektórzy ludzie nie zostali zdiagnozowani we wczesnym wieku. Oprócz oczywistych barier związanych z czasem i zasobami, niektóre z innych powodów były związane ze stygmatyzacją i niechęcią do „etykietowania” osób niepełnosprawnych. Inne były związane z błędnymi przekonaniami na temat autyzmu, w tym trudnością w postrzeganiu osoby z pewnymi umiejętnościami i zdolnościami jako mającej również odmienność neurologiczną. Badania te sugerują, że otrzymanie diagnozy wcześniej w życiu jest niezwykle korzystne dla osób autystycznych i że posiadanie „etykiety” może w rzeczywistości być wzmacniające dla osób autystycznych w każdym wieku”.

Chociaż dorośli autyści, z którymi przeprowadzono wywiady, uważali, że otrzymanie diagnozy było niezwykle pomocne w kwestii samoakceptacji, Gray podkreśla, że ​​droga do diagnozy w wieku dorosłym nie była łatwa. „Życie bez diagnozy w dzieciństwie i w wieku dorosłym odzwierciedlało lata poczucia „obcości” i niezrozumienia” – mówi.

Gray mówi: „Te badania pokazują, że osoby, które otrzymują diagnozę później w życiu, są grupą szczególnie narażonych osób potrzebujących wsparcia. Dorośli, u których niedawno zdiagnozowano chorobę, powinni mieć prawo do określonych usług, takich jak grupy wsparcia i sesje doradcze, w ramach których mogą pracować nad ponownym postrzeganiem siebie jako autystycznych i radzeniem sobie z przeszłą traumą”.

Według Gray, głównym przesłaniem jest to, że otrzymanie diagnozy autyzmu dało im nową perspektywę na ich tożsamość, a także dostęp do usług i wsparcia. „Otrzymanie tej diagnozy w każdym wieku było korzystne, ale im wcześniej, tym lepiej. Dorośli autystyczni zdiagnozowani później w życiu mają szczególne problemy ze zdrowiem psychicznym, które muszą być lepiej rozwiązywane przez obecne usługi” – mówi.

Modele autyzmu oparte na deficytach

Psychoterapeutka autystyczna Sharon O’Connor, LCSW , mówi: „Dla wielu osób, które odkrywają, że są autystyczne w wieku dorosłym, diagnoza staje się kluczową informacją, wyjaśniającą wiele elementów naszego życia, które wcześniej mogły nie mieć sensu. Nagle pojawiło się jedno słowo, które jest teraz skrótem opisującym nasze zmagania, a także nasze wyjątkowe mocne strony. Dla wielu może to być prawdziwy moment olśnienia i wielka ulga”.

O’Connor wyjaśnia: „Odkrycie autystycznej tożsamości może otworzyć drzwi do połączenia się z większą społecznością autystyczną i neuroatypową, gdzie można odkryć, że ma się tak wiele wspólnych cech z innymi — cech, o których można nawet nie wiedzieć, że są związane z autyzmem. Często istnieje wspólny „język” i zrozumienie wśród osób autystycznych. Wzajemne wsparcie i zrozumienie mogą mieć ogromne znaczenie, gdy ktoś mógł przejść przez dużą część swojego życia, nie czując się zrozumianym lub wysłuchanym”.

Podczas gdy wczesna identyfikacja autyzmu może być pomocna w lepszym zrozumieniu i zaspokojeniu indywidualnych potrzeb dziecka, O’Connor przestrzega, że ​​celem wczesnej identyfikacji nigdy nie powinno być eliminowanie lub redukowanie cech autystycznych ani zachęcanie do maskowania, aby bardziej przypominać osobę neurotypową. „Autyzm nie jest czymś, co należy korygować” – mówi.

O’Connor wyjaśnia: „Wciąż zdarza się wiele błędnych diagnoz. Osoby autystyczne, które nie pasują do konkretnego stereotypu, mogą zamiast tego otrzymać diagnozę lęku lub depresji. Ale jeśli my, jako profesjonaliści, nie rozumiemy lepiej potrzeb danej osoby, nie możemy zacząć jej skutecznie wspierać. Chciałbym zobaczyć odejście od modelu, który identyfikuje autyzm głównie poprzez deficyty i sygnały niepokoju, na rzecz bardziej holistycznego i zrównoważonego spojrzenia na autyzm”.