Wielu pacjentów z długotrwałym COVID-19 identyfikuje się jako osoby niepełnosprawne, a ich uczucia są skomplikowane

„Tsunami niepełnosprawności”. 

Tak właśnie opisano napływ nowych osób niepełnosprawnych w wyniku COVID-19, w tym przypadku przez Claire Pomeroy dla Scientific American . Ten wzrost, niedawno szacowany na ponad milion osób przez Center for American Progress , spowodował znaczny dyskomfort w społeczności osób niepełnosprawnych.

To poczucie niepokoju, które może mieć długotrwałe konsekwencje dla zdrowia psychicznego wszystkich zaangażowanych. 

Podział wewnątrz społeczności jest wyraźny, ale nie nowy

W kręgach osób niepełnosprawnych istnieje stały motyw pchania i przyciągania w tej chwili. Chęć zapewnienia wsparcia osobom z długim COVID wkraczającym w te sfery połączona z frustracją , że obawy osób niepełnosprawnych od dawna są traktowane poważnie dopiero teraz ze względu na to, kogo akurat dotknęła choroba i jak szeroko rozpowszechniony jest COVID-19. To konflikt głęboko odczuwany przez obrończynię sprawiedliwości dla osób niepełnosprawnych Lizę Mamedov.

„To rozdzierające serce, gdy widzę, że wielu moich przyjaciół i członków rodziny zaczyna cierpieć z powodu wielu tych samych problemów, z którymi ja zmagam się od bardzo dawna. Jednocześnie rozdziera mi serce w inny sposób, ponieważ przez większość mojego życia byłem unieważniany przez tych samych przyjaciół i członków rodziny, którzy teraz sami zmagają się z niepełnosprawnością. A także przez lekarzy, którzy całkowicie unieważnili wiele moich schorzeń psychologicznych lub nie zasługujących na finansowanie badań”.

Clay Owlglass to kolejna osoba niepełnosprawna, którą zniechęca to, co nazywają „założeniem i poczuciem uprawnień”, jakie czasami wykazują pacjenci z długim COVID-em, jeśli chodzi o „sposób, w jaki [ich zdaniem] działa medycyna”. Twierdzą, że ich frustracja jest również głęboko zakorzeniona w chęci zapewnienia innym ścieżki do lepszej jakości życia. 

„Chciałabym rozpaczliwie uniemożliwić ludziom prowadzenie takiego życia, jakie wiodłem ja – życia w niekończącym się głodzie (wcześniej miałem alergię na 100% jedzenia), wyczerpaniu (podwyższony poziom histaminy uniemożliwiał sen) i izolacji (miałem alergię nawet na dźwięki i noszenie ubrań, więc przebywanie w towarzystwie innych było dla mnie trudne)”.

Dyplomowany psychiatra dr Julian Lagoy twierdzi, że uczucia frustracji mogą łatwo przerodzić się w depresję i lęk, opierając się na założeniach dotyczących doświadczeń innej osoby w tak złożonej kwestii jak niepełnosprawność . 

„Więc osoby z poważniejszymi niepełnosprawnościami [mogą] patrzeć na osoby z niepełnosprawnością spowodowaną COVID-19 i myśleć: «Och, to przykre, że oni nadal otrzymują takie samo udogodnienie, dla mnie jest to o wiele trudniejsze. Albo jest to o wiele trudniejsze dla nas, a oni po prostu przychodzą»”.

Ariel Simms, CEO i prezes RespectAbility, organizacji non-profit kierowanej przez osoby niepełnosprawne, mówi, że te wewnątrzspołeczne uczucia nie są niczym nowym i odzwierciedlają wcześniejsze rozbite relacje w różnych obszarach społeczności osób niepełnosprawnych jako całości — na przykład między osobami z niepełnosprawnością dożywotnią i nabytą. Dla nich COVID wydaje się jedynie nasilić te wrażliwości. 

„Powiedziałbym, że oczywiście spędziliśmy wiele pokoleń w stanie, jak sądzę, nieufności, być może, i zmęczenia, jeśli chodzi o nowych ludzi, którzy przychodzą do społeczności. I myślę, że szczególnie w tym szczególnym momencie, gdy przychodzi do nas o wiele więcej ludzi i przychodzi jako grupa, niż moglibyśmy mieć w innych okolicznościach”.

Jednocześnie Simms uważa, że ​​założenia przyjmowane przez niedawno niepełnosprawnych pacjentów po COVID-19 są konsekwencją typowego dla społeczeństwa poglądu na niepełnosprawność. 

„Myślę, że na pewno, kiedy po raz pierwszy wejdą w tę przestrzeń, będą mieli te same założenia, co wiele osób spoza społeczności osób niepełnosprawnych, prawda? Że niepełnosprawność to po prostu ta medyczna koncepcja, że ​​my, którzy jesteśmy niepełnosprawni, chcemy, aby nasze niepełnosprawności zostały naprawione, wyleczone lub zabrane. I że my, którzy żyjemy, jakoś przezwyciężamy lub robimy wspaniałe rzeczy pomimo naszej niepełnosprawności, a nie dzięki niej”.

Status COVID jako niepełnosprawności jest kwestionowany

Przez cały okres pandemii niektóre organy amerykańskiego rządu, takie jak Komisja ds. Równych Szans Zatrudnienia, wahały się, czy w pełni uznać COVID-19 za odrębną niepełnosprawność.

Zamiast tego postanowili skupić się na objawach COVID jako sile wyłączającej. To rozróżnienie jest czymś, co dr Lagoy mówi, że jest barierą dla opieki nad zdrowiem psychicznym, ponieważ COVID sam w sobie nie może być wymieniony jako powód wsparcia dla osób niepełnosprawnych.

Twierdzi, że kolejnym czynnikiem komplikującym jest to, że specjaliści ds. zdrowia psychicznego, jeśli chodzi o niepełnosprawność, często widzą ją jako rzeczywistość biologiczną, a nie szerszą tożsamość, i są uczeni oceniania, czy dana osoba „udaje” dla korzyści finansowych, zanim zaczną głębiej angażować się w leczenie. 

„Istnieją uprzedzenia, a my jesteśmy ludźmi, nie jesteśmy doskonali. Więc jeśli ktoś chce [papierkowej roboty] na niepełnosprawność, jeśli ktoś chce Adderallu, jeśli ktoś jest użytkownikiem substancji, mamy takie uprzedzenia i to wpływa na sposób, w jaki dbamy o ludzi, co zostało udowodnione statystycznie”.

Lagoy, który ma problemy ze słuchem, mówi, że pandemia zmieniła nastawienie jego i jego kolegów do niepełnosprawności jako mniej indywidualnego problemu, a bardziej jako zbiorowego problemu. Tymczasem jego lista oczekujących staje się coraz dłuższa, ponieważ coraz więcej pacjentów bada swój związek z niepełnosprawnością. 

„Ta pandemia naprawdę wpłynęła na wiele osób, które nigdy wcześniej nie miały żadnych chorób psychicznych , ponieważ wpłynęła na wszystkich. Mam coraz więcej nowych pacjentów, którzy nigdy nie byli u psychiatry i mają choroby psychiczne. Proszą o wsparcie lub zakwaterowanie dla osób niepełnosprawnych”.

Nadzieja na orędownictwo i zwiększoną opiekę

Pomimo obecnego obciążenia społeczności osób niepełnosprawnych problemami ze zdrowiem psychicznym, obrońcy praw osób niepełnosprawnych uważają, że istnieje potencjał do poprawy opieki — i korzyści dla zdrowia psychicznego, które się z tym wiążą — głównie ze względu na większą uwagę poświęcaną objawom schorzeń, które istniały na długo przed COVID-19. 

Dla Simmsa jest to ogromna szansa, nie tylko dlatego, że ma szansę zwrócić uwagę społeczeństwa na kwestie niepełnosprawności, ale również dlatego, że pozwala mu zmierzyć się z faktem, że społeczność osób niepełnosprawnych nie ma jednolitego punktu widzenia ani głosu.  

„Myślę, że czasami istnieje tendencja do postrzegania społeczności osób niepełnosprawnych jako jednej rzeczy, tak jakbyśmy wszyscy byli tacy sami i wszyscy chcieli tego samego. Więc myślę, że to kolejny moment lub okazja, aby zwiększyć świadomość na temat niepełnosprawności, ale także na temat faktu, że jesteśmy niesamowicie zróżnicowaną społecznością”.

Mamedov, podobnie jak wiele politycznie aktywnych osób niepełnosprawnych, uważa, że ​​stawka jest niemierzalnie wysoka. Jednak pomimo poczucia gwałtownego wymazania, chcą również przypomnieć tym, którzy identyfikują się z niepełnosprawnością, że istnieje nieodłączny aspekt zbiorowy opieki społecznej pośród zawirowań. 

„Myślę, że wszyscy jesteśmy w żałobie, ale może być też niepełnosprawna radość, z tego momentu niepełnosprawności i wspólnej świadomości, której doświadczamy. I chciałbym zachęcić wszystkie osoby niepełnosprawne, niezależnie od tego, czy są nowe w przewlekłej chorobie, czy są niepełnosprawne od jakiegoś czasu, do nawiązania kontaktu z innymi i utworzenia niepełnosprawnego bojownika wokół tego, jak chcemy przeżyć resztę naszego życia i czego chcemy dla ludzi, których kochamy wokół nas”.