Гордость за инвалидность: напряжение от попыток гордиться

Июль был месяцем гордости инвалидов, но есть разница между криками с крыш и разговорами вполголоса. Для многих в сообществе инвалидов сама идея гордости инвалидов — сложная тема.

Будь то из-за общественных ожиданий, проблем с конфиденциальностью или пожизненного любопытства о том, что вообще значит быть инвалидом, четыре человека на разных стадиях идентификации с гордостью за инвалидность были готовы рассказать о своем опыте. Вот их истории.

Гордость за пациентов и поставщиков услуг

Рода Олкин, доктор философии , выдающийся профессор клинической программы PsyD в Университете Alliant International, говорит, что зачастую такие концепции, как гордость за инвалидность, бывает сложно обсуждать с клиентами. 

«Когда я говорю о таких вещах, как гордость за инвалидность, независимо от того, какой язык я использую, клиенты часто отвечают мне: «Это значит, что я сдаюсь, это значит, что я больше не борюсь с этим, это значит, что я должен просто принять это». И я стараюсь действительно провести очень сложное различие между принятием того, что есть, и отказом, смирением».

Олкин говорит, что ее жизненный опыт (ей поставили диагноз полиомиелит, когда ей был всего год) показал, что окружающие «разделили ее на части».

«Полиомиелит в основном поразил мою спину и ногу. И если бы я могла просто снять ногу и отправить ее врачу, он был бы очень счастлив. Тот факт, что она была прикреплена, скажем, к семилетней девочке, был просто неудобен для всех. И поэтому начался этот процесс размышлений об интеграции инвалидности в целостного человека», — говорит она.

После окончания аспирантуры в Калифорнийском университете в Санта-Барбаре Олкин занялся созданием книг и пособий для оказания наилучшей поддержки пациентам и врачам с ограниченными возможностями.

Она говорит, что на ее понимание общества сильно повлияли чернокожие ученики в ее преимущественно белой школе, даже несмотря на то, что медицинская система пыталась ее обесценить.

Скрытый на виду

Особое внимание уделяется, особенно в социальных сетях, посвященных инвалидности, открытости и гордости. Для некоторых людей давление, заставляющее их признаться в своей инвалидности, означает, что они предпочитают не раскрывать эту информацию.

Для одного человека, который попросил остаться анонимным, отчасти ожидание раскрытия информации удерживает его от более открытого раскрытия информации.

«Я действительно аплодирую людям, которые открыто делятся ради гордости и осведомленности об инвалидности, но я также аплодирую людям, которые предпочитают молчать об этом. Потому что есть много мужества, которое приходит от молчания в обществе, которое заставляет думать, что им должны знать все ваши истины, всегда и в любых условиях», — говорят они.

Они говорят, что не осознавали себя инвалидами до колледжа, но стремятся подчеркнуть, что нежелание громко говорить о своей инвалидности не означает автоматически, что им стыдно. Для них идентификация с инвалидностью означала понимание ярлыков по-другому. 

«Когда я поняла, что я инвалид в колледже, вот тогда я убедилась, что я сделала все, что могла, чтобы получить все, чего я заслуживаю. У людей просто есть проблема с ярлыками, будь то пол , раса или религия, но мы должны осознать, что ярлыки не всегда предназначены для того, чтобы загнать вас в рамки — они предназначены для того, чтобы дать язык тому, что вам нужно, и помочь вам получить то, что на самом деле поможет вам жить как можно более мирно».

Аналогично, для Олкин гордость за инвалидность не означает любить себя инвалидом все время. Для нее гордость за инвалидность не является переключателем «вкл.» или «выкл. ».

«Для меня, я думаю, очень важно, чтобы люди понимали, что гордость за инвалидность не означает, что я не ненавижу также многое в инвалидности; я ненавижу то, что мне больно. Я ненавижу то, что мне пришлось бросить столярное дело, которое я любила, потому что мои руки ослабли. Я могу ненавидеть что-то в инвалидности и все равно гордиться собой», — говорит она.

Гордость за инвалидность и стирание

Для некоторых в более широкой сети инвалидности дискомфорт от гордости за инвалидность также возникает из-за движений, похожих на них, и их тенденции стирать тех, кто многомаргинализирован . Это случай докторанта Университета Макмастера Джесс Раухберг .

« Кто может быть представлен в основной гордости инвалидности? Какая польза от гордости инвалидности для некоторых, когда другие инвалиды сталкиваются с насилием медицинского расизма , трансфобии, классовой дискриминации, гомофобии, ксенофобии и этноцентризма? Это не значит, что гордость инвалидности плоха или не важна.

«Вместо этого я считаю, что «приемлемые» представления (например, представления об инвалидности, которые не вызывают дискомфорта у людей без инвалидности) являются очень поверхностными, если мы не стремимся к экономическому, политическому и культурному выживанию всех людей с ограниченными возможностями».

Раухберг говорит, что ее вхождение в сообщество в основном произошло через онлайн-пространства, такие как Tumblr, Twitter, Instagram и TikTok.

По ее мнению, контент, посвященный гордости за инвалидность, который появляется на этих сайтах, как правило, посвящен привилегированным людям с ограниченными возможностями, а не тем, кто чаще всего страдает от эйблизмического общества .

«Я думаю, что меня расстраивает идея поверхностного представления о преимущественно белых, инвалидах, цисгендерных, гетеросексуальных людях из среднего класса и то, как это рассматривается как цель, когда это малая часть большего освобождения и ликвидации эйблизма , расизма и колониализма. Иногда кажется, что гордость за инвалидность больше связана с подходом, основанным на правах, чем с справедливостью и освобождением инвалидов», — говорит она. 

Олкин говорит, что последние внутренние данные ее университета указывают на то, что очень немногие студенты с ограниченными возможностями идентифицируют себя как инвалидов, когда доходят до этапа распределения.

Она говорит, что существует множество причин, по которым студенты не идентифицируют себя, многие из которых связаны с тем, как устроена профессия.

«Цветные студенты как бы говорят себе: «О, Боже, мне нужен еще один стигматизированный статус, например, дырка в голове». Поэтому цветные студенты особенно неохотно идентифицируют себя как студентов с ограниченными возможностями, а также студентов с определенными медицинскими состояниями, например, диабетом.

«Инсулинозависимые диабетики никогда не воспитывались с мыслью, что это может подпадать под эту категорию. Поэтому для них это очень ново. А затем наши студенты посещают занятия по разнообразию, где из 45 часов в году три часа тратятся на инвалидность. Поэтому они не узнают многого об инвалидности».

Гордость за инвалидность — это дело всей жизни

Для некоторых путь к гордости за свою инвалидность включал в себя толчок со стороны их родителей. Джоанни Коуи говорит, что ее мать, которой сейчас 89 лет, все еще подталкивает ее бороться за права инвалидов. 

«Она все равно скажет мне: «Когда я умру, ты продолжишь бороться за права инвалидов». А я тогда: «Я стараюсь, мам, я делаю все, что могу».

Коуи говорит, что именно долгий опыт гордости за свою инвалидность, от того, как ее прятали в подвале начальной школы, до попыток пересечь Канаду на инвалидной коляске, побуждает ее бороться за следующее поколение.

Она рассматривает гордость за инвалидность как способ борьбы с канадским правительством, которое, по ее мнению, активно вредит людям с ограниченными возможностями. 

«Я думаю, это сделало меня сильнее как бойца. Я не вижу, чтобы что-то изменилось для меня с правительством, но это подтолкнуло меня сильнее бороться за детей с ограниченными возможностями. Если я не смогу изменить это для себя в течение своей жизни, я молю Бога, чтобы я работал достаточно усердно, чтобы изменить это для моей 21-летней дочери и всех детей с ограниченными возможностями в этой стране».