Учимся принимать видимую инвалидность в этот месяц гордости за инвалидность

Невозможно обойти тот факт, что говорить об инвалидности может быть сложно. Как общество, мы склонны делить опыт инвалидности человека на две широкие категории: невидимый и видимый.

Считается, что невидимая инвалидность — это то, что можно скрыть от глаз (часто именно так обозначают нарушения психического здоровья), в то время как нарушения, требующие использования вспомогательных средств для передвижения, обычно классифицируются как видимые.

Такое обрамление может скрыть реальность некоторых людей с ограниченными возможностями, особенно когда речь идет о психическом здоровье. В июле этого года, во время месяца гордости за инвалидность , мы рассмотрим, как люди с ограниченными возможностями с различным опытом пришли к принятию себя и своих тел в любой форме, которую они приняли.

А что, если это невозможно скрыть?

Для Эмили Ладау инвалидность была постоянно присутствующей (и видимой) частью ее жизни. Ее инвалидность — это генетическое заболевание, синдром Ларсена, которым страдают и ее мать, и ее дядя.

По ее словам, несмотря на то, что она росла в семье с ограниченными возможностями, в школьные годы она склонна была идентифицировать себя с инвалидностью только тогда, когда это было выгодно или необходимо, например, когда ей приходилось просить автобус, оборудованный для инвалидных колясок, для школьных экскурсий.

Ладау говорит, что в ее семье не хватало знаний об инвалидности как культуре и как о чем-то позитивном. 

«Сначала я не могла с этим смириться, потому что никто не говорил мне, что этим можно гордиться. Поэтому я пыталась принять это, когда мне было удобно, а потом отвергала, когда было не удобно».

Ладау, которая с тех пор написала книгу под названием « Демистификация инвалидности » для издательства Penguin Random House, говорит, что только в колледже ее понимание собственной инвалидности начало меняться. 

«Я ходил в обычную государственную школу, так что я был со всеми детьми без инвалидности. И тогда, лучший комплимент, который вы могли мне сделать, был: «Я не думаю о тебе как об инвалиде» или «Я забыл, ты пользуешься инвалидной коляской». И когда я стал старше… я начал понимать, что меня токенизируют из-за моей инвалидности, и со мной, с одной стороны, обращаются как с представителем инвалидности. И, с другой стороны, говорят, что люди даже не видят во мне инвалида. И я был так сбит с толку, но я такой: «Мне нужно разобраться с этим самому»».

Поиск отправных точек — ключ для практиков

С клинической точки зрения, поддержка инвалида в понимании его идентичности — это то, что требует времени. Дель Кэмп, магистр наук, дипломированный специалист и вице-президент по клиническим операциям в Ozark Center , говорит, что поддержка пациентов с ограниченными возможностями означает начинать с того, что он называет «полярной звездой».

Кэмп говорит: «То, что вы не можете потерять, — это то, что привело их туда изначально. Потому что это то, что прорвало всю стигму. И это то, что вдохновляет их на то, чтобы чувствовать себя лучше. И если вы когда-нибудь забудете об этом, они не вернутся на лечение».

Кэмп говорит, что обучение в этой области часто фокусируется на том, чтобы увидеть человека до инвалидности и использовать язык, ориентированный на человека (например, человек с инвалидностью). Однако, поскольку многие люди с ограниченными возможностями предпочитают использовать язык, ориентированный на личность, как это было использовано в этой статье, он также говорит, что практикующим врачам необходимо сделать шаг назад и проанализировать, как их пациент идентифицирует себя в связи со своей инвалидностью, чтобы обеспечить наилучшую поддержку. 

«Я думаю, что для любого поставщика услуг крайне важно понимать феноменологический взгляд на человека, который к ним приходит, чтобы они могли начать лучше понимать, как они могут помочь лучше. Потому что если вы начнете с неправильной точки зрения на то, как этот человек видит свои трудности, то вы ничего не добьетесь в работе с ним».

Понимание взаимосвязи между психическим и физическим

Аманда Финли относит себя к тем, кто идентифицирует себя как имеющих множественные нарушения. Ей поставили диагноз биполярное расстройство в 23 года, но прошло более двух десятилетий, прежде чем она стала долгожителем COVID-19 в 2020 году. Она говорит, что для нее на самом деле нет «финишной черты», когда дело касается ее пути самоидентификации с инвалидностью. 

«Я принимаю диагноз биполярного расстройства, но чувствую, что пока не достигла его. Возможно, с точки зрения принятия я могу быть инвалидом и иметь эту поддержку. Но, тем не менее, у меня такая насыщенная жизнь. Я сделала так много всего. И я хочу продолжать делать что-то. Поэтому я не уверена, где я сейчас нахожусь на этом пути».

Финли, которая основала группу в Facebook для дальнобойщиков, страдающих COVID-19 , в которую сейчас входят более четырнадцати тысяч участников, говорит, что ей комфортнее открыто говорить о физических симптомах COVID, чем о своей психической инвалидности.

«Я думаю, мне было гораздо легче принять длительный COVID, чем биполярное расстройство, хотя я не против говорить и делиться этим. И я думаю, что это отражает то, как мы смотрим на психическое здоровье, по сравнению с тем, как мы смотрим на физическое здоровье. По какой-то причине просто кажется менее стигматизирующим принять физическую инвалидность, чем психическую».

Вопросы, которые следует задать

Одной из проблем для многих людей с физическими нарушениями является то, что психическое здоровье часто может быть исключено из уравнения, когда речь идет о команде по уходу за человеком. По словам Ладау, никто из медицинских работников, с которыми она работала в детстве, не идентифицировал себя с инвалидностью или не знал, как говорить об этом компетентно. 

«[Именно] полное отсутствие профессионалов заставило меня замкнуться в себе, потому что каждый раз, когда я говорил со специалистом по психическому здоровью, каждый раз, когда я говорил со специалистом по медицине, никто из них не был инвалидом. Никто из них не понимал, что такое инвалидность, и никто из них по-настоящему не вникал в это».

Ладау говорит, что с ее точки зрения необходимо больше думать о взаимосвязи между физическими и психическими нарушениями.

«Иногда последствия физической инвалидности могут сказываться на моем психическом здоровье, а иногда мое психическое здоровье может сделать мою физическую инвалидность более сложной для восприятия. Когда я росла, мне всегда говорили: «О, твои ноги не работают, но твой разум в порядке». И это одно из самых злых слов, которые вы когда-либо могли сказать. Потому что вы выносите суждение о людях с психическим здоровьем и когнитивными нарушениями и говорите: «О, ты не такой, как эти люди».

Финли говорит, что ее опыт множественных нарушений, как видимых, так и невидимых, позволяет ей быть более эффективной защитницей и определять, какую поддержку могут получить дальнобойщики от людей с нарушениями, имеющими схожие симптомы как с точки зрения физического, так и психического здоровья, но менее заметными для общества; такие состояния, как миалгический энцефаломиелит (также известный как синдром хронической усталости) или синдром Элерса-Данлоса (СЭД).

«… [Они] увидели все эти вещи, через которые мы прошли, и подумали: «Эй, это похоже на нас». И они пробирались сквозь другие джунгли, похожие джунгли, но все же они извлекли уроки, которые нам нужны. У нас действительно большое преимущество, потому что у нас есть их опыт. Но сейчас мы в центре внимания всего мира».