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Índice
Del SFC al EM
La encefalomielitis miálgica se conocía anteriormente como síndrome de fatiga crónica (SFC). Si bien este término todavía se utiliza en algunas comunidades médicas, se realizó un cambio general para reflejar mejor la idea de que la EM no solo implica estar cansado. Ahora se puede encontrar que se hace referencia a la EM como EM/SFC, ya que el SFC se usa con menos frecuencia.
La encefalomielitis miálgica, también conocida como encefalitis miálgica, es una enfermedad grave y compleja a largo plazo cuyo síntoma principal es la fatiga intensa . Esta enfermedad, abreviada como EM, puede afectar las funciones neurológicas, autoinmunes y metabólicas del cuerpo. Los pacientes suelen experimentar problemas para dormir, dolor crónico y más.
A continuación, veremos los síntomas de EM, cómo saber si puede padecerla y los diferentes tratamientos disponibles.
¿Cuáles son los síntomas del síndrome de fatiga crónica?
El síntoma principal y más conocido de la encefalomielitis miálgica es la sensación de fatiga, independientemente de cuánto descanso se obtenga durante un período de más de seis meses. La actividad física o el esfuerzo físico suelen empeorar la sensación de fatiga. El síntoma de fatiga se divide en varios criterios de diagnóstico, que analizaremos a continuación. Los pacientes con EM pueden permanecer en cama durante semanas o incluso más tiempo.
Además de la sensación de cansancio permanente a largo plazo, la EM puede presentar muchos síntomas adicionales; los pacientes pueden experimentar todos, algunos o ninguno de ellos, y la encefalomielitis miálgica puede sentirse como cualquiera de ellos, además de la fatiga. Estos son los síntomas adicionales que se pueden experimentar con la EM.
- Dolor crónico
- Niebla mental
- Problemas de memoria
- Dolores de cabeza
- Dolor de garganta
- Arritmia
- Problemas digestivos
- Dificultad para respirar
- Alergias
- Escalofríos
- Sudores nocturnos
- Sensibilidades químicas
- Ganglios linfáticos sensibles
La falta de comprensión y de investigación
Según el Instituto de Medicina, el 90% de los pacientes con EM no están diagnosticados. Se estima que, solo en Estados Unidos, entre 836.000 y 2,5 millones de personas la padecen. La EM no se enseña en la mayoría de las facultades de medicina y es habitual que no se crea a los pacientes por sus síntomas.
La falta de confianza de los pacientes en el síndrome de fatiga crónica ha sido un problema durante décadas: fue un arco argumental en dos episodios de 1989 del programa de televisión “Golden Girls”, y se escribió basándose en la experiencia de la vida real de uno de los guionistas del programa. En los episodios, el personaje de Dorothy visita a numerosos médicos que le dicen que su condición médica es psicosomática antes de ver a uno que pueda diagnosticarla correctamente. Esto ocurrió solo un año después de que se escribiera por primera vez sobre la enfermedad, entonces conocida como SFC, en términos médicos.
Incluso una vez diagnosticada correctamente, la falta de conocimiento y de investigación en torno a la EM ha dado lugar a que muchos pacientes se quejen de una atención médica deficiente. Los pacientes han sufrido hostilidad por parte de los médicos y han recibido tratamientos que empeoraron su estado. Como no se conoce la causa de la EM y es posible que no haya pruebas de laboratorio disponibles para el diagnóstico, no se ha avanzado mucho en los muchos años transcurridos desde que se habló por primera vez de la enfermedad en la televisión.
¿Cómo sé si tengo síndrome de fatiga crónica?
Dado que no se conoce la causa ni se realizan pruebas de laboratorio específicas para diagnosticarla, puede resultar muy difícil confirmar que se padece encefalomielitis miálgica. La mayor señal de alarma es si se ha sentido cansado durante al menos seis meses de una manera que no se puede aliviar con el descanso y esa actividad solo empeora.
Sigue leyendo para saber cómo obtener un diagnóstico adecuado. Aunque es más común en personas de entre 40 y 60 años, puede presentarse a cualquier edad, incluso durante la infancia.
¿Cuáles son los criterios que se deben cumplir para el diagnóstico del síndrome de fatiga crónica?
Para que se les diagnostique EM, los pacientes deben cumplir tres criterios principales, todos ellos centrados en la fatiga. Se debe cumplir cada uno de los siguientes:
- Una reducción grave de la capacidad para realizar actividades durante al menos seis meses debido a una fatiga nueva y profunda que el descanso no corrige.
- Malestar post-esfuerzo, en el que te sientes peor después de actividades que realizabas antes sin problema
- Sueño que no te lleva a sentirte renovado y capaz de realizar actividades como antes
Además de estos criterios, los pacientes también deben cumplir uno de estos dos:
- Problemas cognitivos, como problemas de memoria, confusión mental o problemas de atención.
- Un empeoramiento de los síntomas al ponerse de pie
Si cree que padece EM, es de vital importancia que busque un médico que comprenda la enfermedad. Puede resultar útil llevar un diario de actividades que detalle la duración de su fatiga y otros síntomas, que puede consultar con un médico.
Tratamiento y afrontamiento del síndrome de fatiga crónica
La EM no se detecta en los análisis de sangre, pero su médico debería realizarle análisis de sangre para averiguar si tiene otras enfermedades. Esto se debe a que la EM suele acompañar a otras enfermedades y puede resolverse con el tratamiento adecuado de estas. Puede acudir a cualquier tipo de médico para que le realice un análisis de sangre inicial, siempre que tenga conocimientos sobre EM. A partir de ahí, es posible que le deriven a un especialista en sueño, un reumatólogo, un neurólogo u otro tipo de médico que se especialice en una enfermedad detectada en su análisis de sangre.
La dieta puede ayudar a aliviar algunos de los síntomas de la EM, pero no es una cura. Puede resultar útil comer alimentos simples y saludables y evitar alimentos como los azúcares refinados, los ingredientes artificiales, el alcohol, la cafeína y el glutamato monosódico.
Dado que la EM puede ser causada por otras enfermedades, es fundamental recibir un diagnóstico completo para recuperar la salud. La EM puede tener cualquier causa, desde el moho hasta los virus y la genética.
El tratamiento puede incluir fármacos, remedios holísticos, tratamientos experimentales o dieta. Asegúrese de consultar con su proveedor de atención médica antes de comenzar cualquiera de estas opciones de tratamiento.
Productos farmacéuticos
No existen medicamentos que puedan tratar directamente la EM, pero sí pueden ayudar a aliviar los síntomas.
- OTC : Los productos de venta libre, como los medicamentos antiinflamatorios y analgésicos, pueden aliviar el malestar físico.
- Analgésicos recetados : pueden usarse a corto plazo en casos agudos de brotes.
- Antidepresivos : los antidepresivos recetados pueden ayudar a los pacientes que están experimentando los efectos emocionales de la EM y también pueden ayudar con el sueño y el dolor.
Remedios holísticos
Para aquellos que buscan un enfoque más natural, también existen algunos tratamientos alternativos.
- Manejo del estrés : tomar medidas para manejar el estrés puede aliviar algunos de los efectos físicos de la EM. Esto puede incluir la respiración profunda o la meditación.
- Cambios en el estilo de vida : modificar la cantidad de actividades que realizas a diario puede hacer que tengas más energía para las cosas más importantes que tienes que hacer. Un enfoque holístico de la vida, teniendo en cuenta tus reservas de energía, puede hacer posible este cambio.
- Ejercicio : A pesar del dolor que conlleva la EM, cualquier cantidad de movimiento que una persona pueda hacer puede ayudar a aliviar algunos síntomas dolorosos. Su médico puede sugerirle que realice solo ejercicios ligeros y menores, como estiramientos.
- Suplementos : Los suplementos nutricionales como la vitamina B12, el ácido fólico, el NADH + coenzima Q10 y la D-ribosa pueden ayudar a aliviar los síntomas de EM.
Tratamientos experimentales
Hay dos fármacos que se utilizan en un contexto experimental para el tratamiento de la EM.
- Ampligen : Este fármaco, que se utiliza desde finales de los años 80 para tratar la encefalomielitis miálgica, se ha estudiado en pacientes con cierto éxito, pero no ha obtenido la aprobación de la FDA para su uso en esta enfermedad. Otros países lo han aprobado, pero Estados Unidos no. Por ello, se considera experimental.
- Rituximab : Este fármaco, que se utiliza en tratamientos contra el cáncer y enfermedades autoinmunes, todavía se está estudiando por su capacidad para mejorar los síntomas de los pacientes con EM. Los resultados del estudio han sido positivos hasta el momento, pero la FDA aún no ha aprobado el medicamento.
Dieta
Debido a que la EM puede provocar muchos problemas gastrointestinales, es fundamental que adaptes tu dieta a una que no altere aún más tu sistema. Además de eso, comer para obtener energía es fundamental.
La Sociedad Estadounidense de Encefalomielitis Miálgica y Síndrome de Fatiga Crónica sugiere que escuche a su cuerpo en relación con lo que necesita, coma alimentos tan simples como sea posible y coma tantos alimentos integrales como sea posible. Recomiendan evitar estimulantes como la cafeína, el alcohol y el azúcar.
Será necesario que trabaje en estrecha colaboración con un médico para supervisar su progreso, y todos los tratamientos pueden llevar una cantidad considerable de tiempo antes de que los síntomas mejoren.
La Sociedad Estadounidense de Encefalomielitis Miálgica y Síndrome de Fatiga Crónica tiene una base de datos gratuita de médicos y clínicas disponible. Este es un excelente recurso para consultar si está buscando un médico que pueda atenderlo adecuadamente después de un diagnóstico de EM o para obtener uno.