Faire face à la maladie d’Alzheimer

Le diagnostic de la maladie d’Alzheimer peut être profondément bouleversant pour vous et vos proches. À mesure que la maladie progresse, elle peut rendre difficile votre vie quotidienne, ce qui peut entraîner beaucoup d’anxiété et de frustration.

Planifier vos soins et rechercher un soutien social et émotionnel peut vous aider à faire face à cette maladie et à vivre une vie pleine de sens aussi longtemps que vous le pourrez. Si vous êtes un aidant, ces étapes peuvent vous aider à fournir l’aide dont votre proche peut avoir besoin après un diagnostic.

Faire face aux symptômes physiques

Les symptômes de la maladie d’Alzheimer peuvent rendre les tâches quotidiennes difficiles. « Il peut être utile de demander de l’aide à la famille et aux amis, de déléguer des tâches et d’embaucher de l’aide pour se décharger des tâches les plus pénibles », explique le Dr Richard Marottoli , gériatre spécialisé dans le traitement de la maladie d’Alzheimer.

Obtenir de l’aide pour les soins personnels

La maladie d’Alzheimer peut entraîner des difficultés dans les activités de soins personnels qui ont des composantes physiques, comme se lever d’une chaise ou d’un lit, explique Marottoli.

Au début, un ami ou un membre de votre famille pourra peut-être vous aider dans les tâches que vous ne pouvez pas effectuer. Toutefois, plus tard, vous aurez peut-être besoin d’un soignant professionnel pour vous aider dans vos soins personnels.

Ce sont des étapes difficiles à franchir. Après avoir passé toute votre vie à gérer vos propres affaires et à prendre soin de vous, il peut être douloureux de sentir que vous perdez votre pouvoir d’action et votre autodétermination. Cependant, vous préparer et vous appuyer sur votre réseau de soutien sera essentiel pour vous aider à gérer votre bien-être.

Prévenir les chutes

Les stades avancés de la maladie d’Alzheimer peuvent également entraîner des problèmes de coordination, explique Marottoli. Il ajoute qu’un appareil d’assistance tel qu’une canne ou un déambulateur peut vous aider à maintenir votre équilibre.

Les problèmes de coordination et d’équilibre peuvent vous rendre plus sujet aux chutes. Voici quelques mesures que vous pouvez prendre pour éviter les chutes :

• Portez des chaussures solides et confortables offrant une bonne traction. 
• Évitez de porter des vêtements longs, amples ou flottants qui pourraient se coincer dans vos pieds.
• Gardez votre maison propre et sans encombrement.
• Évitez de laisser des tapis ou des moquettes en vrac sur le sol.
• Mettez des tapis antidérapants dans la salle de bain.
• Installez des barres d’appui dans la salle de bain pour plus de soutien.
• Assurez-vous que votre maison est bien éclairée et gardez une lumière allumée la nuit.
• Essayez d’éviter un mode de vie qui implique de prendre les escaliers.

Un physiothérapeute ou un ergothérapeute peut évaluer vos symptômes ainsi que votre domicile, afin de déterminer le type de soutien dont vous avez besoin dans la vie quotidienne, si vous avez besoin d’un appareil fonctionnel pour marcher et quelles mesures vous pouvez prendre pour optimiser votre domicile pour une meilleure sécurité et une meilleure mobilité, explique Marotolli.

Faire face à l’incontinence

La maladie d’Alzheimer peut entraîner une incontinence, ce qui peut rendre difficile le contrôle de la vessie et des selles.

Voici quelques stratégies qui peuvent vous aider à faire face à l’incontinence :

• Assurez-vous d’aller aux toilettes toutes les deux heures.
• Optez pour des vêtements amples et confortables que vous pourrez facilement retirer.
• Évitez les boissons contenant de la caféine, comme le thé, le café et les sodas.
• Limitez les liquides le soir et la nuit ; mangez plutôt des fruits si vous avez soif.
• Utilisez un siège de toilette stable, surélevé et confortable.
• Demandez de l’aide à un ami, à un membre de votre famille ou à un soignant si vous en avez besoin.
• Mettez des protège-matelas imperméables sur votre lit ou envisagez d’utiliser des couches jetables pour adultes.

Vous devez également signaler vos symptômes ou ceux de vos proches à un professionnel de la santé, car si la difficulté à laquelle vous êtes confronté est causée par une autre affection, comme une infection des voies urinaires ou une affection de la prostate, elle peut être traitable.

Gestion des finances

La maladie d’Alzheimer peut également affecter vos capacités cognitives et vous empêcher de lire, d’écrire et de gérer des chiffres. Si vous en êtes capable, vous devriez mettre de l’ordre dans vos affaires dès que possible. Vous pouvez demander à une personne de confiance de vous aider à payer vos factures et à gérer votre argent.

Faire face aux émotions

Étant donné que la maladie d’Alzheimer est incurable et s’aggrave progressivement, le diagnostic peut être profondément pénible et provoquer chez vous et vos proches des sentiments de choc, de colère, de déni, de peur et de tristesse.

À mesure que les choses que vous faisiez autrefois facilement deviennent plus difficiles, vous risquez de vous retrouver à cacher vos erreurs ou vos difficultés à vos proches, ou à hésiter à demander de l’aide. Cela peut entraîner un stress considérable et aggraver vos difficultés. Accepter de l’aide peut donner l’impression de perdre votre indépendance ou d’abandonner le contrôle de votre vie.

Le recours à une aide psychologique professionnelle, comme une thérapie, peut vous aider à gérer vos sentiments face au diagnostic, à accepter votre état et les changements qu’il entraîne, et à développer des capacités d’adaptation qui peuvent vous aider à surmonter les défis auxquels vous êtes confronté.

Au fil du temps, la maladie peut entraîner des changements importants dans votre humeur et votre comportement. La confusion, la colère, l’apathie , la dépression et la paranoïa sont quelques-uns des symptômes que vous pourriez ressentir. Ils peuvent également être difficiles à gérer pour vos proches et vos soignants. « Il est important de rechercher les premiers signes, tels que les symptômes d’humeur ou de comportement, et d’être aussi positif et encourageant que possible », explique Marottoli.

À la recherche d’un soutien social

Outre le fait de solliciter l’aide de la famille et des amis, Marottoli affirme que les groupes de soutien sont également très efficaces, car ils permettent aux participants d’apprendre et de se soutenir mutuellement. Il recommande de trouver un groupe adapté à vos besoins, comme des groupes d’intervention précoce ou de phase initiale, par exemple.

Prendre soin des autres et les aider

Au début, si la personne est oublieuse mais toujours capable de prendre soin d’elle-même, il peut être utile de mettre des rappels sur son téléphone, pour les tâches quotidiennes ainsi que pour les choses importantes dont elle doit se souvenir.

À mesure que la maladie progresse, voici quelques stratégies qui peuvent être utiles pour prendre soin d’une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer :

• Maintenez une routine quotidienne afin qu’ils sachent à quoi s’attendre à un moment donné.
• Gardez du temps à portée de main, car les tâches quotidiennes peuvent prendre plus de temps que prévu.
• Réduisez les distractions et les sons forts, comme la télévision, la radio ou les conversations bruyantes.
• Dites ou demandez une chose à la fois, pour éviter toute confusion.
• Rassurez-les s’ils sont contrariés ou agités et faites-leur savoir que vous êtes là pour les aider.
• Évitez de discuter ou de raisonner avec eux.
• Essayez de ne pas montrer votre colère ou votre frustration. Si vous pouvez les quitter en toute sécurité, sortez de la pièce pendant quelques minutes pour vous donner le temps de vous calmer.
• Utilisez l’humour pour désamorcer les situations difficiles, si possible.
• Engagez-les avec de la musique, du chant ou de la danse.
• Essayez de garder une attitude positive.
• Demandez-leur de vous aider pour des tâches simples, comme plier des vêtements ou mettre la table, par exemple. Faites en sorte qu’ils soient aussi actifs et impliqués que possible.
• Ne les laissez pas faire des siestes multiples ou prolongées pendant la journée, car cela peut les amener à rester éveillés la nuit.
• Placez les objets potentiellement dangereux comme les couteaux, les ciseaux, les allumettes, les briquets, les armes à feu, les médicaments, l’alcool, les ustensiles de cuisine ou les produits chimiques de nettoyage hors de portée, de préférence sous clé.
• Assurez-vous qu’ils ont toujours sur eux une forme d’identification, au cas où ils errent ou se perdent.

Un patient atteint de la maladie d’Alzheimer peut souffrir de sautes d’humeur, de colère et de paranoïa . Il peut également frapper ou mordre ses proches et ses soignants. Informez votre médecin de ces symptômes, car il pourra peut-être vous prescrire des médicaments qui pourront vous aider.

« Il est important que les aidants soient réalistes quant à leurs propres capacités et limites et qu’ils n’aient pas peur de demander de l’aide quand et où ils en ont besoin. Prendre soin de soi en tant qu’aidant, physiquement et émotionnellement, est essentiel pour pouvoir être présent auprès de votre proche atteint de la maladie d’Alzheimer », explique Marotolli.