Ce qu’il faut savoir sur le syndrome de fatigue chronique (encéphalomyélite myalgique)

L’encéphalomyélite myalgique, également appelée encéphalite myalgique, est une maladie grave et complexe à long terme dont le principal symptôme est une fatigue intense . Abrégée en ME, cette maladie peut avoir un impact sur les fonctions neurologiques, auto-immunes et métaboliques de l’organisme. Les patients souffrent souvent de troubles du sommeil, de douleurs chroniques, etc.

Ci-dessous, nous examinerons les symptômes de l’EM, comment savoir si vous en êtes atteint et les différents traitements disponibles.

Quels sont les symptômes du syndrome de fatigue chronique ?

Le symptôme principal et le plus connu de l’encéphalomyélite myalgique est la sensation de fatigue, quel que soit le repos que vous prenez pendant une période de plus de six mois. L’activité physique ou l’effort aggrave généralement la sensation de fatigue. Le symptôme de fatigue est divisé en plusieurs critères diagnostiques, que nous aborderons plus loin. Les patients atteints d’EM peuvent être alités pendant des semaines, voire plus longtemps.

En plus de la sensation de fatigue permanente, l’EM peut s’accompagner de nombreux autres symptômes ; les patients peuvent en ressentir tous, certains ou aucun, et l’encéphalomyélite myalgique peut ressembler à n’importe lequel d’entre eux, en plus de la fatigue. Voici les symptômes supplémentaires que l’on peut ressentir en cas d’EM.

• Douleur chronique
• Brouillard cérébral
• Problèmes de mémoire
• Maux de tête
• Mal de gorge
• Rythme cardiaque irrégulier
• Troubles digestifs
• Essoufflement
• Allergies
• Frissons
• Sueurs nocturnes
• Sensibilités chimiques
• Ganglions lymphatiques sensibles

Le manque de compréhension et de recherche

Selon l’Institute of Medicine, 90 % des patients atteints d’EM ne sont pas diagnostiqués. On estime qu’entre 836 000 et 2,5 millions de personnes en sont atteintes aux États-Unis seulement. L’EM n’est pas enseignée dans la plupart des écoles de médecine et il est fréquent que les patients ne soient pas pris en compte dans leurs symptômes

Depuis des décennies, les patients ne croient pas à l’EM : il s’agissait d’un arc narratif dans deux épisodes de la série télévisée « Les Craquantes » de 1989, et il a été écrit à partir de l’expérience réelle de l’un des auteurs de la série. Dans les épisodes, le personnage de Dorothy consulte de nombreux médecins qui lui disent que son état médical est psychosomatique avant de consulter un médecin capable de poser un diagnostic correct. Cela s’est produit juste un an après que la maladie, alors connue sous le nom de SFC, ait été évoquée pour la première fois dans un article médical.

Même une fois le diagnostic posé, le manque de compréhension et de recherche autour de l’EM a conduit de nombreux patients à se plaindre de la médiocrité des soins médicaux prodigués. Les patients ont été confrontés à l’hostilité des praticiens et ont reçu des traitements qui ont aggravé leur état. Comme il n’existe pas de cause connue de l’EM et qu’il n’existe peut-être pas de tests de laboratoire disponibles pour le diagnostic, peu de progrès ont été réalisés depuis que la maladie a été évoquée pour la première fois à la télévision il y a de nombreuses années.

Comment savoir si je souffre du syndrome de fatigue chronique ?

Comme il n’existe aucune cause connue et qu’aucun examen de laboratoire spécifique ne peut être effectué par des professionnels pour la diagnostiquer, il peut être très difficile de confirmer que vous souffrez d’encéphalomyélite myalgique. Le plus grand signal d’alarme est si vous êtes fatigué depuis au moins six mois d’une manière qui ne peut être soulagée par le repos et que cette activité ne fait qu’empirer.

Lisez la suite pour savoir comment obtenir un diagnostic approprié. Bien que cette maladie soit plus fréquente chez les personnes âgées de 40 à 60 ans, elle peut survenir à tout âge, y compris pendant l’enfance.

Quels sont les critères à respecter pour un diagnostic du syndrome de fatigue chronique ?

Pour obtenir un diagnostic d’EM, les patients doivent répondre à trois critères principaux, tous centrés sur la fatigue. Chacun des critères ci-dessous doit être rempli :

• Une réduction sérieuse de la capacité à participer à des activités pendant au moins six mois en raison d’une nouvelle fatigue profonde que le repos ne résout pas
• Malaise post-effort, dans lequel vous vous sentez plus mal après des activités que vous pratiquiez auparavant sans problème
• Un sommeil qui ne vous permet pas de vous sentir reposé et capable d’effectuer des activités comme avant

En plus de ces critères, les patients doivent également répondre à l’un de ces deux critères :

• Problèmes cognitifs, tels que des problèmes de mémoire, un brouillard cérébral ou des problèmes d’attention
• Une aggravation des symptômes en position debout

Si vous pensez être atteint d’EM, il est essentiel de trouver un médecin qui comprend la maladie. Il peut être utile de tenir un journal d’activité détaillant la durée de votre fatigue et d’autres symptômes, que vous pourrez présenter à un médecin.

Traitement et gestion du syndrome de fatigue chronique

L’EM ne se manifeste pas par des analyses sanguines, mais votre médecin doit effectuer des analyses sanguines pour déterminer si vous souffrez d’autres maladies. En effet, l’EM s’accompagne souvent d’autres maladies et peut être résolue par un traitement approprié de celles-ci. Vous pouvez consulter n’importe quel type de médecin pour une analyse sanguine initiale, à condition qu’il connaisse l’EM. À partir de là, vous pourrez être adressé à un spécialiste du sommeil, un rhumatologue, un neurologue ou un autre type de médecin spécialisé dans une maladie détectée dans vos analyses sanguines.

Étant donné que l’EM peut être causée par d’autres maladies, il est impératif de recevoir un diagnostic complet pour se rétablir. L’EM peut être potentiellement causée par n’importe quoi, des moisissures aux virus en passant par la génétique

médicaments, des remèdes holistiques, des traitements expérimentaux ou un régime alimentaire. Assurez-vous de consulter votre professionnel de la santé avant de commencer l’une de ces options de traitement.

Médicaments

Il n’existe pas de médicaments permettant de traiter directement l’EM, mais des médicaments peuvent aider à soulager les symptômes.

• OTC : Les produits en vente libre tels que les anti-inflammatoires et les analgésiques peuvent soulager l’inconfort physique.
• Analgésiques sur ordonnance : ils peuvent être utilisés à court terme dans les cas aigus de poussées.
• Antidépresseurs : Les antidépresseurs sur ordonnance peuvent aider les patients qui subissent les effets émotionnels de l’EM et peuvent également les aider à dormir et à soulager la douleur.

Remèdes holistiques

Pour ceux qui recherchent une approche plus naturelle, certains traitements alternatifs sont également disponibles.

• Gestion du stress : Prendre des mesures pour gérer le stress peut soulager certains des effets physiques de l’EM. Cela peut inclure la respiration profonde ou la méditation.
• Changements de style de vie : modifier le nombre d’activités que vous effectuez quotidiennement peut vous permettre d’avoir plus d’énergie pour les choses les plus importantes que vous devez faire. Une approche holistique de la vie, tout en étant conscient de vos réserves d’énergie, peut permettre ce changement.
• Exercice : Malgré la douleur provoquée par l’EM, n’importe quel mouvement qu’une personne peut effectuer peut aider à soulager certains symptômes douloureux. Votre praticien peut vous suggérer de n’effectuer que des exercices légers et mineurs, comme des étirements.
• Suppléments : Les suppléments nutritionnels tels que la vitamine B12, l’acide folique, le NADH + coenzyme Q10 et le D-ribose peuvent aider à soulager les symptômes de l’EM

Traitements expérimentaux

Il existe deux médicaments qui sont utilisés dans un contexte expérimental pour le traitement de l’EM.

• Ampligen : utilisé depuis la fin des années 1980 pour traiter l’encéphalomyélite myalgique, ce médicament a été étudié chez des patients avec un certain succès, mais n’a pas obtenu l’approbation de la FDA pour une utilisation dans le traitement de cette maladie. D’autres pays l’ont approuvé, mais pas les États-Unis. Il est donc considéré comme expérimental.
• Rituximab : utilisé dans les traitements contre le cancer et les maladies auto-immunes, ce médicament est encore à l’étude pour sa capacité à améliorer les symptômes des patients atteints d’EM. Les résultats de l’étude sont positifs jusqu’à présent, mais aucune approbation de la FDA n’a encore eu lieu.

Régime

L’encéphalomyélite myalgique pouvant entraîner de nombreux problèmes gastro-intestinaux, il est primordial d’adapter votre régime alimentaire de manière à ne pas perturber davantage votre organisme. Au-delà de cela, manger pour avoir de l’énergie est essentiel.

L’American Myalgic Encephalomyelitis and Chronic Fatigue Syndrome Society vous conseille d’écouter votre corps pour savoir ce dont il a besoin, de manger des aliments aussi simples que possible et de consommer autant d’aliments entiers que possible. Elle recommande d’éviter les stimulants tels que la caféine, l’alcool et le sucre

Vous devrez travailler en étroite collaboration avec un médecin pour surveiller vos progrès, et tous les traitements peuvent prendre un temps considérable avant que les symptômes ne s’améliorent.