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Se tu o qualcuno che conosci è affetto da autismo, potresti chiederti come dovresti chiamare la sua condizione.
Sebbene molti abbiano utilizzato e continuino a utilizzare il termine “persona con autismo” perché lo ritengono più educato e rispettoso, è ampiamente accettato che le persone che hanno ricevuto una diagnosi di autismo preferiscano essere definite “persone autistiche”.
Questo articolo esplora la differenza tra linguaggio persona-prima e linguaggio identità-prima in relazione all’autismo. Ripercorre la storia sia del linguaggio persona-prima che di quello identità-prima, nonché i dati a supporto della preferenza della comunità autistica per il linguaggio identità-prima.
Indice
La lingua è in continua evoluzione
La lingua è in continua evoluzione e cambiamento, e anche le ” migliori pratiche ” in materia di lingua continuano a evolversi. Mentre impariamo, la terminologia cambia per riflettere nuove conoscenze.
Tradizionalmente, il linguaggio che circonda i “disturbi mentali” (condizioni descritte nel Manuale Diagnostico e Statistico dei Disturbi Mentali, noto anche come DSM ) è deciso da professionisti della salute mentale e medici autorizzati.
Perché la lingua che usi è importante
Ciò significa che gran parte del linguaggio attorno a queste diagnosi è creato da coloro che sono al di fuori delle comunità di cui stanno parlando. Man mano che la difesa della salute mentale e della disabilità è diventata più diffusa, le comunità hanno espresso le loro preferenze e i loro valori in queste conversazioni.
Dobbiamo considerare le voci della comunità autistica
Nessuna comunità è un monolite, e questo include la comunità autistica . Ci saranno sempre preferenze individuali, ed è importante onorare l’individuo caso per caso. Tuttavia, quando parliamo, scriviamo e facciamo ricerche sulla comunità più ampia, dobbiamo tenere conto delle voci della comunità quando decidiamo quale linguaggio usare.
Che cosa si intende per linguaggio centrato sulla persona?
Person-First Language (PFL) si riferisce a una terminologia che mette la persona prima della diagnosi. Mira a inquadrare la diagnosi come qualcosa che la persona “ha” piuttosto che qualcosa che “è”. Riferirsi a “persone con disabilità” è un esempio di PFL.
Perché è stato promosso il linguaggio che mette al primo posto la persona
PFL è stato reso popolare con l’intento di ridurre il linguaggio e gli atteggiamenti disumanizzanti nei confronti di molte disabilità. PFL mira a “richiedere l’uso di un linguaggio rispettoso quando ci si riferisce a persone con disabilità”.
Quando il PFL fu introdotto per la prima volta nel 1974,2 membri della comunità autistica preferirono questa terminologia a causa dello stigma che deriva dall’essere identificati con una diagnosi.
In alcuni casi, il PFL può essere uno strumento per combattere lo stigma. Ad esempio, può essere dannoso dire “schizofrenici” anziché “persone con schizofrenia “. Tuttavia, molte comunità trovano il PFL isolante perché separa l’individuo dalla sua diagnosi.
Le persone autistiche sperimentano il mondo in modo diverso rispetto alle persone non autistiche. La loro percezione ed esperienza sono fondamentalmente distinte a causa del loro autismo. Poiché molte diagnosi portano allo stigma, un modo condiviso di riferirsi alla diagnosi aiuta a creare un senso di comunità tra persone con la stessa condizione.
Che cosa si intende per linguaggio identitario?
L’Identity-First Language (IFL) è un linguaggio e una terminologia che mette la diagnosi o l’identità in primo piano.
Alcune comunità scoprono che, nonostante le buone intenzioni, la PFL può talvolta diventare disumanizzante e stigmatizzante, come nel caso di qualcuno che “fa fatica” con una diagnosi.
L’IFL si ribella a questo semplicemente nominando la diagnosi anziché commentare il modo in cui impatta sull’individuo. L’IFL combatte anche la vergogna associata all’essere neurodivergenti o diversamente disabili, ed è un modo per esprimere orgoglio per la propria identità.
Storicamente, le organizzazioni hanno utilizzato l’IFL per enfatizzare i deficit e giustificare una ridotta autonomia. Contrastare queste pratiche ha avuto un impatto positivo sui movimenti di autodifesa , ma attualmente molti gruppi utilizzano l’IFL in modo rivendicato.
Identità prima di tutto vs. Persona prima di tutto Linguaggio e autismo
Le preferenze individuali sono sempre la prima priorità quando si interagisce con una persona. Tuttavia, quando si parla della comunità nel suo complesso, la prassi migliore è determinare cosa preferisce la maggioranza dei membri della comunità.
Nella comunità autistica, i sondaggi sulla preferenza linguistica indicano costantemente una preferenza per l’IFL, indicando che la migliore pratica è quella di utilizzare il termine “ persone autistiche ” piuttosto che “persone con autismo”.
La guida di stile di scrittura dell’American Psychological Association , così come l’istruzione speciale, continua a usare “persone con autismo”, nonostante le raccomandazioni della comunità indichino una preferenza per un linguaggio che pone l’identità al primo posto.
Il significato del linguaggio basato sull’identità
Nella ricerca e nel lavoro clinico, il PFL viene in genere utilizzato quando si adotta un orientamento di recupero al trattamento. Ad esempio, un medico si riferisce a “pazienti con cancro” anziché a “pazienti oncologici” perché l’obiettivo è curare ed eliminare il cancro.
I gruppi che mirano a “curare” l’autismo tendono a usare PFL quando si riferiscono all’autismo e sono generalmente considerati una forma di eugenetica e danno voce alle persone non autistiche, pur non rispondendo al feedback della comunità autistica.
Molte persone autistiche hanno scritto e parlato del perché l’IFL sia importante per loro e del perché sia generalmente preferito al PFL. Il PFL implica che la persona sia la stessa con o senza la diagnosi, e la maggior parte della comunità autistica concorda sul fatto che il loro autismo sia una parte fondamentale di ciò che sono.
Le condizioni neurodivergenti , tra cui l’autismo, sono differenze cerebrali, il che significa che incidono sulla personalità della persona.
Alcune persone autistiche preferiscono PFL o affermano di non avere preferenze, quindi quando ci si rivolge a loro, usare ciò che preferiscono. Ma quando ci si riferisce alla comunità autistica in generale, la prassi migliore è determinare cosa preferisce la maggioranza dei membri della comunità perché i veri alleati apprezzano le voci della comunità.
Numerosi sondaggi condotti nell’ultimo decennio hanno dimostrato che, sebbene il contesto giochi un ruolo nella scelta del linguaggio più appropriato da utilizzare, l’IFL è generalmente preferito dalla comunità autistica.
Risultati del sondaggio “Autistico non strano”
- Un sondaggio condotto nel marzo 2022 da Autistic Not Weird (un’organizzazione di difesa dei diritti gestita da e per persone autistiche) ha ricevuto più di 11.000 risposte.
- Poco più del 76% degli intervistati autistici ha indicato una preferenza per l’IFL o che desiderava sempre essere definito “persona autistica” piuttosto che “persona con autismo”.
- Poco meno del 4% ha indicato una forte preferenza per “persona con autismo”.
- Il 15% ha indicato che entrambi i termini erano ritenuti appropriati e circa il 5% ha rifiutato di rispondere alla domanda
- Nel complesso, questi dati indicano una preferenza della comunità per l’IFL in relazione all’autismo.
Voci autistiche
Durante le ricerche per questo articolo, diverse persone autistiche hanno condiviso la loro opinione sulle proprie preferenze in merito a PFL e IFL.
Similmente al sondaggio Autistic Not Weird, la maggior parte ha indicato una forte preferenza per IFL. Alcune persone non hanno indicato alcuna preferenza o hanno notato che PFL era lo standard.
Riflessioni su PFL e IFL da parte di persone autistiche
- Cris , artista, scrittrice e biologa ricercatrice autistica, ha condiviso: “La maggior parte degli autistici lo considera ciò che sono. Identità contro persona non dovrebbe essere una cosa perché sono una cosa sola. Io sono autistica. Non è un oggetto che porto con me, che posso mettere giù, è ciò che sono”.
- Lyr , un’artista autistica, ha detto: “L’autismo fa funzionare il mio cervello in modo un po’ diverso a un livello fondamentale, e quindi è fondamentale per ciò che sono. L’identità prima di tutto per me. Inoltre è molto meno goffo da dire”.
- SV , che è anche autistico, ha dichiarato: “Non sono una persona alta, sono una persona alta. Non sono una persona cancerosa, sono una persona con il cancro. Uno fa parte della mia esistenza, della mia identità, del modo in cui vivo il mondo. L’altro è esterno a me, qualcosa con cui lotto. Non sono una persona con autismo. Sono autistico”.
Risorse
Per maggiori informazioni sulla comunità autistica, vedere Autistic Self-Advocacy Network , Autistic Women &; Nonbinary Network e Asperger/Autism Network .
Una parola da Verywell
La migliore pratica quando si parla a o di una comunità deve enfatizzare le voci e le esigenze della comunità sopra ogni altra cosa. Dare sempre priorità alle preferenze individuali, ma quando si parla in generale, la preferenza complessiva della comunità dovrebbe essere la priorità. Quando si tratta di voci autistiche, l’attuale preferenza linguistica è prevalentemente un linguaggio che mette al primo posto l’identità.