Prendersi cura di una persona affetta dal morbo di Parkinson: cosa sapere

Una persona cara nella tua vita soffre di Parkinson? Non sei il solo. Oltre 10 milioni di persone in tutto il mondo vivono con questa condizione. Il Parkinson è un disturbo neurologico del movimento che inibisce la capacità del cervello di controllare i movimenti.

Sfortunatamente, il morbo di Parkinson è una condizione progressiva che non ha cura. Tuttavia, può essere gestito con un trattamento , spesso per un periodo di tempo significativo. Nel tempo, una persona con il morbo di Parkinson può diventare sempre più dipendente dai propri assistenti.

Vedere una persona cara vivere con il Parkinson può essere doloroso, ma ci sono modi per aiutarla. Scopri cosa fare, cosa evitare e come mantenere il tuo benessere.

Riconoscere i sintomi del morbo di Parkinson in una persona cara

Gli amici intimi e i familiari sono spesso i primi a notare i sintomi del morbo di Parkinson . Tuttavia, questi cambiamenti vengono facilmente confusi con i tipici segni dell’invecchiamento, in particolare nelle fasi iniziali.

I sintomi del morbo di Parkinson includono:

• Tremori o scosse nella mano o nella mascella
• Movimenti a scatti e rigidi
• Bradicinesia (movimenti lenti)
• Crampi e contrazioni muscolari
• Difficoltà a muoversi e a mantenere l’equilibrio
• Ridotta espressività facciale
• Postura curva
• Difficoltà a masticare e deglutire
• Discorso dolce, rauco o monotono
• Vertigini in posizione eretta
• Scrittura a mano angusta
• Difficoltà a dormire
• Stipsi
• Incontinenza urinaria
• Perdita dell’olfatto
• Fatica
• Depressione
• Demenza e altri problemi cognitivi
• Allucinazioni e deliri

Come puoi aiutare qualcuno affetto dal morbo di Parkinson

Ecco alcuni modi in cui puoi aiutare una persona affetta dal morbo di Parkinson.

Assistenza medica

Il morbo di Parkinson può essere trattato con farmaci e interventi chirurgici. Può essere utile per una persona cara :

• Accompagnare la persona alle visite mediche.
• Assicurarsi che la persona assuma regolarmente i farmaci.
• Segnalare eventuali peggioramenti dei sintomi o cambiamenti nel comportamento al medico curante della persona, in modo che possa adattare di conseguenza la terapia farmacologica e il piano terapeutico.

Cura pratica

Le persone affette dal morbo di Parkinson possono avere difficoltà a camminare e a mantenere l’equilibrio, il che può renderle più inclini a cadere. Se vivi con qualcuno affetto dal morbo di Parkinson, ecco alcuni accorgimenti che puoi adottare per evitare che cada e si faccia male:

• Mantieni il pavimento libero: sbarazzati di tappeti, sgabelli o altri oggetti che possono rappresentare un pericolo di inciampo. Non lasciare fili o cavi penzolanti sul pavimento. Asciuga immediatamente eventuali fuoriuscite. 
• Rendi il bagno antiscivolo: installa tappetini antiscivolo e barre di sostegno nelle zone bagno.
• Assicuratevi che la casa sia ben illuminata: assicuratevi che ingressi, corridoi e scale della casa siano luminosi e liberi. Lasciate accese le luci notturne, in modo che la persona possa recarsi in bagno di notte se ne ha bisogno.
• Metti in sicurezza le scale: controlla che tutti i gradini delle scale siano sicuri e che nessuno sia allentato. Installa una ringhiera su entrambi i lati della scala per supporto. Se la persona cara ha difficoltà a usare le scale, prova a spostare la sua abitazione al piano terra. Valuta l’idea di installare rampe per le scale che non puoi evitare.
• Consulta un terapista occupazionale: un terapista occupazionale può valutare la tua situazione abitativa e suggerirti modi per renderla più sicura.

Il morbo di Parkinson può anche rendere più difficili le attività quotidiane. Ecco alcune strategie che possono essere utili:

• Pianifica in anticipo: la persona cara potrebbe impiegare più tempo per svolgere semplici attività come vestirsi, a causa di sintomi come tremori alle mani, crampi muscolari e bradicinesia. Cerca di pianificare in anticipo e di riservare abbastanza tempo per farle completare le sue attività quotidiane. Se sta assumendo farmaci, può essere utile aspettare che facciano effetto prima di iniziare.
• Semplificare il vestirsi: la persona cara potrebbe avere difficoltà con bottoni, cerniere e lacci. Può essere utile tenere a portata di mano strumenti come ausili per bottoni, tira-cerniera, ausili per calzini, calzascarpe a manico lungo e bastoni per vestirsi. In alternativa, puoi sostituire i suoi vestiti e le sue scarpe con opzioni che hanno chiusure in velcro o elastiche per rendere più facile vestirsi.

Cura emotiva

La persona cara avrà bisogno di molto supporto emotivo per accettare la diagnosi e affrontare i cambiamenti che la condizione porta con sé. Potrebbe provare una serie di emozioni, tra cui rifiuto, shock, incredulità, paura, tristezza, rabbia e frustrazione.

Ecco alcune strategie che possono aiutarti a essere una fonte di supporto emotivo per la persona amata:

• Informatevi sul morbo di Parkinson: conoscere meglio questa malattia può aiutarvi a preparare la persona cara ai cambiamenti futuri. 
• Incoraggiateli a cercare supporto: incoraggiate la persona a cercare una terapia o a unirsi a un gruppo di supporto per aiutarla a elaborare le proprie emozioni e a sviluppare capacità di adattamento.
• Pianificare attività con amici e familiari: può essere utile pianificare attività in cui la persona può trascorrere del tempo con amici intimi e familiari per avere la loro compagnia e il loro sostegno.
• Mostra il tuo affetto: anche se prendersi cura di una persona malata terminale può essere molto impegnativo, cerca comunque di essere affettuoso e di mantenere un legame con loro. Aggiungi elementi divertenti come canzoni e barzellette alla tua routine quotidiana con loro in modo che il tempo trascorso insieme sia piacevole per entrambi.

Cosa evitare come caregiver per il morbo di Parkinson

Ecco alcune cose da evitare quando ci si prende cura di qualcuno affetto dal morbo di Parkinson:

• Evitare di cambiare il programma giornaliero: attenersi il più possibile a una routine quotidiana , in modo che la persona sappia cosa aspettarsi a ogni ora del giorno. Potrebbe avere difficoltà ad affrontare i cambiamenti della routine.
• Evita stimoli che distraggono: cerca di mantenere l’ambiente in cui si trova la persona libera da distrazioni, come rumori forti o decorazioni dai motivi vivaci, poiché possono creare confusione e disorientamento.
• Evita di cambiare il suo ambiente: cerca di non apportare modifiche all’ambiente circostante della persona, come modifiche alla disposizione della casa. Mantenerla uguale può aiutare a prevenire le cadute causate dal disorientamento.
• Evita di confonderli: quando comunichi con la persona, usa frasi semplici e fai solo domande a cui si può rispondere “sì” o “no”. Evita di interromperla o di finire le sue frasi. Anche se potrebbe volerci del tempo per completare una frase, intromettersi nel mezzo può confonderla e frustrarla.
• Evita di perdere la pazienza con loro: il morbo di Parkinson può far sì che la persona parli e si muova lentamente. Sii paziente con loro e cerca di adattarti al loro ritmo per metterli più a loro agio.
• Evita di urlare contro di loro: potrebbero esserci momenti in cui ti arrabbi o ti senti frustrato con la persona amata. Tuttavia, cerca di astenerti dall’urlarle contro o dal parlarle bruscamente. La demenza che può accompagnare il morbo di Parkinson può far sì che rispondano in modo aggressivo. Mantieni la calma e stai fermo mentre le parli.

Come parlare del morbo di Parkinson a una persona cara

Ecco alcune strategie che possono rivelarsi utili quando si parla del morbo di Parkinson con una persona cara: 

• Fai dei controlli regolari: chiedi regolarmente alla persona come si sente e come sta affrontando la situazione. 
• Usa un linguaggio empatico: il morbo di Parkinson può influenzare la capacità di una persona di svolgere la propria vita quotidiana. La persona potrebbe trovare difficile fare cose che prima faceva facilmente. Questo può essere difficile e frustrante per loro. Cerca di essere empatico quando parli con loro, così si sentono supportati.
• Offri assistenza: man mano che il morbo di Parkinson progredisce, la persona potrebbe non essere in grado di guidare, cucinare, pulire o prendersi cura di sé. Offrile la tua assistenza e fagli sapere che può contare su di te.
• Incoraggiateli a sistemare i loro affari: se la persona cara è in grado di prendere decisioni importanti, può essere utile incoraggiarla a sistemare i suoi affari.

Suggerimenti per te stesso come caregiver

Mentre ti prendi cura di qualcuno con il morbo di Parkinson, è anche importante prenderti cura di te stesso. Ecco alcuni suggerimenti che possono essere utili:

• Prenditi del tempo per elaborare le tue emozioni: la persona amata potrebbe non essere l’unica persona che ha difficoltà ad accettare la diagnosi e la prognosi. Potresti sentirti come se fossi in una realtà alternativa, dove il tuo mondo intero è capovolto. Prenditi il ​​tempo necessario per elaborare le tue emozioni in modo da stabilizzarti ed essere una fonte di supporto per loro.
• Stabilisci obiettivi realistici: prendersi cura di qualcuno può essere stressante e richiedere molto lavoro. Può essere utile stabilire obiettivi realistici per te stesso e determinare i tuoi limiti. 
• Perdona le imperfezioni: potrebbero esserci momenti in cui non riesci a fare tutto ciò che avevi pianificato o come speravi. Sii gentile con te stesso; accetta che sei umano e che non tutto può essere sempre perfetto. 
• Esplora le risorse della comunità: può essere utile individuare in anticipo servizi medici, gruppi di supporto e altri servizi della comunità per la persona cara e per te stesso, prima di averne bisogno.

Domande frequenti

Ecco alcune delle domande che potresti porti se a qualcuno nella tua vita fosse stata diagnosticata la malattia di Parkinson. 

Una parola da Verywell

Se a una persona cara è stata diagnosticata la malattia di Parkinson, probabilmente dovrai elaborare molte emozioni e porti molte domande sulla progressione della malattia e sul tuo ruolo in essa. 

Imparare a conoscere la condizione può aiutarti a capirla e a prepararti per la strada che ti aspetta. Durante tutto il processo, ricorda di essere gentile con te stesso e di cercare aiuto e supporto quando ne hai bisogno.