Come affrontare la malattia di Alzheimer ad esordio tardivo

La malattia di Alzheimer è un disturbo cerebrale che colpisce la memoria, il pensiero e il comportamento della persona. “Questa condizione colpisce la capacità della persona di svolgere le attività quotidiane. Tende a iniziare con attività più complesse, ma alla fine colpisce anche quelle più semplici”, afferma Richard Marottoli , MD, MPH, un geriatra presso la Yale Medicine specializzato nel trattamento della malattia di Alzheimer.

Per circa il 5% dei pazienti, i sintomi iniziano a manifestarsi tra i 30 e i 60 anni, in questa fase si parla di malattia di Alzheimer ad esordio precoce. Tuttavia, per la maggior parte delle persone, i sintomi iniziano a manifestarsi a metà dei 60 anni o più tardi, in questa fase si parla di malattia di Alzheimer ad esordio tardivo.

Questo articolo esamina alcune strategie che possono aiutare a gestire l’Alzheimer tardivo, oltre ad alcuni suggerimenti che potrebbero rivelarsi utili per chi si prende cura di qualcuno.

Affrontare fisicamente

Fortunatamente, i sintomi fisici sono relativamente rari nel morbo di Alzheimer; tuttavia, si possono iniziare ad avere difficoltà a mantenere l’equilibrio e si può aver bisogno di sempre più assistenza nelle attività di cura di sé, spiega il dott. Marottoli.

La Dott.ssa Marottoli suggerisce alcune strategie che possono aiutarti a far fronte fisicamente:

• Mantieniti attivo: mantieniti il ​​più possibile attivo fisicamente. Anche quantità lievi o moderate di esercizio possono aiutare a rallentare la progressione della malattia, abbassare i livelli di stress, migliorare l’equilibrio e la coordinazione e ridurre il rischio di cadute.
• Seguire una dieta sana: seguire una dieta sana ed equilibrata come la dieta mediterranea può aiutare a ridurre il tasso di degenerazione cerebrale. La dieta mediterranea si concentra su frutta fresca, verdura, cereali integrali, frutti di mare e fonti sane di grassi come noci e olio d’oliva.
• Ottieni aiuto per la cura personale: fai tutto quello che puoi, ma chiedi aiuto per le attività per cui hai bisogno di assistenza. Col tempo, potresti aver sempre più bisogno di aiuto per le attività di cura personale come fare il bagno, vestirti, lavarti i denti, pettinarti o alzarti da una sedia. Chiusure in velcro, calzascarpe e altri aiuti possono rendere più facile vestirsi. 
• Gestire i problemi di salute: sottoporsi a controlli sanitari regolari e gestire i problemi di salute come pressione sanguigna, diabete e colesterolo, per ridurre il rischio di sviluppare complicazioni. Ottimizzare l’udito e la vista può aiutare a migliorare l’elaborazione cerebrale.
• Fai regolarmente il vaccino antinfluenzale: è importante fare regolarmente il vaccino antinfluenzale, poiché il morbo di Alzheimer può renderti più predisposto a contrarre malattie come la polmonite e l’influenza.
• Implementare strategie di prevenzione delle cadute: difficoltà di andatura, equilibrio e coordinazione possono aumentare le probabilità di cadere. È possibile prevenire le cadute mantenendo il pavimento libero da oggetti, lasciando una luce accesa di notte, installando barre di sostegno nel bagno, evitando abiti larghi, indossando scarpe robuste e utilizzando un bastone o un deambulatore come supporto.
• Evitare di fumare e bere: evitare l’alcol o ridurne l’assunzione e cercare di smettere di fumare. Queste sostanze possono accelerare il declino cognitivo.
• Controlla se è sicuro guidare: se guidi, chiedi a una persona cara di accompagnarti periodicamente per assicurarti di guidare in modo sicuro. Fai piani di emergenza per un momento in cui potresti non essere più in grado di guidare.
• Consulta un terapista occupazionale: potrebbe essere utile consultare un fisioterapista o un terapista occupazionale che possa valutare i tuoi sintomi e la tua casa, per determinare quali dispositivi di assistenza potrebbero esserti utili e come puoi ottimizzare la tua situazione abitativa per una maggiore sicurezza e mobilità.

Gestire le emozioni

Di seguito, la Dott.ssa Marottoli suggerisce alcune strategie che possono aiutarti a gestire le emozioni:

• Accettare la diagnosi: ricevere una diagnosi di Alzheimer può essere angosciante. Potresti sentirti arrabbiato o scioccato e avere difficoltà ad accettare la diagnosi . Oppure potresti sentirti sollevato dal fatto che finalmente c’è una spiegazione per le tue difficoltà. Accettare la diagnosi e accettarla è il primo passo per affrontarla.
• Informatevi sulla malattia: esistono molti libri sulla malattia di Alzheimer, alcuni dal punto di vista del paziente, altri da quello di chi si prende cura del malato e dei familiari.
• Ottieni supporto: Ottieni supporto da familiari, membri, amici e operatori sanitari. Sii sincero riguardo alle tue preoccupazioni. Designa una persona di fiducia che prenda decisioni per tuo conto se dovesse arrivare il momento in cui non sei in grado di farlo. 
• Pianifica il futuro: parla con i tuoi cari e con i tuoi operatori sanitari di ciò che è più importante per te e cerca di allineare di conseguenza la tua assistenza sanitaria, le tue finanze e altre decisioni. Parla con un avvocato specializzato in diritto degli anziani per assicurarti che le questioni patrimoniali siano gestite e con un consulente finanziario, se ne hai uno, per aiutarti a comprendere le tue opzioni.
• Identifica le risorse della comunità: molte organizzazioni della comunità hanno risorse che possono essere utili. Controlla le risorse nella tua comunità per programmi di attività e gruppi di supporto .

Assistenza e aiuto agli altri

Se ti prendi cura di qualcuno con malattia di Alzheimer ad esordio tardivo, il dott. Marottoli suggerisce alcuni suggerimenti che potrebbero essere utili:

• Mantenere una routine: seguire una routine giornaliera fissa in modo che la persona sappia cosa aspettarsi nel corso della giornata. Potrebbero confondersi o disorientarsi a causa dei cambiamenti nella loro routine quotidiana.
• Prevedere abbastanza tempo nella programmazione: è utile prevedere del tempo di riserva nella programmazione giornaliera, perché le attività quotidiane possono spesso richiedere più tempo del previsto.
• Incoraggia le attività: incoraggia la persona a essere il più possibile attiva fisicamente, socialmente e mentalmente. Trova attività che gli piace fare e aiutala a partecipare in qualsiasi modo possibile. Ad esempio, se non riesce più a suonare il pianoforte ma le piace ancora la musica , suona per lei o canta per lei ogni volta che puoi.
• Ridurre al minimo le distrazioni: evitare decorazioni a righe o con motivi geometrici e non tenere la radio o la televisione accese in sottofondo, poiché possono distrarre la persona e impedirle di concentrarsi.
• Parla semplicemente: parla lentamente e chiaramente alla persona ed evita di dirle o chiederle più cose contemporaneamente. Se la stai aiutando con compiti di cura personale, può essere utile farle sapere cosa stai facendo, così è preparata.
• Sii paziente: la persona potrebbe essere più incline a innervosirsi o irritarsi, ma evita di discutere con lei o di mostrarle la tua rabbia, frustrazione o stress . Rassicurala che sei lì per lei e che puoi aiutarla a risolvere qualsiasi cosa la stia turbando. Smorza le situazioni tese con umorismo e gentilezza.
• Tieni gli oggetti pericolosi fuori dalla portata dei bambini: tieni fuori dalla portata dei bambini oggetti potenzialmente pericolosi come fiammiferi, coltelli, forbici, utensili da cucina affilati, utensili, alcol e farmaci, se necessario sotto chiave.
• Concentrati sul momento: sebbene sia utile anticipare e pianificare il futuro, cerca di non ossessionarti troppo sulle condizioni della persona cara o di preoccuparti di certi sintomi o manifestazioni che potrebbero non presentarsi mai. Concentrati sul momento e goditi il ​​tempo che hai con la persona cara.
• Prenditi cura della tua salute: prenditi cura di te stesso e non trascurare i tuoi bisogni fisici ed emotivi.
• Cerca supporto: il supporto è un fattore chiave, quindi chiedi aiuto ad altri parenti e amici, sia per il supporto emotivo che per gli aspetti più pratici e le attività quotidiane. Potresti anche trarre beneficio dall’unirti a un gruppo di supporto per chi presta assistenza, in quanto può essere una fonte utile di supporto emotivo e consigli per chi presta assistenza.

Una parola da Verywell

L’Alzheimer tardivo può essere difficile da gestire perché è una malattia terminale che ti fa perdere lentamente le tue facoltà mentali e le tue capacità fisiche. Inoltre, significa anche perdere il tuo senso di agenzia personale e sentirti dipendente dagli altri.

Se hai difficoltà ad accettare la diagnosi o ad adattarti ai cambiamenti nella tua vita, potrebbe essere utile consultare un professionista della salute mentale per aiutarti a gestire la frustrazione, la depressione o l’ansia che stai vivendo. Anche amici, familiari e gruppi di supporto possono essere fonti preziose di supporto.