Leren om een ​​zichtbare handicap te accepteren tijdens deze Disability Pride Month

Er is geen manier om het feit te omzeilen dat praten over handicaps lastig kan zijn. Als maatschappij hebben we de neiging om de ervaring van een persoon met een handicap te labelen in twee brede categorieën: onzichtbaar en zichtbaar.

De gedachte is dat een onzichtbare handicap iets is dat aan het zicht onttrokken kan worden. Vaak worden psychische handicaps op deze manier gelabeld. Handicap waarvoor hulpmiddelen nodig zijn, worden daarentegen vaak als zichtbaar geclassificeerd.

Die framing kan de realiteit van sommige gehandicapten verdoezelen, vooral als het gaat om mentale gezondheid. Deze juli, tijdens Disability Pride Month , kijken we naar hoe gehandicapten met verschillende ervaringen zichzelf en hun lichaam in welke vorm dan ook hebben geaccepteerd.

Wat als je het niet kunt verbergen?

Voor Emily Ladau is handicap een alomtegenwoordig (en zichtbaar) onderdeel van haar leven. Haar handicap is een genetische aandoening, Larsen Syndrome, een aandoening die zowel haar moeder als haar oom hebben.

Ze vertelt dat ze, ondanks het feit dat ze opgroeide met gehandicapte familieleden, zich tijdens haar schooljaren alleen als gehandicapt beschouwde als dat voordelig of vereist was, bijvoorbeeld als ze een rolstoeltoegankelijke bus moest aanvragen voor schoolreisjes.

Ladau zegt dat er in haar familie een gebrek aan kennis was over handicaps als cultuur en als iets positiefs. 

“Ik kon er in eerste instantie niet echt mee omgaan, omdat niemand me vertelde dat het iets was waar ik trots op moest zijn. Dus ik probeerde het te omarmen als het me uitkwam, en het vervolgens af te wijzen als dat niet zo was.”

Ladau, die inmiddels een boek heeft geschreven met de titel ” Demystifying Disability ” voor Penguin Random House, zegt dat ze pas op de universiteit haar eigen beperkingen begon te begrijpen. 

“Ik ging naar een reguliere openbare school, dus ik zat tussen allemaal niet-gehandicapte kinderen. En toen was het beste compliment dat je me kon geven: ‘Ik zie je niet als gehandicapt’, of ‘Ik vergat het, je zit in een rolstoel.’ En toen ik ouder werd… begon ik te beseffen dat ik werd getokeniseerd voor mijn handicap en dat ik enerzijds werd behandeld als woordvoerder van de handicap. En anderzijds werd me verteld dat mensen me helemaal niet als gehandicapt zagen. En ik was zo in de war, maar ik dacht: ‘Ik moet dit zelf uitzoeken.’”

Het vinden van vertrekpunten is de sleutel voor beoefenaars

Vanuit een klinisch perspectief is het ondersteunen van een gehandicapte persoon bij het begrijpen van zijn of haar identiteit iets dat tijd kost. Del Camp, MS, LPC en vice-president van klinische operaties bij Ozark Center , zegt dat het ondersteunen van gehandicapte patiënten betekent dat je begint met wat hij een “poolster” noemt.

Camp zegt: “Wat je niet kunt verliezen is wat hen daar in de eerste plaats heeft gebracht. Want dat is wat door alle stigma’s heen brak. En dat is wat hen aanzet tot een beter gevoel. En als je dat ooit uit het oog verliest, komen ze niet meer terug voor behandeling.”

Camp zegt dat training in het veld vaak gericht is op het zien van de persoon vóór de beperking en het gebruiken van persoon-eerst taal (bijv. persoon met een beperking). Echter, met veel mensen met een beperking die ervoor kiezen om identiteit-eerst taal te gebruiken zoals in dit artikel is gebruikt, zegt hij ook dat beoefenaars een stap terug moeten doen en moeten verwerken hoe hun patiënt zichzelf identificeert in relatie tot hun beperking om de beste ondersteuning te bieden. 

“Ik denk dat het cruciaal is voor welke aanbieder dan ook om de fenomenologische visie van de persoon die naar hen toe komt te begrijpen, zodat ze beter kunnen begrijpen hoe ze een betere hulp kunnen zijn. Want als je begint met het verkeerde perspectief op hoe die persoon zijn of haar problemen ziet, dan kom je nergens in de samenwerking met hen.”

Het begrijpen van de kruising tussen mentaal en fysiek

Amanda Finley rekent zichzelf tot degenen die zichzelf identificeren als meervoudig gehandicapt. Ze kreeg op 23-jarige leeftijd de diagnose bipolaire stoornis , maar het zou nog meer dan twee decennia duren voordat ze in 2020 een COVID-19 longhauler werd. Ze zegt dat er voor haar echt geen “finishlijn” is als het gaat om haar reis van zelfidentificatie met een handicap. 

“Ik accepteer de bipolaire diagnose, maar ik heb het gevoel dat ik er nog niet ben. Misschien in termen van accepteren dat ik arbeidsongeschikt kan zijn en die steun kan krijgen. Maar toch heb ik dit rijke leven. Ik heb zoveel dingen gedaan. En ik wil dingen blijven doen. Dus ik weet niet zeker waar ik nu op deze reis sta.”

Finley, die een Facebookgroep voor COVID-19-patiënten met een langdurige ziekte heeft opgericht en die inmiddels meer dan veertienduizend leden telt, zegt dat ze zich prettiger voelt bij het openlijk praten over de fysieke symptomen van COVID dan over haar psychische beperking.

“Ik denk dat ik Long COVID veel makkelijker heb geaccepteerd dan bipolair, ook al vind ik het niet erg om erover te praten en te delen. En ik denk dat dat weerspiegelt hoe we naar mentale gezondheid kijken versus hoe we naar fysieke gezondheid kijken. Om een ​​of andere reden voelt het gewoon minder stigmatiserend om de fysieke beperking te accepteren dan de mentale beperking.”

Vragen om te stellen

Een probleem voor veel mensen met een fysieke beperking is dat mentale gezondheid vaak buiten beschouwing wordt gelaten als het gaat om het zorgteam van een persoon. Ladau zegt dat geen van de medische professionals met wie ze opgroeide, zich identificeerde met een beperking of wist hoe ze er competent over moesten praten. 

“[Het was het] totale gebrek aan professionals dat me een beetje naar binnen deed keren, want elke keer dat ik met een professional in de geestelijke gezondheidszorg sprak, elke keer dat ik met een medisch professional sprak, was niemand van hen gehandicapt. Niemand van hen begreep de ervaring van een handicap en niemand van hen begreep het echt.”

Ladau zegt dat er vanuit haar perspectief meer aandacht moet worden besteed aan de relatie tussen lichamelijke en geestelijke beperkingen.

“Soms kunnen de gevolgen van een fysieke beperking een tol eisen van mijn mentale gezondheid, en soms kan mijn mentale gezondheid ervoor zorgen dat mijn fysieke beperking moeilijker te hanteren is. Toen ik opgroeide, werd mij altijd verteld: ‘Oh, je benen werken niet, maar je geest is prima.’ En dat is een van de slechtste dingen die je ooit zou kunnen zeggen. Omdat je een oordeel velt over mensen met een mentale gezondheid en cognitieve beperkingen , en zegt: ‘Oh, jij bent niet zoals die mensen.’”

Finley zegt dat ze door haar ervaring met meerdere handicaps, zowel zichtbaar als onzichtbaar, een betere pleitbezorger kan zijn en beter kan inschatten welke steun mensen met een langdurige ziekte kunnen krijgen van mensen met handicaps die vergelijkbare symptomen hebben, zowel op het gebied van fysieke als mentale gezondheid, maar die minder maatschappelijk gericht zijn; aandoeningen zoals myalgische encefalomyelitis (ook bekend als chronisch vermoeidheidssyndroom) of het Ehlers-Danlos-syndroom (EDS).

“… [Ze] zagen deze dingen die wij meemaakten en ze zeiden zoiets als: ‘Hé, dat lijkt op ons.’ En ze hebben zich een weg gebaand door een andere jungle, een vergelijkbare jungle, maar toch hebben ze lessen geleerd die wij nodig hebben. We hebben een groot voordeel omdat we hun ervaringen hebben. Maar we staan ​​nu in de schijnwerpers van de wereld.”