Leren identificeren met een handicap die niet zichtbaar is

Publiekelijk zeggen dat je gehandicapt bent, kan een angstaanjagende ervaring zijn. Juli is Disability Pride Month , en veel mensen met het label — of ze het nu positief of negatief vinden — onderzoeken wat het betekent om jezelf te identificeren als gehandicapt.

Voor sommigen wordt de identiteit puur door anderen voorgeschreven. Identificeren met handicaps die niet zo zichtbaar zijn, kan veel zelfreflectie betekenen. Wat duidelijk is, of u nu een patiënt of een behandelaar bent, is dat de manier waarop u zich identificeert, uw mentale gezondheid kan beïnvloeden.

Ik weet dat jij het bent, maar wat ben ik?

Voor veel gehandicapten is de diagnose slechts een klein deel van het verhaal. Voor Shelley Nearing, die te horen kreeg dat ze ernstige angst en depressie had toen ze naar de universiteit ging, duurde het vele jaren voordat ze naar een privé-arts ging voordat ze de diagnose autistisch kreeg .

Nearing zegt dat ze, ondanks haar twee diploma’s in disability studies, het vinden van een gemeenschap met 2SLGBTQIA+-mensen heeft geholpen zichzelf als gehandicapte te begrijpen.

“Ik heb veel frontliniewerk gedaan en ik was bij professoren van de gehandicaptengemeenschap, en niemand wees erop dat ik autistisch was. Pas toen ik mensen in de queergemeenschap begon te bekijken,” zegt ze.

Nearing zegt dat ze, hoewel ze wist dat ze aan alle criteria voldeed, zoals veel autisten, eerst zelf een diagnose stelde voordat ze formele validatie zocht. Medische professionals aarzelden en verzetten zich actief tegen het bieden van diagnostische ondersteuning.

Dit was nadat ze meer dan een maand op een psychiatrische afdeling had doorgebracht met wat Nearing nu identificeert als een schoolvoorbeeld van autistische burn-out. In één geval, zegt ze, was een behandelaar actief resistent.

“Ze heeft me niet gediagnosticeerd als autistisch, ook al werd dat gevraagd, ze heeft wel een borderlinetest gedaan. Als ik borderline was, zou dat prima zijn, maar dat is niet wat er werd gevraagd.”

Nearing zegt dat, als gevolg van haar ervaringen, hoeveel ze bereid is te delen over haar handicap afhangt van wie er in haar ruimte is. Voor haar voelt het alsof de maatschappij minder tolerant is tegenover gehandicapten als ze niet passen in het stereotype van hoe een handicap eruit kan zien, voelen en klinken. 

“Ik kan zeggen dat ik autistisch ben, maar dat laat ik dan over aan de interpretatie van iemand anders. Ik zeg niet echt hoe het mij beïnvloedt. Ik zeg wel dat ik dyslectisch ben , dat ik last heb van angst, maar dat laat ik dan over aan de interpretatie. Ik sta open, maar ik ben ook op mijn hoede.”

Onzichtbaar op kantoor

Voor mensen die in de geestelijke gezondheidszorg werken, kan het net zo lastig zijn om te accepteren dat ze een beperking hebben.

Turiya Powell, LCMHC , vertelt dat haar ervaring met het identificeren met een beperking begon met een hoop vragen nadat ze in 2005
de diagnose multiple sclerose (MS) kreeg.

“In het begin was het gewoon van ‘Oh mijn god, wat is dit voor ding?’ En toen, weet je, gewoon een beetje in het onderzoek duiken van, nou, hoe beïnvloedt dit mijn lichaam? Wat is de prognose? Wat moet ik doen om mezelf te helpen zo functioneel mogelijk te blijven?”

Powell zegt dat ze sinds ze counselor is geworden — ze is sinds 2015 aan het werk — haar eigen training gebruikt voor ondersteuning. Voor haar betekent dat het gebruiken van grondingstechnieken en zelfpraat om de depressieve gevoelens te bestrijden die vaak gepaard gaan met haar dagen met veel symptomen.

“Ik keer mijn praktijk om en zeg: ‘Oké, ik weet dat dit is wat ik mijn cliënten leer.’”

Powell zegt dat haar MS nog steeds voor veel mensen onzichtbaar is en dat het lastig kan zijn als ze in de openbare ruimte wordt verblind door blikken als ze haar gehandicaptenparkeerkaart gebruikt. 

“Ik noem het onzichtbaar, omdat mensen het niet begrijpen… Je krijgt misschien een blik van: ‘Ze ziet er niet uit alsof er iets mis met haar is.’ En het is alsof je niet begrijpt dat tegen de tijd dat ik klaar ben met rondlopen in de winkel, ik niet meer zo goed terug naar mijn auto kan lopen.”

Wat ze graag hadden gehoord

Zowel Powell als Nearing hebben advies voor zichzelf en anderen. Voor Powell is het een boodschap voor haar jongere zelf om mentale gezondheidsondersteuning te zoeken en medicatie niet te negeren.

“Ik zei tegen mezelf dat ik therapie echt serieus moest nemen. In die tijd, toen ik op de universiteit zat, was ik jong, ik dacht gewoon: ‘Ik heb geen therapie nodig. Ik ben oké.’ En dan, weet je, neem je de behandeling die je is voorgeschreven. Omdat ik veel sprongetjes maakte. Ik was toen doodsbang voor naalden.” 

Ze is van mening dat de opleiding tot counselor zich vaak meer richt op het leren over alle aandoeningen die medewerkers in hun werk kunnen tegenkomen en dat de kruispunten tussen handicaps – en de zichtbaarheid daarvan – verloren kunnen gaan. 

“Ik denk dat we op een laag tot gemiddeld niveau van begrip zitten, maar het wordt op school niet besproken, niet in de mate die ik denk dat nuttig zou zijn… het wordt meer in de context geplaatst van: ‘Oh, deze persoon heeft angst vanwege een andere medische aandoening.’ En daar laten we het dan bij.”

Nearing zegt dat ze wil dat professionals in de geestelijke gezondheidszorg, en ook de maatschappij in het algemeen, begrijpen dat de daden van een persoon, en met name de daden van een gehandicapte persoon, vaak een diepere betekenis hebben.

“Ik zou echt willen dat ze gedrag zouden zien als een vorm van communicatie, in plaats van alleen maar als gedrag.”