Veel patiënten met langdurige COVID identificeren zich als gehandicapt en hun gevoelens zijn ingewikkeld

“Een tsunami van invaliditeit.” 

Zo is de aanhoudende toestroom van pas gehandicapte mensen als gevolg van COVID-19 beschreven, in dit geval door Claire Pomeroy voor Scientific American . Die toename, onlangs geschat op meer dan een miljoen mensen door The Center for American Progress , heeft aanzienlijk ongemak veroorzaakt in de gehandicaptengemeenschap.

Het is een gevoel van ongemak dat blijvende gevolgen kan hebben voor de geestelijke gezondheid van alle betrokkenen. 

Intracommunautaire kloof is scherp maar niet nieuw

Binnen gehandicaptenkringen is er op dit moment een consistent thema van duwen en trekken. Een wens om steun te bieden aan mensen met langdurige COVID die deze sferen betreden, gepaard met een frustratie dat de zorgen van langdurig gehandicapte mensen pas nu serieus worden genomen vanwege wie er toevallig getroffen zijn en hoe wijdverspreid COVID-19 is. Het is een conflict dat Liza Mamedov, pleitbezorger voor gehandicaptenrechtvaardigheid, diep voelt.

“Het is hartverscheurend om te zien dat veel van mijn vrienden en familieleden last krijgen van dezelfde problemen waar ik al heel lang mee kamp. Tegelijkertijd is het hartverscheurend aan de andere kant, omdat ik een groot deel van mijn leven ben ontkracht door diezelfde vrienden en familieleden die nu zelf met een beperking kampen. En ook door artsen die veel van mijn psychische aandoeningen volledig ontkrachtten of die geen onderzoeksfinanciering verdienden.”

Clay Owlglass is een andere gehandicapte die zich afgeschrikt voelt door wat zij de “veronderstelling en het recht” noemen die langdurige COVID-patiënten soms laten zien als het gaat om “hoe [zij denken] dat medicijnen werken.” Zij zeggen dat hun frustratie ook diepgeworteld is in de wens om anderen een pad te bieden naar een betere kwaliteit van leven. 

“Ik wil wanhopig voorkomen dat mensen het leven leiden dat ik heb geleid: een leven van eindeloze hongersnood (ik was eerder allergisch voor 100% van het voedsel), uitputting (verhoogde histamine maakt slapen onmogelijk) en isolatie (ik was zelfs allergisch voor geluiden en voor het dragen van kleding, dus het was moeilijk om in de buurt van anderen te zijn).”

Erkend psychiater Dr. Julian Lagoy, MD, zegt dat deze gevoelens van frustratie gemakkelijk kunnen leiden tot depressie en angst, gebaseerd op veronderstellingen die worden gemaakt over de ervaringen van een ander persoon met iets zo genuanceerd als een handicap . 

“Dus mensen met ernstigere beperkingen kunnen naar mensen met een COVID-beperking kijken en denken: ‘Oh, het is jammer dat zij nog steeds dezelfde voorzieningen krijgen, het is veel moeilijker voor mij. Of het is zoveel moeilijker voor ons en ze komen gewoon binnen.’”

Ariel Simms, CEO en president van RespectAbility, een non-profitorganisatie die zich richt op mensen met een beperking, zegt dat deze gevoelens binnen de gemeenschap niet nieuw zijn en een weerspiegeling zijn van eerdere gebroken relaties binnen verschillende delen van de gemeenschap van mensen met een beperking als geheel, zoals tussen mensen met levenslange en verworven beperkingen. Voor hen lijkt COVID die gevoeligheden alleen maar te hebben vergroot. 

“Ik zou zeggen dat we natuurlijk vele generaties in een staat van wantrouwen hebben doorgebracht, denk ik, en vermoeidheid als het gaat om nieuwe mensen die de gemeenschap binnenkomen. En ik denk dat dit vooral het geval is op dit specifieke moment, waarin we zoveel meer mensen hebben die binnenkomen en als groep binnenkomen dan we anders misschien zouden hebben gedaan.”

Simms ziet de veronderstellingen van COVID-overlevenden die onlangs een beperking hebben opgelopen, als een gevolg van de gangbare maatschappelijke visie op beperking. 

“Ik denk zeker dat wanneer ze voor het eerst in deze ruimte komen, ze dezelfde aannames zullen hebben als veel mensen buiten de gehandicaptengemeenschap, toch? Die handicap is puur deze medische opvatting, dat degenen onder ons die gehandicapt zijn willen dat onze handicaps worden opgelost, genezen of weggenomen. En dat degenen onder ons die hun leven leiden op de een of andere manier overwinnen of geweldige dingen doen ondanks onze handicap in plaats van vanwege de handicap.”

De status van COVID als handicap wordt betwist

Gedurende de pandemie hebben onderdelen van de Amerikaanse overheid, zoals de Equal Employment Opportunity Commission, geaarzeld om COVID-19 volledig te onderschrijven als een handicap op zichzelf.

Ze hebben in plaats daarvan besloten om zich te richten op de symptomen van COVID als een invaliderende kracht. Dit onderscheid is iets dat Dr. Lagoy zegt dat een barrière is voor geestelijke gezondheidszorg, omdat COVID op zichzelf niet kan worden genoemd als een reden voor ondersteuning van invaliditeit.

Hij zegt dat een andere complicerende factor is dat geestelijke gezondheidszorgprofessionals, als het gaat om handicaps, dit vaak zien als een biologische realiteit in plaats van een bredere identiteit en geconditioneerd zijn om te beoordelen of iemand ‘het veinst’ voor financieel gewin voordat ze dieper in de behandeling duiken. 

“Er zijn vooroordelen, en, en we zijn mensen, we zijn niet perfect. Dus, als iemand een invaliditeitsverklaring wil, als iemand Adderall wil, als iemand een drugsgebruiker is, zoals wij hebben deze vooroordelen en het heeft invloed op de manier waarop we voor mensen zorgen en dat is statistisch bewezen.”

Lagoy, die een gehoorbeperking heeft, zegt dat de pandemie de mindset van hem en zijn collega’s heeft veranderd ten opzichte van beperking als minder een individueel probleem en meer een collectieve zorg. Ondertussen wordt zijn wachtlijst steeds langer naarmate meer en meer patiënten hun relatie met beperking onderzoeken. 

“Deze pandemie heeft echt veel mensen getroffen die nog nooit eerder een psychiatrische ziekte hebben gehad , omdat het iedereen heeft getroffen. Ik krijg veel meer nieuwe patiënten die nog nooit een psychiater hebben gezien, en die een psychische aandoening hebben. Ze vragen om ondersteuning of aanpassingen voor hun handicap.”

Hoop op pleitbezorging en betere zorg

Ondanks de huidige druk op de geestelijke gezondheid van mensen met een beperking, zijn voorstanders van mening dat er potentieel is voor verbeterde zorg – en de voordelen voor de geestelijke gezondheid die daarmee gepaard gaan – grotendeels vanwege een grotere aandacht voor symptomen van aandoeningen die al lang vóór COVID bestonden. 

Voor Simms is dit een enorme kans. Het biedt niet alleen de kans om de problematiek rond beperkingen onder de aandacht te brengen van het bredere maatschappelijke bewustzijn, maar ook om in te gaan op de realiteit dat de gehandicaptengemeenschap niet één eenduidig ​​standpunt of stem heeft.  

“Ik denk dat er soms een neiging is om de gehandicaptengemeenschap als één ding te zien, alsof we allemaal hetzelfde zijn en allemaal hetzelfde willen. Dus ik denk dat dit een ander moment of een kans is om bewustzijn te creëren rondom handicap, maar ook om bewustzijn te creëren rondom het feit dat we ook een ongelooflijk diverse gemeenschap zijn.”

Mamedov, net als veel politiek actieve gehandicapten, vindt dat de inzet onmetelijk hoog is. Maar ondanks gevoelens van gewelddadige uitwissing, willen ze degenen die zich identificeren met een beperking er ook aan herinneren dat er inherent een collectief aspect is aan gemeenschapszorg te midden van onrust. 

“Ik denk dat we allemaal in collectieve rouw zijn, maar er kan ook gehandicapte vreugde zijn, over dit moment van handicap en gedeeld bewustzijn dat we ervaren. En ik zou alle gehandicapte mensen willen aanmoedigen, of ze nu nieuw zijn met een chronische ziekte of al een tijdje gehandicapt zijn, om contact te maken met anderen en een gehandicapte militantie te vormen rond hoe we de rest van ons leven willen leven en wat we willen voor de mensen van wie we houden om ons heen.”