Hoe je gemeenschapsondersteuning en zelfliefde opbouwt als je met een chronische ziekte leeft

Volg nu : Apple Podcasts / Spotify / Google Podcasts / Amazon Music

Als je denkt aan de term chronische ziekte, wat komt er dan in je op? Velen van ons stellen zich waarschijnlijk iemand voor die constant fysieke pijn heeft of die zich altijd ziek voelt. Die mentale beelden kunnen zeker kloppen. Maar mentale gezondheidsproblemen en sommige huidaandoeningen zoals psoriasis tellen ook mee. Als je een beetje in de war bent over wat chronische ziekte inhoudt, is dat oké; wij hebben je gedekt. 

Volgens de CDC is een chronische ziekte een aandoening die een jaar of langer duurt en die iemands dagelijks functioneren beïnvloedt of behandeling vereist (of beide). Als dit stressvol klinkt, dan is dat ook zo. En chronische ziekte kan niet alleen fysieke pijn veroorzaken, maar ook onze mentale gezondheid verwoesten (hier later meer over).

Om beter te begrijpen hoe chronische ziekte iemands leven kan beïnvloeden, interviewden we Nitika Chopra , de oprichter en CEO van de chronische ziektegemeenschap Chronicon . Chopra heeft vriendelijk toegezegd om te praten over haar ervaringen met psoriasis , psoriatische artritis en myasthenia gravis (een auto-immuunziekte die skeletspieren verzwakt). Ze geeft ook wat tips voor het omgaan met chronische ziekte, zoals het vinden van een ondersteunende gemeenschap en het cultiveren van liefde voor de belangrijkste persoon in je leven: jij. 

We *moeten* wat licht werpen op de mentale gezondheidseffecten van deze veelvoorkomende chronische ziekten

Voordat we ingaan op wat chronische ziektes veroorzaakt en hoe we ze kunnen overwinnen, is het handig om wat achtergrondkennis te hebben over wat ze zijn. Zo kunnen we leren om meer empathie te hebben voor wat anderen doormaken.

Laten we het dus hebben over hoe een aantal veelvoorkomende chronische ziekten eruit zien en waarom ze zo slopend kunnen zijn, zowel fysiek als mentaal:  

• Artritis: Een aandoening die ervoor zorgt dat het kraakbeen tussen de gewrichten (zoals de knieën, knokkels en polsen) na verloop van tijd afslijt. Als gevolg hiervan beginnen de botten tegen elkaar te wrijven, en zoals u zich kunt voorstellen, is dat extra pijnlijk. Deze pijn kan de hele dag, elke dag aanwezig zijn en leidt tot ernstige depressie, angst en uitputting .      
• Kanker: Zoals de meesten van ons weten, kan kanker een traumatiserende diagnose zijn. Ongeveer 15% tot 20% van de kankerpatiënten ervaart gezondheidsangst, gevoelens van demoralisatie en existentiële nood.
• Diabetes: Diabetes is een chronische aandoening waarbij iemand zijn bloedsuikerspiegel niet goed kan reguleren. Wist u dat mensen met diabetes twee tot drie keer meer kans hebben op depressie? Sommigen ervaren zelfs wat bekend staat als “diabetes distress”, waarbij de last van het bijhouden van dagelijkse medicijnen en het controleren van de bloedsuikerspiegel te frustrerend wordt om te dragen.
• HIV/AIDS: Hoewel dit immuunsysteem-aanvallende virus niet langer een doodvonnis is zoals het tientallen jaren geleden was (en medicatie kan ervoor zorgen dat partners elkaar niet besmetten), blijft het stigma wijdverbreid. Mensen zijn nog steeds bang voor HIV/AIDS en buitensluiten en veroordelen nog steeds anderen die het hebben. Om het nog erger te maken, internaliseren mensen die met het virus leven het stigma, wat kan leiden tot schaamte, depressie en wanhoop . Om stigma te bestrijden, is het belangrijk om praten over HIV/AIDS te normaliseren en mensen continu toe te staan ​​hun verhalen te delen.  
• Chronische huidaandoeningen: Mensen die lijden aan chronische huidaandoeningen zoals eczeem, vitiligo of psoriasis, raken vaak depressief en voelen zich eenzaam . En aangezien we leven in een cultuur die geobsedeerd is door er ‘ perfect ‘ uit te zien (wat dat ook mag betekenen), hebben mensen met huidaandoeningen vaak last van een laag zelfbeeld, onzekerheid en schaamte .
• Long COVID: Dit is misschien verrassend, maar long COVID wordt absoluut beschouwd als een chronische aandoening. We zijn ons allemaal redelijk bewust van de fysieke effecten (die lichaamspijnen zijn een nachtmerrie!), maar hoe beïnvloedt long COVID onze mentale gezondheid? Een onderzoek wees uit dat mensen die getroffen zijn door long COVID angst, depressie, PTSS en suïcidale gedachten ervaren.

Dus, waarom is het weten van al het bovenstaande überhaupt belangrijk? Nou, om te beginnen is het leren van informatie en het bespreken van gevoelige onderwerpen een van de eerste stappen in het stoppen van stigma . Gesprekken leggen schaamte op tafel en normaliseren wat mensen doormaken.

En als we meer begrip hebben voor chronische ziekten, kunnen we leren meer empathie en medeleven te tonen, iets wat iedereen verdient.

Hoe kunnen wij, mensen met een chronische ziekte, een gemeenschap opbouwen *en* ons goed over onszelf voelen?

Chopra vertelde openhartig over het leven met meerdere chronische aandoeningen: “Ik voelde me heel, heel alleen met mijn chronische ziekten, en toen dacht ik: ‘Oh, misschien zijn er niet zo veel van ons.'”

Ze kwam er echter al snel achter dat er in de Verenigde Staten bijna 133 miljoen mensen zijn met een chronische ziekte! Dat is een grote gemeenschap om mee in contact te komen en de reden waarom ze Chronicon is begonnen: zodat niemand zich zo alleen zou hoeven te voelen als zij.

Ze gelooft dat “er veel vertrouwen en intimiteit is in gemeenschapszorg” en deelde een aantal geweldige tips over hoe je het beste uit je leven kunt halen als je met een chronische ziekte leeft. Dit omvat zowel het opbouwen van gezonde (en behulpzame) ondersteuningssystemen als het cultiveren van zelfliefde.

Uit onderzoek is ook gebleken dat lichaamsneutraliteit het zelfvertrouwen verbetert van mensen met een chronische aandoening of handicap.

Blijf weg van oppervlakkige vriendschappen en nepvrienden

Chopra maakt duidelijk dat oppervlakkige vriendschappen minder bevredigend zijn. En dat is niet voor niets: oppervlakkige vriendschappen of neppe vriendschappen zijn niet alleen onbevredigend, maar ze geven ons ook een rotgevoel.

We kunnen ons er allemaal wel in vinden, toch? Je ontmoet iemand die je wel cool vindt en je gaat een paar keer met hem of haar om, misschien ga je veel met hem of haar om, maar er is geen echt gevoel van verbondenheid. Je vraagt ​​ze niet om advies en je belt ze zeker niet als je een schouder nodig hebt om op te huilen. Misschien werken deze vriendschappen voor sommige mensen, maar een stabieler en betrouwbaarder ondersteuningssysteem is aan te raden voor mensen met chronische ziekten.

Chopra vertelde Minaa B. , de host van The MindWell Guide Podcast, dat veel mensen met chronische ziektes verlangen naar diepe connecties met anderen die hun problemen en behoeften echt *snappen*. Ze herinnert zich hoe ze zich anders voelde dan anderen door te leven met psoriasis, een zichtbare chronische ziekte. 

“Ik was nooit zoals iedereen om me heen… Mijn psoriasis… was ongelooflijk zichtbaar. Het zat van het puntje van mijn voet tot de [bovenkant] van mijn hoofd,” zegt ze. Chopra merkt op hoe belangrijk het was om mensen te vinden die genoeg om haar gaven om meer te weten te komen over haar aandoeningen: “Als ik denk aan het maken van vrienden, probeerde ik altijd te zijn zoals iedereen. En mijn behoeften waren anders dan die van andere mensen.”

Uiteindelijk leerde ze de mensen eruit te filteren die vriendschap niet op dezelfde manier zagen als zij. 

Dus als jij het type persoon bent dat op zoek is naar echte vriendschappen, wees dan niet bang om afstand te nemen van relaties die je niet dienen. 

Gebruik de lepeltheorie om uw behoeften aan anderen uit te leggen

Het leven ziet er een beetje anders uit als je met een chronische ziekte leeft. Dat is overigens helemaal oké. Probeer je alleen een beetje kwetsbaar op te stellen tegenover mensen, zodat ze je tegemoetkomen waar je bent.

Chopra zegt dat de Spoon Theory erg handig is als ze haar energiebeperkingen aan anderen probeert uit te leggen. Maar eerst, wat is de Spoon Theory?

Chopra vertelt ons bijvoorbeeld dat een valide persoon wakker kan worden met 10 lepels, oftewel volledige energie, maar iemand met een chronische aandoening kan wakker worden met slechts zes lepels energie. Dan kost het ons meer energie om de hele dag door levensdingen te doen. Dus de persoon die begint met slechts zes lepels zal sneller opbranden dan iemand die begint met 10 lepels. 

Houd daarom het volgende in gedachten: 

• Als u een chronische ziekte of handicap hebt : Wees open over uw behoeften. Chopra zegt dat wanneer ze met een groep vrienden wandelt, ze hen zal vragen om langzamer te lopen, zodat ze het tempo kan bijhouden: “Ik wandel. Ik loop niet echt snel. Dat komt deels door mijn artritis.” Het is belangrijk om je uit te spreken, omdat andere mensen zich gewoon niet bewust zijn van uw behoeften. “Ze zouden nooit hebben geraden dat de reden waarom ik zoveel langzamer moet lopen, is omdat ik op deze specifieke manieren met… mijn gezondheid omga,” zegt Chopra.
• Als je iemand kent met een chronische ziekte of beperking : Vraag wat ze nodig hebben of hoe je ze kunt ondersteunen. Als je hun ziekte niet helemaal begrijpt en ze openstaan ​​om erover te praten, doe dan echt je best om te absorberen wat ze zeggen. Je kunt ook zelf wat onderzoek doen, wat de hoeveelheid emotionele arbeid die je van je geliefde zou eisen zou minimaliseren – een win-winsituatie!

Lichaamsneutraliteit, oftewel: houden van wat je lichaam voor je kan doen, kan je zelfvertrouwen vergroten

De term body neutrality wordt veel gebruikt op social media, maar dat is niet voor niets! Body neutrality is het waarderen van wat je lichaam voor je kan doen in plaats van hoe het eruitziet (dat is body positivity).

Omdat ons lichaam constant verandert, is lichaamsneutraliteit realistischer en haalbaarder dan lichaamspositiviteit . Laten we eerlijk zijn: 24/7 van je uiterlijk houden is een grote opgave. Maar waarderen dat je leeft en over het algemeen respect hebben voor het lichaam waarin je leeft, kan ons helpen onze eigenwaarde te vergroten.

Je kunt lichaamsneutraliteit beoefenen door:

• Denk na over je sterke punten of talenten : Misschien ben je een geweldige kunstenaar of schrijver. Misschien ben je heel goed in “Jeopardy!” of weet je hoe je wiskundige vergelijkingen in je hoofd moet berekenen (wat trouwens geweldig is). Wat uniek is voor jou, erken dat.
• Negatieve zelfpraat herzien : In plaats van tegen jezelf te zeggen: “Ik wou dat ik X kilo woog”, zeg je: “Mijn gewicht heeft niets te maken met mijn eigenwaarde.” In plaats van te zeggen: “Ik heb een platte buik nodig”, zeg je: “Ik waardeer het dat mijn maag het voedsel dat ik dagelijks eet, afbreekt om mijn lichaam van energie te voorzien.”
• Schrijf alles op wat je lichaam kan doen : Dit kan de focus verleggen van wat je lichaam niet kan. We hebben die negativiteit niet nodig!