Wat u moet weten over het chronisch vermoeidheidssyndroom (myalgische encefalomyelitis)

Myalgische encefalomyelitis, ook wel bekend als myalgische encefalitis, is een ernstige en complexe langdurige ziekte met als primair symptoom intense vermoeidheid . Afgekort als ME, kan deze ziekte neurologische, auto-immuun- en stofwisselingsfuncties van het lichaam beïnvloeden. Patiënten ervaren vaak slaapproblemen, chronische pijn en meer.

Hieronder bespreken we de symptomen van ME, hoe u kunt weten of u het heeft en welke verschillende behandelingen er zijn.

Wat zijn de symptomen van het chronisch vermoeidheidssyndroom?

Het primaire en meest bekende symptoom van myalgische encefalomyelitis is het gevoel van vermoeidheid, ongeacht hoeveel rust je krijgt gedurende een periode van meer dan zes maanden. Lichamelijke activiteit of inspanning zal de vermoeidheidsgevoelens meestal verergeren. Het vermoeidheidssymptoom is onderverdeeld in verschillende diagnostische criteria, die we verderop zullen bespreken. Patiënten met ME kunnen wekenlang of zelfs langer bedlegerig zijn.

Naast het gevoel van eindeloze vermoeidheid op de lange termijn, kan ME veel extra symptomen hebben; patiënten kunnen alle, sommige of geen van deze symptomen ervaren, en myalgische encefalomyelitis kan aanvoelen als een van deze symptomen, naast vermoeidheid. Dit zijn de extra symptomen die men kan ervaren met ME.

• Chronische pijn
• Hersenmist
• Geheugenproblemen
• Hoofdpijn
• Keelpijn
• Onregelmatige hartslag
• Spijsverteringsproblemen
• Kortademigheid
• Allergieën
• Rillingen
• Nachtelijk zweten
• Chemische gevoeligheden
• Gevoelige lymfeklieren

Het gebrek aan begrip en onderzoek

Volgens het Institute of Medicine is 90% van de ME-patiënten niet gediagnosticeerd. Ze schatten dat alleen al in de Verenigde Staten 836.000 tot 2,5 miljoen mensen het hebben. ME wordt niet onderwezen op de meeste medische scholen en het komt vaak voor dat patiënten niet worden geloofd vanwege hun symptomen.

Een gebrek aan geduldig geloof over ME is al tientallen jaren het geval: het was een plotlijn in twee afleveringen van de tv-serie “Golden Girls” uit 1989 en werd geschreven op basis van de echte ervaringen van een van de schrijvers van de serie. In de afleveringen ziet het personage Dorothy talloze artsen die haar vertellen dat haar medische aandoening psychosomatisch is , voordat ze er een ziet die haar correct kan diagnosticeren. Dit gebeurde slechts een jaar nadat de ziekte, toen bekend als CVS, voor het eerst medisch werd beschreven.

Zelfs als ME eenmaal goed is gediagnosticeerd, heeft het gebrek aan begrip en onderzoek rondom ME geleid tot veel klachten van patiënten over slechte medische zorg. Patiënten hebben vijandigheid ervaren van behandelaars en behandelingen gekregen die hun toestand verergerden. Omdat er geen bekende oorzaak is van ME en er mogelijk geen laboratoriumtests beschikbaar zijn voor diagnose, is er niet veel vooruitgang geboekt in de vele jaren sinds de ziekte voor het eerst op televisie werd besproken.

Hoe weet ik of ik het chronisch vermoeidheidssyndroom heb?

Omdat er geen bekende oorzaak is en geen specifiek laboratoriumwerk dat professionals kunnen uitvoeren om het te diagnosticeren, kan het lastig zijn om te bevestigen dat u myalgische encefalomyelitis heeft. De grootste rode vlag is als u al minstens zes maanden moe bent op een manier die niet verlicht kan worden door rust, en die activiteit alleen maar erger wordt.

Lees verder om te leren hoe je de juiste diagnose krijgt. Hoewel het het meest voorkomt bij mensen tussen de 40 en 60 jaar, kan het op elke leeftijd voorkomen, ook tijdens de kindertijd.

Aan welke criteria moet worden voldaan om de diagnose chronisch vermoeidheidssyndroom te stellen?

Om de diagnose ME te krijgen, moeten patiënten voldoen aan drie primaire criteria, die allemaal gericht zijn op vermoeidheid. Aan elk van de onderstaande criteria moet worden voldaan:

• Een ernstige vermindering van het vermogen om activiteiten te ondernemen gedurende ten minste zes maanden als gevolg van nieuwe, diepe vermoeidheid die niet door rust kan worden verholpen
• Post-inspanningsmalaise, waarbij u zich slechter voelt na activiteiten die u voorheen zonder problemen uitvoerde
• Slaap die er niet voor zorgt dat u zich uitgerust voelt en niet in staat bent om activiteiten uit te voeren zoals voorheen

Naast deze criteria moeten patiënten ook aan een van de volgende twee criteria voldoen:

• Cognitieve problemen, zoals geheugenproblemen, hersenmist of aandachtsproblemen
• Een verergering van de symptomen bij rechtop staan

Als u denkt dat u ME hebt, is het van groot belang om een ​​arts te vinden die de ziekte begrijpt. Het bijhouden van een activiteitendagboek waarin de duur van uw vermoeidheid en andere symptomen worden beschreven, die u aan een arts kunt voorleggen, kan nuttig zijn.

Behandeling en omgaan met chronisch vermoeidheidssyndroom

ME is niet zichtbaar in bloedonderzoeken, maar uw arts moet bloedonderzoek uitvoeren om erachter te komen of u andere ziekten hebt. Dat komt omdat ME vaak gepaard gaat met andere ziekten, en het kan worden opgelost door die op de juiste manier te behandelen. U kunt elk type arts raadplegen voor eerste bloedonderzoek, op voorwaarde dat ze ME begrijpen. Van daaruit kunt u worden doorverwezen naar een slaapspecialist, een reumatoloog, een neuroloog of een ander type arts dat gespecialiseerd is in een ziekte die in uw bloedonderzoek is gevonden.

Omdat ME door andere ziektes kan worden veroorzaakt, is het van groot belang om een ​​uitgebreide diagnose te krijgen om weer beter te worden. ME kan potentieel door alles worden veroorzaakt, van schimmels tot virussen tot genetica.

Behandeling kan bestaan ​​uit farmaceutica, holistische remedies, experimentele behandelingen of dieet. Controleer dit met uw zorgverlener voordat u met een van deze behandelingsopties begint.

Farmaceutica

Er zijn geen medicijnen die ME direct kunnen behandelen, maar medicijnen kunnen wel helpen de symptomen te verlichten.

• OTC : Vrij verkrijgbare producten zoals ontstekingsremmende medicijnen en pijnstillers kunnen lichamelijk ongemak verlichten.
• Voorgeschreven pijnstillers : Deze kunnen kortdurend worden gebruikt bij acute opflakkeringen.
• Antidepressiva : Op recept verkrijgbare antidepressiva kunnen patiënten helpen die last hebben van de emotionele effecten van ME. Ze kunnen ook helpen bij het slapen en bij pijn.

Holistische remedies

Voor mensen die op zoek zijn naar een meer natuurlijke aanpak, zijn er ook alternatieve behandelingen beschikbaar.

• Stressmanagement : Actie ondernemen om stress te managen kan een aantal fysieke effecten van ME verlichten. Dit kan diepe ademhaling of meditatie omvatten.
• Veranderingen in levensstijl : Door de hoeveelheid activiteiten die u dagelijks onderneemt te veranderen, kunt u meer energie overhouden voor de belangrijkste dingen die u moet doen. Een holistische benadering van het leven, waarbij u rekening houdt met uw energiereserves, kan deze verandering mogelijk maken.
• Oefening : Ondanks de pijn die gepaard gaat met ME, kan elke hoeveelheid beweging die iemand kan krijgen helpen om enkele pijnlijke symptomen te verlichten. Uw arts kan u aanraden om alleen lichte, kleine oefeningen te doen, zoals stretchen.
• Supplementen : Voedingssupplementen zoals vitamine B12, foliumzuur, NADH + co-enzym Q10 en D-ribose kunnen helpen de symptomen van ME te verlichten.

Experimentele behandelingen

Er zijn twee medicijnen die in een experimentele context worden gebruikt voor de behandeling van ME.

• Ampligen : Dit medicijn wordt sinds eind jaren 80 gebruikt om ME te behandelen. Het is met enig succes onderzocht bij patiënten, maar heeft geen FDA-goedkeuring gekregen voor gebruik bij de ziekte. Andere landen hebben het goedgekeurd, maar de Verenigde Staten niet. Als zodanig wordt het als experimenteel beschouwd.
• Rituximab : Dit medicijn wordt gebruikt bij behandelingen voor kanker en auto-immuunziekten en wordt nog steeds onderzocht op zijn vermogen om de symptomen van patiënten met ME te verbeteren. De onderzoeksresultaten zijn tot nu toe positief, maar er is nog geen FDA-goedkeuring.

Dieet

Omdat ME kan leiden tot veel gastro-intestinale problemen, is het van het grootste belang om uw dieet zo te maken dat het uw systeem niet verder van streek maakt. Daarnaast is eten voor energie de sleutel.

De American Myalgic Encephalomyelitis and Chronic Fatigue Syndrome Society adviseert dat u naar uw lichaam luistert met betrekking tot wat het nodig heeft, eet zo eenvoudig mogelijk voedsel en eet zoveel mogelijk onbewerkt voedsel. Ze raden aan om stimulerende middelen zoals cafeïne, alcohol en suiker te vermijden.

U zult nauw met een arts moeten samenwerken om uw voortgang in de gaten te houden. Bovendien kan het bij alle behandelingen geruime tijd duren voordat de symptomen verbeteren.