Zorgen voor iemand met de ziekte van Parkinson: wat u moet weten

Heeft een geliefde in uw leven de ziekte van Parkinson? U bent niet de enige. Meer dan 10 miljoen mensen over de hele wereld leven met deze aandoening. De ziekte van Parkinson is een neurologische bewegingsstoornis waarbij de hersenen de bewegingen niet goed kunnen controleren.

Helaas is de ziekte van Parkinson een progressieve aandoening die niet te genezen is.Het kan echter worden beheerd met behandeling , vaak voor een aanzienlijke tijd. Na verloop van tijd kan een persoon met de ziekte van Parkinson steeds afhankelijker worden van zijn verzorgers.

Het kan pijnlijk zijn om een ​​geliefde met Parkinson te zien leven, maar er zijn manieren om ze te helpen. Leer wat u moet doen, moet vermijden en hoe u uw eigen welzijn kunt behouden.

Herken de symptomen van de ziekte van Parkinson bij een geliefde

Dichtbijzijnde vrienden en familieleden zijn vaak de eersten die de symptomen van de ziekte van Parkinson opmerken . Deze veranderingen worden echter gemakkelijk verward met de typische tekenen van veroudering, vooral in de vroege stadia.

De symptomen van de ziekte van Parkinson zijn onder meer:

• Trillingen of bevingen in de hand of kaak
• Schokkerige, stijve bewegingen
• Bradykinesie (langzame bewegingen)
• Spierkrampen en samentrekkingen
• Moeite met bewegen en evenwicht bewaren
• Verminderde gezichtsexpressie
• Gebogen houding
• Moeilijkheden met kauwen en slikken
• Zachte, hese of monotone spraak
• Duizeligheid bij het opstaan
• Krap handschrift
• Problemen met slapen
• Constipatie
• Urine-incontinentie
• Verlies van reuk
• Vermoeidheid
• Depressie
• Dementie en andere cognitieve problemen
• Hallucinaties en waanvoorstellingen

Hoe u iemand met de ziekte van Parkinson kunt helpen

Dit zijn enkele manieren waarop u iemand met de ziekte van Parkinson kunt helpen.

Medische zorg

De ziekte van Parkinson kan worden behandeld met medicatie en chirurgie. Het kan nuttig zijn voor een geliefde om:

• Ga met de persoon mee naar de dokter.
• Zorg ervoor dat de persoon zijn/haar medicijnen regelmatig inneemt.
• Meld verergerende symptomen of gedragsveranderingen aan de zorgverlener van de persoon, zodat deze de medicatie en het behandelplan dienovereenkomstig kan aanpassen.

Praktische zorg

Mensen met de ziekte van Parkinson kunnen moeite hebben met lopen en hun evenwicht bewaren, waardoor ze vatbaarder zijn voor vallen. Als u samenwoont met iemand die de ziekte van Parkinson heeft, zijn dit enkele stappen die u kunt nemen om te voorkomen dat ze vallen en zichzelf verwonden:

• Houd de vloer vrij: verwijder alle kleedjes, voetenbankjes of andere voorwerpen die een struikelgevaar kunnen vormen. Laat geen losse draden of kabels op de vloer hangen. Dweil gemorste vloeistoffen direct op. 
• Zorg dat de badkamer slipvrij is: leg antislipmatten neer en installeer handgrepen in de badkamer.
• Zorg dat het huis goed verlicht is: Zorg dat ingangen, gangen en trappenhuizen in het huis helder en duidelijk zijn. Laat nachtlampjes aan, zodat de persoon ‘s nachts naar het toilet kan als dat nodig is.
• Beveilig de trap: Controleer of alle traptreden stevig vastzitten en er geen loszitten. Installeer een leuning aan beide kanten van de trap voor ondersteuning. Als uw dierbare moeite heeft met het gebruiken van de trap, probeer dan zijn of haar woonruimte naar de begane grond te verplaatsen. Overweeg om hellingen te installeren voor trappen die onvermijdelijk zijn.
• Raadpleeg een ergotherapeut: een ergotherapeut kan uw woonsituatie beoordelen en suggesties doen om deze veiliger te maken.

De ziekte van Parkinson kan ook dagelijkse activiteiten moeilijker maken. Dit zijn enkele strategieën die nuttig kunnen zijn:

• Plan vooruit: Uw dierbare kan langer nodig hebben om simpele taken uit te voeren, zoals aankleden, vanwege symptomen zoals handtrillingen, spierkrampen en bradykinesie. Probeer vooruit te plannen en plan voldoende tijd in voor hen om hun dagelijkse taken uit te voeren. Als ze medicijnen gebruiken, kan het nuttig zijn om te wachten tot de medicatie begint te werken voordat ze beginnen.
• Maak het aankleden eenvoudiger: Uw geliefde kan moeite hebben met knopen, ritsen en veters. Het kan handig zijn om hulpmiddelen zoals knoophulpmiddelen, ritstrekkers, sokkenhulpmiddelen, schoenlepels met lange stelen en aankleedstokken bij de hand te houden. U kunt hun kleding en schoenen ook vervangen door opties met klittenband of elastische sluitingen om het aankleden gemakkelijker te maken.

Emotionele zorg

Uw dierbare zal veel emotionele steun nodig hebben om de diagnose te accepteren en om te gaan met de veranderingen die de aandoening met zich meebrengt. Ze kunnen een scala aan emoties ervaren, waaronder ontkenning, schok, ongeloof, angst, verdriet, woede en frustratie.

Dit zijn enkele strategieën die u kunnen helpen een bron van emotionele steun te zijn voor uw dierbare:

• Informeer uzelf over de ziekte van Parkinson: Als u meer te weten komt over de aandoening, kunt u uw dierbare beter voorbereiden op de veranderingen die hem of haar te wachten staan. 
• Moedig hen aan om hulp te zoeken: moedig de persoon aan om therapie te zoeken of zich aan te sluiten bij een steungroep. Zo kunnen ze geholpen worden bij het verwerken van hun emoties en het ontwikkelen van copingvaardigheden.
• Plan activiteiten met vrienden en familie: Het kan nuttig zijn om activiteiten te plannen waarbij de persoon tijd kan doorbrengen met goede vrienden en familie, zodat hij/zij gezelschap en steun heeft.
• Toon je genegenheid: Hoewel het verzorgen van een terminaal zieke persoon veel werk kan zijn, moet je er toch voor zorgen dat je genegenheid toont en een band met hem of haar onderhoudt. Voeg leuke elementen zoals liedjes en grappen toe aan je dagelijkse routine met hem of haar, zodat de tijd die jullie samen doorbrengen voor jullie beiden plezierig is.

Wat u als mantelzorger met de ziekte van Parkinson moet vermijden

Dit zijn enkele dingen die u moet vermijden bij de verzorging van iemand met de ziekte van Parkinson:

• Vermijd het veranderen van hun dagelijkse schema: Houd je zoveel mogelijk aan een dagelijkse routine , zodat de persoon weet wat hij/zij op elk moment van de dag kan verwachten. Ze kunnen moeite hebben met het omgaan met veranderingen in hun routine.
• Vermijd afleidende prikkels: zorg ervoor dat de omgeving waarin de persoon zich bevindt vrij is van afleidingen, zoals harde geluiden of felle decoraties. Dit kan verwarrend en desoriënterend zijn.
• Vermijd het veranderen van hun omgeving: Probeer geen veranderingen aan te brengen in de omgeving van de persoon, zoals veranderingen in de indeling van het huis. Door het hetzelfde te houden, kunt u vallen door desoriëntatie voorkomen.
• Vermijd verwarring: Gebruik simpele zinnen en stel alleen ‘ja’- of ‘nee’-vragen als u met de persoon communiceert. Onderbreek ze niet en maak hun zinnen niet af. Hoewel het even kan duren voordat ze een zin afmaken, kan het verwarrend en frustrerend zijn als u tussendoor iets zegt.
• Verlies uw geduld niet met hen: de ziekte van Parkinson kan ervoor zorgen dat de persoon langzaam spreekt en beweegt. Wees geduldig met hen en probeer hun tempo aan te passen om het hen comfortabeler te maken.
• Vermijd schreeuwen tegen hen: Er kunnen momenten zijn dat u boos of gefrustreerd raakt door uw geliefde. Probeer echter te voorkomen dat u tegen hen schreeuwt of scherp tegen hen praat. De dementie die gepaard kan gaan met de ziekte van Parkinson kan ervoor zorgen dat ze agressief reageren. Blijf kalm en wees stil terwijl u met hen praat.

Hoe praat je met een geliefde over de ziekte van Parkinson?

Dit zijn enkele strategieën die nuttig kunnen zijn wanneer u met een dierbare over de ziekte van Parkinson praat: 

• Regelmatig contact opnemen: Vraag regelmatig hoe het met de persoon gaat en hoe hij/zij zich voelt. 
• Gebruik empathische taal: De ziekte van Parkinson kan iemands vermogen om zijn dagelijkse leven te leiden beïnvloeden. De persoon kan het moeilijk vinden om dingen te doen die hij vroeger gemakkelijk deed. Dit kan moeilijk en frustrerend voor hem zijn. Probeer empathisch te zijn wanneer u met hem praat, zodat hij zich gesteund voelt.
• Bied hulp aan: Naarmate de ziekte van Parkinson vordert, kan de persoon mogelijk niet meer autorijden, koken, schoonmaken of voor zichzelf zorgen. Bied uw hulp aan en laat ze weten dat ze op u kunnen rekenen.
• Moedig hen aan om hun zaken te regelen: Als uw dierbare belangrijke beslissingen moet nemen, kan het nuttig zijn om hem/haar aan te moedigen om zijn/haar zaken te regelen.

Tips voor uzelf als mantelzorger

Terwijl u voor iemand met de ziekte van Parkinson zorgt, is het ook belangrijk om voor uzelf te zorgen. Dit zijn enkele tips die nuttig kunnen zijn:

• Geef jezelf de tijd om je emoties te verwerken: Je geliefde is misschien niet de enige die worstelt met het accepteren van zijn of haar diagnose en prognose. Je hebt misschien het gevoel dat je in een alternatieve realiteit leeft, waarin je hele wereld op zijn kop staat. Neem de tijd die je nodig hebt om je emoties te verwerken, zodat je jezelf kunt stabiliseren en een bron van steun voor hem of haar kunt zijn.
• Stel realistische doelen: Zorgen kan stressvol zijn en veel werk kosten. Het kan helpen om realistische doelen voor uzelf te stellen en uw grenzen te bepalen. 
• Vergeef imperfecties: Er kunnen momenten zijn waarop je niet alles kunt doen wat je van plan was of wat je gehoopt had. Wees aardig voor jezelf; accepteer dat je een mens bent en dat niet alles altijd perfect is. 
• Verken de hulpbronnen in de gemeenschap: het kan nuttig zijn om medische diensten, ondersteuningsgroepen en andere diensten in de gemeenschap te vinden voor uw dierbare en voor uzelf, voordat u ze nodig hebt.

Veelgestelde vragen

Dit zijn enkele vragen die u kunt hebben als iemand in uw omgeving de diagnose van de ziekte van Parkinson heeft gekregen. 

Een woord van Verywell

Als bij een dierbare de ziekte van Parkinson is vastgesteld, moet u waarschijnlijk veel emoties verwerken en heeft u veel vragen over het verloop van de aandoening en uw rol daarin. 

Leren over de aandoening kan u helpen deze te begrijpen en u voor te bereiden op de weg die voor u ligt. Vergeet niet om tijdens het hele proces aardig voor uzelf te zijn en hulp en steun te zoeken wanneer u die nodig hebt.