Muitos pacientes com COVID prolongada se identificam como deficientes e os sentimentos são complicados

“Um tsunami de deficiência.” 

É assim que o fluxo contínuo de pessoas recentemente incapacitadas como resultado da COVID-19 foi descrito, neste caso por Claire Pomeroy para a Scientific American . Esse aumento, estimado recentemente em mais de um milhão de pessoas pelo The Center for American Progress , causou desconforto significativo na comunidade de deficientes.

É uma sensação de desconforto que pode ter consequências duradouras na saúde mental de todos os envolvidos. 

Divisão intracomunitária é gritante, mas não é novidade

Dentro dos círculos de deficiência, há um tema consistente de empurra e puxa no momento. Um desejo de fornecer suporte para aqueles com COVID longa entrando nessas esferas geminado com uma frustração de que as preocupações de pessoas com deficiência de longa data só agora estão sendo levadas a sério por causa de quem acontece de ser afetado e quão disseminada a COVID-19 está. É um conflito profundamente sentido pela defensora da justiça para deficientes Liza Mamedov.

“É de partir o coração ver muitos dos meus amigos e familiares começarem a sofrer muitos dos mesmos problemas com os quais tenho lidado por muito tempo. Ao mesmo tempo, é de partir o coração de outra forma, pois durante grande parte da minha vida fui invalidado por esses mesmos amigos e familiares que agora estão lidando com a deficiência. Assim como médicos que invalidaram completamente muitas das minhas condições psicológicas ou não merecedoras de financiamento para pesquisa.”

Clay Owlglass é outra pessoa com deficiência que se sente incomodada pelo que eles chamam de “suposição e direito” que os pacientes com COVID longa às vezes demonstram quando se trata de “como [eles acham] que a medicina funciona”. Eles dizem que sua frustração também está profundamente enraizada no desejo de fornecer aos outros um caminho para uma melhor qualidade de vida. 

“Eu quero desesperadamente impedir que as pessoas vivam a vida que eu vivi — uma vida de fome sem fim (eu era alérgico a 100% dos alimentos), exaustão (a histamina elevada torna o sono impossível) e isolamento (eu era alérgico até a sons e a usar roupas, então estar perto de outras pessoas era difícil).”

O psiquiatra licenciado Dr. Julian Lagoy, MD, diz que esses sentimentos de frustração podem facilmente levar à depressão e ansiedade com base em suposições feitas sobre as experiências de outra pessoa com algo tão sutil como a deficiência . 

“Então, pessoas com deficiências mais graves [podem] olhar para pessoas com deficiência por COVID e pensar: ‘Ah, é uma pena que eles estejam recebendo a mesma acomodação, mas é muito mais difícil para mim. Ou é muito mais difícil para nós e eles simplesmente vêm.’”

Ariel Simms, CEO e presidente da RespectAbility, uma organização sem fins lucrativos liderada por pessoas com deficiência, diz que esses sentimentos intracomunitários não são novos e refletem relacionamentos fraturados anteriores em diferentes áreas da comunidade de pessoas com deficiência como um todo — como entre aqueles com deficiências permanentes e adquiridas. Para eles, a COVID parece ter apenas aumentado essas sensibilidades. 

“Eu diria que, é claro, passamos muitas gerações em um estado, eu acho, de desconfiança, talvez, e cansaço quando se trata de novas pessoas que estão chegando à comunidade. E eu acho que especialmente neste momento em particular, onde temos muito mais pessoas chegando e chegando como um grupo do que talvez teríamos de outra forma.”

Ao mesmo tempo, Simms vê as suposições feitas por sobreviventes da COVID recentemente incapacitados como uma consequência da visão típica da sociedade sobre a deficiência. 

“Eu acho que certamente quando eles entrarem neste espaço pela primeira vez, eles terão as mesmas suposições que muitos daqueles fora da comunidade de deficientes têm, certo? Que a deficiência é puramente esta concepção médica, que aqueles de nós que são deficientes querem que nossas deficiências sejam corrigidas, ou curadas, ou tiradas. E que aqueles de nós que estão vivendo suas vidas estão de alguma forma superando ou fazendo grandes coisas apesar de nossa deficiência em vez de por causa da deficiência.”

O status da COVID como deficiência é contestado

Durante a pandemia, setores do governo americano — como a Comissão para a Igualdade de Oportunidades no Emprego — hesitaram em endossar totalmente a COVID-19 como uma deficiência em si mesma.

Eles decidiram, em vez disso, focar nos sintomas da COVID como uma força incapacitante. Essa distinção é algo que o Dr. Lagoy diz ser uma barreira para o cuidado da saúde mental porque a COVID em si não pode ser listada como uma razão para apoios à incapacidade.

Ele diz que outro fator complicador é que os profissionais de saúde mental, quando se trata de deficiência, muitas vezes a veem como uma realidade biológica em vez de uma identidade mais ampla e são condicionados a avaliar se uma pessoa está “fingindo” para ganho financeiro antes de se aprofundarem no tratamento. 

“Há preconceitos, e, e somos humanos, não somos perfeitos. Então, se alguém quer [papelada] de deficiência, se alguém quer Adderall, se alguém é um usuário de substâncias, como temos esses preconceitos e isso afeta a maneira como cuidamos das pessoas e isso foi provado estatisticamente.”

Lagoy, que tem deficiência auditiva, diz que a pandemia mudou a mentalidade dele e de seu colega em relação à deficiência como menos uma questão individual e mais uma preocupação coletiva. Enquanto isso, sua lista de espera continua ficando maior, à medida que mais e mais pacientes exploram sua relação com a deficiência. 

“Essa pandemia realmente afetou muitas pessoas que nunca tiveram nenhuma doença psiquiátrica antes porque afetou todo mundo. Estou recebendo muito mais pacientes novos que nunca viram um psiquiatra, e eles estão tendo doenças mentais. Eles estão pedindo apoio ou acomodação para deficiência.”

Esperança para Advocacia e Maior Assistência

Apesar da carga de saúde mental do momento atual sobre a comunidade de deficientes, os defensores acreditam que há potencial para melhorar o atendimento — e os benefícios para a saúde mental que isso traz — em grande parte devido ao aumento da atenção aos sintomas de condições que existiam muito antes da COVID. 

Para Simms, essa oportunidade é enorme, não apenas como uma chance de trazer as questões da deficiência para a consciência social mais ampla, mas também de se envolver com a realidade de que a comunidade com deficiência não tem um ponto de vista ou voz singular.  

“Eu acho que às vezes há uma tendência de meio que ver a comunidade de deficientes como uma coisa, como se fôssemos todos iguais, e todos nós quiséssemos a mesma coisa. Então, eu acho que este é outro momento ou uma oportunidade de trazer conscientização sobre deficiência, mas também para trazer conscientização sobre o fato de que somos uma comunidade incrivelmente diversa também.”

Mamedov, como muitas pessoas com deficiência politicamente ativas, sente que os riscos são imensamente altos. Mas, apesar dos sentimentos de apagamento violento, eles também estão ansiosos para lembrar aqueles que se identificam com a deficiência que há, inerentemente, um aspecto coletivo no cuidado comunitário em meio à turbulência. 

“Acho que estamos todos em luto coletivo, mas também pode haver alegria deficiente, sobre esse momento de deficiência e consciência compartilhada que estamos vivenciando. E eu encorajaria todas as pessoas deficientes, sejam elas novas em doenças crônicas ou já estejam incapacitadas há algum tempo, a se conectarem com outras pessoas e formarem uma militância deficiente em torno de como queremos viver o resto de nossas vidas e o que queremos para as pessoas que amamos ao nosso redor.”