Aprendendo a aceitar uma deficiência visível neste mês do orgulho da deficiência

Não há como contornar o fato de que falar sobre deficiência pode ser difícil. Como sociedade, tendemos a rotular a experiência de deficiência de uma pessoa em duas categorias amplas: invisível e visível.

A ideia é que uma deficiência invisível é algo que pode ficar escondido da vista — muitas vezes, deficiências de saúde mental são rotuladas dessa forma — enquanto deficiências que exigem auxílios de mobilidade tendem a ser classificadas como visíveis.

Esse enquadramento pode obscurecer a realidade de algumas pessoas com deficiência, especialmente quando se trata de saúde mental. Em julho, durante o Disability Pride Month , estamos observando como pessoas com deficiência com uma variedade de experiências passaram a aceitar a si mesmas e seus corpos em qualquer forma que tenham assumido.

E se você não conseguir esconder?

Para Emily Ladau , a deficiência tem sido uma parte sempre presente (e visível) de sua vida. Sua deficiência é uma condição genética, a Síndrome de Larsen, que tanto sua mãe quanto seu tio têm.

Ela diz que, apesar de ter crescido com familiares deficientes, durante seus anos escolares ela tendia a se identificar como deficiente apenas quando era vantajoso ou necessário, como ter que solicitar um ônibus acessível para cadeira de rodas para excursões escolares.

Ladau diz que em sua família havia uma falta de conhecimento sobre deficiência como uma cultura e como algo positivo. 

“Inicialmente, eu não conseguia realmente aceitar isso porque não tinha ninguém me dizendo que era algo de que eu deveria me orgulhar. Então eu tentava aceitar quando era conveniente para mim, e então rejeitava quando não era.”

Ladau, que escreveu um livro chamado ” Desmistificando a deficiência ” para a Penguin Random House, diz que foi somente na faculdade que sua compreensão de suas próprias deficiências começou a mudar. 

“Eu estudei em uma escola pública convencional, então eu estava com todas as crianças não deficientes. E então, o melhor elogio que você poderia me fazer era, ‘Eu não penso em você como deficiente’, ou, ‘Eu esqueci, você usa uma cadeira de rodas’. E conforme eu fui ficando mais velho… Eu comecei a perceber que eu estava sendo simbolizado pela minha deficiência e eu estava sendo, por um lado, tratado como o porta-voz da deficiência. E, por outro lado, sendo dito que as pessoas nem me viam como deficiente. E eu estava tão confuso, mas eu estava tipo, ‘Eu preciso descobrir isso por mim mesmo.’”

Encontrar pontos de partida é essencial para os praticantes

De uma perspectiva clínica, apoiar uma pessoa com deficiência na compreensão de sua identidade é algo que leva tempo. Del Camp, MS, LPC e vice-presidente de operações clínicas no Ozark Center , diz que apoiar pacientes com deficiência significa começar com o que ele chama de “estrela do norte”.

Camp diz: “O que você não pode perder é o que os trouxe até aqui em primeiro lugar. Porque foi isso que quebrou todo o estigma. E é isso que os anima a se sentirem melhor. E se você perder isso de vista, eles não vão voltar para o tratamento.”

Camp diz que o treinamento na área frequentemente focava em ver a pessoa antes da deficiência e usar a linguagem pessoa-primeiro (por exemplo, pessoa com deficiência). No entanto, com muitas pessoas com deficiência escolhendo usar a linguagem identidade-primeiro como foi usado ao longo deste artigo, ele também diz que os profissionais precisam recuar e processar como seus pacientes se identificam em relação à sua deficiência para fornecer o melhor suporte. 

“Eu acho que é essencial para qualquer provedor entender a visão fenomenológica da pessoa que está vindo até eles para que eles possam começar a entender mais sobre como eles podem ser uma ajuda melhor. Porque se você começar com a perspectiva errada sobre como essa pessoa vê suas lutas, então você não vai chegar a lugar nenhum trabalhando com ela.”

Compreendendo a intersecção entre o mental e o físico

Amanda Finley se conta entre aqueles que se identificam como portadores de múltiplas deficiências. Ela foi diagnosticada com bipolaridade aos 23 anos, mas levaria mais de duas décadas para se tornar uma portadora de COVID-19 de longa duração em 2020. Ela diz que, para ela, realmente não há uma “linha de chegada” quando se trata de sua jornada de autoidentificação com a deficiência. 

“Eu aceito o diagnóstico bipolar, mas sinto que ainda não cheguei lá. Talvez em termos de aceitação eu possa estar com deficiência e ter esse apoio. Mas ainda assim, tenho essa vida rica. Eu fiz tantas coisas. E quero continuar fazendo coisas. Então, não tenho certeza de onde estou nessa jornada agora.”

Finley, que fundou um grupo no Facebook para portadores de COVID-19 que agora inclui mais de quatorze mil membros, diz que se sente mais confortável falando abertamente sobre os sintomas físicos da COVID do que sobre sua deficiência mental.

“Acho que tive muito mais facilidade em aceitar a COVID Longa do que com o transtorno bipolar, embora não me importe em falar e compartilhar sobre isso. E acho que isso reflete como vemos a saúde mental em comparação com a saúde física. Por alguma razão, parece menos estigmatizante aceitar a deficiência física do que a deficiência mental.”

Perguntas a serem feitas

Um problema para muitos com deficiências físicas é que a saúde mental pode frequentemente ser deixada de fora da equação quando se trata da equipe de cuidados de uma pessoa. Para Ladau, ela diz que nenhum dos profissionais médicos com quem ela trabalhou enquanto crescia se identificava com deficiência ou sabia como falar sobre isso com competência. 

“[Foi a] total falta de profissionais que meio que me fez voltar para dentro, porque toda vez que eu falava com um profissional de saúde mental, toda vez que eu falava com um profissional médico, nenhum deles era deficiente. Nenhum deles entendia a experiência da deficiência e nenhum deles realmente a entendia.”

Ladau diz que, do seu ponto de vista, é preciso pensar mais nas interseções entre deficiências físicas e mentais.

“Às vezes, os impactos de ser fisicamente incapacitado podem afetar minha saúde mental, e às vezes minha saúde mental pode fazer com que minha deficiência física pareça mais difícil de lidar. Conforme eu crescia, sempre me diziam: ‘Oh, suas pernas não funcionam, mas sua mente está bem.’ E essa é uma das coisas mais malignas que você poderia dizer. Porque você está fazendo um julgamento sobre pessoas com saúde mental e deficiências cognitivas , e dizendo, tipo, ‘Oh, você não é como essas pessoas.’”

Finley diz que sua experiência com múltiplas deficiências, visíveis e invisíveis, lhe permite ser uma melhor defensora e identificar o apoio que os portadores de deficiências crônicas podem receber daqueles com deficiências que apresentam sintomas semelhantes, tanto em termos de saúde física quanto mental, mas menos foco social; condições como encefalomielite miálgica (também conhecida como síndrome da fadiga crônica) ou síndrome de Ehlers-Danlos (SDE).

“… [Eles] viram essas coisas pelas quais estávamos passando e ficaram tipo, ‘Ei, isso parece conosco.’ E eles têm aberto caminho por uma selva diferente, selva similar, mas ainda assim, aprenderam lições que precisamos. Estamos em uma vantagem realmente grande porque temos as experiências deles. Mas temos os holofotes globais agora.”