Каково это — быть диагностированным с аутизмом во взрослом возрасте? Новое исследование рассматривает это более подробно

В то время как исследования аутизма продолжают развиваться, доступ к оценкам может стать препятствием для диагностики и привести к тому, что многие аутичные люди будут упущены из виду в детстве. Исследование, опубликованное в журнале Journal of Autism and Developmental Disorders, показало, что возраст постановки диагноза связан со снижением качества жизни и повышением уровня аутичных черт у взрослых.

Получить диагноз во взрослом возрасте, безусловно, лучше, чем не получить никакого диагноза вообще, но люди, которым поставили диагноз раньше, имеют больше шансов реализовать долгосрочные стратегии, чтобы вести полноценную жизнь как аутичные люди. Поскольку многие аутичные люди сообщают о тревожности, своевременная диагностика аутизма может помочь в управлении сопутствующими проблемами психического здоровья, а также уменьшить желание скрывать симптомы аутизма.

Исследование

В исследовании 1 ученые обнаружили, что участники не сообщали об улучшении качества жизни с возрастом, в отличие от нейротипиков, что продемонстрировало связь возраста постановки диагноза с неадаптивным поведением: женщины сообщали о более поздней постановке диагноза и более выраженных аутистических чертах.

В исследовании 2 с помощью интервью изучалось, как качество жизни и поздняя диагностика воспринимались пациентами, и исследователи обнаружили, что задержки в постановке диагноза часто оказывали негативное влияние на людей с аутизмом .

Хотя это исследование демонстрирует важность предоставления поддержки для оказания помощи нейроотличным людям с раннего возраста, ограничением этих результатов является то, что они представляют собой лишь «моментальный снимок» по мере развития этой области. Исследование, опубликованное в журнале Psychology and Psychiatry, показало, что число людей с диагнозом аутизм в Великобритании увеличилось на 787% за последние двадцать лет, вероятно, из-за растущего понимания аутизма.

Задержки в диагностике

Мариса Расселло, 35-летняя замужняя бисексуальная белая женщина из Нью-Йорка, которая работает адвокатом по вопросам психического здоровья и писателем, получила диагноз только в 33 года. Она говорит: «Как только я поняла, что мне следует пройти тестирование, мне было относительно легко пройти обследование. Я исследовала разные места поблизости, где могли бы провести обследование, что заняло некоторое время, и нашла клинику примерно в часе езды от того места, где я жила. Мне пришлось ждать приема пару месяцев, но, к счастью, обследование на 100% покрывалось моей страховкой».

Расселло рассказывает, что она никогда не думала, что может быть аутисткой, но когда новый терапевт обратил ее внимание на эту возможность и объяснил ее черты, она поняла, что это она. «В средней школе надо мной жестоко издевались, и мне было очень трудно поддерживать отношения с друзьями. С тех пор, в 12 лет, я также боролась с тревогой, депрессией и мыслями о самоубийстве», — говорит она. 

Расселло объясняет: «Я провел исследование, чтобы выяснить, какие характеристики часто проявляются у детей-аутистов, а затем спросил маму о своем детстве. Я был удивлен, узнав, что многое совпадает. Например, я любил кружиться по кругу вокруг дома и все время раскладывал свои игрушки на полу в порядке цвета, когда был ребенком. Вот тогда я и решил пройти оценку. Получив результаты, я подумал: слава богу, теперь все имеет смысл. На самом деле есть объяснение моему поведению!»

Говоря о своем решении пройти оценку, Расселло подчеркнула трудности в межличностных отношениях, особенно на работе. «Когда я была учителем в государственной школе, меня несколько раз вызывали в отдел кадров на разных работах, чтобы обсудить манеру, в которой я общаюсь с коллегами и семьями учеников. В частности, у меня были серьезные проблемы с людьми, которые неправильно истолковывали мои электронные письма. Некоторые из моих руководителей также жаловались на отсутствие у меня зрительного контакта и негативное или осуждающее выражение лица. Они также утверждали, что я была чрезмерно ориентирована на правила и негибка. Все эти черты, как я теперь знаю, связаны с моим аутизмом, и я могу поделиться этим со своим начальником, что значительно помогает нашим отношениям», — говорит она.

Дорогостоящие обследования на аутизм

С., чернокожий небинарный писатель из Калифорнии, которому было 25 лет, когда ему поставили диагноз аутизм, говорит: «Моим самым большим препятствием была страховка. Мне пришлось переехать в штат с возможностью государственного страхования, иначе я бы не смог позволить себе пройти обследование».

C. объясняет, что их понимание аутизма основывалось на их опыте и общении с другими аутистами, что, по-видимому, отличалось от версии скринеров аутизма, которые, скорее всего, не были аутистами. «Мне почти пришлось принижать себя, чтобы общаться с моим врачом», — говорят они.

В качестве примера С. подчеркивает, как вещи, которые приносили им радость, стали вещами, к которым они имели «необычное количество интереса», а их общие интересы с друзьями стали «невозможностью социализироваться без общих интересов» во время скрининга. «Я пошла со своими друзьями/членами сообщества, что действительно помогло, потому что они предоставили точки зрения, которые были частью того, что было нужно моему врачу-диагносту, но они не участвовали в языке, который был тонко навязан. Один из моих друзей поделился, например, тем, что я могу подробно и долго говорить о своих особых интересах, но они отказались называть это чрезмерным, как предлагал врач», — говорят они.

C. описывает: «В некотором смысле, это был последний кусочек пазла, но это был странный кусочек. Я узнал о своем диагнозе из своего сообщества, поэтому меня окружали аутичные и нейроотличные люди, с которыми я много общался в течение многих лет. Мне уже поставили диагноз аутизма за год до того, как мне поставили диагноз. То, что дал мне мой врач, было тем, как меня видят другие люди. Несмотря на то, что многое в его словах было неточным, например, когда он спрашивал, говорю ли я слишком много или проявляю ли эмоции, было полезно знать, что было или могло быть спроецировано на меня, потому что это помогает мне защитить себя и дает мне большую ясность относительно моего опыта общения с людьми».

«Потерянное поколение»

Ведущий исследователь этого исследования и старший преподаватель психологии в Университете Эдж-Хилл, доктор философии Грей Атертон , говорит: «В то время как в общей популяции качество жизни улучшается с возрастом, для аутичных людей оно связано с возрастом постановки диагноза, а не с хронологическим возрастом. Интересно, что это было даже более выражено среди женщин, чем среди мужчин. Короче говоря, чем раньше аутичный человек получал диагноз, тем лучше было его качество жизни».

Грей объясняет, что «потерянное поколение» относится ко многим взрослым аутистам, которым диагноз поставили только сейчас. «Наше исследование показывает, что те, кому диагноз поставили в более позднем возрасте, испытывали больше проблем с психическим здоровьем, включая большую социальную тревожность и снижение социальной поддержки», — говорит она.

Грей продолжает: «Было несколько причин, по которым некоторым людям не ставили диагноз в раннем возрасте. Помимо очевидных барьеров, связанных со временем и ресурсами, некоторые другие причины были связаны со стигмой и нежеланием «навешивать ярлыки» на людей с ограниченными возможностями. Другие были связаны с неправильными представлениями об аутизме, включая трудности с восприятием человека с определенными навыками и способностями как имеющего неврологическое отличие. Это исследование показывает, что получение диагноза в раннем возрасте чрезвычайно полезно для аутичных людей и что наличие «ярлыка» может, по сути, быть вдохновляющим для аутичных людей любого возраста».

Хотя опрошенные взрослые аутисты считали, что получение диагноза было чрезвычайно полезным для самопринятия, Грей подчеркивает, что путь к диагнозу во взрослом возрасте был нелегким. «Жизнь без диагноза в детстве и взрослой жизни отражала годы ощущения себя «чужой» и непонятой», — говорит она.

Грей говорит: «Это исследование показывает, что те, кому ставят диагноз в более позднем возрасте, представляют собой группу особенно уязвимых людей, которым нужна поддержка. Взрослые, которым недавно поставили диагноз, должны иметь право на особые услуги, такие как группы поддержки и сеансы консультирования, где они могут поработать над переосмыслением себя как аутиста и справиться с прошлой травмой».

По словам Грей, главный вывод заключается в том, что получение диагноза аутизма дало новый взгляд на их идентичность, а также доступ к услугам и поддержке. «Постановка этого диагноза в любом возрасте была полезна, но чем раньше это было сделано, тем лучше. У взрослых с аутизмом, диагностированных в более позднем возрасте, есть особые проблемы с психическим здоровьем, которые необходимо лучше решать с помощью современных услуг», — говорит она.

Модели аутизма, основанные на дефицитах

Аутичный психотерапевт Шэрон О’Коннор, дипломированный специалист по социальной работе , говорит: «Для многих людей, которые обнаруживают, что они аутисты во взрослом возрасте, диагноз становится ключевой информацией для объяснения многих элементов нашей жизни, которые раньше, возможно, не имели смысла. Внезапно появляется одно слово, которое теперь является кратким обозначением наших трудностей, а также наших уникальных сильных сторон. Это может стать настоящим моментом озарения и большим облегчением для многих».

О’Коннор объясняет: «Открытие аутичной идентичности может открыть дверь к общению с большим сообществом аутистов и нейроотличных людей, где можно обнаружить, что у них так много общих качеств с другими — черт, о которых они, возможно, даже не знали, что они связаны с аутизмом. Часто среди аутичных людей существует общий «язык» и взаимопонимание. Взаимная поддержка и понимание могут иметь огромное значение, когда кто-то, возможно, прожил большую часть своей жизни, не чувствуя себя понятым или услышанным».

Хотя раннее выявление аутизма может быть полезным для лучшего понимания и удовлетворения индивидуальных потребностей ребенка, О’Коннор предупреждает, что целью раннего выявления никогда не должно быть устранение или уменьшение аутичных черт или поощрение маскировки для большего сходства с нейротипичным человеком. «Аутизм — это не то, что можно исправить», — говорит она.

О’Коннор объясняет: «Все еще происходит много ошибочных диагнозов. Аутичным людям, которые не соответствуют определенному стереотипу, вместо этого могут поставить диагноз, например, тревожность или депрессия. Но если мы, как специалисты, не понимаем лучше чьи-то потребности, мы не можем начать эффективно поддерживать их. Я бы хотел увидеть отход от модели, которая определяет аутизм в первую очередь через дефициты и сигналы бедствия, и переход к более целостному и сбалансированному взгляду на аутизм».