Cómo cuidar a una persona con enfermedad de Parkinson: qué hay que saber

¿Un ser querido en su vida padece la enfermedad de Parkinson? No está solo. Más de 10 millones de personas en todo el mundo viven con esta afección. La enfermedad de Parkinson es un trastorno neurológico del movimiento que inhibe la capacidad del cerebro para controlar el movimiento.

Lamentablemente, la enfermedad de Parkinson es una afección progresiva que no tiene cura. Sin embargo, se puede controlar con tratamiento , a menudo durante un período de tiempo significativo. Con el tiempo, una persona con enfermedad de Parkinson puede volverse cada vez más dependiente de sus cuidadores.

Ver a un ser querido vivir con la enfermedad de Parkinson puede ser doloroso, pero hay formas de ayudarlo. Aprenda qué hacer, qué evitar y cómo mantener su propio bienestar.

Reconocer los síntomas de la enfermedad de Parkinson en un ser querido

Los amigos cercanos y los familiares suelen ser los primeros en notar los síntomas de la enfermedad de Parkinson . Sin embargo, estos cambios se confunden fácilmente con los signos típicos del envejecimiento, sobre todo en las primeras etapas.

Los síntomas de la enfermedad de Parkinson incluyen:

• Temblores o sacudidas en la mano o la mandíbula.
• Movimientos espasmódicos y rígidos
• Bradicinesia (movimientos lentos)
• Calambres y contracciones musculares
• Dificultad para moverse y mantener el equilibrio.
• Expresividad facial reducida
• Postura encorvada
• Dificultad para masticar y tragar
• Habla suave, ronca o monótona
• Mareos al ponerse de pie
• Escritura apretada
• Problemas para dormir
• Constipación
• Incontinencia urinaria
• Pérdida del olfato
• Fatiga
• Depresión
• Demencia y otros problemas cognitivos
• Alucinaciones y delirios

Cómo ayudar a una persona con enfermedad de Parkinson

Estas son algunas formas en las que puedes ayudar a alguien con la enfermedad de Parkinson.

Atención médica

La enfermedad de Parkinson se puede tratar con medicamentos y cirugía. Puede ser útil para un ser querido :

• Acompañar a la persona a las visitas médicas.
• Asegúrese de que la persona esté tomando su medicación regularmente.
• Informe cualquier empeoramiento de los síntomas o cambios en el comportamiento al proveedor de atención médica de la persona para que pueda ajustar su medicación y plan de tratamiento en consecuencia.

Cuidado práctico

Las personas con enfermedad de Parkinson pueden tener problemas para caminar y mantener el equilibrio, lo que puede hacer que sean más propensas a caerse. Si vive con alguien que tiene enfermedad de Parkinson, estas son algunas medidas que puede tomar para evitar que se caiga y se lesione:

• Mantenga el piso despejado: elimine alfombras, taburetes u otros objetos que puedan provocar tropiezos. No deje cables sueltos colgando en el piso. Seque cualquier derrame inmediatamente. 
• Haga que el baño sea antideslizante: coloque alfombrillas antideslizantes e instale barras de apoyo en las zonas de baño.
• Asegúrese de que la casa esté bien iluminada: asegúrese de que las entradas, los pasillos y las escaleras de la casa estén bien iluminados y despejados. Deje las luces de noche encendidas para que la persona pueda ir al baño por la noche si lo necesita.
• Asegure las escaleras: verifique que todos los escalones estén bien asegurados y que ninguno esté suelto. Instale una barandilla a ambos lados de la escalera para brindar apoyo. Si su ser querido tiene dificultades para usar las escaleras, intente trasladar su vivienda a la planta baja. Considere instalar rampas para las escaleras que sean inevitables.
• Consulte con un terapeuta ocupacional: un terapeuta ocupacional puede evaluar su situación de vida y sugerir formas de hacerla más segura.

La enfermedad de Parkinson también puede dificultar las actividades cotidianas. Estas son algunas estrategias que pueden resultar útiles:

• Planifique con anticipación: su ser querido puede tardar más tiempo en realizar tareas sencillas, como vestirse, debido a síntomas como temblores en las manos, calambres musculares y bradicinesia. Intente planificar con anticipación y presupuestar tiempo suficiente para que complete sus tareas diarias. Si está tomando medicamentos, puede ser útil esperar a que estos hagan efecto antes de comenzar.
• Simplifique la tarea de vestirse: su ser querido puede tener dificultades para abrocharse los botones, las cremalleras y los cordones. Puede ser útil tener a mano herramientas como ayudas para abrocharse los botones, tiradores de cremalleras, ayudas para ponerse los calcetines, calzadores de mango largo y palillos para vestirse. Otra opción es reemplazar su ropa y zapatos por opciones que tengan cierres de velcro o elásticos para que vestirse sea más fácil.

Cuidado emocional

Su ser querido necesitará mucho apoyo emocional para aceptar el diagnóstico y afrontar los cambios que trae consigo la enfermedad. Puede experimentar una variedad de emociones, como negación, conmoción, incredulidad, miedo, tristeza, ira y frustración.

Estas son algunas estrategias que pueden ayudarle a ser una fuente de apoyo emocional para su ser querido:

• Infórmese sobre la enfermedad de Parkinson: aprender sobre la afección puede ayudarle a preparar a su ser querido para los cambios que se avecinan. 
• Anímelos a buscar apoyo: anime a la persona a buscar terapia o unirse a un grupo de apoyo para ayudarlos a procesar sus emociones y desarrollar habilidades de afrontamiento.
• Planificar actividades con amigos y familiares: Puede ser útil planificar actividades en las que la persona pueda pasar tiempo con amigos cercanos y familiares para contar con su compañía y apoyo.
• Demuestre su afecto: si bien cuidar a una persona con una enfermedad terminal puede ser mucho trabajo, esfuércese por mostrarle afecto y mantener un vínculo con ella. Agregue elementos divertidos, como canciones y chistes, a su rutina diaria para que el tiempo que pasen juntos sea agradable para ambos.

Qué debe evitar el cuidador de un paciente con enfermedad de Parkinson

Estas son algunas cosas que se deben evitar al cuidar a alguien con enfermedad de Parkinson:

• Evite cambiar su rutina diaria: mantenga una rutina diaria en la medida de lo posible, de modo que la persona sepa qué esperar en cada momento del día. Es posible que le resulte difícil adaptarse a los cambios en su rutina.
• Evite estímulos que distraigan: trate de mantener el entorno de la persona libre de distracciones, como ruidos fuertes o decoración con patrones brillantes, ya que pueden resultar confusos y desorientadores.
• Evite cambiar el entorno: trate de no realizar ningún cambio en el entorno de la persona, como por ejemplo cambios en la distribución de la casa. Mantenerla igual puede ayudar a prevenir caídas causadas por desorientación.
• Evite confundirlos: cuando se comunique con la persona, utilice oraciones simples y haga solo preguntas que se puedan responder con “sí” o “no”. Evite interrumpirla o terminar sus oraciones. Aunque puede llevarle tiempo completar una oración, interrumpirla puede confundirla y frustrarla.
• Evite perder la paciencia con ellos: la enfermedad de Parkinson puede provocar que la persona hable y se mueva lentamente. Tenga paciencia con ellos e intente adaptarse a su ritmo para que se sientan más cómodos.
• Evite gritarles: puede haber momentos en los que se enoje o se frustre con su ser querido. Sin embargo, trate de no gritarle ni hablarle bruscamente. La demencia que puede acompañar a la enfermedad de Parkinson puede hacer que responda de manera agresiva. Mantenga la calma y quédese quieto mientras habla con él.

Cómo hablar con un ser querido sobre la enfermedad de Parkinson

Estas son algunas estrategias que pueden ser útiles al hablar con un ser querido sobre la enfermedad de Parkinson: 

• Controle periódicamente: controle periódicamente a la persona para preguntarle cómo se siente y cómo está afrontando la situación. 
• Utilice un lenguaje empático: la enfermedad de Parkinson puede afectar la capacidad de una persona para llevar adelante su vida diaria. Es posible que a la persona le resulte difícil hacer cosas que antes hacía con facilidad. Esto puede resultarle difícil y frustrante. Intente ser empático cuando hable con ella para que se sienta apoyada.
• Ofrezca ayuda: a medida que la enfermedad de Parkinson avanza, es posible que la persona no pueda conducir, cocinar, limpiar o cuidar de sí misma. Ofrézcale su ayuda y hágale saber que puede contar con usted.
• Anímelos a resolver sus asuntos: si su ser querido está en posición de tomar decisiones importantes, puede ser útil alentarlo a resolver sus asuntos.

Consejos para usted como cuidador

Mientras cuidas a alguien con la enfermedad de Parkinson, también es importante que te cuides a ti mismo. Estos son algunos consejos que pueden resultar útiles:

• Tómese el tiempo necesario para procesar sus emociones: es posible que su ser querido no sea la única persona que tenga dificultades para aceptar su diagnóstico y pronóstico. Es posible que sienta que está en una realidad alternativa, donde todo su mundo se ha puesto patas arriba. Tómese el tiempo que necesite para procesar sus emociones, de modo que pueda estabilizarse y ser una fuente de apoyo para esa persona.
• Establezca metas realistas: cuidar a un ser querido puede ser estresante y requerir mucho trabajo. Puede resultar útil establecer metas realistas y determinar sus límites. 
• Perdona las imperfecciones: puede haber momentos en los que no puedas hacer todo lo que planeaste o tan bien como esperabas. Sé amable contigo mismo; acepta que eres humano y que no todo puede ser siempre perfecto. 
• Explore los recursos de la comunidad: puede ser útil localizar servicios médicos, grupos de apoyo y otros servicios comunitarios para su ser querido y para usted mismo con anticipación antes de necesitarlos.

Preguntas frecuentes

Estas son algunas de las preguntas que usted puede tener si a alguien en su vida le han diagnosticado la enfermedad de Parkinson. 

Una palabra de Verywell

Si a un ser querido le han diagnosticado la enfermedad de Parkinson, probablemente tenga muchas emociones que procesar y muchas preguntas sobre la progresión de la enfermedad y su papel en ella. 

Aprender sobre la enfermedad puede ayudarle a comprenderla y prepararse para el camino que le espera. Durante todo el proceso, recuerde ser amable con usted mismo y buscar ayuda y apoyo cuando los necesite.