Cómo generar apoyo comunitario y amor propio cuando se vive con una enfermedad crónica

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Cuando piensas en el término enfermedad crónica, ¿qué te viene a la mente? Muchos de nosotros probablemente imaginamos a alguien con dolor físico constante o que siempre se siente mal. Esas imágenes mentales pueden ser definitivamente precisas. Pero las afecciones de salud mental y algunas afecciones de la piel como la psoriasis también cuentan. Si estás un poco confundido sobre qué constituye una enfermedad crónica, no hay problema; te ayudamos. 

Según los CDC, una enfermedad crónica es cualquier afección que dura un año o más y que afecta el funcionamiento diario de una persona o requiere tratamiento (o ambos). Si esto suena estresante, es porque lo es. Y las enfermedades crónicas no solo pueden causar dolor físico , sino que también pueden causar estragos en nuestra salud mental (más sobre esto más adelante).

Para entender mejor cómo las enfermedades crónicas pueden afectar la vida de una persona, entrevistamos a Nitika Chopra , fundadora y directora ejecutiva de la comunidad de enfermedades crónicas Chronicon . Chopra ha accedido amablemente a hablar sobre su experiencia de vida con psoriasis , artritis psoriásica y miastenia gravis (una enfermedad autoinmune que debilita los músculos esqueléticos). También ofrece algunos consejos para lidiar con las enfermedades crónicas, como encontrar una comunidad de apoyo y cultivar el amor por la persona más importante de tu vida: tú. 

Necesitamos arrojar algo de luz sobre los efectos de estas enfermedades crónicas comunes en la salud mental

Antes de analizar las causas de las enfermedades crónicas y cómo superarlas, es útil conocer algunos antecedentes sobre ellas. De este modo, podemos aprender a ser más empáticos con lo que les pasa a los demás.

Entonces, hablemos sobre cómo se manifiestan algunas enfermedades crónicas comunes y por qué pueden ser tan debilitantes, tanto física como mentalmente:  

• Artritis: una afección que hace que el cartílago entre las articulaciones (como las rodillas, los nudillos y las muñecas) se desgaste con el tiempo. Como resultado, los huesos comienzan a rozarse entre sí y, como es de suponer, eso resulta especialmente doloroso. Este dolor puede estar presente todo el día, todos los días, y provoca depresión, ansiedad y agotamiento graves .      
• Cáncer: como la mayoría de nosotros sabemos, el cáncer puede ser un diagnóstico traumático. Aproximadamente entre el 15% y el 20% de los pacientes con cáncer experimentan ansiedad por la salud, sentimientos de desmoralización y angustia existencial.
• Diabetes: La diabetes es una enfermedad crónica en la que una persona no puede regular adecuadamente sus niveles de azúcar en sangre. ¿Sabía que las personas con diabetes tienen entre dos y tres veces más probabilidades de sufrir depresión? Algunas incluso experimentan lo que se conoce como “dificultad diabética”, en la que la carga de seguir tomando los medicamentos diarios y controlar los niveles de azúcar en sangre se vuelve demasiado frustrante de manejar.
• VIH/SIDA: Aunque este virus que ataca al sistema inmunológico ya no es una sentencia de muerte como lo era hace décadas (y los medicamentos pueden garantizar que las parejas no se infecten entre sí), el estigma sigue estando muy extendido. Las personas aún temen al VIH/SIDA y siguen excluyendo y juzgando a quienes lo padecen. Para colmo de males, las personas que viven con el virus internalizan el estigma, lo que puede llevar a la vergüenza, la depresión y la desesperación . Para combatir el estigma, es importante normalizar el hecho de hablar sobre el VIH/SIDA y permitir continuamente que las personas compartan sus historias.  
• Afecciones cutáneas crónicas: Las personas que padecen afecciones cutáneas crónicas, como eczema, vitíligo o psoriasis, a menudo se deprimen y se sienten solas . Y, considerando que vivimos en una cultura obsesionada con verse “ perfecta ” (lo que sea que eso signifique), quienes padecen afecciones cutáneas con frecuencia sufren baja autoestima, timidez y vergüenza .
• COVID prolongado: puede resultar sorprendente, pero la COVID prolongada se considera sin duda una enfermedad crónica. Todos somos muy conscientes de los efectos físicos (¡esos dolores corporales son una pesadilla!), pero ¿cómo afecta la COVID prolongada a nuestra salud mental? Un estudio descubrió que las personas afectadas por la COVID prolongada sufren ansiedad, depresión, trastorno de estrés postraumático e ideación suicida.

Entonces, ¿por qué es importante saber todo lo anterior? Bueno, para empezar, aprender información y hablar sobre temas delicados es uno de los primeros pasos para acabar con el estigma . Las conversaciones hacen que la vergüenza desaparezca y normalizan lo que la gente está viviendo.

Además, con un poco más de comprensión de las enfermedades crónicas, podemos aprender a mostrar más empatía y compasión, algo que todos merecen.

Entonces, ¿cómo podemos quienes padecemos una enfermedad crónica construir una comunidad *y* sentirnos bien con nosotros mismos?

Chopra habló sobre vivir con múltiples enfermedades crónicas: “Me sentía muy, muy solo con mis enfermedades crónicas, y luego asumí ‘Oh, tal vez no somos tantos'”.

Sin embargo, pronto se enteró de que en Estados Unidos hay casi 133 millones de personas que padecen una enfermedad crónica. Esa es una gran comunidad con la que conectarse y la razón por la que comenzó Chronicon: para que nadie se sintiera tan solo como ella.

Ella cree que “hay mucha confianza e intimidad en la atención comunitaria” y compartió algunos consejos fantásticos sobre cómo vivir la mejor vida posible cuando se vive con una enfermedad crónica. Esto incluye tanto la creación de sistemas de apoyo saludables (y útiles) como el cultivo del amor propio.

También se ha demostrado que la neutralidad corporal mejora la autoestima de quienes viven con una enfermedad o discapacidad crónica.

Manténgase alejado de las amistades superficiales y los amigos falsos

Chopra deja claro que las amistades superficiales son poco satisfactorias. Y con razón: las amistades superficiales o falsas no solo son insatisfactorias, sino que también nos hacen sentir mal.

Todos podemos identificarnos con esa persona, ¿no? Conoces a alguien que te parece interesante y pasas un rato con él algunas veces, tal vez mucho, pero no hay una verdadera sensación de conexión. No le pides consejo y, sin duda, no lo llamas cuando necesitas un hombro en el que llorar. Puede que estas amistades funcionen para algunas personas, pero se recomienda un sistema de apoyo más estable y fiable para las personas con enfermedades crónicas.

Chopra le dijo a Minaa B. , la presentadora de The MindWell Guide Podcast, que muchas personas con enfermedades crónicas anhelan conexiones profundas con otras personas que realmente *entiendan* sus luchas y sus necesidades. Recuerda cómo vivir con psoriasis, una enfermedad crónica visible, la hizo sentir diferente a los demás. 

“Nunca fui como nadie a mi alrededor… Mi psoriasis… era increíblemente visible. Estaba desde la punta de mi pie hasta la coronilla”, dice. Chopra señala lo importante que fue encontrar personas que se preocuparan lo suficiente como para aprender sobre su condición: “Cuando pensaba en hacer amigos, siempre intentaba ser como todos los demás. Y mis necesidades eran diferentes a las de otras personas”.

Con el tiempo, aprendió a “filtrar” a las personas que no veían la amistad de la misma manera que ella. 

Entonces, si eres el tipo de persona que quiere algo real cuando se trata de amistades, no tengas miedo de alejarte de las relaciones que no te sirven. 

Utilice la teoría de la cuchara para explicar sus necesidades a los demás

La vida se ve un poco diferente cuando vives con una enfermedad crónica, lo cual está bien, por cierto. Solo trata de ser un poco vulnerable con las personas para que puedan conocerte en tu situación actual.

Chopra dice que la teoría de la cuchara resulta muy útil cuando intenta explicar sus limitaciones energéticas a los demás. Pero primero, ¿qué es la teoría de la cuchara?

Como ejemplo, Chopra nos dice que una persona sin discapacidades puede despertarse con 10 cucharadas, es decir, con toda la energía, pero alguien con una enfermedad crónica puede despertarse con solo seis cucharadas de energía. Por lo tanto, hacer cosas de la vida diaria nos cuesta más energía. Por lo tanto, la persona que comienza con solo seis cucharadas se agotará más rápido que alguien que comienza con 10 cucharadas. 

Así que ten en cuenta lo siguiente: 

• Si tienes una enfermedad crónica o una discapacidad : sé sincero sobre tus necesidades. Chopra dice que cuando camina con un grupo de amigos, les pide que vayan más despacio para poder seguir su ritmo: “Camino a paso lento, pero no camino muy rápido. En parte se debe a mi artritis”. Es importante hablar de ello porque otras personas simplemente desconocen tus necesidades. “Nunca se habrían imaginado que la razón por la que necesito caminar mucho más despacio es porque estoy lidiando con… mi salud de estas maneras específicas”, dice Chopra.
• Si conoces a alguien con una enfermedad crónica o discapacidad , pregúntale qué necesita o cómo puedes ayudarlo. Si no entiendes bien su enfermedad y esa persona está dispuesta a hablar de ello, haz un esfuerzo real por asimilar lo que te dice. También puedes investigar un poco por tu cuenta, lo que minimizará la cantidad de trabajo emocional que le exigirías a tu ser querido: ¡todos ganan!

La neutralidad corporal, o sea, amar lo que tu cuerpo puede hacer por ti, puede aumentar la autoestima

El término neutralidad corporal se usa mucho en las redes sociales, ¡pero por una buena razón! La neutralidad corporal es el acto de apreciar lo que tu cuerpo puede hacer por ti en lugar de su apariencia (eso es positividad corporal).

Debido a que nuestros cuerpos cambian constantemente, la neutralidad corporal es más realista y alcanzable que la positividad corporal . Seamos realistas: amar tu apariencia las 24 horas del día, los 7 días de la semana es una tarea difícil. Pero apreciar que estás vivo y tener un respeto general por el cuerpo en el que vives puede ayudarnos a aumentar nuestra autoestima.

Puedes practicar la neutralidad corporal mediante:

• Piensa en tus fortalezas o talentos : tal vez seas un gran artista o escritor. Tal vez seas muy bueno en “Jeopardy!” o sepas calcular ecuaciones matemáticas en tu cabeza (lo cual es increíble, por cierto). Sea lo que sea que sea único para ti, acéptalo.
• Revisar el diálogo interno negativo : en lugar de decirte a ti mismo: “Me gustaría pesar X libras”, di: “Mi peso no tiene nada que ver con mi autoestima”. En lugar de decir: “Necesito un vientre plano”, di: “Aprecio que mi estómago descomponga los alimentos que consumo a diario para proporcionarle energía a mi cuerpo”.
• Anotar todo lo que tu cuerpo puede hacer : esto puede desviar la atención de lo que tu cuerpo no puede hacer. ¡No necesitamos esa negatividad!