Orgullo por discapacidad: la tensión de intentar sentirse orgulloso

Julio fue el Mes del Orgullo por Discapacidad, pero existe una diferencia entre gritar a los cuatro vientos y hablar en voz baja. Para muchos miembros de la comunidad de discapacitados, la idea del orgullo por discapacidad en sí es un tema complicado.

Ya sea por expectativas sociales, preocupaciones por la privacidad o por una curiosidad de toda la vida sobre lo que significa ser discapacitado, cuatro personas en distintas etapas de identificación con el orgullo por la discapacidad estuvieron dispuestas a hablar sobre sus experiencias. Estas son sus historias.

Orgullo para pacientes y proveedores

Rhoda Olkin, PhD , profesora distinguida del programa de PsyD clínico de la Universidad Internacional Alliant, dice que, a menudo, conceptos como el orgullo por la discapacidad pueden ser difíciles de abordar con los clientes. 

“Cuando hablo de cosas como el orgullo por la discapacidad, sin importar el lenguaje que use, a menudo los clientes me responden: ‘Eso significa que me doy por vencido, eso significa que ya no lucho más contra eso, eso significa que simplemente tengo que aceptarlo’. Y trato de hacer una distinción muy difícil entre la aceptación de lo que es y la resignación”.

Olkin dice que su experiencia de vida (le diagnosticaron polio cuando tenía solo un año) la vio “dividida en partes” por otros.

“La polio me afectó principalmente la espalda y la pierna. Si hubiera podido amputarme la pierna y enviarla al médico, se habrían sentido muy felices. El hecho de que le afectara, por ejemplo, a una niña de siete años era un inconveniente para todos. Así que empezó este proceso de pensar en la integración de la discapacidad en la persona en su totalidad”, afirma.

Después de graduarse en la Universidad de California-Santa Bárbara, Olkin pasó a crear libros y herramientas para brindar el mejor apoyo a los pacientes y profesionales discapacitados.

Ella dice que su comprensión de la comunidad estuvo fuertemente influenciada por los estudiantes negros en su escuela abrumadoramente blanca, incluso cuando el sistema médico intentó devaluarla.

Oculto a simple vista

En los espacios de redes sociales enfocados en discapacidades, se hace mucho hincapié en la necesidad de manifestarse abiertamente y con orgullo. Para algunas personas, la presión de manifestarse como discapacitadas significa que optan por no revelar esa información.

Para una persona que ha pedido permanecer en el anonimato, es en parte la expectativa de revelar lo que le impide identificarse más abiertamente.

“Aplaudo a las personas que comparten abiertamente por el bien del orgullo y la concienciación sobre la discapacidad, pero también aplaudo a las personas que eligen guardar silencio al respecto. Porque hay mucho coraje que surge al permanecer callado en una sociedad que hace parecer que se les debe todas las verdades, en todo momento, en cualquier condición”, dice.

Dicen que no llegaron a comprender que eran discapacitados hasta que llegaron a la universidad, pero quieren señalar que no querer hablar en voz alta sobre su discapacidad no significa automáticamente que se avergüencen. Para ellos, identificarse con la discapacidad significó llegar a entender las etiquetas de manera diferente. 

“Cuando me di cuenta de que era discapacitada en la universidad, fue cuando me aseguré de hacer lo que pudiera para recibir todo lo que merecía. La gente tiene un problema con las etiquetas, ya sea de género , raza o religión, pero lo que tenemos que entender es que las etiquetas no siempre son para encasillarte, son para dar palabras a lo que necesitas y ayudarte a recibir lo que realmente te haría vivir lo más pacíficamente posible”.

De manera similar, para Olkin, el orgullo por la discapacidad no significa amar ser discapacitada todo el tiempo. Para ella, el orgullo por la discapacidad no es un interruptor de encendido o apagado.

“En mi caso, creo que es muy importante que la gente entienda que el orgullo por la discapacidad no significa que no odie muchas cosas sobre la discapacidad; odio tener dolor. Odio haber tenido que dejar la carpintería, que amaba, porque mis manos se debilitaron. Puedo odiar cosas sobre la discapacidad y aún así sentir orgullo por la discapacidad”, dice.

Orgullo y borrado de la discapacidad

Para algunas personas que pertenecen a la red más amplia de personas con discapacidad, la incomodidad con el orgullo por la discapacidad también proviene de movimientos similares y de su tendencia a borrar a quienes son multimarginados . Ese es el caso de la candidata a doctorado de la Universidad McMaster, Jess Rauchberg .

“ ¿Quién tiene representación en la corriente principal del orgullo por la discapacidad? ¿De qué sirve el orgullo por la discapacidad para algunos cuando otras personas con discapacidad sufren la violencia del racismo médico , la transfobia, el clasismo, la homofobia, la xenofobia y el etnocentrismo? Esto no quiere decir que el orgullo por la discapacidad sea malo o que no sea importante.

“En cambio, creo que las representaciones ‘aceptables’ (por ejemplo, representaciones de discapacidad que no incomoden a las personas sin discapacidad) son muy superficiales si no estamos comprometidos con la supervivencia económica, política y cultural de todas las personas con discapacidad”.

Rauchberg dice que su entrada a la comunidad se produjo en gran medida en espacios en línea como Tumblr, Twitter, Instagram y TikTok.

Su opinión es que el contenido sobre orgullo por discapacidad que aparece en estos sitios tiende a estar dominado por personas discapacitadas privilegiadas y no por aquellas que suelen ser las más perjudicadas por una sociedad capacitista .

“Creo que me frustra la idea de que existan representaciones superficiales de personas predominantemente blancas, discapacitadas, cisgénero, heterosexuales y de clase media, y que eso se considere el objetivo cuando es una pequeña parte de una mayor liberación y del desmantelamiento del capacitismo , el racismo y el colonialismo. A veces parece que el orgullo por la discapacidad se preocupa más por un enfoque basado en los derechos que por la justicia y la liberación de las personas con discapacidad”, afirma. 

Olkin dice que datos internos recientes de su universidad indican que muy pocos estudiantes discapacitados se identifican como discapacitados cuando llegan a la etapa de colocación.

Ella dice que hay una gran cantidad de razones por las que los estudiantes no se identifican, muchas de ellas tienen que ver con la forma en que se construye la profesión.

“Los estudiantes de color se dicen a sí mismos, ‘Oh, Dios mío, necesito otro estatus estigmatizado como un agujero en la cabeza’. Por eso, los estudiantes de color son particularmente reacios a identificarse como estudiantes con discapacidades, así como estudiantes con ciertas condiciones médicas como la diabetes, por ejemplo.

“A los diabéticos dependientes de insulina nunca se les ha enseñado que esto podría caer en esa categoría, por lo que es algo muy nuevo para ellos. Además, nuestros estudiantes toman una clase sobre diversidad, en la que de las 45 horas de un año entero, tres horas se dedican a la discapacidad, por lo que no están aprendiendo mucho sobre la discapacidad”.

El orgullo por la discapacidad es un asunto que dura toda la vida

Para algunas personas, el camino hacia el orgullo por su discapacidad incluyó el impulso de sus padres. Joannie Cowie dice que su madre, que ahora tiene 89 años, todavía la insta a luchar por los derechos de las personas con discapacidad. 

“Ella todavía me dice: ‘Cuando muera, sigue luchando por los derechos de las personas con discapacidad’. Y yo le respondo: ‘Lo estoy intentando, mamá, estoy haciendo lo mejor que puedo’”.

Cowie dice que es esa larga experiencia con el orgullo por la discapacidad, desde estar escondida en el sótano de una escuela primaria hasta intentar cruzar Canadá en silla de ruedas, lo que la impulsa a luchar por la próxima generación.

Ella ve el orgullo por la discapacidad como una forma de combatir a un gobierno canadiense que, en su opinión, está perjudicando activamente a las personas con discapacidad. 

“Creo que me ha hecho más fuerte como luchadora. No creo que el gobierno vaya a cambiar las cosas para mí, pero me ha impulsado a luchar más por los niños con discapacidades. Si no puedo hacer el cambio por mí en mi vida, espero estar trabajando lo suficiente para cambiarlo por mi hija de 21 años y por todos los niños con discapacidades de este país”.