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Nota sulla lingua: Sebbene esistano preferenze individuali, i sondaggi sulla comunità autistica mostrano costantemente che le persone autistiche preferiscono il linguaggio che mette al primo posto l’identità piuttosto che il linguaggio che mette al primo posto la persona (ad esempio, “persona autistica” piuttosto che “persona con autismo”). Questo articolo riflette tale preferenza linguistica della comunità.
Il Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, Fifth Edition, Text Revision, definisce l’autismo come un disturbo neuroevolutivo che si manifesta in uno spettro di gravità. Questo linguaggio è fuorviante, poiché un individuo può manifestare più sintomi in ambienti diversi o avere difficoltà in alcune aree ma non in altre. Inoltre, anche i livelli di gravità possono essere fuorvianti poiché le esigenze di supporto e i tratti possono variare di giorno in giorno e in ambienti diversi, tutti nella stessa persona.
Indice
Criteri per una diagnosi di autismo
Secondo il DSM, un individuo deve soddisfare i seguenti criteri per essere diagnosticato con l’autismo:
- “Deficit persistenti nella comunicazione sociale e nell’interazione sociale in molteplici contesti.”
- “Modelli di comportamento, interessi o attività ristretti e ripetitivi.”
- I sintomi iniziano nella prima infanzia.
- I sintomi devono causare una “compromissione clinicamente significativa”.
- I sintomi non devono essere meglio spiegati da un’altra diagnosi.
Quando un medico diagnostica l’autismo a qualcuno, può specificarne la gravità indicando se la persona autistica è di Livello Uno, Livello Due o Livello Tre ; il Livello Uno indica sintomi “lievi” e il Livello Tre indica difficoltà più gravi.
Cos’è l’autismo grave?
Se il medico che effettua la diagnosi ritiene che l’individuo abbia un autismo “grave”, gli viene solitamente diagnosticato un autismo di livello tre. Secondo il DSM, l’autismo di livello tre è caratterizzato da quanto segue:
- Comunicazione sociale: una persona autistica con autismo di livello tre sperimenta “gravi deficit” sia nella comunicazione verbale che non verbale , “risposta minima” alla comunicazione sociale, difficoltà nell’iniziare l’interazione sociale o nell’iniziare la comunicazione in modo efficace. Possono essere non verbali o avere limitate capacità di comunicazione verbale.
- Comportamenti limitati e ripetitivi: una persona autistica con autismo di livello tre ha “estrema difficoltà” ad affrontare il cambiamento e la flessibilità e adotta comportamenti stimmorali che “interferiscono notevolmente con il funzionamento in tutte le sfere”.
In sostanza, se la persona autistica ha elevate necessità di supporto e ha difficoltà a funzionare in modo indipendente, può essere diagnosticata con autismo grave. Sebbene alcuni sintomi possano essere costanti per tutto il corso della vita, alcune persone autistiche sperimentano un aumento della gravità dei sintomi mentre stanno vivendo un burnout e richiedono più supporto quando ciò si verifica.
Cause dell’autismo grave
Di seguito sono riportati i principali fattori che indicano se una persona sarà o meno autistica.
L’autismo è ereditario
L’autismo è una patologia ereditaria e un individuo ha maggiori probabilità di essere autistico se ha un genitore o un fratello autistico.
Le persone autistiche corrono un rischio più elevato rispetto al resto della popolazione di contrarre disturbi genetici, probabilmente a causa di tratti genetici recessivi che sono stati collegati all’autismo.
Ricevere una diagnosi di autismo e di un altro disturbo genetico
La comorbilità (ovvero la diagnosi di più di una condizione) può influenzare la gravità dei sintomi. In altre parole, alcune persone autistiche che hanno anche un altro tipo di disturbo genetico (ad esempio sindrome di Down, fibrosi cistica, sindrome di Turner, ecc.) hanno un rischio più elevato di sintomi “gravi” e di elevate esigenze di supporto rispetto alle persone autistiche a cui non è stato diagnosticato un altro disturbo.
I sintomi “gravi” sono probabilmente il risultato del disturbo genetico comorbile
Tuttavia, spesso i sintomi attribuiti all’autismo “grave” sono in realtà dovuti al disturbo genetico comorbido. In questi casi, gli individui vengono etichettati come affetti da autismo “grave” anche se il termine non è tecnicamente accurato.
Etichettare accuratamente la fonte dei vari sintomi è una parte importante della ricerca su queste condizioni , poiché fornisce informazioni accurate al pubblico e riduce lo stigma associato a una diagnosi di autismo.
Avere genitori anziani
Sebbene nessun fattore determini la manifestazione di sintomi “gravi” in una persona autistica, i genitori anziani hanno maggiori probabilità di avere figli autistici rispetto ai genitori più giovani.
I genitori anziani hanno maggiori probabilità di trasmettere geni recessivi
I genitori più anziani hanno maggiori probabilità di generare figli con geni recessivi o mutazioni rispetto ai genitori più giovani, e alcune presentazioni genetiche correlate all’autismo sono collegate a questi tratti recessivi.
Fattori prenatali e postnatali
I fattori prenatali e postnatali possono anche essere correlati con esigenze di supporto più “gravi” negli individui autistici, tra cui:
- Diabete gestazionale
- Ipertensione
- Complicazioni alla nascita
- Nascita prematura
Questi primi fattori ambientali possono introdurre fattori di stress che contribuiscono alla presentazione dei sintomi autistici
Trattamento dell’autismo grave
Poiché l’autismo è una condizione neurodivergente e non una malattia mentale, non è qualcosa che può essere “curato” o “aggiustato”.
Considerate quali sono gli obiettivi prima di cercare un trattamento per l’autismo “grave”. Poiché gli individui autistici etichettati come “gravi” tendono ad avere elevati bisogni di supporto, sono ad alto rischio di abuso o sfruttamento e alcuni nel settore dell’autismo promuovono interventi dannosi o traumatici.
L’analisi comportamentale applicata (ABA) è dannosa
Ad esempio, la terapia di analisi comportamentale applicata (ABA) è ancora ampiamente utilizzata per “curare” l’autismo, tuttavia, costringe le persone autistiche ad apprendere comportamenti che dovrebbero aiutarle ad apparire neurotipiche o “normali”. Molte persone autistiche che hanno subito questo tipo di terapia riferiscono che si tratta di un’esperienza traumatica. Infatti, una diagnosi di PTSD è più alta tra le persone autistiche che hanno subito ABA rispetto alle persone autistiche che non l’hanno fatto.
Opzioni di trattamento più etiche rispetto all’ABA
Ogni persona ha esigenze uniche e nessun piano di trattamento sarà adatto a ogni situazione. A seconda della persona, potrebbe trarre beneficio da:
- Terapia occupazionale per aiutare a gestire le esperienze sensoriali e la sovrastimolazione
- Logopedia per aiutare la comunicazione
- Psicoterapia per trattare qualsiasi problema di umore comorbido e fornire supporto e strategie. Qualsiasi tipo di terapia, ma in particolar modo la psicoterapia, è più utile quando proviene da un fornitore con esperienza vissuta. Per ridurre la probabilità di traumi, è necessaria un’assistenza competente e che affermi la neurodiversità.
- Modello basato sullo sviluppo, sulle differenze individuali e sulle relazioni (noto anche come “Floor time”) che aiuta a promuovere la connessione tra una persona autistica e gli altri (ad esempio, genitori, tutori, insegnanti, persone care, ecc.).
Come affrontare l’autismo grave
Le persone autistiche con elevate esigenze di supporto possono contare sui caregiver per la loro salute e sicurezza. I caregiver devono sapere che, anche se la persona autistica non comunica attraverso il linguaggio parlato , ha comunque opinioni e preferenze e può comunicare in altri modi per esprimere i propri bisogni. Concentratevi sul soddisfare i loro bisogni espressi nei modi che preferite e con cui vi sentite a vostro agio, piuttosto che forzare un metodo di comunicazione specifico.
Siate consapevoli delle esigenze e sensibilità sensoriali della persona autistica. Cercate di mantenere spazi che siano adatti alle sue esigenze sensoriali e chiedete il suo contributo su quali siano le sue esigenze per questi spazi.
Una parola da Verywell
Cerca informazioni su quali servizi sono appropriati e affermativi ascoltando la comunità autistica e ricevi feedback da altre persone autistiche per assicurarti di centrare e dare priorità alle esigenze della persona autistica nella sua cura. L’ Autistic Self-Advocacy Network è un buon punto di partenza per istruzione, supporto e risorse per le persone autistiche e i loro assistenti, e il loro database di risorse include informazioni che possono aiutare le persone autistiche con varie esigenze di supporto.