Cosa sapere sulla sindrome da stanchezza cronica (encefalomielite mialgica)

L’encefalomielite mialgica, nota anche come encefalite mialgica, è una grave e complessa malattia a lungo termine che ha come sintomo primario un’intensa stanchezza . Abbreviata come ME, questa malattia può avere un impatto sulle funzioni neurologiche, autoimmuni e metaboliche del corpo. I pazienti spesso sperimentano problemi di sonno, dolore cronico e altro ancora.

Più avanti esamineremo i sintomi dell’EM, come sapere se si soffre di questa patologia e i diversi trattamenti disponibili.

Quali sono i sintomi della sindrome da stanchezza cronica?

Il sintomo primario e più noto dell’encefalomielite mialgica è la sensazione di affaticamento, indipendentemente da quanto riposo si riesca a ottenere per un periodo superiore a sei mesi. L’attività fisica o lo sforzo di solito peggiorano la sensazione di affaticamento. Il sintomo di affaticamento è suddiviso in diversi criteri diagnostici, che discuteremo più avanti. I pazienti con ME possono essere costretti a letto per settimane o anche più a lungo.

Oltre a sentirsi infinitamente stanchi a lungo termine, la ME può avere molti altri sintomi; i pazienti possono manifestarli tutti, alcuni o nessuno di essi, e l’encefalomielite mialgica può manifestarsi come uno qualsiasi di essi, oltre alla stanchezza. Questi sono gli altri sintomi che si possono manifestare con la ME.

• Dolore cronico
• Nebbia cerebrale
• Problemi di memoria
• Mal di testa
• Mal di gola
• Battito cardiaco irregolare
• Problemi digestivi
• Fiato corto
• Allergie
• Brividi
• Sudorazioni notturne
• Sensibilità chimiche
• Linfonodi dolenti

La mancanza di comprensione e ricerca

Secondo l’Institute of Medicine, il 90% dei pazienti affetti da ME non è diagnosticato. Si stima che tra 836.000 e 2,5 milioni di persone ne siano affette solo negli Stati Uniti. La ME non è insegnata nella maggior parte delle scuole di medicina ed è comune che i pazienti non vengano creduti per i loro sintomi.

La mancanza di fiducia dei pazienti riguardo alla ME è un caso che si verifica da decenni: è stato un arco narrativo in due episodi del 1989 della serie TV “Golden Girls”, ed è stato scritto basandosi sull’esperienza di vita reale di uno degli autori della serie. Negli episodi, il personaggio di Dorothy vede numerosi dottori che le dicono che la sua condizione medica è psicosomatica prima di vederne uno che è in grado di diagnosticarla correttamente. Ciò è accaduto solo un anno dopo che la malattia, allora nota come CFS, è stata descritta per la prima volta in ambito medico.

Anche una volta diagnosticata correttamente, la mancanza di comprensione e ricerca sulla ME ha portato a molte lamentele da parte dei pazienti per la scarsa assistenza medica. I pazienti hanno sperimentato ostilità da parte dei medici e hanno ricevuto trattamenti che hanno peggiorato le loro condizioni. Poiché non esiste una causa nota della ME e potrebbero non essere disponibili test di laboratorio per la diagnosi, non sono stati fatti molti progressi nei molti anni da quando la malattia è stata discussa per la prima volta in televisione.

Come faccio a sapere se soffro della sindrome da stanchezza cronica?

Poiché non esiste una causa nota e non esiste un esame di laboratorio specifico che i professionisti possano eseguire per diagnosticarla, sapere di avere l’encefalomielite mialgica può essere molto difficile da confermare. Il più grande campanello d’allarme è se sei stanco da almeno sei mesi in un modo che non può essere alleviato dal riposo e quell’attività non fa che peggiorare.

Continua a leggere per scoprire come ottenere una diagnosi corretta. Sebbene sia più comune nelle persone di età compresa tra 40 e 60 anni, può verificarsi a qualsiasi età, anche durante l’infanzia.

Quali sono i criteri che devono essere soddisfatti per una diagnosi di sindrome da stanchezza cronica?

Per essere diagnosticati con ME, i pazienti devono soddisfare tre criteri primari, tutti incentrati sulla fatica. Ognuno dei seguenti deve essere soddisfatto:

• Una grave riduzione della capacità di svolgere attività per almeno sei mesi a causa di una nuova, profonda stanchezza che il riposo non risolve
• Malessere post-sforzo, in cui ci si sente peggio dopo attività svolte in precedenza senza problemi
• Un sonno che non ti porta a sentirti riposato e in grado di svolgere le attività come prima

Oltre a questi criteri, i pazienti devono soddisfare anche uno di questi due:

• Problemi cognitivi, come problemi di memoria, annebbiamento mentale o problemi di attenzione
• Un peggioramento dei sintomi in posizione eretta

Se pensi di avere la ME, è di vitale importanza trovare un medico che capisca la malattia. Tenere un diario delle attività che descriva in dettaglio la durata della tua stanchezza e altri sintomi, che puoi presentare a un medico, può rivelarsi utile.

Trattamento e gestione della sindrome da stanchezza cronica

ME non si manifesta negli esami del sangue, ma il tuo medico dovrebbe effettuare delle analisi del sangue per scoprire se hai altre malattie. Questo perché la ME spesso accompagna altre malattie e può essere risolta con un trattamento appropriato di queste. Puoi consultare qualsiasi tipo di medico per le analisi del sangue iniziali, a condizione che abbia una conoscenza della ME. Da lì, potresti essere indirizzato a uno specialista del sonno, un reumatologo, un neurologo o un altro tipo di medico specializzato in una malattia riscontrata nelle tue analisi del sangue.

Poiché la ME può essere causata da altre malattie, ricevere una diagnosi completa è fondamentale per guarire di nuovo. La ME può potenzialmente essere causata da qualsiasi cosa, dalla muffa ai virus alla genetica.

Il trattamento può comprendere farmaci, rimedi olistici, trattamenti sperimentali o dieta. Assicurati di consultare il tuo medico prima di iniziare una qualsiasi di queste opzioni di trattamento.

Prodotti farmaceutici

Non esistono farmaci in grado di curare direttamente la ME, ma alcuni possono aiutare ad alleviare i sintomi.

• OTC : i prodotti da banco, come i farmaci antinfiammatori e gli antidolorifici, possono alleviare il disagio fisico.
• Antidolorifici da prescrizione : possono essere usati a breve termine in caso di riacutizzazioni acute.
• Antidepressivi : gli antidepressivi prescritti possono aiutare i pazienti che sperimentano gli effetti emotivi dell’EM e possono anche aiutarli a dormire e ad alleviare il dolore.

Rimedi olistici

Per chi preferisce un approccio più naturale, sono disponibili anche alcuni trattamenti alternativi.

• Gestione dello stress : agire per gestire lo stress può alleviare alcuni degli effetti fisici della ME. Ciò può includere respirazione profonda o meditazione.
• Cambiamenti nello stile di vita : cambiare la quantità di attività che si tenta di fare quotidianamente può far sì che si abbia più energia per le cose più importanti che si devono fare. Un approccio olistico alla vita, pur essendo consapevoli delle proprie riserve di energia, può consentire questo cambiamento.
• Esercizio : nonostante il dolore che comporta la ME, qualsiasi quantità di movimento che una persona può fare può aiutare ad alleviare alcuni sintomi dolorosi. Il tuo medico potrebbe suggerirti di eseguire solo esercizi leggeri e minori, come lo stretching.
• Integratori : gli integratori alimentari come la vitamina B12, l’acido folico, il NADH + coenzima Q10 e il D-ribosio possono aiutare ad alleviare i sintomi dell’EM.

Trattamenti sperimentali

Esistono due farmaci utilizzati in ambito sperimentale per il trattamento dell’EM.

• Ampligen : utilizzato dalla fine degli anni ’80 per curare la ME, questo farmaco è stato studiato sui pazienti con un certo successo, ma non ha ottenuto l’approvazione della FDA per l’uso con la malattia. Altri paesi lo hanno approvato, ma gli Stati Uniti no. In quanto tale, è considerato sperimentale.
• Rituximab : utilizzato nei trattamenti per il cancro e le malattie autoimmuni, questo farmaco è ancora in fase di studio per la sua capacità di migliorare i sintomi dei pazienti con ME. I risultati dello studio sono stati finora positivi, ma non è ancora stata ottenuta l’approvazione della FDA.

Dieta

Poiché la ME può causare molti problemi gastrointestinali, è fondamentale elaborare una dieta che non sconvolga ulteriormente il sistema. Oltre a ciò, mangiare per avere energia è fondamentale.

L’American Myalgic Encephalomyelitis and Chronic Fatigue Syndrome Society suggerisce di ascoltare il tuo corpo per quanto riguarda ciò di cui ha bisogno, mangiare cibi il più semplici possibile e mangiare quanti più cibi integrali possibile. Raccomandano di evitare stimolanti come caffeina, alcol e zucchero.

Sarà opportuno collaborare strettamente con un medico per monitorare i progressi; tutti i trattamenti potrebbero richiedere molto tempo prima che i sintomi migliorino.