Uczymy się akceptować widoczną niepełnosprawność w tym Miesiącu Dumy Niepełnosprawności

Nie da się obejść faktu, że rozmowa o niepełnosprawności może być trudna. Jako społeczeństwo mamy tendencję do etykietowania doświadczeń niepełnosprawności danej osoby w dwóch szerokich kategoriach: niewidocznej i widocznej.

Uważa się, że niepełnosprawność niewidoczna to taka, którą można ukryć przed wzrokiem innych — często w ten sposób określa się niepełnosprawność psychiczną — podczas gdy niepełnosprawności wymagające pomocy w poruszaniu się są zazwyczaj klasyfikowane jako widoczne.

Takie ujęcie może zaciemniać rzeczywistość niektórych osób niepełnosprawnych, zwłaszcza jeśli chodzi o zdrowie psychiczne. W lipcu, podczas Miesiąca Dumy Osób Niepełnosprawnych , przyjrzymy się temu, jak osoby niepełnosprawne z różnymi doświadczeniami zaakceptowały siebie i swoje ciała w dowolnej formie.

A co jeśli nie możesz tego ukryć?

Dla Emily Ladau niepełnosprawność była stale obecną (i widoczną) częścią jej życia. Jej niepełnosprawność to choroba genetyczna, zespół Larsena, którą mają zarówno jej matka, jak i wujek.

Mówi, że mimo iż dorastała z niepełnosprawnymi członkami rodziny, w latach szkolnych uważała się za osobę niepełnosprawną tylko wtedy, gdy było to korzystne lub konieczne, na przykład gdy musiała poprosić o autobus przystosowany do przewozu wózków inwalidzkich na wycieczki szkolne.

Ladau mówi, że w jej rodzinie brakowało wiedzy na temat niepełnosprawności jako elementu kulturowego i czegoś pozytywnego. 

„Początkowo nie byłam w stanie się z tym pogodzić, ponieważ nikt nie mówił mi, że powinnam być z tego dumna. Dlatego starałam się to zaakceptować, gdy było mi wygodnie, a potem odrzucać, gdy nie było”.

Ladau, która później napisała książkę zatytułowaną „ Demystifying Disability ” dla wydawnictwa Penguin Random House, twierdzi, że dopiero na studiach zaczęła zmieniać swoje postrzeganie niepełnosprawności. 

„Uczęszczałam do publicznej szkoły, więc byłam ze wszystkimi pełnosprawnymi dziećmi. A potem najlepszym komplementem, jaki można było mi złożyć, było: „Nie uważam cię za osobę niepełnosprawną” lub: „Zapomniałam, jeździsz na wózku inwalidzkim”. A gdy dorosłam… zaczęłam zdawać sobie sprawę, że jestem traktowana jak symbol mojej niepełnosprawności i z jednej strony jestem traktowana jak rzeczniczka niepełnosprawności. A z drugiej strony słyszę, że ludzie nawet nie widzą we mnie osoby niepełnosprawnej. I byłam tak zdezorientowana, ale pomyślałam: „Muszę sama to rozgryźć”.

Znajdowanie punktów wyjścia jest kluczowe dla praktyków

Z perspektywy klinicznej wspieranie osoby niepełnosprawnej w zrozumieniu jej tożsamości wymaga czasu. Del Camp, MS, LPC i wiceprezes ds. operacji klinicznych w Ozark Center , mówi, że wspieranie pacjentów niepełnosprawnych oznacza rozpoczęcie od tego, co nazywa „gwiazdą północną”.

Camp mówi: „Nie możesz stracić tego, co ich tam w ogóle przywiodło. Ponieważ to jest to, co przełamało całą stygmatyzację. I to jest to, co ich motywuje do lepszego samopoczucia. A jeśli kiedykolwiek stracisz to z oczu, nie wrócą na leczenie”.

Camp mówi, że szkolenie w terenie często skupiało się na widzeniu osoby przed niepełnosprawnością i używaniu języka stawiającego osobę na pierwszym miejscu (np. osoba niepełnosprawna). Jednak ponieważ wiele osób niepełnosprawnych decyduje się na używanie języka stawiającego tożsamość na pierwszym miejscu, jak to miało miejsce w tym artykule, mówi również, że praktycy muszą się wycofać i przetworzyć, w jaki sposób ich pacjent identyfikuje się w odniesieniu do swojej niepełnosprawności, aby zapewnić najlepsze wsparcie. 

„Myślę, że dla każdego dostawcy kluczowe jest zrozumienie fenomenologicznego punktu widzenia osoby, która do niego przychodzi, aby mógł on zacząć lepiej rozumieć, w jaki sposób może być lepszą pomocą. Ponieważ jeśli zaczniesz od niewłaściwej perspektywy tego, jak ta osoba postrzega swoje zmagania, to nie osiągniesz niczego we współpracy z nią”.

Zrozumienie przecięcia się psychiki i fizyczności

Amanda Finley zalicza się do osób, które identyfikują się jako osoby z wieloma niepełnosprawnościami. Zdiagnozowano u niej chorobę afektywną dwubiegunową w wieku 23 lat, ale minęły ponad dwie dekady, zanim w 2020 r. stała się długotrwałą ofiarą COVID-19. Mówi, że dla niej nie ma „mety”, jeśli chodzi o jej podróż samoidentyfikacji z niepełnosprawnością. 

„Akceptuję diagnozę choroby afektywnej dwubiegunowej, ale czuję, że jeszcze tam nie jestem. Może jeśli chodzi o akceptację, mogę być na rencie i mieć to wsparcie. Ale mimo to mam to bogate życie. Zrobiłam tak wiele rzeczy. I chcę dalej robić rzeczy. Więc nie jestem pewna, gdzie jestem teraz w tej podróży”.

Finley, założycielka grupy na Facebooku dla osób długotrwale chorych na COVID-19 , liczącej obecnie ponad czternaście tysięcy członków, twierdzi, że czuje się bardziej komfortowo, mówiąc otwarcie o objawach fizycznych COVID niż o swojej niepełnosprawności psychicznej.

„Myślę, że o wiele łatwiej było mi zaakceptować Long COVID niż chorobę afektywną dwubiegunową, chociaż nie przeszkadza mi rozmawianie i dzielenie się tym. I myślę, że odzwierciedla to sposób, w jaki postrzegamy zdrowie psychiczne w porównaniu z tym, jak postrzegamy zdrowie fizyczne. Z jakiegoś powodu akceptacja niepełnosprawności fizycznej wydaje się mniej stygmatyzująca niż niepełnosprawności psychicznej”.

Pytania do zadania

Jednym z problemów wielu osób z niepełnosprawnością fizyczną jest to, że zdrowie psychiczne często może być pomijane w równaniu, jeśli chodzi o zespół opiekuńczy danej osoby. Ladau mówi, że żaden z pracowników służby zdrowia, z którymi pracowała dorastając, nie identyfikował się z niepełnosprawnością ani nie wiedział, jak o niej kompetentnie mówić. 

„[To] całkowity brak profesjonalistów sprawił, że zwróciłam się do wewnątrz, ponieważ za każdym razem, gdy rozmawiałam ze specjalistą od zdrowia psychicznego, za każdym razem, gdy rozmawiałam ze specjalistą medycznym, żaden z nich nie był niepełnosprawny. Żaden z nich nie rozumiał doświadczenia niepełnosprawności i żaden z nich tego nie pojął”.

Ladau uważa, że ​​z jej punktu widzenia należy poświęcić więcej uwagi powiązaniom między niepełnosprawnością fizyczną i psychiczną.

„Czasami skutki niepełnosprawności fizycznej mogą odbić się na moim zdrowiu psychicznym, a czasami moje zdrowie psychiczne może sprawić, że moja niepełnosprawność fizyczna będzie trudniejsza do zniesienia. Kiedy dorastałem, zawsze mówiono mi: ‘Och, twoje nogi nie działają, ale twój umysł jest w porządku.’ I to jest jedna z najgorszych rzeczy, jakie można powiedzieć. Ponieważ oceniasz osoby z niepełnosprawnością psychiczną i poznawczą i mówisz: ‘Och, ty nie jesteś jak te osoby.’”

Finley mówi, że jej doświadczenia z wieloma niepełnosprawnościami, zarówno widocznymi, jak i niewidocznymi, pozwalają jej lepiej reprezentować interesy innych osób i rozpoznawać wsparcie, jakie osoby z długotrwałą niepełnosprawnością mogą otrzymać od osób z niepełnosprawnościami o podobnych objawach, zarówno pod względem zdrowia fizycznego, jak i psychicznego, ale mniejszym znaczeniu społecznym; takich jak encefalomyelitis mialgiczna (znana również jako zespół przewlekłego zmęczenia) lub zespół Ehlersa-Danlosa (EDS).

„… [Oni] widzieli te rzeczy, przez które przechodziliśmy i mówili: ‘Hej, to wygląda jak my’. I przedzierali się przez inną dżunglę, podobną dżunglę, ale mimo to wyciągnęli wnioski, których my potrzebujemy. Mamy naprawdę dużą przewagę, ponieważ mamy ich doświadczenia. Ale teraz jesteśmy w centrum uwagi na całym świecie”.