Opieka nad osobą chorą na chorobę Parkinsona: co warto wiedzieć

Czy ktoś z Twoich bliskich cierpi na chorobę Parkinsona? Nie jesteś sam. Ponad 10 milionów ludzi na całym świecie żyje z tą chorobą. Choroba Parkinsona to neurologiczne zaburzenie ruchu, które hamuje zdolność mózgu do kontrolowania ruchu.

Niestety, choroba Parkinsona jest postępującą chorobą, na którą nie ma lekarstwa. Można ją jednak kontrolować za pomocą leczenia , często przez znaczną ilość czasu. Z czasem osoba z chorobą Parkinsona może stawać się coraz bardziej zależna od swoich opiekunów.

Oglądanie bliskiej osoby żyjącej z chorobą Parkinsona może być bolesne, ale istnieją sposoby, aby jej pomóc. Dowiedz się, co robić, czego unikać i jak dbać o własne dobre samopoczucie.

Rozpoznaj objawy choroby Parkinsona u bliskiej osoby

Bliscy przyjaciele i członkowie rodziny często jako pierwsi zauważają objawy choroby Parkinsona . Jednak zmiany te łatwo pomylić z typowymi oznakami starzenia się, szczególnie na wczesnych etapach.

Objawy choroby Parkinsona obejmują:

• Drżenie lub trzęsienie się dłoni lub szczęki
• Szarpane, sztywne ruchy
• bradykinezja (powolne ruchy)
• Skurcze i skurcze mięśni
• Trudności w poruszaniu się i utrzymaniu równowagi
• Zmniejszona ekspresja twarzy
• Pochylona postawa
• Trudności z żuciem i połykaniem
• Mowa miękka, chrapliwa lub monotonna
• Zawroty głowy po wstaniu
• Ściśnięte pismo ręczne
• Problemy z zasypianiem
• Zaparcie
• Nietrzymanie moczu
• Utrata węchu
• Zmęczenie
• Depresja
• Demencja i inne problemy poznawcze
• Halucynacje i urojenia

Jak możesz pomóc osobie z chorobą Parkinsona

Oto kilka sposobów, w jakie możesz pomóc osobie chorej na chorobę Parkinsona.

Opieka medyczna

Chorobę Parkinsona można leczyć za pomocą leków i operacji. Może być pomocne dla bliskiej osoby, aby:

• Towarzyszyć osobie podczas wizyt lekarskich.
• Upewnij się, że dana osoba regularnie przyjmuje leki.
• Wszelkie pogorszenie objawów lub zmiany w zachowaniu należy zgłosić lekarzowi, aby mógł on odpowiednio dostosować leki i plan leczenia.

Praktyczna opieka

Osoby z chorobą Parkinsona mogą mieć problemy z chodzeniem i utrzymaniem równowagi, co może sprawić, że będą bardziej podatne na upadki. Jeśli mieszkasz z kimś, kto ma chorobę Parkinsona, oto kilka kroków, które możesz podjąć, aby zapobiec upadkom i urazom:

• Utrzymuj podłogę w czystości: pozbądź się dywaników, podnóżków lub innych przedmiotów, które mogą być zagrożeniem potknięcia się. Nie pozwól, aby luźne przewody lub kable zwisały na podłodze. Natychmiast wytrzyj wszelkie rozlane płyny. 
• Zadbaj o to, aby łazienka była antypoślizgowa: zamontuj maty antypoślizgowe i uchwyty w miejscach, w których przebywają goście łazienki.
• Upewnij się, że dom jest dobrze oświetlony: Upewnij się, że wejścia, korytarze i klatki schodowe w domu są jasne i przejrzyste. Zostaw włączone lampki nocne, aby osoba mogła w nocy udać się do łazienki, jeśli będzie tego potrzebować.
• Zabezpiecz schody: Sprawdź, czy wszystkie stopnie schodów są bezpieczne i żadne nie są luźne. Zainstaluj poręcz po obu stronach schodów, aby zapewnić wsparcie. Jeśli bliska Ci osoba ma trudności z korzystaniem ze schodów, spróbuj przenieść jej mieszkanie na parter. Rozważ zainstalowanie ramp dla schodów, których nie da się uniknąć.
• Skonsultuj się z terapeutą zajęciowym: Terapeuta zajęciowy może ocenić Twoją sytuację mieszkaniową i zasugerować sposoby, aby uczynić ją bezpieczniejszą.

Choroba Parkinsona może również utrudniać codzienne czynności. Oto kilka strategii, które mogą być pomocne:

• Zaplanuj z wyprzedzeniem: Twoja bliska osoba może potrzebować więcej czasu na wykonanie prostych czynności, takich jak ubieranie się, z powodu takich objawów, jak drżenie rąk, skurcze mięśni i bradykinezja. Spróbuj zaplanować z wyprzedzeniem i zaplanować wystarczająco dużo czasu, aby mogła wykonać swoje codzienne zadania. Jeśli przyjmuje leki, pomocne może być poczekanie, aż zaczną działać, zanim zaczniesz je przyjmować.
• Uprość ubieranie się: Twoja bliska osoba może mieć problemy z guzikami, zamkami błyskawicznymi i sznurowadłami. Może być pomocne trzymanie pod ręką narzędzi, takich jak pomoce do guzików, suwaki, pomoce do skarpet, łyżki do butów z długimi uchwytami i patyczki do ubierania się. Alternatywnie możesz wymienić ich ubrania i buty na opcje z rzepami lub elastycznymi zapięciami, aby ułatwić ubieranie się.

Opieka emocjonalna

Twoja bliska osoba będzie potrzebowała dużo wsparcia emocjonalnego, aby pogodzić się ze swoją diagnozą i poradzić sobie ze zmianami, jakie niesie ze sobą ta choroba. Może ona doświadczać szeregu emocji, w tym zaprzeczenia, szoku, niedowierzania, strachu, smutku, gniewu i frustracji.

Oto kilka strategii, które mogą pomóc Ci być źródłem wsparcia emocjonalnego dla bliskiej Ci osoby:

• Zdobądź wiedzę na temat choroby Parkinsona: Wiedza na temat tej choroby może pomóc Ci przygotować bliską Ci osobę na nadchodzące zmiany. 
• Zachęcaj ich do szukania wsparcia: Zachęć osobę, aby poszukała terapii lub dołączyła do grupy wsparcia , co pomoże jej poradzić sobie z emocjami i rozwinąć umiejętności radzenia sobie.
• Zaplanuj aktywności z przyjaciółmi i rodziną: Pomocne może okazać się zaplanowanie aktywności, podczas których dana osoba będzie mogła spędzić czas z bliskimi przyjaciółmi i rodziną, mając ich towarzystwo i wsparcie.
• Pokaż swoje uczucia: Podczas gdy opieka nad osobą śmiertelnie chorą może być ciężką pracą, postaraj się nadal okazywać uczucia i utrzymywać z nią więź. Dodaj zabawne elementy, takie jak piosenki i żarty, do swojej codziennej rutyny z nimi, aby czas spędzony razem był przyjemny dla was obojga.

Czego należy unikać jako opiekun osoby chorej na chorobę Parkinsona

Oto kilka rzeczy, których należy unikać podczas opieki nad osobą chorą na chorobę Parkinsona:

• Unikaj zmiany codziennego harmonogramu: Trzymaj się codziennej rutyny , o ile to możliwe, aby osoba wiedziała, czego się spodziewać o każdej porze dnia. Mogą mieć trudności z radzeniem sobie ze zmianami w swojej rutynie.
• Unikaj bodźców rozpraszających uwagę: Staraj się, aby w otoczeniu osoby zaniepokojonej nie było bodźców rozpraszających uwagę, takich jak głośne dźwięki czy jaskrawe, wzorzyste dekoracje, ponieważ mogą one dezorientować i powodować dezorientację.
• Unikaj zmiany otoczenia: Staraj się nie wprowadzać żadnych zmian w otoczeniu osoby, takich jak zmiany w układzie domu. Pozostawienie go w tym samym stanie może pomóc zapobiec upadkom spowodowanym dezorientacją.
• Unikaj dezorientowania ich: Kiedy komunikujesz się z tą osobą, używaj prostych zdań i zadawaj tylko pytania z odpowiedzią „tak” lub „nie”. Unikaj przerywania jej lub kończenia jej zdań. Chociaż może jej to zająć trochę czasu, wtrącanie się pomiędzy może ją dezorientować i frustrować.
• Unikaj tracenia cierpliwości do nich: choroba Parkinsona może powodować, że osoba mówi i porusza się powoli. Bądź cierpliwy wobec nich i spróbuj dopasować się do ich tempa, aby poczuć się bardziej komfortowo.
• Unikaj krzyczenia na nich: Mogą zdarzyć się chwile, kiedy będziesz zły lub sfrustrowany swoją bliską osobą. Staraj się jednak powstrzymać od krzyczenia na nią lub mówienia do niej ostro. Demencja, która może towarzyszyć chorobie Parkinsona, może powodować, że reaguje agresywnie. Zachowaj spokój i nie ruszaj się, kiedy z nią rozmawiasz.

Jak rozmawiać z bliską osobą o chorobie Parkinsona

Oto kilka strategii, które mogą okazać się pomocne podczas rozmowy z bliską osobą na temat choroby Parkinsona: 

• Regularnie sprawdzaj, jak sobie radzi dana osoba: Regularnie kontaktuj się z daną osobą i pytaj ją, jak się czuje i jak sobie radzi. 
• Używaj empatycznego języka: Choroba Parkinsona może wpływać na zdolność osoby do wykonywania codziennych czynności. Osoba ta może mieć trudności z wykonywaniem czynności, które kiedyś wykonywała z łatwością. Może to być dla niej trudne i frustrujące. Staraj się być empatyczny , kiedy do niej mówisz, aby czuła się wspierana.
• Zaoferuj pomoc: W miarę postępu choroby Parkinsona osoba może nie być w stanie prowadzić samochodu, gotować, sprzątać ani dbać o siebie. Zaoferuj im swoją pomoc i daj im znać, że mogą na Ciebie liczyć.
• Zachęcaj ich do załatwiania swoich spraw: Jeśli bliska ci osoba jest w sytuacji, w której może podejmować ważne decyzje, zachęcanie jej do załatwiania swoich spraw może okazać się pomocne.

Porady dla Ciebie jako opiekuna

Podczas opieki nad osobą z chorobą Parkinsona ważne jest również dbanie o siebie. Oto kilka wskazówek, które mogą być pomocne:

• Daj sobie czas na przetworzenie swoich emocji: Twoja ukochana osoba może nie być jedyną osobą, która ma problemy z zaakceptowaniem swojej diagnozy i prognozy. Możesz czuć się, jakbyś był w alternatywnej rzeczywistości, gdzie cały twój świat stanął na głowie. Poświęć czas, którego potrzebujesz, aby przetworzyć swoje emocje, aby móc się ustabilizować i być dla nich źródłem wsparcia.
• Wyznaczaj realistyczne cele: Opieka może być stresująca i wymagać dużo pracy. Może być pomocne wyznaczanie sobie realistycznych celów i określanie swoich ograniczeń. 
• Wybaczaj niedoskonałości: Mogą zdarzyć się chwile, kiedy nie będziesz w stanie zrobić wszystkiego, co zaplanowałeś lub tak dobrze, jak się spodziewałeś. Bądź dla siebie dobry; zaakceptuj, że jesteś człowiekiem i nie wszystko zawsze może być idealne. 
• Zapoznaj się z zasobami społeczności: Warto wcześniej zlokalizować usługi medyczne, grupy wsparcia i inne usługi społecznościowe dla siebie i swoich bliskich, zanim będziesz ich potrzebować.

Często zadawane pytania

Oto kilka pytań, które możesz sobie zadać, jeśli u kogoś w Twoim otoczeniu zdiagnozowano chorobę Parkinsona. 

Słowo od Verywell

Jeśli u kogoś z twoich bliskich zdiagnozowano chorobę Parkinsona, zapewne zmagasz się z wieloma emocjami i zadajesz sobie wiele pytań dotyczących postępu choroby i twojej roli w jej rozwoju. 

Dowiedz się więcej o tym schorzeniu, aby je zrozumieć i przygotować się na drogę, która cię czeka. W trakcie całego procesu pamiętaj, aby być dla siebie dobrym i szukać pomocy i wsparcia, gdy tego potrzebujesz.