Produkcje SDI / Getty Images
Zamknij ten odtwarzacz wideo
Uwaga dotycząca języka: Chociaż istnieją indywidualne preferencje, badania społeczności autystycznej konsekwentnie pokazują, że osoby autystyczne preferują język tożsamościowy , a nie język osoby (tj. „osoba autystyczna” zamiast „osoba z autyzmem”). Niniejszy artykuł odzwierciedla preferencje językowe tej społeczności.
Podręcznik diagnostyczny i statystyczny zaburzeń psychicznych, piąte wydanie, tekst poprawiony, definiuje autyzm jako zaburzenie neurorozwojowe występujące w spektrum nasilenia. Ten język jest mylący, ponieważ jednostka może doświadczać większej liczby objawów w różnych środowiskach lub mieć trudności w niektórych obszarach, ale nie w innych. Ponadto poziomy nasilenia mogą być również mylące, ponieważ potrzeby wsparcia i cechy mogą się zmieniać z dnia na dzień i w różnych środowiskach, a wszystko u tej samej osoby.
Spis treści
Kryteria diagnozy autyzmu
Według DSM, aby zdiagnozować autyzm, osoba musi spełniać następujące kryteria:
- „Trwałe deficyty w komunikacji społecznej i interakcjach społecznych w wielu kontekstach”.
- „Ograniczone, powtarzające się wzorce zachowań, zainteresowań lub aktywności”.
- Objawy pojawiają się już we wczesnym dzieciństwie.
- Objawy muszą powodować „klinicznie istotne upośledzenie”.
- Nie można lepiej wyjaśnić objawów inną diagnozą.
Kiedy lekarz diagnozuje u kogoś autyzm, może określić stopień jego zaawansowania, wskazując, czy dana osoba autystyczna znajduje się na poziomie pierwszym, drugim czy trzecim . Poziom pierwszy oznacza „łagodne” objawy , a poziom trzeci oznacza poważniejsze trudności.
Czym jest ciężki autyzm?
Jeśli osoba diagnozująca uważa, że dana osoba ma „ciężki” autyzm, zazwyczaj diagnozuje się u niej autyzm trzeciego stopnia. Według DSM, autyzm trzeciego stopnia charakteryzuje się następującymi cechami:
- Komunikacja społeczna: Osoba autystyczna z autyzmem trzeciego stopnia doświadcza „poważnych deficytów” zarówno w komunikacji werbalnej, jak i niewerbalnej , „minimalnej reakcji” na komunikację społeczną, trudności z inicjowaniem interakcji społecznych lub skutecznym inicjowaniem komunikacji. Mogą być niewerbalni lub mieć ograniczone umiejętności komunikacji werbalnej.
- Ograniczone, powtarzalne zachowania: Osoba autystyczna z autyzmem trzeciego stopnia ma „skrajne trudności” w radzeniu sobie ze zmianami i elastycznością oraz angażuje się w zachowania stymulujące , które „znacznie zakłócają funkcjonowanie we wszystkich sferach”.
Zasadniczo, jeśli osoba autystyczna ma duże potrzeby wsparcia i ma trudności z samodzielnym funkcjonowaniem, można u niej zdiagnozować ciężki autyzm. Chociaż niektóre objawy mogą być stałe w całym okresie życia, u niektórych osób autystycznych nasilenie objawów wzrasta, gdy doświadczają wypalenia i wymagają większego wsparcia, gdy to nastąpi.
Przyczyny ciężkiego autyzmu
Poniżej przedstawiono główne czynniki wskazujące na to, czy dana osoba będzie autystyczna.
Autyzm jest dziedziczny rodzinnie
Autyzm jest dziedziczny i istnieje większe prawdopodobieństwo, że dana osoba będzie cierpieć na autyzm, jeżeli jej rodzic lub rodzeństwo choruje na autyzm.
Osoby autystyczne są bardziej narażone na wystąpienie zaburzeń genetycznych niż reszta populacji, prawdopodobnie ze względu na recesywne cechy genetyczne, które wiążą się z autyzmem.
Zdiagnozowano u mnie autyzm i inne zaburzenie genetyczne
Współwystępowanie chorób (co oznacza zdiagnozowanie więcej niż jednego schorzenia) może mieć wpływ na nasilenie objawów. Innymi słowy, niektórzy autyści, którzy mają również inny rodzaj zaburzenia genetycznego (np. zespół Downa, mukowiscydozę, zespół Turnera itp.) są bardziej narażeni na „ciężkie” objawy i wysokie zapotrzebowanie na wsparcie w porównaniu z autystami, u których nie zdiagnozowano innego zaburzenia.
„Ciężkie” objawy są prawdopodobnie wynikiem współistniejącego zaburzenia genetycznego
Jednak często objawy przypisywane „ciężkiemu” autyzmowi są w rzeczywistości spowodowane współwystępującym zaburzeniem genetycznym. W takich przypadkach osoby są określane jako mające „ciężki” autyzm, mimo że termin ten nie jest technicznie dokładny.
Dokładne określenie źródła różnych objawów stanowi istotną część badań nad tymi schorzeniami , dostarczania społeczeństwu rzetelnych informacji i zmniejszania stygmatyzacji związanej z diagnozą autyzmu.
Posiadanie starszych rodziców
Chociaż nie ma jednego czynnika, który powoduje, że u osoby autystycznej występują „ciężkie” objawy, to starsi rodzice częściej mają dzieci autystyczne niż młodsi rodzice.
Starsi rodzice częściej przekazują recesywne geny
Starsi rodzice częściej rodzą dzieci z genami recesywnymi lub mutacjami niż młodsi rodzice, a niektóre prezentacje genetyczne korelujące z autyzmem są powiązane z tymi recesywnymi cechami.
Czynniki prenatalne i postnatalne
Czynniki prenatalne i postnatalne mogą również korelować z „poważniejszymi” potrzebami wsparcia u osób autystycznych, w tym:
- Cukrzyca ciążowa
- Nadciśnienie
- Komplikacje przy porodzie
- Poród przedwczesny
Te wczesne czynniki środowiskowe mogą wprowadzać stresory, które przyczyniają się do wystąpienia objawów autyzmu.
Ciężkie leczenie autyzmu
Ponieważ autyzm jest chorobą neurodywergencyjną, a nie psychiczną, nie jest to coś, co można „wyleczyć” lub „naprawić”.
Zastanów się, jakie są cele, zanim zaczniesz szukać leczenia „ciężkiego” autyzmu. Ponieważ osoby autystyczne, które są określane jako „ciężkie”, mają tendencję do dużych potrzeb wsparcia, są narażone na wysokie ryzyko nadużyć lub wykorzystywania, a niektórzy w branży autyzmu promują interwencje, które są szkodliwe lub traumatyczne.
Zastosowana analiza behawioralna (ABA) jest szkodliwa
Na przykład terapia Analizy Behawioralnej Stosowanej (ABA) jest nadal szeroko stosowana w „leczeniu” autyzmu, jednak zmusza osoby autystyczne do nauki zachowań, które mają im pomóc wydawać się neurotypowymi lub „normalnymi”. Wiele osób autystycznych, które przeszły ten rodzaj terapii, twierdzi, że jest to traumatyczne doświadczenie. W rzeczywistości diagnoza PTSD jest wyższa u osób autystycznych, które przeszły ABA, niż u osób autystycznych, które jej nie przeszły.
Więcej etycznych opcji leczenia ABA
Każda osoba ma wyjątkowe potrzeby i żaden plan leczenia nie będzie odpowiedni dla każdej sytuacji. W zależności od osoby, może ona skorzystać z:
- Terapia zajęciowa pomagająca radzić sobie z doświadczeniami sensorycznymi i nadmierną stymulacją
- Terapia logopedyczna wspomagająca komunikację
- Psychoterapia w celu leczenia wszelkich współistniejących problemów nastroju i zapewnienia wsparcia i strategii. Każdy rodzaj terapii, ale szczególnie psychoterapia, jest najbardziej przydatna, gdy jest prowadzona przez dostawcę z doświadczeniem życiowym. Aby zmniejszyć prawdopodobieństwo traumy, konieczna jest opieka potwierdzająca neuroróżnorodność i kompetentna.
- Model rozwojowy, uwzględniający indywidualne różnice i oparty na relacjach (znany również jako „czas na podłodze”), który pomaga budować więź między osobą autystyczną a innymi osobami (np. rodzicami, opiekunami, nauczycielami, bliskimi itp.).
Radzenie sobie z ciężkim autyzmem
Osoby autystyczne z dużymi potrzebami wsparcia mogą polegać na opiekunach w kwestii swojego zdrowia i bezpieczeństwa. Opiekunowie powinni wiedzieć, że nawet jeśli osoba autystyczna nie komunikuje się za pomocą języka mówionego , nadal ma swoje opinie i preferencje, i może komunikować się w inny sposób, aby wyrazić swoje potrzeby. Skup się na zaspokajaniu wyrażonych przez nią potrzeb w sposób, który preferuje i z którym czuje się komfortowo, zamiast narzucać jedną konkretną metodę komunikacji.
Bądź świadomy potrzeb sensorycznych i wrażliwości osoby autystycznej. Staraj się utrzymywać przestrzenie, które są sensorycznie przyjazne dla osoby autystycznej i uzyskaj jej informacje na temat jej potrzeb w odniesieniu do tych przestrzeni.
Słowo od Verywell
Poszukaj informacji o tym, jakie usługi są odpowiednie i potwierdzające, słuchając społeczności autystycznej, i uzyskaj opinie od innych osób autystycznych, aby upewnić się, że koncentrujesz się i priorytetyzujesz potrzeby osoby autystycznej w jej opiece. Autistic Self-Advocacy Network jest dobrym punktem wyjścia do edukacji, wsparcia i zasobów dla osób autystycznych i ich opiekunów, a ich baza danych zasobów zawiera informacje, które mogą pomóc osobom autystycznym z różnymi potrzebami wsparcia.