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Índice
Da SFC para a EM
A encefalomielite miálgica era conhecida anteriormente como síndrome da fadiga crônica (SFC). Embora esse termo ainda esteja em uso em algumas comunidades médicas, uma mudança geral foi feita para refletir melhor a ideia de que a EM não envolve apenas estar cansado. Agora você pode encontrar a EM referida como EM/SFC, pois a SFC se torna menos usada.
A encefalomielite miálgica, também conhecida como encefalite miálgica, é uma doença séria e complexa de longo prazo que tem como sintoma primário a fadiga intensa . Abreviada como ME, essa doença pode impactar as funções neurológicas, autoimunes e metabólicas do corpo. Os pacientes frequentemente apresentam problemas de sono, dor crônica e muito mais.
A seguir, veremos os sintomas da EM, como saber se você pode ter a doença e os diferentes tratamentos disponíveis.
Quais são os sintomas da Síndrome da Fadiga Crônica?
O sintoma primário e mais conhecido da encefalomielite miálgica é a sensação de fadiga, não importa quanto descanso você tenha por um período de mais de seis meses. Atividade física ou esforço geralmente pioram a sensação de fadiga. O sintoma de fadiga é dividido em vários critérios diagnósticos, que discutiremos adiante. Pacientes com EM podem ficar acamados por semanas ou até mais.
Além de se sentir infinitamente cansado a longo prazo, a EM pode ter muitos sintomas adicionais; os pacientes podem sentir todos, alguns ou nenhum deles, e a encefalomielite miálgica pode parecer qualquer um deles, além da fadiga. Esses são os sintomas adicionais que alguém pode sentir com a EM.
- Dor crônica
- Névoa cerebral
- Problemas de memória
- Dores de cabeça
- Dor de garganta
- Arritmia cardíaca
- Problemas digestivos
- Falta de ar
- Alergias
- Calafrios
- Suores noturnos
- Sensibilidades químicas
- Linfonodos sensíveis
A falta de compreensão e pesquisa
De acordo com o Institute of Medicine, 90% dos pacientes com EM não são diagnosticados. Eles estimam que entre 836.000 e 2,5 milhões de pessoas têm a doença somente nos Estados Unidos. A EM não é ensinada na maioria das escolas médicas, e é comum que os pacientes não sejam acreditados por seus sintomas.
A falta de crença do paciente sobre a EM tem sido o caso por décadas: foi um arco de enredo em dois episódios de 1989 do programa de TV “Golden Girls”, e foi escrito com base na experiência da vida real de um dos roteiristas do programa. Nos episódios, a personagem Dorothy vê vários médicos que lhe dizem que sua condição médica é psicossomática antes de ver um que é capaz de diagnosticá-la corretamente. Isso ocorreu apenas um ano após a doença, então conhecida como SFC, ter sido escrita pela primeira vez clinicamente.
Mesmo depois de diagnosticado corretamente, a falta de compreensão e pesquisa sobre EM levou a muitas reclamações de pacientes sobre cuidados médicos precários. Pacientes sofreram hostilidade de profissionais e receberam tratamentos que pioraram sua condição. Como não há uma causa conhecida para EM e pode não haver nenhum teste de laboratório disponível para diagnóstico, não houve muito progresso nos muitos anos desde que a doença foi discutida pela primeira vez na televisão.
Como posso saber se tenho Síndrome da Fadiga Crônica?
Como não há causa conhecida e nenhum trabalho laboratorial específico que os profissionais possam realizar para diagnosticá-la, saber que você tem encefalomielite miálgica pode ser muito desafiador de confirmar. O maior sinal de alerta é se você estiver cansado por pelo menos seis meses de uma maneira que não pode ser aliviada pelo descanso, e essa atividade só piora.
Continue lendo para aprender como obter o diagnóstico correto. Embora seja mais comum em pessoas de 40 a 60 anos, pode ocorrer em qualquer idade, inclusive na infância.
Quais são os critérios que devem ser atendidos para um diagnóstico de Síndrome da Fadiga Crônica?
Para ser diagnosticado com EM, os pacientes devem atender a três critérios primários, todos centrados em fadiga. Cada um dos abaixo deve ser atendido:
- Uma redução séria na capacidade de se envolver em atividades por pelo menos seis meses devido a uma fadiga nova e profunda que o repouso não resolve
- Mal-estar pós-esforço, no qual você se sente pior após atividades que realizava antes sem problemas
- Sono que não faz com que você se sinta revigorado e capaz de realizar atividades como antes
Além desses critérios, os pacientes também devem atender a um destes dois:
- Problemas cognitivos, como problemas de memória, confusão mental ou problemas de atenção
- Uma piora dos sintomas quando em pé
Se você acha que tem EM, é de vital importância encontrar um médico que entenda a doença. Manter um diário de atividades que detalha a duração da sua fadiga e outros sintomas, que você pode apresentar a um médico, pode ser útil.
Tratamento e enfrentamento da síndrome da fadiga crônica
A EM não aparece em exames de sangue, mas seu médico deve realizar exames de sangue para descobrir se você tem outras doenças. Isso porque a EM geralmente acompanha outras doenças, e pode ser resolvida pelo tratamento adequado delas. Você pode consultar qualquer tipo de médico para exames de sangue iniciais, desde que eles tenham conhecimento sobre EM. A partir daí, você pode ser encaminhado a um especialista em sono, um reumatologista, um neurologista ou outro tipo de médico especializado em uma doença encontrada em seus exames de sangue.
A dieta pode ajudar a aliviar alguns dos sintomas da EM, mas não é uma cura para ela. Comer alimentos simples e saudáveis e evitar alimentos como açúcares refinados, ingredientes artificiais, álcool, cafeína e MSG pode ser útil.
Como a EM pode ser causada por outras doenças, receber um diagnóstico abrangente é fundamental para ficar bem novamente. A EM pode ser potencialmente causada por qualquer coisa, desde mofo a vírus e genética.
O tratamento pode envolver produtos farmacêuticos, remédios holísticos, tratamentos experimentais ou dieta. Certifique-se de consultar seu médico antes de iniciar qualquer uma dessas opções de tratamento.
Produtos farmacêuticos
Não há medicamentos que possam tratar diretamente a EM, mas os medicamentos podem ajudar a aliviar os sintomas.
- OTC : Produtos de venda livre, como medicamentos anti-inflamatórios e analgésicos, podem aliviar o desconforto físico.
- Analgésicos prescritos : podem ser usados por um curto período em casos agudos de crises.
- Antidepressivos : Os antidepressivos prescritos podem ajudar os pacientes que estão sofrendo os efeitos emocionais da EM e também podem ajudar com o sono e a dor.
Remédios Holísticos
Para aqueles que buscam uma abordagem mais natural, alguns tratamentos alternativos também estão disponíveis.
- Gerenciamento do estresse : Tomar medidas para gerenciar o estresse pode aliviar alguns dos efeitos físicos da EM. Isso pode incluir respiração profunda ou meditação.
- Mudanças no estilo de vida : mudar a quantidade de atividades que você tenta diariamente pode fazer com que você tenha mais energia para as coisas mais importantes que você tem que fazer. Uma abordagem holística da vida, enquanto estiver atento às suas reservas de energia, pode permitir essa mudança.
- Exercício : Apesar da dor envolvida na EM, qualquer quantidade de movimento que uma pessoa consiga fazer pode ajudar a aliviar alguns sintomas dolorosos. Seu médico pode sugerir que você faça apenas exercícios leves e leves, como alongamento.
- Suplementos : Suplementos nutricionais como vitamina B12, ácido fólico, NADH + coenzima Q10 e D-ribose podem ajudar a aliviar os sintomas da EM.
Tratamentos Experimentais
Existem dois medicamentos que são usados em contexto experimental para o tratamento da EM.
- Ampligen : Usado desde o final dos anos 1980 para tratar ME, este medicamento foi estudado em pacientes com algum sucesso, mas não obteve aprovação do FDA para uso com a doença. Outros países o aprovaram, mas os Estados Unidos não. Como tal, é considerado experimental.
- Rituximab : Usado em tratamentos para câncer e doenças autoimunes, este medicamento ainda está sendo estudado por sua capacidade de melhorar os sintomas de pacientes com EM. Os resultados do estudo foram positivos até agora, mas nenhuma aprovação do FDA ocorreu ainda.
Dieta
Como a EM pode levar a muitos problemas gastrointestinais, é essencial elaborar sua dieta de forma que não perturbe ainda mais seu sistema. Além disso, comer para ter energia é essencial.
A American Myalgic Encephalomyelitis and Chronic Fatigue Syndrome Society sugere que você ouça seu corpo em relação ao que ele precisa, coma alimentos tão simples quanto possível e coma o máximo de alimentos integrais que puder. Eles recomendam evitar estimulantes como cafeína, álcool e açúcar.
Você precisará trabalhar em conjunto com um médico para monitorar seu progresso, e todos os tratamentos podem levar um tempo considerável antes que os sintomas melhorem.
A American Myalgic Encephalomyelitis and Chronic Fatigue Syndrome Society tem um banco de dados gratuito de médicos e clínicas disponível. Este é um excelente recurso para consultar se você estiver procurando um médico que possa cuidar de você adequadamente após um diagnóstico de EM, ou para obter um.