Disability Pride: de druk van het proberen trots te zijn

Juli was Disability Pride Month, maar er is een verschil tussen schreeuwen van de daken en zachtjes praten. Voor velen in de gehandicaptengemeenschap is het idee van disability pride zelf een ingewikkeld onderwerp.

Of het nu komt door maatschappelijke verwachtingen, zorgen over privacy of een levenslange nieuwsgierigheid naar wat gehandicapt zijn eigenlijk betekent, vier mensen in verschillende stadia van identificatie met disability pride waren bereid om over hun ervaringen te praten. Dit zijn hun verhalen.

Trots voor patiënten en zorgverleners

Rhoda Olkin, PhD , vooraanstaand hoogleraar in het klinische PsyD-programma aan de Alliant International University, zegt dat concepten als trots op handicaps vaak moeilijk te bespreken zijn met cliënten. 

“Wanneer ik praat over dingen als trots op handicaps, ongeacht welke taal ik gebruik, zeggen cliënten vaak tegen me: ‘Dat betekent dat ik het opgeef, dat betekent dat ik er niet meer tegen vecht, dat betekent dat ik het gewoon moet accepteren.’ En ik probeer echt een heel moeilijk onderscheid te maken tussen acceptatie van wat is en opgeven, berusting.”

Olkin zegt dat haar eigen ervaring – ze kreeg de diagnose polio toen ze nog maar een jaar oud was – haar heeft geleerd dat ze door anderen ‘in stukken werd verdeeld’.

“Polio had vooral invloed op mijn rug en mijn been. En als ik mijn been er gewoon af had kunnen halen en naar de dokter had kunnen sturen, waren ze heel blij geweest. Het feit dat het vastzat aan, laten we zeggen, een meisje van zeven, was gewoon vervelend voor iedereen. En zo begon dit proces van nadenken over de integratie van de handicap in de hele persoon,” zegt ze.

Na zijn afstuderen aan de Universiteit van Californië in Santa Barbara, schreef Olkin boeken en hulpmiddelen om gehandicapte patiënten en zorgverleners optimaal te ondersteunen.

Ze zegt dat haar opvattingen over de gemeenschap sterk beïnvloed werden door de zwarte leerlingen op haar overwegend blanke school, ook al probeerde het medische systeem haar te kleineren.

Verborgen in het zicht

Er wordt veel nadruk gelegd, vooral in op handicaps gerichte sociale media, op openlijk en trots zijn. Voor sommigen betekent de druk om uit de kast te komen als gehandicapt dat ze ervoor kiezen om die informatie niet te delen.

Voor één persoon die anoniem wil blijven, is het deels de verwachting van openbaarmaking die hen ervan weerhoudt zich openlijker te identificeren.

“Ik applaudisseer de mensen die openlijk delen omwille van de trots en bewustwording van hun handicap, maar ik applaudisseer ook de mensen die ervoor kiezen om erover te zwijgen. Want er is veel moed nodig om stil te zijn in een maatschappij die het doet lijken alsof ze recht hebben op al jouw waarheden, te allen tijde, in elke omstandigheid,” zeggen ze.

Ze zeggen dat ze zichzelf pas op de universiteit als gehandicapt zijn gaan zien, maar ze willen benadrukken dat het niet willen uiten van hun gehandicaptheid niet automatisch betekent dat ze zich schamen. Voor hen betekende het identificeren met een gehandicaptheid dat ze labels anders gingen begrijpen. 

“Toen ik me realiseerde dat ik gehandicapt was op de universiteit, zorgde ik ervoor dat ik deed wat ik kon om alles te krijgen wat ik verdiende. Mensen hebben gewoon een probleem met labels, of het nu om geslacht , ras of religie gaat, maar we moeten ons realiseren dat labels niet altijd bedoeld zijn om je in een hokje te stoppen, maar om te verwoorden wat je nodig hebt en je te helpen ontvangen wat je daadwerkelijk zo vredig mogelijk zou laten leven.”

Evenzo betekent handicaptrots voor Olkin niet dat je het geweldig vindt om de hele tijd gehandicapt te zijn. Voor haar is handicaptrots geen aan- of uitknop.

“Ik denk dat het heel belangrijk is dat mensen begrijpen dat handicaptrots niet betekent dat ik niet ook veel dingen aan handicap haat; ik haat het dat ik pijn heb. Ik haat het dat ik moest stoppen met houtbewerking, waar ik van hield, omdat mijn handen zwakker werden. Ik kan dingen aan de handicap haten en toch handicaptrots hebben,” zegt ze.

Trots op en uitwissen van handicaps

Voor sommigen in het bredere netwerk van gehandicapten komt ongemak met trots op hun handicap ook voort uit soortgelijke bewegingen en hun neiging om degenen die multi-gemarginaliseerd zijn uit te wissen. Dat is het geval voor Jess Rauchberg, promovendus aan de McMaster University .

“ Wie wordt vertegenwoordigd in mainstream disability pride? Wat heeft disability pride voor sommigen voor zin als andere gehandicapten te maken krijgen met het geweld van medisch racisme , transfobie, klassisme, homofobie, xenofobie en etnocentrisme? Dit wil niet zeggen dat disability pride slecht is of dat het niet belangrijk is.

“In plaats daarvan denk ik dat ‘smakelijke’ representaties (bijvoorbeeld representaties van handicaps die niet-gehandicapten niet ongemakkelijk maken) erg oppervlakkig zijn als we ons niet inzetten voor het economische, politieke en culturele voortbestaan ​​van alle gehandicapten.”

Rauchberg zegt dat haar toetreding tot de community grotendeels plaatsvond via online ruimtes als Tumblr, Twitter, Instagram en TikTok.

Zij is van mening dat de content over trots op mensen met een beperking die op deze sites verschijnt, vooral afkomstig is van bevoorrechte mensen met een beperking, en niet van degenen die het vaakst worden benadeeld door een maatschappij die gebaseerd is op discriminatie .

“Ik denk dat ik gefrustreerd raak door het idee van oppervlakkige representaties van overweldigend blanke, gehandicapte, cis, hetero, middenklasse mensen en hoe dat als doel wordt behandeld terwijl het een klein onderdeel is van grotere bevrijding en ontmanteling van validisme , racisme en kolonialisme. Soms voelt het alsof disability pride meer bezig is met een op rechten gebaseerde benadering dan met disability justice en bevrijding,” zegt ze. 

Olkin zegt dat recente interne gegevens van haar universiteit erop wijzen dat maar weinig studenten met een beperking zichzelf als gehandicapt identificeren wanneer ze de stagefase ingaan.

Ze zegt dat er talloze redenen zijn waarom studenten zich niet identificeren, waarvan er veel te maken hebben met de manier waarop het beroep is opgebouwd.

“Studenten van kleur zeggen tegen zichzelf: ‘Oh mijn God, ik heb nog een gestigmatiseerde status nodig, zoals een gat in mijn hoofd.’ Dus studenten van kleur zijn bijzonder terughoudend om zich te identificeren als studenten met een beperking, en ook als studenten met bepaalde medische aandoeningen, zoals diabetes, bijvoorbeeld.

“Insuline-afhankelijke diabetici zijn nooit opgevoed met het idee dat dit onder die categorie zou kunnen vallen. En dus is het heel nieuw voor hen. En dan volgen onze studenten een diversiteitsklas, waar van een heel jaar van 45 uur, drie uur wordt besteed aan handicap. Dus ze leren niet veel over handicap.”

Disability Pride is een levenslange aangelegenheid

Voor sommigen omvatte de reis naar trots op hun handicap een jumpstart van hun ouders. Joannie Cowie zegt dat haar moeder, nu 89, haar nog steeds pusht om te vechten voor gehandicaptenrechten. 

“Ze zal nog steeds tegen me zeggen: ‘Als ik doodga, blijf je vechten voor de rechten van mensen met een beperking.’ En dan denk ik: ‘Ik probeer het, mam, ik doe mijn best.'”

Cowie zegt dat het die lange ervaring met haar trots op haar handicap is, van het verstopt zitten in de kelder van een basisschool tot haar poging om met haar fiets door Canada te reizen, die haar ertoe aanzet om te vechten voor de volgende generatie.

Ze ziet de trots op haar handicap als een manier om de Canadese overheid te bestrijden, die volgens haar mensen met een handicap actief benadeelt. 

“Ik denk dat het me sterker heeft gemaakt als vechter. Ik zie niet dat dingen voor mij veranderen met de overheid, maar het heeft me wel meer aangezet om te pushen voor kinderen met een beperking. Als ik de verandering niet voor mezelf kan bewerkstelligen in mijn leven, hoop ik bij god dat ik hard genoeg werk om het te veranderen voor mijn 21-jarige dochter en alle kinderen met een beperking in dit land.”