Duma osób niepełnosprawnych: stres związany z próbą bycia dumnym

Lipiec był Miesiącem Dumy Niepełnosprawnych, ale jest różnica między krzyczeniem z dachów a mówieniem szeptem. Dla wielu osób ze społeczności osób niepełnosprawnych sama idea dumy niepełnosprawności jest skomplikowanym tematem.

Niezależnie od tego, czy to z powodu oczekiwań społecznych, obaw o prywatność, czy też dożywotniej ciekawości tego, co w ogóle oznacza bycie niepełnosprawnym, cztery osoby na różnych etapach identyfikowania się z dumą niepełnosprawności były gotowe opowiedzieć o swoich doświadczeniach. Oto ich historie.

Duma dla pacjentów i dostawców

Rhoda Olkin, dr , wybitna profesorka w klinicznym programie PsyD na Alliant International University, mówi, że często trudno jest poruszać z klientami takie koncepcje jak duma z niepełnosprawności. 

„Kiedy mówię o takich rzeczach jak duma z niepełnosprawności, bez względu na to, jakiego języka używam, klienci często odpowiadają mi: »To znaczy, że się poddaję, to znaczy, że już z tym nie walczę, to znaczy, że muszę to po prostu zaakceptować«. I naprawdę staram się dokonać bardzo trudnego rozróżnienia między akceptacją tego, co jest, a poddaniem się, rezygnacją”.

Olkin mówi, że jej osobiste doświadczenia – zdiagnozowano u niej polio, gdy miała zaledwie rok – pokazały, że inni „dzielą ją na części”.

„Polio dotknęło głównie moje plecy i nogę. Gdybym mogła po prostu zdjąć nogę i wysłać ją do lekarza, byłby bardzo szczęśliwy. Fakt, że była przyczepiona, powiedzmy, do siedmioletniej dziewczynki, był po prostu niewygodny dla wszystkich. I tak rozpoczął się proces myślenia o integracji niepełnosprawności z całą osobą” – mówi.

Po ukończeniu studiów podyplomowych na Uniwersytecie Kalifornijskim w Santa Barbara Olkin zajął się tworzeniem książek i narzędzi, które mają najlepiej wspierać niepełnosprawnych pacjentów i lekarzy.

Twierdzi, że jej pojmowanie wspólnoty w dużym stopniu ukształtowało się pod wpływem czarnoskórych uczniów ze szkoły, w której przeważali biali, nawet gdy system opieki zdrowotnej starał się ją zdewaluować.

Ukryty na widoku

W przestrzeniach mediów społecznościowych skupionych na niepełnosprawności kładzie się duży nacisk, zwłaszcza na bycie otwartym i dumnym. Dla niektórych presja, aby ujawnić się jako osoba niepełnosprawna, oznacza, że ​​decydują się nie ujawniać tych informacji.

Dla jednej osoby, która poprosiła o zachowanie anonimowości, to częściowo oczekiwanie ujawnienia powstrzymuje ją przed bardziej otwartą identyfikacją.

„Chyba pochwalam ludzi, którzy dzielą się otwarcie ze względu na dumę i świadomość niepełnosprawności, ale też pochwalam tych, którzy decydują się milczeć. Ponieważ jest wiele odwagi, która bierze się z milczenia w społeczeństwie, które sprawia wrażenie, że należą im się wszystkie prawdy, zawsze i w każdych warunkach” – mówią.

Mówią, że nie zrozumieli siebie jako niepełnosprawnych aż do college’u, ale chętnie podkreślają, że niechęć do mówienia o swojej niepełnosprawności nie oznacza automatycznie, że się wstydzą. Dla nich identyfikacja z niepełnosprawnością oznaczała inne rozumienie etykiet. 

„Kiedy zdałam sobie sprawę, że jestem niepełnosprawna na studiach, wtedy upewniłam się, że robię wszystko, co mogę, aby otrzymać wszystko, na co zasługuję. Ludzie mają problem z etykietami, niezależnie od tego, czy chodzi o płeć , rasę czy religię, ale musimy zdać sobie sprawę, że etykiety nie zawsze mają na celu ograniczenie nas — mają na celu nadanie języka temu, czego potrzebujemy i pomóc nam otrzymać to, co faktycznie sprawi, że będziemy żyć tak spokojnie, jak to możliwe”.

Podobnie, dla Olkin duma z niepełnosprawności nie oznacza, że ​​cały czas kochamy bycie niepełnosprawnym. Dla niej duma z niepełnosprawności nie jest przełącznikiem włączającym lub wyłączającym.

„Myślę, że dla mnie bardzo ważne jest, aby ludzie zrozumieli, że duma z niepełnosprawności nie oznacza, że ​​nie nienawidzę wielu rzeczy związanych z niepełnosprawnością; nienawidzę tego, że odczuwam ból. Nienawidzę tego, że musiałam zrezygnować z obróbki drewna, którą kochałam, ponieważ moje ręce stały się słabsze. Mogę nienawidzić rzeczy związanych z niepełnosprawnością i nadal być dumna z niepełnosprawności” — mówi.

Duma i wymazanie osób niepełnosprawnych

Dla niektórych w szerszej sieci osób niepełnosprawnych dyskomfort związany z dumą z niepełnosprawności wynika również z ruchów podobnych do niej i ich tendencji do wymazywania tych, którzy są wielomarginalizowani . Tak jest w przypadku kandydatki na doktorat na Uniwersytecie McMaster, Jess Rauchberg .

„ Kto jest reprezentowany w głównym nurcie niepełnosprawności? Jaki pożytek z niepełnosprawności dumy dla niektórych, gdy inni niepełnosprawni doświadczają przemocy medycznego rasizmu , transfobii, klasizmu, homofobii, ksenofobii i etnocentryzmu? Nie oznacza to, że niepełnosprawność dumy jest zła lub że nie jest ważna.

„Zamiast tego uważam, że ‘akceptowalne’ przedstawienia (np. przedstawienia niepełnosprawności, które nie powodują dyskomfortu u osób pełnosprawnych) są bardzo powierzchowne, jeśli nie zależy nam na ekonomicznym, politycznym i kulturowym przetrwaniu wszystkich osób niepełnosprawnych”.

Rauchberg twierdzi, że jej wejście do społeczności nastąpiło głównie za pośrednictwem przestrzeni online, takich jak Tumblr, Twitter, Instagram i TikTok.

Jej zdaniem treści związane z dumą z niepełnosprawności, które pojawiają się na pierwszych stronach tego typu witryn, są zazwyczaj czytane głównie przez osoby uprzywilejowane i niepełnosprawne, a nie przez te, które są najczęściej krzywdzone przez społeczeństwo nastawione na niepełnosprawność .

„Myślę, że jestem sfrustrowana ideą płytkich przedstawień przytłaczająco białych, niepełnosprawnych, cis, heteroseksualnych, z klasy średniej i tym, jak jest to traktowane jako cel, podczas gdy jest to mała część większego wyzwolenia i demontażu dyskryminacji osób niepełnosprawnych , rasizmu i kolonializmu. Czasami wydaje się, że duma z niepełnosprawności jest bardziej zainteresowana podejściem opartym na prawach niż sprawiedliwością i wyzwoleniem osób niepełnosprawnych” – mówi. 

Olkin mówi, że najnowsze dane wewnętrzne na jej uczelni wskazują, że bardzo niewielu studentów niepełnosprawnych identyfikuje się jako niepełnosprawni na etapie rekrutacji.

Mówi, że istnieje niezliczona ilość powodów, dla których studenci się nie identyfikują, wiele z nich ma związek ze sposobem, w jaki skonstruowany jest zawód.

„Studenci kolorowi mówią sobie: »O mój Boże, potrzebuję kolejnego stygmatyzowanego statusu, takiego jak dziura w głowie«. Dlatego studenci kolorowi są szczególnie niechętni do identyfikowania się jako studenci z niepełnosprawnościami, a także studenci z pewnymi schorzeniami, na przykład cukrzycą.

„Cukrzycy insulinoniezależnej nigdy nie wychowywano z myślą, że to może mieścić się w tej kategorii. I dlatego jest to dla nich coś zupełnie nowego. A potem nasi uczniowie biorą udział w zajęciach o różnorodności, gdzie z całego roku 45 godzin, trzy godziny są poświęcone niepełnosprawności. Więc nie uczą się wiele o niepełnosprawności”.

Duma osób niepełnosprawnych to sprawa na całe życie

Dla niektórych droga do dumy z niepełnosprawności obejmowała impuls od rodziców. Joannie Cowie mówi, że jej matka, która ma teraz 89 lat, wciąż ją popycha do walki o prawa osób niepełnosprawnych. 

„Ona nadal będzie mi mówić: ‘Kiedy umrę, będziesz dalej walczyć o prawa osób niepełnosprawnych’. A ja wtedy będę odpowiadać: ‘Staram się, mamo, robię, co mogę’”.

Cowie mówi, że to właśnie te długie doświadczenia związane z niepełnosprawnością, począwszy od ukrywania się w piwnicy szkoły podstawowej, aż po próbę przejechania Kanady na wózku inwalidzkim, motywują ją do walki o dobro następnego pokolenia.

Uważa, że ​​ruch na rzecz osób niepełnosprawnych jest sposobem na walkę z kanadyjskim rządem, który jej zdaniem czynnie szkodzi osobom niepełnosprawnym. 

„Myślę, że to uczyniło mnie silniejszym wojownikiem. Nie widzę, aby rząd miał coś zmienić dla mnie, ale zmusiło mnie to do jeszcze większego wysiłku, aby walczyć o dzieci niepełnosprawne. Jeśli nie mogę dokonać tej zmiany dla siebie za mojego życia, to mam nadzieję, że pracuję wystarczająco ciężko, aby zmienić to dla mojej 21-letniej córki i wszystkich dzieci niepełnosprawnych w tym kraju”.