So bauen Sie Gemeinschaftsunterstützung und Selbstliebe auf, wenn Sie mit einer chronischen Krankheit leben

Nitika Chopra

Verywell / Julie Bang


Jeden Freitag interviewt Moderatorin Minaa B., eine staatlich anerkannte Sozialarbeiterin, Psychologin und Autorin von „Owning Our Struggles“, im MindWell Guide Podcast Experten, Gesundheitsfürsprecher und Personen mit gelebten Erfahrungen zur gemeindenahen Pflege und deren Auswirkungen auf die psychische Gesundheit.

Jetzt folgen : Apple Podcasts / Spotify / Google Podcasts / Amazon Music

Was fällt Ihnen ein , wenn Sie an den Begriff „ chronische Krankheit“ denken ? Viele von uns stellen sich wahrscheinlich jemanden vor, der ständig körperliche Schmerzen hat oder sich immer unwohl fühlt. Diese Vorstellungen können durchaus zutreffend sein. Aber auch psychische Erkrankungen und einige Hautkrankheiten wie Schuppenflechte zählen dazu. Wenn Sie sich nicht ganz sicher sind, was eine chronische Krankheit ausmacht, ist das in Ordnung. Wir haben die Antwort für Sie. 

Laut CDC ist eine chronische Krankheit jeder Zustand, der ein Jahr oder länger anhält und die Alltagsfunktionen einer Person beeinträchtigt oder eine Behandlung erfordert (oder beides). körperliche Schmerzen verursachen – sie können auch unsere geistige Gesundheit zerstören (mehr dazu später).

Um besser zu verstehen, wie sich chronische Krankheiten auf das Leben eines Menschen auswirken können, haben wir Nitika Chopra interviewt , die Gründerin und Geschäftsführerin der Community für chronische Krankheiten Chronicon . Chopra hat sich freundlicherweise bereit erklärt, über ihre Erfahrungen mit Psoriasis , Psoriasis-Arthritis und Myasthenia gravis (einer Autoimmunerkrankung, die die Skelettmuskulatur schwächt) zu sprechen . Sie gibt auch einige Tipps zum Umgang mit chronischen Krankheiten, etwa wie man eine unterstützende Community findet und Liebe für die wichtigste Person in seinem Leben entwickelt – sich selbst. 

Wir *müssen* Licht auf die psychischen Auswirkungen dieser häufigen chronischen Krankheiten werfen

Bevor wir uns mit den Ursachen chronischer Krankheiten und ihrer Überwindung befassen, ist es hilfreich, sich ein wenig Hintergrundwissen anzueignen. Auf diese Weise können wir lernen, mehr Einfühlungsvermögen in die Situation anderer Menschen zu entwickeln.

Nitika Chopra, Gründerin und CEO von Chronicon

Ich fühlte mich mit meinen chronischen Krankheiten sehr, sehr allein.

— Nitika Chopra, Gründerin und CEO von Chronicon

Lassen Sie uns also darüber sprechen, wie einige häufige chronische Krankheiten aussehen und warum sie so schwächend sein können – sowohl körperlich als auch geistig:  

  • Arthritis: Eine Erkrankung, bei der der Knorpel zwischen den Gelenken (wie Knien, Fingerknöcheln und Handgelenken) mit der Zeit abgenutzt wird. Infolgedessen beginnen die Knochen aneinander zu reiben, und wie man sich vorstellen kann, ist das besonders schmerzhaft. Dieser Schmerz kann den ganzen Tag, jeden Tag vorhanden sein und führt zu schweren Depressionen, Angstzuständen und Erschöpfung .      
  • Krebs: Wie die meisten von uns wissen, kann Krebs eine traumatische Diagnose sein. Etwa 15 bis 20 Prozent der Krebspatienten leiden unter Gesundheitsängsten, Demoralisierungsgefühlen und existentieller Not.
  • Diabetes: Diabetes ist eine chronische Erkrankung, bei der jemand seinen Blutzuckerspiegel nicht richtig regulieren kann. Wussten Sie, dass Menschen mit Diabetes zwei- bis dreimal häufiger an Depressionen erkranken? Manche erleben sogar das sogenannte „Diabetessyndrom“, bei dem die Belastung, täglich Medikamente einzunehmen und den Blutzuckerspiegel zu kontrollieren, zu frustrierend wird.
  • HIV/AIDS: Auch wenn dieses das Immunsystem angreifende Virus kein Todesurteil mehr ist wie noch vor Jahrzehnten (und Medikamente dafür sorgen können, dass sich Partner nicht gegenseitig anstecken), ist die Stigmatisierung nach wie vor weit verbreitet. Noch immer haben Menschen Angst vor HIV/AIDS und grenzen andere Infizierte aus und verurteilen sie. Um das Ganze noch schlimmer zu machen, verinnerlichen Menschen, die mit dem Virus leben, das Stigma, was zu Scham, Depression und Verzweiflung führen kann . Um der Stigmatisierung entgegenzuwirken, ist es wichtig, das Reden über HIV/AIDS zu normalisieren und den Menschen kontinuierlich die Möglichkeit zu geben, ihre Geschichten zu teilen.  
  • Chronische Hauterkrankungen: Menschen mit chronischen Hauterkrankungen wie Ekzemen, Vitiligo oder Psoriasis werden oft depressiv und fühlen sich einsam . Und da wir in einer Kultur leben, die davon besessen ist, „ perfekt “ auszusehen (was auch immer das bedeutet), haben Menschen mit Hauterkrankungen häufig mit geringem Selbstwertgefühl, Verlegenheit und Verlegenheit zu kämpfen .
  • Long COVID: Das mag überraschend sein, aber Long COVID gilt definitiv als chronische Erkrankung. Wir sind uns alle der körperlichen Auswirkungen bewusst (diese Gliederschmerzen sind ein Albtraum!), aber wie wirkt sich Long COVID auf unsere psychische Gesundheit aus? Eine Studie ergab, dass Menschen, die von Long COVID betroffen sind, unter Angstzuständen, Depressionen, PTSD und Suizidgedanken leiden.

Krisenunterstützung

Wenn Sie Selbstmordgedanken haben, wenden Sie sich an die National Suicide Prevention Lifeline unter 988, um Unterstützung und Hilfe von einem ausgebildeten Berater zu erhalten. Wenn Sie oder eine Ihnen nahestehende Person in unmittelbarer Gefahr sind, rufen Sie 911 an.

Weitere Ressourcen zur psychischen Gesundheit finden Sie in unserer National Helpline Database .

Warum ist es also überhaupt wichtig, all das oben Genannte zu wissen? Zunächst einmal ist das Lernen von Informationen und das Besprechen sensibler Themen einer der ersten Schritte, um Stigmatisierung abzubauen . Gespräche lassen die Scham hinter sich und normalisieren, was die Menschen durchmachen.

Darüber hinaus können wir durch ein besseres Verständnis für chronische Krankheiten lernen, mehr Empathie und Mitgefühl zu zeigen – etwas, das jeder verdient.

Wie können also diejenigen unter uns, die an einer chronischen Krankheit leiden, eine Gemeinschaft aufbauen *und* sich dabei gut fühlen?

Chopra sprach offen über das Leben mit mehreren chronischen Leiden: „Ich fühlte mich mit meinen chronischen Krankheiten sehr, sehr allein und dann dachte ich einfach: ‚Oh, vielleicht gibt es nicht so viele von uns.‘“

Bald jedoch erfuhr sie, dass es in den Vereinigten Staaten fast 133 Millionen Menschen mit einer chronischen Krankheit gibt! Das ist eine große Community, mit der man Kontakte knüpfen kann, und das ist auch der Grund, warum sie Chronicon gegründet hat – damit sich niemand so allein fühlen muss wie sie.

Sie glaubt, dass „in der häuslichen Pflege viel Vertrauen und Intimität herrscht“ und gab einige tolle Tipps, wie man mit einer chronischen Krankheit sein Leben bestmöglich leben kann. Dazu gehört sowohl der Aufbau gesunder (und hilfreicher) Unterstützungssysteme als auch die Entwicklung der Selbstliebe.

Es hat sich auch gezeigt, dass Körperneutralität das Selbstwertgefühl von Menschen mit einer chronischen Krankheit oder Behinderung steigert.

Halten Sie sich von oberflächlichen Freundschaften und falschen Freunden fern

Chopra macht deutlich, dass oberflächliche Freundschaften alles andere als erfüllend sind. Und das aus gutem Grund: Oberflächliche Freundschaften oder falsche Freundschaften sind nicht nur unerfüllt, sondern geben uns auch ein schlechtes Gefühl.

Das kennen wir doch alle, oder? Man trifft jemanden, den man cool findet, und man verbringt ein paar Mal Zeit mit ihm, vielleicht verbringt man auch viel Zeit mit ihm, aber es entsteht kein echtes Gefühl der Verbundenheit. Man fragt ihn nicht um Rat und ruft ihn ganz sicher nicht an, wenn man eine Schulter zum Ausweinen braucht. Vielleicht funktionieren diese Freundschaften für manche Menschen, aber für Menschen mit chronischen Krankheiten ist ein stabileres und zuverlässigeres Unterstützungssystem empfehlenswert.

Nitika Chopra, Gründerin und CEO von Chronicon

In der gemeinschaftlichen Pflege herrscht viel Vertrauen und Vertrautheit.

— Nitika Chopra, Gründerin und CEO von Chronicon

Chopra erzählte Minaa B. , der Moderatorin des MindWell Guide Podcasts, dass sich viele Menschen mit chronischen Krankheiten nach tiefen Verbindungen zu anderen sehnen, die ihre Probleme und Bedürfnisse wirklich verstehen. Sie erinnert sich, wie sie sich durch ihr Leben mit Psoriasis, einer sichtbaren chronischen Krankheit, anders fühlte als andere. 

„Ich war nie wie die anderen um mich herum … Meine Schuppenflechte … war unglaublich sichtbar. Sie war von der Fußspitze bis zum Scheitel“, sagt sie. Chopra betont, wie wichtig es war, Menschen zu finden, die sich genug für ihre Krankheit interessierten: „Wenn ich daran denke, Freunde zu finden, habe ich immer versucht, wie alle anderen zu sein. Und meine Bedürfnisse waren anders als die anderer Leute.“

Schließlich lernte sie, die Menschen „auszufiltern“, die Freundschaft anders betrachteten als sie. 

Wenn Sie also der Typ Mensch sind, der sich in Sachen Freundschaft etwas Echtes wünscht, dann haben Sie keine Angst, Beziehungen zu beenden, die Ihnen nicht guttun. 

Die Suche nach einer Community ist ein Akt der Selbstliebe

Die Fähigkeit, unsere eigenen Entscheidungen zu treffen, ist einer unserer größten Vorteile, wenn es um Selbstliebe geht! Wir können frei wählen, mit wem wir uns umgeben, wem wir unsere Zeit und Liebe schenken und mit wem wir unseren Körper teilen. Sinnvolle Beziehungen zu Menschen zu pflegen, die sich um Sie kümmern und das Beste für Sie wollen, ist eine Erweiterung der Liebe, die Sie für sich selbst empfinden. 

Verwenden Sie die Löffeltheorie, um anderen Ihre Bedürfnisse zu erklären

Das Leben sieht ein wenig anders aus, wenn man mit einer chronischen Krankheit lebt – was übrigens völlig in Ordnung ist –, aber versuchen Sie einfach, sich den Menschen gegenüber ein wenig verletzlich zu zeigen, damit sie Ihnen dort begegnen können, wo Sie stehen.

Chopra sagt, dass die Löffeltheorie ihr wirklich hilft, wenn sie anderen ihre Energieeinschränkungen erklären will. Aber zunächst: Was ist die Löffeltheorie?

Löffeltheorie

Dieser Begriff, der 2003 von Christine Miserandino geprägt wurde, beschreibt, wie es ist, mit einer chronischen Krankheit oder Behinderung zu leben . Die Löffel sind eine Metapher für die Energiemenge, die jemand mit einer chronischen Krankheit oder Behinderung für eine bestimmte Aufgabe aufwenden kann.

Stellen Sie sich diese Theorie wie den Akku Ihres Telefons vor. Wenn Ihr Telefon zu 100 % aufgeladen ist, können Sie wahrscheinlich den ganzen Tag ohne Aufladen auskommen (es sei denn, Sie scrollen endlos durch TikTok). Aber nehmen wir an, Sie verlassen das Haus und Ihr Telefon hat nur noch 45 % Akku – Sie müssen es im Laufe des Tages sicherlich irgendwo anschließen.

Chopra nennt uns beispielsweise, dass eine gesunde Person mit 10 Löffeln, also voller Energie, aufwachen kann, während jemand mit einer chronischen Krankheit nur mit sechs Löffeln Energie aufwacht. Dann kostet uns das tägliche Leben mehr Energie. Die Person, die mit nur sechs Löffeln beginnt, wird also schneller erschöpft sein als jemand, der mit 10 Löffeln beginnt. 

Beachten Sie daher Folgendes: 

  • Wenn Sie eine chronische Krankheit oder Behinderung haben : Sprechen Sie offen über Ihre Bedürfnisse. Chopra sagt, wenn sie mit einer Gruppe von Freunden spazieren geht, bittet sie sie, langsamer zu gehen, damit sie mithalten kann: „Ich gehe spazieren. Ich gehe nicht wirklich schnell. Das liegt zum Teil an meiner Arthritis.“ Es ist wichtig, darüber zu sprechen, denn andere Menschen wissen einfach nicht, was Sie brauchen. „Sie hätten nie erraten, dass der Grund, warum ich so viel langsamer gehen muss, darin liegt, dass ich auf diese spezielle Weise mit meiner Gesundheit umgehe“, sagt Chopra.
  • Wenn Sie jemanden mit einer chronischen Krankheit oder Behinderung kennen : Fragen Sie ihn, was er braucht oder wie Sie ihn unterstützen können. Wenn Sie die Krankheit nicht ganz verstehen und er offen darüber spricht, bemühen Sie sich wirklich, das aufzunehmen, was er sagt. Sie können auch selbst ein wenig recherchieren, was die emotionale Belastung Ihres geliebten Menschen minimieren würde – eine Win-Win-Situation!

Körperneutralität, auch bekannt als Liebe zu dem, was Ihr Körper für Sie tun kann, kann das Selbstwertgefühl steigern

Der Begriff „ Body Neutrality“ wird in den sozialen Medien häufig verwendet, aber aus gutem Grund! Body Neutrality bedeutet, zu schätzen, was der eigene Körper für einen tun kann, und nicht, wie er aussieht (das ist Body Positivity).

Da sich unser Körper ständig verändert, ist Körperneutralität realistischer und erreichbarer als Körperpositivität . Seien wir ehrlich: Rund um die Uhr sein Aussehen zu lieben, ist eine große Herausforderung. Aber zu schätzen, dass man am Leben ist und den Körper, in dem man lebt, insgesamt zu respektieren, kann uns helfen, unser Selbstwertgefühl zu steigern.

Sie können Körperneutralität üben, indem Sie:

  • Denken Sie über Ihre Stärken oder Talente nach : Vielleicht sind Sie ein großartiger Künstler oder Schriftsteller. Vielleicht sind Sie wirklich gut bei „Jeopardy!“ oder Sie können mathematische Gleichungen im Kopf berechnen (was übrigens großartig ist). Was auch immer Sie einzigartig macht, stehen Sie dazu.
  • Negative Selbstgespräche überdenken : Anstatt sich selbst zu sagen: „Ich wünschte, ich würde X Pfund wiegen“, sagen Sie: „Mein Gewicht hat nichts mit meinem Selbstwertgefühl zu tun.“ Anstatt zu sagen: „Ich brauche einen flachen Bauch“, sagen Sie: „Ich weiß es zu schätzen, dass mein Magen die Nahrung, die ich täglich zu mir nehme, zerlegt, um meinen Körper mit Energie zu versorgen.“
  • Schreiben Sie alles auf, was Ihr Körper kann : Dadurch können Sie den Fokus von dem ablenken, was Ihr Körper nicht kann. Diese Negativität brauchen wir nicht!

Was das für Sie bedeutet

Das Leben in unserem Körper kann hart sein, egal ob wir eine chronische Krankheit haben oder nicht. Menschen zu finden, die sich wirklich um Sie kümmern und Ihrem Körper die Liebe schenken, die er verdient, kann Ihnen helfen, ein erfüllteres Leben zu führen.

Wenn Sie mit den psychischen Auswirkungen einer chronischen Krankheit zu kämpfen haben, wenden Sie sich an einen Psychologen .

16 Quellen
MindWell Guide verwendet zur Untermauerung der Fakten in unseren Artikeln ausschließlich hochwertige Quellen, darunter von Experten überprüfte Studien. Lesen Sie unseren redaktionellen Prozess, um mehr darüber zu erfahren, wie wir Fakten überprüfen und dafür sorgen, dass unsere Inhalte genau, zuverlässig und vertrauenswürdig bleiben.
  1. Airhihenbuwa CO, Tseng TS, Sutton VD, Price L. Globale Perspektiven zur Verbesserung der Prävention und Behandlung chronischer Krankheiten in unterschiedlichen SettingsPrev Chronic Dis . 2021;18:E33. Veröffentlicht am 8. April 2021. doi:10.5888/pcd18.210055

  2. Nationales Institut für neurologische Störungen und Schlaganfälle. Myasthenia gravis .

  3. Medline Plus. Leben mit einer chronischen Krankheit – auf andere zugehen .

  4. Medline Plus. Arthritis .

  5. Arthritis Foundation. Arthritis und psychische Gesundheit .

  6. Caruso R, Breitbart W. Psychische Gesundheitsversorgung in der Onkologie. Zeitgenössische Perspektive auf die psychosoziale Belastung durch Krebs und evidenzbasierte Interventionen . Epidemiol Psychiatr Sci . 2020;29:e86. Veröffentlicht am 9. Januar 2020. doi:10.1017/S2045796019000866

  7. Zentren für Krankheitskontrolle und Prävention. Diabetes und psychische Gesundheit .

  8. Zentren für Krankheitskontrolle und Prävention. Über HIV .

  9. Zentren für Krankheitskontrolle und Prävention. HIV-Stigma und Diskriminierung .

  10. NIH. Hautkrankheiten .

  11. Yew YW, Kuan AHY, Ge L, Yap CW, Heng BH. Psychosoziale Auswirkungen von Hautkrankheiten: Eine bevölkerungsbasierte StudiePLoS One . 2020;15(12):e0244765. Veröffentlicht am 31. Dezember 2020. doi:10.1371/journal.pone.0244765

  12. Goodman ML, Molldrem S, Elliott A, Robertson D, Keiser P. Long COVID und psychische Gesundheitskorrelation: Eine neue chronische Erkrankung passt in bestehende MusterHealth Psychol Behav Med . 2023;11(1):2164498. Veröffentlicht am 8. Januar 2023. doi:10.1080/21642850.2022.2164498

  13. Raghupathi W, Raghupathi V. Eine empirische Studie zu chronischen Krankheiten in den Vereinigten Staaten: Ein Visual Analytics-AnsatzInt J Environ Res Public Health . 2018;15(3):431. Veröffentlicht am 1. März 2018. doi:10.3390/ijerph15030431

  14. Pellizzer ML, Wade TD. Entwicklung einer Definition von Körperneutralität und Strategien für eine Intervention . Körperbild . 2023.

  15. Thomas K, Hjalmarsson C, Mullis R, Mant J. Konzeptualisierung von Erschöpfung nach einem Schlaganfall: eine Querschnittsstudie unter Physiotherapeuten und Ergotherapeuten in GroßbritannienBMJ Open . 2019;9(12):e033066. Veröffentlicht am 10. Dezember 2019. doi:10.1136/bmjopen-2019-033066

  16. Nationale Vereinigung für Essstörungen. 5 Schritte zur Körperneutralität .

Leave a Comment

Your email address will not be published. Required fields are marked *

Scroll to Top