Jessie Casson / Imágenes Getty
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Nota sobre el idioma: Aunque existen preferencias individuales, las encuestas realizadas a la comunidad autista muestran de manera consistente que las personas autistas prefieren un lenguaje que priorice la identidad en lugar de un lenguaje que priorice la persona (es decir, “persona autista” en lugar de “persona con autismo”). Este artículo refleja esa preferencia lingüística de la comunidad.
Nuestro ADN es extremadamente complejo y no comprendemos del todo qué hace que se hereden o se omitan ciertos rasgos. Sin embargo, las investigaciones han demostrado que el autismo tiene un componente genético, lo que significa que es muy probable que las personas autistas estén relacionadas con otras personas autistas. De hecho, hay pruebas de que el autismo es “uno de los trastornos más hereditarios con contribuciones ambientales compartidas insignificantes”.
En otras palabras, sí, el autismo se transmite de familia.
En la actualidad, no sabemos qué genes específicos o qué combinación de genes determinan si una persona será autista o no, ni qué contribuciones genéticas contribuyen al nivel de necesidades de apoyo de una persona . Los investigadores han descubierto algunos rasgos recesivos y mutaciones que contribuyen a que una persona sea autista o no.
Índice
Qué significa si un diagnóstico se presenta en familias
Los seres humanos estamos formados por ADN, que heredamos de nuestros padres. Por eso, las personas pueden parecerse a sus padres u otros miembros de la familia, tener riesgos de salud basados en antecedentes familiares o incluso tener gestos o comportamientos similares a los de sus familiares. Si un rasgo se transmite genéticamente de padres a hijos, se trata de un rasgo genético .
Muchos diagnósticos de salud mental tienen un componente genético, aunque los síntomas y manifestaciones específicos del diagnóstico variarán para cada individuo debido a factores ambientales.
Cuando las personas de su familia tienen un rasgo o diagnóstico, es más probable que usted tenga ese diagnóstico en comparación con alguien que no tiene un familiar con ese diagnóstico. Además, la probabilidad de que usted tenga un diagnóstico aumenta en función de qué tan cercano sea su parentesco con ese familiar. Por ejemplo, es más probable que usted comparta un diagnóstico con un padre que con una tía, un tío o un abuelo, ya que comparte más genética con sus padres que con estos miembros de la familia extendida.
Si uno de los padres tiene un diagnóstico, esto no es garantía de que sus hijos también cumplan con los criterios para el diagnóstico. La genética es complicada y los factores ambientales influyen en cómo se manifiestan nuestros genes. Cuando la presentación de los genes de un individuo cambia como resultado de su entorno, esto se conoce como epigenética .
A mi hijo (u otro familiar) le diagnosticaron autismo
La mayoría de las personas no entienden qué es el autismo ni las distintas formas en que puede verse una persona autista. Por eso, a muchas personas les sorprende saber que a alguien cercano a ellas se le ha diagnosticado autismo. Es posible que se sientan confundidos y se pregunten: “¿Cómo puede ser eso un rasgo autista? ¡Todo el mundo hace eso!”.
Podría ser útil considerar que otros miembros de su familia también son autistas .
¿Mis otros hijos deberían ser evaluados?
Si a un miembro de la familia le diagnostican autismo, es posible que otros miembros de la familia también sean autistas. No es seguro que su hijo también sea autista. Sin embargo, si nota que presenta problemas sensoriales, tiene dificultades para comunicarse de manera neurotípica o tiene una fuerte necesidad de seguir rutinas y rituales específicos, podría ser beneficioso que lo evalúen.
Si su hijo es autista y tiene dificultades en la escuela, puede calificar para un Plan Educativo Individualizado o un plan 504 para apoyarlo en el aula. Los IEP pueden incluir lo siguiente:
- Tiempo y espacio para descansos sensoriales
- Presentación alternativa de materiales educativos
- Ayuda con el aprendizaje de materias que les causan dificultades.
Los niños autistas que tienen dificultades para regular sus emociones pueden beneficiarse de conocer su neurotipo . Esto puede ayudarlos a reconocer qué necesidades están comunicando con diferentes comportamientos y satisfacer esas necesidades de una manera saludable. Los padres pueden conectarse con la comunidad autista para comprender mejor a sus hijos y brindarles el apoyo adecuado.
¿Debería ser evaluado?
Si a su hijo (u otro miembro de la familia) le han diagnosticado autismo, es posible que usted también lo sea. Muchas personas autistas no reciben el diagnóstico en la infancia y se dan cuenta de que lo padecen cuando son adultas. Además, a algunas se les diagnostica erróneamente trastornos que presentan síntomas similares al autismo, como ciertos trastornos de ansiedad.
Si nota que presenta rasgos similares a los de un familiar autista, o si su hijo autista muestra conductas que le recuerdan a su propia infancia, es posible que usted también sea autista. Si cree que una evaluación formal le ayudaría, puede solicitar una evaluación psicológica .
Criterios de diagnóstico del autismo
- Déficits de comunicación social e interacción social que están presentes en múltiples entornos y se manifiestan por todo lo siguiente:
- “Déficits en la reciprocidad socioemocional”, como dificultad para tener “una conversación normal de ida y vuelta”, expresión atípica de emociones o no iniciar o responder a interacciones sociales.
- Dificultad para comprender o expresar comportamientos de comunicación no verbal como el tono, el lenguaje corporal y los gestos.
- Dificultad para desarrollar y mantener relaciones sociales.
- “Patrones de comportamiento, intereses o actividades restringidos y repetitivos” en al menos dos de las siguientes áreas:
- Movimientos o habla repetitivos, a veces denominados estimulación .
- Fuerte necesidad de rutinas y rituales específicos.
- Intereses intensos y específicos (a menudo denominados intereses especiales).
- Respuestas atípicas a la información sensorial, como responder más intensamente a una experiencia sensorial o no responder en absoluto.
- Los síntomas deben comenzar en la primera infancia, pero pueden no volverse significativos hasta que los factores estresantes se vuelvan prominentes más adelante en la vida.
- Los síntomas deben causar dificultad en múltiples áreas de funcionamiento.
- Los síntomas no deben explicarse mejor con un diagnóstico diferente
Apoyo para familiares autistas
Si usted o un miembro de su familia son autistas, existen y funcionan en un mundo que no fue creado teniendo en cuenta sus necesidades. Esto puede generar desafíos como sobrecarga sensorial o falta de comunicación cuando se los somete a estándares neurotípicos.
La Red de Autodefensa del Autismo cuenta con una base de datos de recursos creada por y para la comunidad autista. NeuroClastic es otra fuente de apoyo y conocimiento comunitario para las personas autistas y sus familias.
Cuanto más entendamos las distintas formas en que se puede presentar el autismo, mejor podrán las personas autistas comprender y compartir sus experiencias. Este conocimiento puede ayudar a las personas autistas a solicitar y recibir el apoyo adecuado.