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El trastorno del espectro autista (TEA) es un tipo de neurodivergencia según el Manual diagnóstico y estadístico de los trastornos mentales . El autismo representa diferencias en la forma en que está conectado el cerebro y en cómo funciona.
Si bien muchas personas autistas son discapacitadas, otras no se consideran discapacitadas. El autismo no indica déficits en comparación con las personas consideradas neurotípicas. En cambio, significa que una persona puede necesitar distintos niveles de apoyo y adaptación para prosperar.
Recibir un diagnóstico puede resultar abrumador. Es importante reconocer que el autismo no es una enfermedad que deba curarse. Significa que una persona puede necesitar diferentes tipos de apoyo, ajustes en su entorno y estrategias de afrontamiento para vivir una vida plena con mínimas alteraciones en su funcionamiento diario.
El autismo representa una diferencia en el desarrollo neurológico que se presenta de manera única en cada individuo, pero que se define por diversos rasgos. Algunas personas autistas necesitan adaptaciones en sus rutinas y entornos para poder funcionar de manera eficaz.
Este artículo explora los impactos emocionales, físicos y sociales que viven las personas autistas. También ofrece consejos para quienes cuidan a una persona autista.
Índice
Consejos emocionales para vivir con autismo
Las investigaciones indican que las personas autistas se enfrentan a sentimientos de ansiedad y estrés, que pueden afectar la salud emocional, la capacidad de afrontamiento y la resiliencia al estrés. Algunas de estas presiones surgen de las expectativas sociales, que a menudo insisten en que las personas neurodivergentes deben adaptarse a las exigencias neurotípicas . Además, las personas autistas corren un mayor riesgo de sufrir traumas y abusos en comparación con las personas no autistas.
Si bien los rasgos autistas suelen manifestarse inicialmente en la primera infancia, los niños autistas se convierten en adultos autistas. El autismo no es algo que desaparezca a medida que la persona crece.
Para un adulto autista, obtener finalmente un diagnóstico después de toda una vida sin entender por qué es como es puede ser difícil. Muchos proveedores no evalúan a los adultos y a muchas personas autistas se les diagnostica erróneamente o se les dice incorrectamente que no son autistas después de una evaluación. Aquellos que pueden obtener una evaluación de un proveedor calificado pueden tener dificultades para pagar el servicio.
Debido a estas barreras, muchos en la comunidad autista han adoptado el autodiagnóstico. El autodiagnóstico es cuando una persona ha investigado qué es el autismo y cómo se manifiestan los rasgos autistas y ha descubierto que esto coincide con su experiencia, pero no ha sido evaluada ni ha recibido un diagnóstico por parte de un proveedor.
Ya sea que se identifique a sí mismo o que se le diagnostique a través de una evaluación, una persona que se entera de que es autista más adelante en la vida puede experimentar muchas emociones diferentes asociadas con esta revelación. Puede lamentar no haberlo sabido antes o sentirse abrumada al reprocesar experiencias pasadas con este conocimiento en mente. También puede pasar un tiempo considerable comprendiendo su identidad a la luz de esta información mientras aprende a desenmascararse y vivir auténticamente fuera de las expectativas neurotípicas de comportamiento.
Comprender los desafíos emocionales
El autismo es una forma de neurodivergencia , lo que significa que la forma en que funciona el cerebro de una persona difiere de lo que se considera neurotípico. Sin embargo, debido a que a menudo se espera que las personas neurodivergentes piensen, actúen y sientan de maneras neurotípicas, experimentan un estrés constante que resulta de tener que enmascarar o presentarse de maneras que cumplen con los estándares neurotípicos.
Estas reacciones emocionales pueden imitar con frecuencia otros trastornos de salud mental, como depresión, ansiedad y trastorno de estrés postraumático, y muchas personas autistas tienen al menos un diagnóstico de salud mental. El autismo también puede coexistir con otros trastornos, como el TDAH , la epilepsia, los trastornos del sueño y los trastornos gastrointestinales.
Lidiar con las emociones de un diagnóstico de autismo es aún más difícil para las personas autistas a quienes no se les permitió aprender a procesar y expresar las emociones de una manera que les resulte natural.
Encuentre formas de controlar la ansiedad
Muchas personas autistas sufren ansiedad. Un estudio de 2019 descubrió que, si bien el 9 % de un grupo de control informó ansiedad, el 20 % de los adultos autistas informó tener síntomas de ansiedad.
Esta ansiedad puede ser el resultado de los desafíos de la vida diaria. Además, muchas personas autistas sienten ansiedad por las interacciones sociales. Las personas autistas tienden a comunicarse de manera diferente a las personas no autistas y pueden tener dificultades para interpretar las señales sociales no verbales o las reglas neurotípicas para la comunicación social. Esto puede hacer que se les etiquete de “groseros” por no seguir estas reglas. Pueden sentirse ansiosos por cometer errores o ser malinterpretados.
Si experimenta síntomas de ansiedad , puede consultar a un proveedor sobre las opciones de tratamiento, incluida la terapia, que pueden ayudar a controlar y aliviar estos síntomas.
La ansiedad también puede surgir de la sensación de incomprensión por parte de los demás. Los problemas de comunicación, en particular en el caso de las personas que no hablan , también pueden contribuir a los sentimientos de ansiedad.
Las estrategias de relajación que pueden ayudar a controlar la ansiedad incluyen usar una manta con peso, crear arte, salir a caminar, usar un juguete antiestrés o realizar ejercicios de respiración.
Mantenerse saludable para las personas autistas
Los proveedores de atención médica pueden centrarse en el diagnóstico de autismo de una persona autista cada vez que la persona tiene una cita, lo que podría hacer que pasen por alto otros síntomas. Sin embargo, es importante estar al día con otros controles médicos regulares, como exámenes físicos anuales y visitas dentales mensuales. Puede llevar a una persona que lo apoye a estas citas, como su pareja, un familiar o un amigo, para que lo ayude a defender sus derechos y a comunicarse con los proveedores médicos de manera eficaz.
Además, las estrategias que pueden ayudar a mantener la salud física incluyen:
- Practicar el autocuidado : las actividades de autocuidado, como hacer ejercicio con regularidad, tomar descansos para relajarse y practicar el manejo del estrés, son importantes. Estas también pueden incluir tareas, actividades y planes que se adapten a sus necesidades sensoriales y nivel de energía.
- Tener una rutina regular: las interrupciones de la rutina a veces pueden resultar difíciles para las personas autistas, por lo que encontrar una manera de ceñirse a un horario regular puede ser útil cuando sea posible. Crear una rutina diaria que incorpore horarios regulares para dormir y despertarse, horarios fijos para las comidas, actividades diarias de cuidado personal y tareas domésticas puede ayudar a mantener un horario constante.
Estilo de vida activo
Existen varios programas de tratamiento para ayudar a las personas autistas a satisfacer sus necesidades de apoyo o a gestionar diagnósticos coexistentes , aunque muy pocos de estos programas incluyen un régimen de actividad física. Algunas personas autistas pueden notar que sus habilidades motoras, como caminar o la coordinación, se ven afectadas. La hipermovilidad y la dispraxia son ejemplos de diagnósticos relacionados.
Las investigaciones sugieren que mantenerse físicamente activo puede ayudar a mejorar la comunicación, la autorregulación y el comportamiento en los niños autistas.
Si eres autista, es importante que encuentres actividades que disfrutes para mantenerte activo y saludable. Concentrarte en actividades que disfrutas y que te hacen sentir bien mientras las haces puede ayudar a tu salud física y mental.
Mantener una dieta equilibrada
A algunas personas autistas les resulta difícil mantener una dieta equilibrada debido a las texturas de los alimentos, los olores y otros problemas sensoriales. Muchas tienen necesidades alimentarias específicas debido a sus sensibilidades sensoriales.
Puede requerir algo de trabajo, pero es importante encontrar formas de trabajar en torno a estas preferencias alimentarias para encontrar alimentos que le gusten a una persona y que satisfagan sus necesidades nutricionales.
Puede que esto requiera algo de paciencia y de ensayo y error, así que prepárese para probar (y probablemente rechazar) varios alimentos diferentes antes de encontrar algunos que sean aceptables para usted. Los trastornos alimentarios y los trastornos de la alimentación como el trastorno de ansiedad, ansiedad y trastorno por déficit de atención e hiperactividad (ARFID) son comunes en las personas autistas, por lo que también es importante estar al tanto.
El uso de suplementos como los polvos verdes puede ser importante o necesario.
Puede llevar un diario de comidas con los alimentos que a usted o a su ser querido les gustan y no les gustan y crear un cronograma de comidas a partir de ahí.
Desafíos del sueño
Muchas personas autistas también tienen problemas para dormir. Esto puede deberse a varias razones, desde inquietud hasta sobreestimulación. Si eres autista y te resulta difícil dormir lo suficiente, mantener una rutina específica para la hora de acostarte también te beneficiará. Lleva un diario del sueño y anota los días en los que tienes problemas para dormir y lo que crees que puede estar causándolo.
El impacto social del autismo
Los seres humanos somos relacionales y todos necesitamos apoyo social de algún tipo. Sin embargo, las personas autistas pueden tener dificultades para lograrlo por diversos motivos.
Los problemas de comunicación y la sobreestimulación pueden dificultar la capacidad de una persona para formar y mantener relaciones interpersonales .
El estigma es otro problema importante para las personas autistas. Las investigaciones sugieren que las personas neurotípicas suelen estar menos dispuestas a interactuar con sus compañeros autistas debido al estigma.
Si bien puede haber desafíos, es sumamente importante que una persona autista reciba el apoyo social adecuado. El apoyo social puede provenir de la familia, los amigos y las reuniones de grupos de apoyo locales en su área.
Si usted es autista, un grupo de apoyo para otras personas autistas puede ayudarle a conocer y conectarse con personas de su propia comunidad. Si su ser querido es autista, un grupo de apoyo puede ayudarle a manejar los factores estresantes que está experimentando y estar ahí para su ser querido de la manera más eficaz. Podrá conocer a otras personas que han enfrentado desafíos y experiencias similares.
Recursos y organizaciones
Organizaciones como Autistic Self Advocacy Network (ASAN) , Asperger/Autism Network (AANE) o Color of Autism también ofrecen recursos y apoyo adicionales.
Cuidar y ayudar a los demás
Si está cuidando a una persona autista , es importante que recuerde que también debe cuidar de sí mismo. Según las necesidades de su ser querido, es posible que requiera distintos niveles de asistencia y apoyo. Cuidar de su propia salud emocional y física le ayudará a brindar el mejor apoyo a la persona autista que está cuidando.
El autismo es una forma de neurodivergencia que dura toda la vida. El objetivo debe ser ayudar a la persona a reconocer sus fortalezas y encontrar formas de afrontar los desafíos que suele presentar un mundo neurotípico.
Mientras que los enfoques de tratamiento se han centrado tradicionalmente en una agenda normativa, la autodefensa ha llevado a una mayor comprensión de las necesidades y experiencias vividas de las personas neurodiversas. En lugar de centrarse en “arreglar” a la persona autista o enseñarle a actuar de manera neurotípica y enmascarar sus rasgos autistas, el cuidado de una persona autista debe centrarse en satisfacer las necesidades del individuo, ayudarlo a comunicarse de una manera que sea eficaz y cómoda para él, y tratar cualquier condición comórbida.
Las intervenciones más recientes se centran en adaptar los entornos para mejorar el funcionamiento y utilizar estrategias que maximicen el bienestar y la autonomía. Algunas personas autistas han afirmado que las estrategias de afrontamiento basadas en procesos naturales de desarrollo son útiles.
Lenguaje que prioriza la identidad
En algunos casos, las personas pueden preferir utilizar el término “persona con autismo”, que da prioridad a la persona. Sin embargo, muchas personas de la comunidad autista prefieren el término “persona autista “, que da prioridad a la identidad. Puedes ayudar a apoyar a las personas autistas y reducir el estigma escuchando sus experiencias vividas y afirmando sus identidades.
Apoyo para niños autistas
Según la Ley de Educación para Individuos con Discapacidades (IDEA), los niños autistas tienen derecho a recibir determinados servicios gratuitos o de bajo costo para ayudarlos a desarrollar habilidades y gestionar sus necesidades. Estos servicios incluyen fisioterapia, terapia ocupacional, terapia del habla, evaluaciones médicas, dispositivos de comunicación aumentativa y alternativa (CAA) y otros servicios.
Si sospecha que su hijo es autista o tiene otros problemas de desarrollo pero no ha recibido un diagnóstico, la IDEA permite que los niños menores de 10 años se beneficien de estos servicios.