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Table des matières
Principaux points à retenir
- Être fier de son handicap ne signifie pas toujours exprimer ouvertement son handicap.
- La fierté liée au handicap constitue un sérieux obstacle pour les professionnels de la santé mentale et les patients.
Juillet a été le mois de la fierté des personnes handicapées, mais il y a une différence entre crier sur tous les toits et parler à voix basse. Pour de nombreux membres de la communauté des personnes handicapées, l’idée même de la fierté des personnes handicapées est un sujet compliqué.
Que ce soit en raison des attentes de la société, de préoccupations en matière de confidentialité ou d’une curiosité de longue date sur ce que signifie être handicapé, quatre personnes à différents stades d’identification à la fierté d’être handicapé ont accepté de parler de leurs expériences. Voici leurs histoires.
Fierté pour les patients et les prestataires de soins
Rhoda Olkin, Ph. D. , professeure émérite au programme de psychologie clinique de l’Université internationale Alliant, explique que des concepts comme la fierté d’être handicapé peuvent souvent être difficiles à aborder avec les clients.
« Lorsque je parle de choses comme la fierté d’être handicapé, quel que soit le langage que j’utilise, les clients me répondent souvent : « Cela signifie que j’abandonne, que je ne me bats plus, que je dois simplement l’accepter. » Et j’essaie vraiment de faire une distinction très difficile entre l’acceptation de ce qui est et l’abandon, la résignation. »
Olkin dit que son expérience vécue – elle a reçu un diagnostic de polio alors qu’elle n’avait qu’un an – l’a vue être « segmentée en plusieurs parties » par d’autres.
« La polio a surtout touché mon dos et ma jambe. Si j’avais pu simplement retirer ma jambe et l’envoyer chez le médecin, ils auraient été très heureux. Le fait qu’elle soit attachée à une fillette de sept ans, par exemple, était tout simplement gênant pour tout le monde. C’est ainsi que j’ai commencé à réfléchir à l’intégration du handicap dans la personne dans son ensemble », explique-t-elle.
Après avoir obtenu son diplôme à l’Université de Californie à Santa Barbara, Olkin a créé des livres et des outils pour mieux soutenir les patients et les praticiens handicapés.
Elle dit que sa conception de la communauté a été fortement influencée par les étudiants noirs de son école à majorité blanche, même si le système médical cherchait à la dévaloriser.
Caché à la vue de tous
L’accent est mis sur le fait de faire son coming out et d’en être fier, en particulier sur les réseaux sociaux dédiés aux personnes handicapées. Pour certains, la pression de faire son coming out les pousse à ne pas révéler cette information.
Pour une personne qui a demandé à rester anonyme, c’est en partie l’attente de divulgation qui l’empêche de s’identifier plus ouvertement.
« Je salue les personnes qui partagent ouvertement leur opinion par fierté et par sensibilisation au handicap, mais je salue aussi celles qui choisissent de garder le silence. Car il y a beaucoup de courage à garder le silence dans une société qui donne l’impression qu’on a droit à toutes nos vérités, à tout moment et dans toutes les conditions », dit-elle.
Dr Rhoda Olkin
Je pense qu’il est vraiment important que les gens comprennent que la fierté du handicap ne signifie pas que je ne déteste pas aussi beaucoup de choses liées au handicap… Je peux détester certaines choses liées au handicap et toujours être fier de mon handicap.
Ils disent qu’ils n’ont pris conscience de leur handicap qu’à l’université, mais ils tiennent à souligner que le fait de ne pas vouloir exprimer ouvertement leur handicap ne signifie pas automatiquement qu’ils en ont honte. Pour eux, s’identifier au handicap signifie comprendre les étiquettes différemment.
« Quand j’ai réalisé que j’étais handicapée à l’université, j’ai fait en sorte de faire tout ce que je pouvais pour recevoir tout ce que je méritais. Les gens ont un problème avec les étiquettes, qu’elles soient de genre , de race ou de religion, mais nous devons comprendre que les étiquettes ne servent pas toujours à vous enfermer dans une case, mais à exprimer ce dont vous avez besoin et à vous aider à recevoir ce qui vous permettrait de vivre aussi paisiblement que possible. »
De même, pour Olkin, la fierté du handicap ne signifie pas aimer être handicapée tout le temps. Pour elle, la fierté du handicap n’est pas un interrupteur.
« Pour moi, je pense qu’il est très important que les gens comprennent que la fierté du handicap ne signifie pas que je ne déteste pas aussi beaucoup de choses liées au handicap ; je déteste avoir mal. Je déteste avoir dû abandonner le travail du bois, que j’adorais, parce que mes mains se sont affaiblies. Je peux détester certaines choses liées au handicap et toujours être fière de mon handicap », dit-elle.
Fierté et effacement du handicap
Pour certains membres du réseau plus large des personnes handicapées, le malaise face à la fierté des personnes handicapées provient également de mouvements similaires et de leur tendance à effacer ceux qui sont multi-marginalisés . C’est le cas de Jess Rauchberg, candidate au doctorat à l’Université McMaster .
« Qui est représenté dans la fierté des personnes handicapées ? À quoi sert la fierté des personnes handicapées pour certains alors que d’autres personnes handicapées subissent la violence du racisme médical , de la transphobie, du classisme, de l’homophobie, de la xénophobie et de l’ethnocentrisme ? Cela ne veut pas dire que la fierté des personnes handicapées est mauvaise ou qu’elle n’est pas importante.
« Au contraire, je pense que les représentations « acceptables » (par exemple, les représentations du handicap qui ne mettent pas mal à l’aise les personnes non handicapées) sont très superficielles si nous ne sommes pas engagés dans la survie économique, politique et culturelle de toutes les personnes handicapées. »
Rauchberg dit que son entrée dans la communauté s’est faite en grande partie dans des espaces en ligne comme Tumblr, Twitter, Instagram et TikTok.
Selon elle, le contenu de fierté des personnes handicapées qui apparaît sur ces sites tend à être dominé par des personnes handicapées privilégiées et non par celles qui sont le plus souvent lésées par une société capacitiste .
Jess Rauchberg, doctorante
Je pense que les représentations « acceptables » sont très superficielles si nous ne sommes pas engagés dans la survie économique, politique et culturelle de toutes les personnes handicapées.
« Je pense que je suis frustrée par l’idée de représentations superficielles de personnes majoritairement blanches, handicapées, cisgenres, hétérosexuelles et de classe moyenne et par la façon dont cela est traité comme un objectif alors qu’il ne s’agit que d’une petite partie d’une plus grande libération et du démantèlement du validisme , du racisme et du colonialisme. J’ai parfois l’impression que la fierté des personnes handicapées est davantage axée sur une approche fondée sur les droits que sur la justice et la libération des personnes handicapées », dit-elle.
Olkin affirme que les données internes récentes de son université indiquent que très peu d’étudiants handicapés s’identifient comme handicapés lorsqu’ils arrivent à l’étape du placement.
Selon elle, il existe une multitude de raisons pour lesquelles les étudiants ne s’identifient pas, la plupart étant liées à la manière dont la profession est construite.
« Les étudiants de couleur se disent en quelque sorte : “Oh, mon Dieu, j’ai besoin d’un autre statut stigmatisé comme un trou dans la tête”. Les étudiants de couleur sont donc particulièrement réticents à s’identifier comme étudiants handicapés, ainsi que comme étudiants souffrant de certaines pathologies comme le diabète, par exemple.
« Les diabétiques insulinodépendants n’ont jamais été élevés avec l’idée que cela pourrait entrer dans cette catégorie. C’est donc très nouveau pour eux. Et puis nos étudiants suivent un cours sur la diversité, où sur une année entière de 45 heures, trois heures sont consacrées au handicap. Ils n’apprennent donc pas grand-chose sur le handicap. »
La fierté des personnes handicapées est une affaire qui dure toute la vie
Pour certains, le chemin vers la fierté de leur handicap a été stimulé par leurs parents. Joannie Cowie raconte que sa mère, aujourd’hui âgée de 89 ans, continue de la pousser à se battre pour les droits des personnes handicapées.
« Elle me dit toujours : « Quand je mourrai, tu continueras à te battre pour les droits des personnes handicapées. » Et je lui réponds : « J’essaie, maman, je fais de mon mieux. »
Cowie dit que c’est cette longue expérience de fierté liée au handicap, depuis le fait d’être cachée dans le sous-sol d’une école primaire jusqu’à sa tentative de traverser le Canada en fauteuil roulant, qui la pousse à se battre pour la prochaine génération.
Elle considère la fierté des personnes handicapées comme un moyen de lutter contre un gouvernement canadien qui, selon elle, nuit activement aux personnes handicapées.
« Je pense que cela m’a rendu plus forte en tant que combattante. Je ne pense pas que les choses changeront pour moi avec le gouvernement, mais cela m’a poussé à faire plus d’efforts pour défendre les enfants handicapés. Si je ne peux pas faire le changement pour moi de mon vivant, j’espère que je travaille assez dur pour changer les choses pour ma fille de 21 ans et pour tous les enfants handicapés de ce pays. »
Ce que cela signifie pour vous
La Marche des fiertés est une épreuve difficile pour de nombreux membres de la communauté des personnes handicapées. Pour certains, c’est l’occasion de crier haut et fort et de célébrer comme le permet un mois commémoratif.
Pour d’autres, le processus d’identification au handicap pendant ce mois est difficile. Il est important de garder à l’esprit qu’il n’existe pas de « bonne » façon de s’identifier au handicap et que chaque personne a sa propre vision.