Faire face à la maladie d’Alzheimer à début précoce

La maladie d’Alzheimer est une maladie cérébrale qui provoque des pertes de mémoire et de la confusion. Elle affecte également votre comportement. 

Bien qu’elle touche généralement les adultes de plus de 60 ans, environ 10 % des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer commencent à ressentir des symptômes vers 30 ou 40 ans, ce que l’on appelle la maladie d’Alzheimer à début précoce ou à début précoce.

La maladie d’Alzheimer est une maladie progressive et irréversible, ce qui signifie qu’elle s’aggrave avec le temps et qu’elle ne peut pas être guérie. À mesure qu’elle progresse, elle peut rendre les activités de la vie quotidienne et les interactions avec les autres difficiles. Cependant, les médicaments peuvent atténuer les symptômes et ralentir la progression de la maladie.

Comment gérer vos émotions

Recevoir un diagnostic précoce de la maladie d’Alzheimer peut être pénible pour vous et vos proches.

Le conseil peut aider avec :

• Accepter le diagnostic : Recevoir un diagnostic de maladie en phase terminale à un jeune âge peut provoquer toute une gamme d’émotions, comme le choc, l’engourdissement, la colère, l’incrédulité, le chagrin et la peur . Un accompagnement psychologique peut vous aider à faire face à ces émotions et à accepter le diagnostic.
• Planifier l’avenir : il est essentiel de planifier les étapes ultérieures de la maladie et au-delà, et de prendre des dispositions. Un conseiller peut vous apporter le soutien dont vous avez besoin pendant que vous mettez de l’ordre dans vos affaires.
• Ajustez vos attentes : la maladie d’Alzheimer peut vous empêcher de faire des choses que vous faisiez auparavant facilement. Cela peut vous faire honte et vous gêner, et vous pourriez vous retrouver à cacher ces incidents à vos proches. Un conseiller peut vous aider à ajuster vos attentes et à vous concentrer sur vos capacités plutôt que sur vos handicaps.
• Offrir des perspectives différentes : la maladie d’Alzheimer peut modifier la perception que vous avez de vous-même et de vos relations avec vos proches. Une thérapie peut vous offrir des perspectives différentes et vous aider à garder une attitude positive.
• Gestion des symptômes : des conseils peuvent aider à gérer certains des symptômes cognitifs et comportementaux de la maladie d’Alzheimer. Vous pouvez également trouver utiles des pratiques complémentaires telles que le tai-chi et des exercices cérébraux tels que des puzzles.

Comment prendre soin de votre santé physique

La maladie d’Alzheimer entraîne une détérioration de votre santé. Voici quelques stratégies qui peuvent vous aider à y faire face physiquement :

• Effectuez des examens de santé réguliers : consulter régulièrement votre prestataire de soins de santé pour évaluer la progression de votre état, discuter de vos symptômes, ajuster vos médicaments et vérifier d’autres problèmes de santé peut vous aider à vous assurer que vous recevez le traitement approprié.
• Faites-vous vacciner contre la grippe : la maladie d’Alzheimer peut vous rendre plus vulnérable à la pneumonie et à la grippe. Se faire vacciner régulièrement contre la grippe peut vous aider à éviter de tomber malade.
• Prenez vos médicaments comme prescrit : Prendre vos médicaments régulièrement et signaler tout effet secondaire à votre professionnel de la santé peut vous aider à gérer vos symptômes. 
• Restez actif : Marottoli recommande de rester aussi engagé socialement et physiquement et mentalement que possible, même si la nature de votre participation aux activités doit changer au fil du temps. Par exemple, Marottoli dit qu’un joueur de tennis passionné peut ne plus être capable de compter les points, mais peut toujours aimer jouer sans l’élément de marquer des points, ou passer à une autre activité comme la marche, si la coordination œil-main se détériore au fil du temps.
• Impliquez vos proches dans votre parcours : Il est important d’impliquer votre famille proche et vos amis dans votre parcours, pour un soutien émotionnel et pratique, mais aussi pour minimiser l’isolement social et vous permettre de rester actif et engagé.
• Adoptez un mode de vie sain : maintenez un mode de vie sain, faites de l’exercice régulièrement et suivez un régime alimentaire sain et équilibré comme le régime méditerranéen, explique Marottoli.
• Prenez des mesures pour prévenir les chutes : la maladie d’Alzheimer peut vous rendre plus susceptible de tomber et de vous blesser. Pour éviter les chutes, débarrassez-vous de tout ce qui traîne au sol, évitez les vêtements amples qui peuvent vous faire trébucher, portez des chaussures solides et laissez une lumière allumée la nuit.

Ressources et organisations

Marottoli dresse la liste des organisations qui peuvent offrir des ressources et du soutien aux personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer à un stade précoce :

• Association Alzheimer : L’ Association Alzheimer est une excellente ressource pour identifier les services disponibles dans votre communauté. Elle propose également souvent des groupes de soutien pour les patients et les familles qui souffrent de la maladie à un stade de vie comparable, afin que vous puissiez parler à d’autres personnes qui vivent des choses similaires à un stade comparable de leur vie. L’autre chose qui est importante à tout âge, mais particulièrement pour les personnes atteintes de la maladie à un stade précoce, est d’obtenir une aide financière et juridique pour les questions de succession et pour déterminer comment accéder à des choses comme l’assurance invalidité ou la sécurité sociale. L’Association Alzheimer peut également être en mesure de vous aider dans ce domaine.
• Services de conseil scolaire : Si vos enfants sont encore à l’école, leur école peut disposer de services de conseil et de ressources pour les aider à faire face aux problèmes connexes.
• Centres de recherche locaux sur la maladie d’Alzheimer : Étant donné que les personnes atteintes de la maladie à apparition précoce présentent souvent moins de maladies comorbides que les personnes atteintes de la maladie à apparition tardive, il vaut la peine de contacter un centre de recherche local sur la maladie d’Alzheimer ou un centre médical universitaire pour en savoir plus sur les essais cliniques, car de nouveaux agents de traitement sont en cours d’élaboration.

Prendre soin d’une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer

Si vous prenez soin d’une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer, voici quelques stratégies qui peuvent être utiles :

• Définir des rappels : la maladie d’Alzheimer peut rendre la personne oublieuse , il peut donc être utile de définir des rappels sur son téléphone pour des tâches importantes, comme la prise de médicaments.
• Maintenir une routine fixe : S’en tenir à une routine quotidienne fixe peut aider la personne à savoir à quoi s’attendre à chaque moment de la journée et à éviter la confusion ou l’anxiété.
• Prévoyez suffisamment de temps : à mesure que la maladie progresse, les tâches quotidiennes comme prendre une douche, s’habiller et manger peuvent prendre plus de temps, il est donc important de planifier et de garder suffisamment de temps disponible.
• Offrez du réconfort : assurez-vous d’offrir du réconfort et de la réassurance à la personne et faites savoir à celle-ci que vous êtes disponible pour l’aider.
• Parlez simplement : parlez à la personne avec des mots faciles à comprendre et dites ou demandez une chose à la fois.
• Évitez de vous disputer : essayez de ne pas discuter ou de raisonner avec la personne et évitez de lui montrer votre colère ou votre frustration. Si vous êtes contrarié, quittez la pièce pendant quelques minutes pour vous calmer, à condition que vous puissiez quitter la personne en toute sécurité.
• Utilisez des tactiques de distraction : utilisez l’humour, le chant, la danse et la musique pour distraire la personne.
• Demandez leur aide : Demandez à la personne de vous aider pour des tâches simples, comme mettre la table ou plier les vêtements, pour la maintenir impliquée et engagée. 
• Privilégiez la sécurité : l’environnement domestique et les activités quotidiennes peuvent être dangereux pour les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer. Assurez-vous que toutes les fenêtres sont verrouillées et que les objets tranchants ou dangereux sont hors de portée.
• Recherchez d’autres explications au comportement : si la personne est bouleversée ou agacée, elle est peut-être bouleversée par autre chose et incapable de le communiquer. La recherche d’autres causes peut aider à expliquer son comportement.
• Signalez les symptômes à votre médecin : à mesure que la maladie d’Alzheimer progresse, la personne peut ressentir de la paranoïa , des sautes d’humeur , de la colère et de l’agressivité. Elle peut également mordre ou frapper les soignants. Son médecin peut être en mesure de prescrire des médicaments qui peuvent aider à atténuer ces symptômes.
• Profitez au maximum du temps que vous passez avec eux : si vous prenez soin d’un proche, profitez du temps que vous passez avec lui et gardez une attitude positive.