Disability Pride: la tensione di cercare di essere orgogliosi

Luglio è stato il mese del Disability Pride, ma c’è una differenza tra gridare ai quattro venti e parlare a bassa voce. Per molti nella comunità dei disabili, l’idea stessa di Disability Pride è un argomento complicato.

Che sia per aspettative sociali, preoccupazioni sulla privacy o una curiosità di una vita su cosa significhi essere disabili, quattro persone in varie fasi di identificazione con l’orgoglio per la disabilità hanno voluto parlare delle loro esperienze. Ecco le loro storie.

Orgoglio per pazienti e fornitori

Rhoda Olkin, PhD , professoressa di fama nel programma di dottorato in psicologia clinica presso l’Alliant International University, afferma che spesso concetti come l’orgoglio per la disabilità possono essere difficili da affrontare con i clienti. 

“Quando parlo di cose come l’orgoglio per la disabilità, indipendentemente dal linguaggio che uso, spesso i clienti mi rispondono: ‘Ciò significa che mi arrendo, ciò significa che non ci sto più lottando, ciò significa che devo semplicemente accettarlo’. E cerco davvero di fare una distinzione molto difficile tra accettazione di ciò che è e rinuncia, rassegnazione”.

Olkin racconta che la sua esperienza vissuta (le fu diagnosticata la poliomielite quando aveva solo un anno) la vide essere “segmentata in parti” dagli altri.

“La poliomielite mi ha colpito soprattutto la schiena e la gamba. E se avessi potuto semplicemente togliermi la gamba e mandarla dal dottore, ne sarebbero stati molto contenti. Il fatto che fosse attaccata, diciamo, a una bambina di sette anni, era semplicemente scomodo per tutti. E così è iniziato questo processo di riflessione sull’integrazione della disabilità nell’intera persona”, dice.

Dopo aver conseguito la laurea presso l’Università della California a Santa Barbara, Olkin ha continuato a creare libri e strumenti per supportare al meglio pazienti e professionisti disabili.

Sostiene che la sua concezione di comunità è stata fortemente influenzata dagli studenti neri della sua scuola, frequentata in maggioranza da bianchi, nonostante il sistema medico cercasse di sminuirla.

Nascosto in bella vista

C’è una forte enfasi, specialmente negli spazi dei social media incentrati sulla disabilità, sull’essere dichiarati e orgogliosi. Per alcuni, la pressione di dichiararsi disabili significa che scelgono di non rivelare tale informazione.

Per una persona, che ha chiesto di rimanere anonima, è in parte l’aspettativa di rivelazione che le impedisce di identificarsi più apertamente.

“Applaudo le persone che condividono apertamente per amore dell’orgoglio e della consapevolezza della disabilità, ma applaudo anche le persone che scelgono di tacere. Perché c’è molto coraggio nel tacere in una società che fa sembrare che gli siano dovute tutte le tue verità, in ogni momento, in ogni condizione”, affermano.

Dicono di non aver capito di essere disabili fino al college, ma ci tengono a sottolineare che non voler parlare ad alta voce della propria disabilità non significa automaticamente vergognarsene. Per loro, identificarsi con la disabilità significava arrivare a capire le etichette in modo diverso. 

“Quando ho capito di essere disabile al college, è stato allora che ho fatto tutto il possibile per ricevere tutto ciò che meritavo. Le persone hanno un problema con le etichette, che si tratti di genere , razza o religione, ma ciò che dobbiamo capire è che le etichette non servono sempre a incasellarti, servono a dare un linguaggio a ciò di cui hai bisogno e ad aiutarti a ricevere ciò che ti farebbe effettivamente vivere il più serenamente possibile”.

Allo stesso modo, per Olkin, l’orgoglio per la disabilità non significa amare sempre la disabilità. Per lei, l’orgoglio per la disabilità non è un interruttore che si accende o si spegne.

“Per quanto mi riguarda, penso che sia davvero importante che le persone capiscano che l’orgoglio per la disabilità non significa che non odio anche molte cose della disabilità; odio il fatto di provare dolore. Odio il fatto di aver dovuto rinunciare alla falegnameria, che amavo, perché le mie mani si sono indebolite. Posso odiare cose della disabilità e avere comunque l’orgoglio per la disabilità”, afferma.

Orgoglio e cancellazione della disabilità

Per alcuni nella più ampia rete di disabilità, il disagio per l’orgoglio della disabilità deriva anche da movimenti simili e dalla loro tendenza a cancellare coloro che sono multi-emarginati . È il caso del candidato dottorale della McMaster University Jess Rauchberg .

“ Chi viene rappresentato nel disability pride mainstream? A cosa serve il disability pride per alcuni quando altre persone disabili sperimentano la violenza del razzismo medico , della transfobia, del classismo, dell’omofobia, della xenofobia e dell’etnocentrismo? Questo non significa che il disability pride sia negativo o che non sia importante.

“Invece, penso che le rappresentazioni ‘appetibili’ (ad esempio, le rappresentazioni della disabilità che non mettono a disagio i non disabili) siano molto superficiali se non ci impegniamo per la sopravvivenza economica, politica e culturale di tutte le persone disabili”.

Rauchberg afferma che il suo ingresso nella comunità è avvenuto in gran parte su spazi online come Tumblr, Twitter, Instagram e TikTok.

Secondo lei, i contenuti sull’orgoglio per la disabilità che compaiono in primo piano su questi siti tendono a essere dominati da persone disabili privilegiate e non da coloro che sono più spesso danneggiati da una società abilista .

“Penso di essere frustrata dall’idea di rappresentazioni superficiali di persone prevalentemente bianche, disabili, cis, eterosessuali, di classe media e di come ciò venga trattato come obiettivo quando è una piccola parte di una maggiore liberazione e smantellamento dell’abilismo , del razzismo e del colonialismo. A volte sembra che l’orgoglio per la disabilità sia più interessato a un approccio basato sui diritti che alla giustizia e alla liberazione della disabilità”, afferma. 

Olkin afferma che recenti dati interni alla sua università indicano che sono pochissimi gli studenti disabili che si identificano come disabili quando arrivano alla fase di inserimento.

Sostiene che ci sono una miriade di motivi per cui gli studenti non si identificano, molti dei quali hanno a che fare con il modo in cui è strutturata la professione.

“Gli studenti di colore dicono a se stessi, ‘Oh, mio ​​Dio, ho bisogno di un altro status stigmatizzato come un buco in testa.’ Quindi gli studenti di colore sono particolarmente riluttanti a identificarsi come studenti con disabilità, così come studenti con determinate condizioni mediche come il diabete, per esempio.

“I diabetici insulino-dipendenti non sono mai stati cresciuti con l’idea che questo potesse rientrare in quella categoria. E quindi è una cosa molto nuova per loro. E poi i nostri studenti frequentano un corso sulla diversità, dove su un intero anno di 45 ore, tre ore sono dedicate alla disabilità. Quindi non imparano molto sulla disabilità.”

L’orgoglio per la disabilità è un affare che dura tutta la vita

Per alcuni, il viaggio verso l’orgoglio per la propria disabilità ha incluso un’iniezione di fiducia da parte dei genitori. Joannie Cowie afferma che sua madre, ora 89enne, la spinge ancora a lottare per i diritti dei disabili. 

“Lei continua a dirmi: ‘Quando morirò, continua a lottare per i diritti dei disabili’. E allora io rispondo: ‘Ci sto provando, mamma, sto facendo del mio meglio'”.

Cowie afferma che è proprio questa lunga esperienza di orgoglio per la disabilità, dall’essere rimasta nascosta nel seminterrato di una scuola elementare al tentativo di attraversare il Canada in carrozzina, a spingerla a lottare per la prossima generazione.

Per lei l’orgoglio per la disabilità è un modo per combattere un governo canadese che, secondo lei, sta danneggiando attivamente le persone disabili. 

“Penso che mi abbia reso più forte come combattente. Non vedo che le cose cambino per me con il governo, ma mi ha spinto di più a impegnarmi per i bambini con disabilità. Se non riesco a fare il cambiamento per me nella mia vita, spero a Dio di impegnarmi abbastanza per cambiarlo per mia figlia di 21 anni e per tutti i bambini con disabilità in questo paese”.