Jak budować wsparcie społeczności i miłość do siebie, żyjąc z przewlekłą chorobą

Obserwuj teraz : Apple Podcasts / Spotify / Google Podcasts / Amazon Music

Kiedy myślisz o pojęciu przewlekłej choroby, co przychodzi ci na myśl? Wielu z nas wyobraża sobie kogoś, kto stale odczuwa ból fizyczny lub jest zawsze niedobrze. Te obrazy mentalne mogą być z pewnością trafne. Ale problemy ze zdrowiem psychicznym i niektóre choroby skóry, takie jak łuszczyca, również się liczą. Jeśli jesteś trochę zdezorientowany, co stanowi przewlekłą chorobę, nie ma sprawy; mamy dla ciebie rozwiązanie. 

Według CDC, przewlekła choroba to każdy stan trwający rok lub dłużej, który wpływa na codzienne funkcjonowanie danej osoby lub wymaga leczenia (lub jedno i drugie). Jeśli brzmi to stresująco, to dlatego, że tak jest. Ponadto przewlekła choroba może nie tylko powodować ból fizyczny — może również siać spustoszenie w naszym zdrowiu psychicznym (więcej na ten temat później).

Aby lepiej zrozumieć, jak przewlekła choroba może wpłynąć na czyjeś życie, przeprowadziliśmy wywiad z Nitiką Choprą , założycielką i dyrektor generalną społeczności osób z przewlekłymi chorobami Chronicon . Chopra uprzejmie zgodziła się opowiedzieć o swoich doświadczeniach z łuszczycą , łuszczycowym zapaleniem stawów i miastenią (chorobą autoimmunologiczną osłabiającą mięśnie szkieletowe). Oferuje również kilka wskazówek dotyczących radzenia sobie z przewlekłą chorobą, takich jak znalezienie wspierającej społeczności i pielęgnowanie miłości do najważniejszej osoby w twoim życiu — ciebie. 

*Musimy* rzucić trochę światła na wpływ tych powszechnych przewlekłych chorób na zdrowie psychiczne

Zanim przejdziemy do tego, co powoduje przewlekłe choroby i jak je pokonać, warto zdobyć pewną wiedzę na temat tego, czym one są. Dzięki temu możemy nauczyć się być bardziej empatyczni wobec tego, przez co przechodzą inni.

Porozmawiajmy zatem o tym, jak wyglądają niektóre powszechne choroby przewlekłe i dlaczego mogą być tak wyniszczające — zarówno fizycznie, jak i psychicznie:  

• Zapalenie stawów: Stan powodujący zużycie chrząstki między stawami (takimi jak kolana, kostki i nadgarstki) z czasem. W rezultacie kości zaczynają o siebie ocierać, a jak można sobie wyobrazić — jest to wyjątkowo bolesne. Ból ten może występować przez cały dzień, każdego dnia i prowadzi do ciężkiej depresji, lęku i wyczerpania .      
• Rak: Jak większość z nas wie, rak może być traumatyzującą diagnozą. Około 15% do 20% pacjentów onkologicznych doświadcza lęku o zdrowie, uczucia demoralizacji i egzystencjalnego cierpienia.
• Cukrzyca: Cukrzyca to przewlekła choroba, w której ktoś nie potrafi prawidłowo regulować poziomu cukru we krwi. Czy wiesz, że osoby chore na cukrzycę są dwa do trzech razy bardziej narażone na depresję? Niektórzy doświadczają nawet tego, co jest znane jako „niepokój cukrzycowy”, kiedy ciężar codziennego przyjmowania leków i sprawdzania poziomu cukru we krwi staje się zbyt frustrujący, aby sobie z nim poradzić.
• HIV/AIDS: Mimo że ten atakujący układ odpornościowy wirus nie jest już wyrokiem śmierci, jak to było dekady temu (a leki mogą zapewnić, że partnerzy nie zarażą się nawzajem), stygmatyzacja pozostaje powszechna. Ludzie nadal boją się HIV/AIDS i nadal wykluczają i osądzają innych, którzy są na niego chorzy. Jakby tego było mało, osoby żyjące z wirusem internalizują stygmatyzację, co może prowadzić do wstydu, depresji i rozpaczy . Aby zwalczać stygmatyzację, ważne jest, aby znormalizować rozmowy o HIV/AIDS i stale pozwalać ludziom dzielić się swoimi historiami.  
• Przewlekłe choroby skóry: Osoby żyjące z przewlekłymi chorobami skóry, takimi jak egzema, bielactwo lub łuszczyca, często popadają w depresję i czują się samotne . A biorąc pod uwagę, że żyjemy w kulturze, w której obsesyjnie chodzi o to, by wyglądać „ idealnie ” (cokolwiek to znaczy), osoby z chorobami skóry często zmagają się z niską samooceną, nieśmiałością i zakłopotaniem .
• Długi COVID: To może być zaskakujące, ale długi COVID jest zdecydowanie uważany za chorobę przewlekłą. Wszyscy jesteśmy w pełni świadomi fizycznych skutków (te bóle ciała to koszmar!), ale jak długi COVID wpływa na nasze zdrowie psychiczne? Badanie wykazało, że osoby dotknięte długim COVID doświadczają lęku, depresji, PTSD i myśli samobójczych.

Dlaczego więc wiedza o wszystkim powyżej jest w ogóle ważna? Cóż, na początek, zdobywanie informacji i omawianie drażliwych tematów to jeden z pierwszych kroków w celu powstrzymania stygmatyzacji . Rozmowy kładą wstyd do łóżka i normalizują to, przez co ludzie przechodzą.

Ponadto, dzięki lepszemu zrozumieniu chorób przewlekłych, możemy nauczyć się okazywać więcej empatii i współczucia – na co zasługuje każdy .

W jaki więc sposób my, osoby cierpiące na choroby przewlekłe, możemy budować społeczność *i* czuć się dobrze sami ze sobą?

Chopra opowiedziała o życiu z wieloma przewlekłymi schorzeniami: „Czułam się bardzo, bardzo samotna z powodu moich przewlekłych chorób i po prostu założyłam, że ‘Och, może nie jest nas aż tak wielu’”.

Wkrótce jednak dowiedziała się, że w Stanach Zjednoczonych jest prawie 133 miliony ludzi cierpiących na choroby przewlekłe! To duża społeczność, z którą można nawiązać kontakt, i to właśnie był główny powód, dla którego założyła Chronicon — aby nikt nie czuł się tak samotny, jak ona.

Wierzy, że „w opiece społecznej jest dużo zaufania i intymności” i podzieliła się kilkoma świetnymi wskazówkami, jak żyć najlepszym życiem, żyjąc z przewlekłą chorobą. Obejmuje to zarówno budowanie zdrowych (i pomocnych) systemów wsparcia, jak i pielęgnowanie miłości do siebie.

Wykazano również, że neutralność ciała poprawia poczucie własnej wartości u osób cierpiących na choroby przewlekłe lub niepełnosprawność.

Trzymaj się z daleka od powierzchownych przyjaźni i fałszywych przyjaciół

Chopra jasno daje do zrozumienia, że ​​powierzchowne przyjaźnie są mało satysfakcjonujące. I to z dobrego powodu: powierzchowne przyjaźnie lub fałszywe przyjaźnie nie tylko nie dają satysfakcji, ale także sprawiają, że czujemy się do bani.

Wszyscy możemy się z tym utożsamić, prawda? Spotykasz kogoś, kogo uważasz za całkiem fajnego i spędzasz z nim czas kilka razy, może spędzasz z nim dużo czasu, ale nie ma prawdziwego poczucia więzi. Nie prosisz go o radę i na pewno nie dzwonisz do niego, gdy potrzebujesz ramienia, na którym możesz się wypłakać. Może takie przyjaźnie sprawdzają się u niektórych osób, ale osobom z chorobami przewlekłymi zaleca się bardziej stabilny i niezawodny system wsparcia.

Chopra powiedziała Minaa B. , prowadzącej The MindWell Guide Podcast, że wiele osób z przewlekłymi chorobami pragnie głębokich więzi z innymi, którzy naprawdę *rozumieją* ich zmagania i potrzeby. Wspomina, jak życie z łuszczycą, widoczną przewlekłą chorobą, sprawiło, że poczuła się inna niż inni. 

„Nigdy nie byłam taka jak ktokolwiek wokół mnie… Moja łuszczyca… była niesamowicie widoczna. Była od czubka stopy do [czubka] głowy” — mówi. Chopra zauważa, jak ważne było znalezienie osób, którym zależało na tyle, by dowiedzieć się o jej schorzeniach: „Kiedy myślę o nawiązywaniu przyjaźni, zawsze starałam się być taka jak wszyscy inni. A moje potrzeby były inne niż innych ludzi”.

Z czasem nauczyła się „filtrować” ludzi, którzy nie postrzegali przyjaźni w ten sam sposób co ona. 

Jeśli więc jesteś typem osoby, która chce czegoś prawdziwego, jeśli chodzi o przyjaźń, nie bój się odejść od związków, które ci nie służą. 

Użyj teorii łyżki, aby wyjaśnić swoje potrzeby innym

Życie wygląda trochę inaczej, kiedy żyjesz z przewlekłą chorobą – co jest całkowicie w porządku, nawiasem mówiąc – po prostu postaraj się być trochę bardziej otwarty w kontaktach z ludźmi, aby mogli cię poznać takim, jakim jesteś.

Chopra mówi, że Spoon Theory naprawdę się przydaje, gdy próbuje wyjaśnić innym swoje ograniczenia energetyczne. Ale najpierw, czym jest Spoon Theory?

Na przykład Chopra mówi nam, że osoba sprawna fizycznie może obudzić się z 10 łyżkami, czyli pełną energią, ale ktoś z przewlekłą chorobą może obudzić się tylko z sześcioma łyżkami energii. Następnie, robienie rzeczy życiowych w ciągu dnia kosztuje nas więcej energii. Tak więc osoba zaczynająca z zaledwie sześcioma łyżkami wypali się szybciej niż osoba zaczynająca z 10 łyżkami. 

Dlatego pamiętaj o następujących kwestiach: 

• Jeśli masz przewlekłą chorobę lub niepełnosprawność : Bądź otwarty w kwestii swoich potrzeb. Chopra mówi, że podczas spaceru z grupą przyjaciół prosi ich, aby zwolnili, aby mogła dotrzymać im kroku: „Spaceruję. Nie chodzę zbyt szybko. Częściowo wynika to z mojego zapalenia stawów”. Ważne jest, aby zabierać głos, ponieważ inni ludzie po prostu nie są świadomi twoich potrzeb. „Nigdy by nie zgadli, że powodem, dla którego muszę chodzić tak dużo wolniej, jest to, że radzę sobie ze swoim zdrowiem w ten konkretny sposób”, mówi Chopra.
• Jeśli znasz kogoś z przewlekłą chorobą lub niepełnosprawnością : Zapytaj go, czego potrzebuje lub jak możesz go wesprzeć. Jeśli nie do końca rozumiesz jego chorobę, a on jest otwarty na dyskusję, naprawdę postaraj się przyswoić to, co mówi. Możesz również przeprowadzić własne badania, co zminimalizuje ilość pracy emocjonalnej , jakiej wymagałbyś od bliskiej osoby — sytuacja korzystna dla obu stron!

Neutralność ciała, czyli kochanie tego, co twoje ciało może dla ciebie zrobić, może zwiększyć poczucie własnej wartości

Termin „ neutralność ciała” jest często używany w mediach społecznościowych, ale nie bez powodu! Neutralność ciała to docenianie tego, co twoje ciało może dla ciebie zrobić, a nie tego, jak wygląda (to jest pozytywność ciała).

Ponieważ nasze ciała ciągle się zmieniają, neutralność ciała jest bardziej realistyczna i osiągalna niż pozytywność ciała . Bądźmy szczerzy: kochanie swojego wyglądu 24/7 to wysokie wymaganie. Ale docenianie tego, że żyjesz i ogólny szacunek dla ciała, w którym żyjesz, może pomóc nam zwiększyć poczucie własnej wartości.

Możesz ćwiczyć neutralność ciała poprzez:

• Myślenie o swoich mocnych stronach lub talentach : Może jesteś świetnym artystą lub pisarzem. Może jesteś naprawdę dobry w „Jeopardy!” lub potrafisz obliczać równania matematyczne w głowie (co jest niesamowite, nawiasem mówiąc). Cokolwiek jest dla ciebie wyjątkowe, zaakceptuj to.
• Zmiana negatywnego dialogu wewnętrznego : Zamiast mówić sobie: „Chciałbym ważyć X funtów”, powiedz: „Moja waga nie ma nic wspólnego z moją samooceną”. Zamiast mówić: „Potrzebuję płaskiego brzucha”, powiedz: „Doceniam to, że mój żołądek rozkłada jedzenie, które spożywam każdego dnia, aby dostarczyć mojemu ciału energii”.
• Zapisywanie wszystkich rzeczy, które twoje ciało może zrobić : Robienie tego może odwrócić uwagę od tego, czego twoje ciało nie może zrobić. Nie potrzebujemy tej negatywności!