Orgulho da deficiência: a tensão de tentar ser orgulhoso

Julho foi o Mês do Orgulho da Deficiência, mas há uma diferença entre gritar aos quatro ventos e falar em tom baixo. Para muitos na comunidade da deficiência, a ideia do orgulho da deficiência em si é um tópico complicado.

Seja por expectativas sociais, preocupações com privacidade ou uma curiosidade de longa data sobre o que significa ser deficiente, quatro pessoas em vários estágios de identificação com orgulho da deficiência estavam dispostas a falar sobre suas experiências. Estas são suas histórias.

Orgulho para Pacientes e Provedores

Rhoda Olkin, PhD , professora renomada do programa clínico PsyD na Alliant International University, diz que, muitas vezes, conceitos como orgulho da deficiência podem ser difíceis de abordar com os clientes. 

“Quando falo sobre coisas como orgulho da deficiência, não importa qual linguagem eu use, muitas vezes os clientes me dizem: ‘Isso significa que estou desistindo, isso significa que não estou mais lutando contra isso, isso significa que tenho que simplesmente aceitar.’ E eu tento realmente fazer uma distinção muito difícil entre aceitação do que é, e desistência, resignação.”

Olkin diz que sua experiência de vida — ela foi diagnosticada com poliomielite quando tinha apenas um ano de idade — a viu ser “segmentada em partes” por outros.

“A poliomielite afetou predominantemente minhas costas e minha perna. E se eu pudesse ter simplesmente arrancado minha perna e enviado para o médico, eles teriam ficado muito felizes. O fato de que ela estava presa, digamos, a uma menina de sete anos, era simplesmente inconveniente para todos. E então começou esse processo de pensar sobre a integração da deficiência na pessoa inteira”, ela diz.

Após sua pós-graduação na Universidade da Califórnia-Santa Barbara, Olkin passou a criar livros e ferramentas para melhor dar suporte a pacientes e profissionais com deficiência.

Ela diz que sua compreensão de comunidade foi fortemente influenciada por estudantes negros em sua escola predominantemente branca, mesmo quando o sistema médico tentou desvalorizá-la.

Escondido à vista de todos

Há uma ênfase pesada, especialmente em espaços de mídia social focados em deficiência, em ser assumido e orgulhoso. Para alguns, a pressão para se assumir como deficiente significa que eles escolhem não divulgar essa informação.

Para uma pessoa, que pediu para permanecer anônima, é parcialmente a expectativa de divulgação que a impede de se identificar mais abertamente.

“Eu aplaudo as pessoas que compartilham abertamente em prol do orgulho e da conscientização sobre deficiência, mas também aplaudo as pessoas que escolhem ficar em silêncio sobre isso. Porque há muita coragem que vem de ficar quieto em uma sociedade que faz parecer que eles têm direito a todas as suas verdades, em todos os momentos, em todas as condições”, eles dizem.

Eles dizem que não se entenderam como deficientes até a faculdade, mas fazem questão de ressaltar que não querer falar alto sobre sua deficiência não significa automaticamente que eles têm vergonha. Para eles, identificar-se com a deficiência significou passar a entender rótulos de forma diferente. 

“Quando percebi que era deficiente na faculdade, foi quando me certifiquei de fazer o que podia para receber tudo o que merecia. As pessoas simplesmente têm um problema com rótulos, seja gênero , raça ou religião, mas o que temos que perceber é que com rótulos, nem sempre é para te enquadrar — é para dar linguagem ao que você precisa e para te ajudar a receber o que realmente te faria viver o mais pacificamente possível.”

Da mesma forma, para Olkin, orgulho da deficiência não significa amar ser deficiente o tempo todo. Para ela, orgulho da deficiência não é um botão liga/desliga.

“Para mim, acho que é muito importante que as pessoas entendam que orgulho da deficiência não significa que eu também não odeie muitas coisas sobre deficiência; eu odeio estar com dor. Eu odeio ter que desistir da marcenaria, que eu amava, porque minhas mãos ficaram mais fracas. Eu posso odiar coisas sobre a deficiência e ainda ter orgulho da deficiência”, ela diz.

Orgulho e Apagamento da Deficiência

Para alguns na rede de deficiência mais ampla, o desconforto com o orgulho da deficiência também vem de movimentos semelhantes a ele e sua tendência de apagar aqueles que são multi-marginalizados . Esse é o caso da candidata a doutorado da McMaster University, Jess Rauchberg .

“ Quem pode ser representado no orgulho da deficiência convencional? De que serve o orgulho da deficiência para alguns quando outras pessoas com deficiência vivenciam a violência do racismo médico , transfobia, classismo, homofobia, xenofobia e etnocentrismo? Isso não quer dizer que o orgulho da deficiência seja ruim ou que não seja importante.

“Em vez disso, acho que representações ‘palatáveis’ (por exemplo, representações de deficiência que não deixam pessoas sem deficiência desconfortáveis) são muito superficiais se não estivermos comprometidos com a sobrevivência econômica, política e cultural de todas as pessoas com deficiência.”

Rauchberg diz que sua entrada na comunidade ocorreu principalmente em espaços online como Tumblr, Twitter, Instagram e TikTok.

A opinião dela é que o conteúdo sobre orgulho por pessoas com deficiência que aparece nesses sites tende a ser dominado por pessoas com deficiência privilegiadas e não por aquelas que são mais frequentemente prejudicadas por uma sociedade capacitista .

“Acho que estou frustrada com a ideia de representações superficiais de pessoas predominantemente brancas, deficientes, cis, heterossexuais e de classe média e como isso é tratado como o objetivo quando é uma pequena parte de uma libertação maior e do desmantelamento do capacitismo , racismo e colonialismo. Às vezes parece que o orgulho da deficiência está mais preocupado com uma abordagem baseada em direitos do que com a justiça e a libertação da deficiência”, diz ela. 

Olkin diz que dados internos recentes em sua universidade apontam que muito poucos estudantes com deficiência se identificam como deficientes quando chegam à fase de colocação.

Ela diz que há uma miríade de razões pelas quais os alunos não se identificam, muitas delas tendo a ver com a forma como a profissão é construída.

“Estudantes de cor meio que dizem a si mesmos: ‘Meu Deus, preciso de outro status estigmatizado como um buraco na cabeça.’ Então, estudantes de cor são particularmente relutantes em se identificar como estudantes com deficiências, assim como estudantes com certas condições médicas como diabetes, por exemplo.

“Diabéticos dependentes de insulina nunca foram criados com a ideia de que isso poderia se enquadrar nessa categoria. E então é muito novo para eles. E então nossos alunos fazem uma aula de diversidade, onde de um ano inteiro de 45 horas, três horas são gastas em deficiência. Então eles não estão aprendendo muito sobre deficiência.”

O orgulho pela deficiência é um assunto para toda a vida

Para alguns, a jornada para o orgulho em sua deficiência incluiu um impulso dos pais. Joannie Cowie diz que sua mãe, agora com 89 anos, ainda a pressiona para lutar pelos direitos das pessoas com deficiência. 

“Ela ainda me diz: ‘Quando eu morrer, continue lutando pelos direitos das pessoas com deficiência.’ E então eu fico tipo, ‘Estou tentando, mãe, estou fazendo o meu melhor.’”

Cowie diz que é essa longa experiência com o orgulho da deficiência, desde ficar escondida no porão de uma escola primária até tentar atravessar o Canadá de carro, que a motiva a lutar pela próxima geração.

Ela vê o orgulho pela deficiência como uma forma de combater o governo canadense que, segundo ela, está prejudicando ativamente as pessoas com deficiência. 

“Acho que isso me tornou mais forte como lutadora. Não vejo as coisas mudando para mim com o governo, mas me empurrou mais para pressionar por crianças com deficiência. Se eu não puder fazer a mudança para mim na minha vida, espero por Deus que eu esteja trabalhando duro o suficiente para mudar isso para minha filha de 21 anos e todas as crianças com deficiência neste país.”