Come affrontare l’Alzheimer precoce

Giovane paziente che parla con il suo terapeuta in ufficio, concetto di salute mentale e psicoterapia

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La malattia di Alzheimer è una patologia cerebrale che causa perdita di memoria e confusione. Influisce anche sul tuo comportamento. 

Sebbene colpisca comunemente gli adulti più anziani di età superiore ai 60 anni, circa il 10% delle persone affette da Alzheimer inizia a manifestare i sintomi tra i 30 e i 40 anni, in questa fase si parla di malattia di Alzheimer a esordio precoce o giovanile.

L’Alzheimer è una malattia progressiva e irreversibile, il che significa che peggiora nel tempo e non può essere curata. Con il progredire, può rendere difficili le attività quotidiane e l’interazione con gli altri. Tuttavia, i farmaci possono aiutare con i sintomi e rallentare la progressione della malattia.

“Può essere difficile convivere con l’Alzheimer a qualsiasi età, ma in particolare con quelli ad esordio precoce, perché è comprensibile che le persone non si aspettino che si manifesti così presto”, afferma il dott. Richard Marottoli , medico presso la Yale Medicine, specializzato nel trattamento dell’Alzheimer.

Come gestire le proprie emozioni

Ricevere una diagnosi precoce di Alzheimer può essere angosciante per te e per i tuoi cari.

Dott. Richard Marottoli, MPH

La chiave è farsi aiutare, prima con gli aspetti pratici, ma anche con quelli emotivi. La consulenza può aiutarti a gestire le emozioni.

— Richard Marottoli, MD, MPH

La consulenza può aiutare con:

  • Accettare la diagnosi: ricevere una diagnosi di malattia terminale in giovane età può causare una serie di emozioni, come shock, intorpidimento, rabbia, incredulità, dolore e paura . La consulenza può aiutarti a gestire queste emozioni e ad accettare la diagnosi.
  • Pianificare il futuro: è fondamentale pianificare le fasi successive della malattia e oltre, e prendere accordi. La consulenza può fornire il supporto di cui hai bisogno mentre metti in ordine i tuoi affari.
  • Adattare le aspettative: la malattia di Alzheimer può rendere più difficile fare cose che un tempo si riusciva a fare con facilità. Ciò può causare vergogna e imbarazzo e potresti ritrovarti a nascondere questi incidenti ai tuoi cari. La consulenza può aiutarti ad adattare le tue aspettative e a concentrarti sulle tue capacità piuttosto che sulle tue disabilità.
  • Offrire prospettive diverse: la malattia di Alzheimer può alterare la percezione di sé e delle relazioni con i propri cari. La consulenza può fornire prospettive diverse e aiutare a mantenere una visione positiva.
  • Gestione dei sintomi: la consulenza può aiutare a gestire alcuni dei sintomi cognitivi e comportamentali del morbo di Alzheimer. Potresti anche trovare utili pratiche complementari come il Tai Chi e gli esercizi per il cervello come i puzzle.

La consulenza può essere utile anche per i tuoi cari. “L’Alzheimer precoce può essere duro per il paziente, ma particolarmente duro per la famiglia: il partner potrebbe lavorare o meno e, a seconda di quanto precoce è l’esordio, potrebbero esserci bambini relativamente piccoli, che potrebbero avere grandi difficoltà ad adattarsi”, afferma Marottoli.

Come affrontare la tua salute fisica

Il morbo di Alzheimer causa il deterioramento della tua salute. Ecco alcune strategie che possono aiutarti a far fronte fisicamente:

  • Sottoponiti a controlli sanitari regolari: recarti regolarmente dal tuo medico per valutare la progressione della tua condizione, discutere dei sintomi, modificare la terapia farmacologica e verificare la presenza di altri problemi di salute può aiutarti a garantire che tu riceva il trattamento appropriato.
  • Fai il vaccino antinfluenzale: il morbo di Alzheimer può renderti più suscettibile alla polmonite e all’influenza. Fare regolarmente il vaccino antinfluenzale può aiutarti a prevenire le malattie.
  • Assumere i farmaci come prescritto: assumere i farmaci regolarmente e segnalare al medico eventuali effetti collaterali può aiutare a gestire i sintomi. 
  • Mantenetevi attivi: Marottoli consiglia di mantenervi il più possibile impegnati socialmente e fisicamente e mentalmente attivi , anche se la natura della vostra partecipazione alle attività dovesse cambiare nel tempo. Ad esempio, Marottoli afferma che un appassionato di tennis potrebbe non essere più in grado di tenere il punteggio, ma potrebbe comunque divertirsi a giocare senza l’elemento del punteggio, o passare a un’attività diversa come camminare, se la coordinazione occhio-mano si deteriora nel tempo.
  • Coinvolgi i tuoi cari nel tuo percorso: è importante coinvolgere i familiari e gli amici più stretti nel tuo percorso, per un supporto emotivo e pratico, ma anche per ridurre al minimo l’isolamento sociale e consentirti di rimanere attivo e coinvolto.
  • Segui uno stile di vita sano: mantieni uno stile di vita sano, fai regolarmente esercizio fisico e segui una dieta sana ed equilibrata, come la dieta mediterranea, afferma Marottoli.
  • Prendi delle misure per prevenire le cadute: il morbo di Alzheimer può renderti più incline a cadere e farti male. Liberare il pavimento da qualsiasi ingombro, evitare abiti larghi che possono farti inciampare, indossare scarpe robuste e lasciare una luce accesa di notte può aiutare a prevenire le cadute.

Risorse e organizzazioni

Marottoli elenca le organizzazioni che possono offrire risorse e supporto alle persone con Alzheimer precoce:

  • Alzheimer’s Association: l’ Alzheimer’s Association è un’eccellente risorsa per identificare ciò che è disponibile nella tua comunità. Spesso hanno anche gruppi di supporto per l’esordio precoce, sia per i pazienti che per le famiglie, in modo che tu possa parlare con altre persone che stanno attraversando situazioni simili in una fase della vita simile. L’altra cosa importante a qualsiasi età, ma in particolare per l’esordio precoce, è ottenere assistenza finanziaria e legale per questioni di successione e determinare come accedere a cose come l’assicurazione per l’invalidità o l’invalidità della previdenza sociale. L’Alzheimer’s Association potrebbe essere in grado di aiutare anche in questo.
  • Servizi di consulenza scolastica: se i tuoi figli vanno ancora a scuola, la loro scuola potrebbe disporre di servizi di consulenza e risorse per aiutarli ad affrontare problemi correlati.
  • Centri di ricerca locali sulla malattia di Alzheimer: poiché gli individui con esordio precoce della malattia spesso presentano meno malattie concomitanti rispetto agli individui con esordio tardivo, vale la pena contattare un centro di ricerca locale sulla malattia di Alzheimer o un centro medico accademico per informazioni sulle sperimentazioni cliniche, poiché stanno arrivando nuovi agenti terapeutici.

Prendersi cura di qualcuno che ha l’Alzheimer

Se ti prendi cura di una persona affetta dal morbo di Alzheimer, ecco alcune strategie che possono esserti utili:

  • Imposta promemoria: il morbo di Alzheimer può rendere la persona smemorata , quindi può essere utile impostare promemoria sul telefono per attività importanti, come l’assunzione di farmaci.
  • Mantenere una routine fissa: attenersi a una routine quotidiana fissa può aiutare la persona a sapere cosa aspettarsi in ogni momento della giornata e a prevenire confusione o ansia.
  • Prevedere molto tempo a disposizione: con il progredire della patologia, le attività quotidiane come farsi la doccia, vestirsi e mangiare possono richiedere più tempo, quindi è importante pianificare e avere molto tempo a disposizione.
  • Rassicurate: cercate di offrire conforto e rassicurazione e fate sapere alla persona che siete disponibili ad aiutarla.
  • Parla in modo semplice: rivolgiti alla persona con parole facili da capire e di’ o chiedi una cosa alla volta.
  • Evita di discutere: cerca di non discutere o ragionare con la persona ed evita di mostrarle la tua rabbia o frustrazione. Se sei arrabbiato, esci dalla stanza per qualche minuto per calmarti, a patto che sia sicuro lasciare la persona.
  • Utilizzare tattiche di distrazione: utilizzare l’umorismo, il canto, la danza e la musica per distrarre la persona.
  • Chiedi il loro aiuto: chiedi alla persona di aiutarti con compiti semplici, come apparecchiare la tavola o piegare i vestiti, per mantenerla coinvolta e coinvolta. 
  • Attenzione alla sicurezza: l’ambiente domestico e le attività quotidiane possono essere pericolose per le persone affette da Alzheimer. Assicuratevi che tutte le finestre siano chiuse a chiave e che oggetti taglienti o pericolosi siano tenuti fuori dalla portata dei bambini.
  • Cerca altre spiegazioni per il comportamento: se la persona è turbata o irritata, potrebbe essere turbata per qualcos’altro e non essere in grado di comunicarlo. Cercare altre cause può aiutare a spiegare il suo comportamento.
  • Segnala i sintomi al tuo medico curante: con il progredire dell’Alzheimer, la persona potrebbe provare paranoia , sbalzi d’umore , rabbia e aggressività. Potrebbe anche mordere o colpire chi si prende cura di lui. Il tuo medico curante potrebbe essere in grado di prescrivere farmaci che possono aiutare con questi sintomi.
  • Sfrutta al meglio il tempo che trascorri con loro: se ti prendi cura di una persona cara, goditi il ​​tempo trascorso con lei e mantieni un atteggiamento positivo.

Per prendersi cura di una persona affetta da Alzheimer, è importante prendersi cura della propria salute fisica ed emotiva, afferma Marottoli. Consiglia di essere realistici sulle proprie capacità e limitazioni e di chiedere aiuto quando ne si ha bisogno.

1 Fonte
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  1. National Institute on Aging. Scheda informativa sulla malattia di Alzheimer .

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