FatCamera / Getty Images
Sluit deze videospeler
Autismespectrumstoornis (ASS) is een type neurodivergentie volgens de Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders . Autisme staat voor verschillen in hoe de hersenen zijn bedraad en hoe ze functioneren.
Hoewel veel autistische mensen gehandicapt zijn, beschouwen anderen zichzelf niet als gehandicapt. Autisme duidt niet op tekorten in vergelijking met mensen die als neurotypisch worden beschouwd. In plaats daarvan betekent het dat een persoon verschillende niveaus van ondersteuning en accommodatie nodig kan hebben om te gedijen.
Het krijgen van een diagnose kan vaak overweldigend aanvoelen. Het is belangrijk om te erkennen dat autisme geen aandoening is die genezen moet worden. Het betekent dat een persoon mogelijk andere ondersteuning, aanpassingen in zijn omgeving en copingstrategieën nodig heeft om een volwaardig leven te leiden met minimale verstoringen van zijn dagelijkse functioneren.
Autisme is een neuro-ontwikkelingsverschil dat zich bij elk individu uniek voordoet, maar wordt gedefinieerd door verschillende eigenschappen. Sommige autistische mensen hebben aanpassingen in routines en omgevingen nodig om effectief te kunnen functioneren.
Dit artikel onderzoekt de emotionele, fysieke en sociale impact waarmee autistische mensen leven. Het biedt ook tips voor mensen die voor een autistische persoon zorgen.
Inhoudsopgave
Emotionele tips voor het leven met autisme
Onderzoek suggereert dat autistische personen te maken krijgen met gevoelens van angst en stress, wat een tol kan eisen van emotionele gezondheid, coping en veerkracht tegen stress. Sommige van deze druk komt voort uit maatschappelijke verwachtingen, die er vaak op aandringen dat neurodivergente mensen zich moeten conformeren aan neurotypische eisen. Bovendien lopen autistische mensen een groter risico op trauma en misbruik vergeleken met niet-autistische mensen.
Hoewel autistische trekken zich vaak in de vroege kindertijd manifesteren, groeien autistische kinderen uit tot autistische volwassenen. Autisme is niet iets dat verdwijnt naarmate het individu ouder wordt.
Voor een autistische volwassene kan het moeilijk zijn om eindelijk een diagnose te krijgen na een leven lang niet te begrijpen waarom ze zijn zoals ze zijn. Veel aanbieders zullen volwassenen niet evalueren, en veel autistische mensen krijgen een verkeerde diagnose of krijgen onterecht te horen dat ze niet autistisch zijn na een evaluatie. Degenen die in staat zijn om een evaluatie te krijgen van een gekwalificeerde aanbieder, kunnen moeite hebben om de service te betalen.
Vanwege deze barrières hebben veel mensen in de autistische gemeenschap gekozen voor zelfdiagnose. Van zelfdiagnose is sprake wanneer iemand onderzoek heeft gedaan naar wat autisme is en hoe autistische trekken zich manifesteren en heeft ontdekt dat dit overeenkomt met zijn of haar ervaring, maar dat een hulpverlener dit niet heeft geëvalueerd of een diagnose heeft gesteld.
Of ze zichzelf nu identificeren of gediagnosticeerd worden door een evaluatie, een persoon die er later in zijn leven achter komt dat hij autistisch is, kan veel verschillende emoties ervaren die geassocieerd worden met deze realisatie. Ze kunnen rouwen om het niet eerder weten of zich overweldigd voelen terwijl ze eerdere ervaringen opnieuw verwerken met deze kennis in gedachten. Ze kunnen ook veel tijd besteden aan het begrijpen van hun identiteit in het licht van deze informatie, terwijl ze leren om hun identiteit te ontmaskeren en authentiek te leven buiten neurotypische verwachtingen van gedrag.
Begrijp de emotionele uitdagingen
Autisme is een vorm van neurodivergentie , wat betekent dat de manier waarop iemands hersenen functioneren verschilt van wat als neurotypisch wordt beschouwd. Omdat echter van neurodivergente mensen vaak wordt verwacht dat ze op neurotypische manieren denken, handelen en voelen, ervaren ze voortdurende stress als gevolg van het moeten maskeren of presenteren op manieren die voldoen aan neurotypische normen.
Deze emotionele reacties kunnen vaak lijken op andere psychische aandoeningen zoals depressie, angst en PTSS, en veel autistische mensen hebben minstens één diagnose voor psychische aandoeningen. Autisme kan ook samengaan met andere aandoeningen zoals ADHD , epilepsie, slaapstoornissen en maag-darmstoornissen.
Omgaan met de emoties die gepaard gaan met een autismediagnose is nog moeilijker voor autistische mensen. Zij hebben niet geleerd hoe ze hun emoties op een natuurlijke manier kunnen verwerken en uiten.
Vind manieren om angst te beheersen
Veel autistische mensen ervaren angst. Een onderzoek uit 2019 wees uit dat terwijl 9% van een controlegroep angst rapporteerde, 20% van de autistische volwassenen aangaf angstsymptomen te hebben.
Dergelijke angst kan het gevolg zijn van uitdagingen in het dagelijks leven. Bovendien ervaren veel autistische mensen angst voor sociale interacties. Autistische mensen communiceren vaak anders dan niet-autistische mensen en ze kunnen moeite hebben met het interpreteren van non-verbale sociale signalen of neurotypische regels voor sociale communicatie. Dit kan ertoe leiden dat ze het label ‘onbeschoft’ krijgen omdat ze zich niet aan deze regels houden. Ze kunnen angstig worden over het maken van fouten of verkeerd begrepen worden.
Als u last heeft van angstsymptomen , kunt u een zorgverlener raadplegen over behandelingsopties, waaronder therapie, die kunnen helpen bij het beheersen en verlichten van deze symptomen.
Angst kan ook voortkomen uit het gevoel dat anderen je niet begrijpen. Communicatieproblemen, met name voor mensen die niet kunnen praten , kunnen ook bijdragen aan gevoelens van angst.
Ontspanningstechnieken die kunnen helpen bij het beheersen van angst zijn onder andere het gebruik van een verzwaringsdeken, het maken van kunst, een wandeling maken, het gebruiken van een friemelspeeltje of het doen van ademhalingsoefeningen.
Gezond blijven voor autistische mensen
Zorgverleners kunnen zich richten op de autismediagnose van een autistische persoon wanneer de persoon een afspraak heeft, waardoor ze andere symptomen over het hoofd kunnen zien. Het is echter belangrijk om op de hoogte te blijven van andere reguliere medische controles, zoals jaarlijkse medische onderzoeken en maandelijkse tandartsbezoeken. U kunt een ondersteunend persoon meenemen naar deze afspraken, zoals een partner, familielid of vriend, om u te helpen voor uzelf op te komen en effectief te communiceren met medische zorgverleners.
Daarnaast zijn er nog andere strategieën die kunnen helpen de fysieke gezondheid te behouden:
- Zelfzorg beoefenen : Zelfzorgactiviteiten zoals regelmatig bewegen, pauzes nemen om te ontspannen en stressmanagement beoefenen zijn belangrijk. Deze kunnen ook taken, activiteiten en plannen bevatten die passen bij uw sensorische behoeften en energieniveau.
- Een vaste routine hebben: Verstoringen in de routine kunnen soms moeilijk zijn voor autistische mensen, dus het vinden van een manier om je aan een vast schema te houden kan nuttig zijn wanneer dat mogelijk is. Het creëren van een dagelijkse routine met vaste slaap-/waaktijden, vaste tijden voor maaltijden, dagelijkse zelfzorgactiviteiten en huishoudelijke klusjes kan helpen bij het handhaven van een consistent schema.
Actieve levensstijl
Er zijn verschillende behandelprogramma’s om autistische mensen te helpen hun ondersteuningsbehoeften te vervullen of om te gaan met gelijktijdig optredende diagnoses , hoewel maar weinig van deze programma’s een fysiek activiteitenregime bevatten. Sommige autistische mensen kunnen merken dat hun motorische vaardigheden, zoals lopen of coördinatie, zijn aangetast. Hypermobiliteit en dyspraxie zijn voorbeelden van gerelateerde diagnoses.
Onderzoek suggereert dat fysiek actief blijven de communicatie, zelfregulatie en het gedrag van autistische kinderen kan verbeteren.
Als je autistisch bent, is het belangrijk om activiteiten te vinden die je leuk vindt om actief te blijven en gezond te blijven. Je richten op activiteiten die je leuk vindt en die goed voelen als je ze doet, kan zowel je fysieke als mentale gezondheid helpen.
Een evenwichtig dieet behouden
Sommige autistische mensen vinden het moeilijk om een uitgebalanceerd dieet te behouden vanwege voedseltexturen, geuren en andere sensorische uitdagingen. Velen hebben specifieke dieetbehoeften vanwege sensorische gevoeligheden.
Het kan wat werk kosten, maar het is belangrijk om manieren te vinden om met deze voedselvoorkeuren om te gaan, zodat je voedingsmiddelen vindt die iemand lekker vindt en die voldoen aan zijn of haar voedingsbehoeften.
Dit kan wat geduld en vallen en opstaan vergen, dus wees voorbereid om een aantal verschillende voedingsmiddelen te proberen (en waarschijnlijk af te wijzen) voordat je er een aantal vindt die voor jou acceptabel zijn. Eetstoornissen en eetstoornissen zoals ARFID komen veel voor bij autistische mensen, dus bewustzijn is ook belangrijk.
Het gebruik van supplementen zoals groene poeders kan belangrijk of noodzakelijk zijn.
U kunt een eetdagboek bijhouden met daarin de voedingsmiddelen die u of uw dierbare lekker en niet lekker vindt. Op basis daarvan kunt u een eetschema opstellen.
Slaapuitdagingen
Veel autistische mensen hebben ook last van slaapproblemen. Dit kan door verschillende redenen worden veroorzaakt, van rusteloosheid tot overstimulatie. Als u autistisch bent en het lastig vindt om voldoende te slapen, dan is het ook goed om u aan een specifieke bedtijdroutine te houden. Houd een slaapdagboek bij en noteer de dagen waarop u moeite hebt met slapen en wat u denkt dat de oorzaak is.
Sociale impact van autisme
Mensen zijn relationeel en iedereen heeft sociale steun nodig in welke vorm dan ook. Autistische mensen kunnen hier echter soms moeite mee hebben om verschillende redenen.
Communicatieproblemen en overprikkeling kunnen ertoe leiden dat iemand moeite heeft met het aangaan en onderhouden van interpersoonlijke relaties .
Stigma is een ander belangrijk probleem voor autistische mensen. Onderzoek suggereert dat neurotypische mensen vaak minder bereid zijn om met autistische leeftijdsgenoten om te gaan vanwege stigma.
Hoewel er uitdagingen kunnen zijn, is het ongelooflijk belangrijk voor een autistisch persoon om voldoende sociale steun te krijgen. Sociale steun kan komen van familie, vrienden en lokale ondersteuningsgroepbijeenkomsten in hun omgeving.
Als u autistisch bent, kan een ondersteuningsgroep voor andere autistische mensen u helpen mensen uit uw eigen gemeenschap te ontmoeten en met hen in contact te komen. Als uw dierbare autistisch is, kan een ondersteuningsgroep u helpen omgaan met stressoren die u ervaart en er op de meest effectieve manier voor uw dierbare te zijn. U ontmoet anderen die met soortgelijke uitdagingen en ervaringen te maken hebben gehad.
Hulpbronnen en organisaties
Organisaties zoals het Autistic Self Advocacy Network (ASAN) , Asperger/Autism Network (AANE) of Color of Autism bieden ook aanvullende hulpmiddelen en ondersteuning.
Zorgen voor anderen en anderen helpen
Als u voor een autistische persoon zorgt , is het belangrijk om te onthouden dat u ook voor uzelf moet zorgen. Afhankelijk van de behoeften van uw dierbare, kan deze verschillende niveaus van assistentie en ondersteuning nodig hebben. Door voor uw eigen emotionele en fysieke gezondheid te zorgen, kunt u de autistische persoon voor wie u zorgt de beste ondersteuning bieden.
Autisme is een levenslange vorm van neurodivergentie. De focus zou moeten liggen op het helpen van een persoon om zijn/haar sterke punten te herkennen en manieren te vinden om de uitdagingen die een neurotypische wereld vaak met zich meebrengt, te beheersen.
Waar behandelingsbenaderingen traditioneel gericht zijn op een normatieve agenda, heeft zelfbepleiting geleid tot een groeiend begrip van de behoeften en levenservaringen van neurodiverse mensen. In plaats van zich te richten op het “repareren” van de autistische persoon of hen te leren zich op neurotypische manieren te gedragen en hun autistische trekken te maskeren, zou de zorg voor een autistische persoon zich moeten richten op het voldoen aan de behoeften van het individu, hen te helpen communiceren op een manier die effectief en comfortabel voor hen is, en eventuele comorbiditeiten te behandelen.
Recentere interventies richten zich op het aanpassen van omgevingen om het functioneren te verbeteren en het gebruiken van strategieën die welzijn en autonomie maximaliseren. Sommige autistische mensen hebben gedeeld dat copingstrategieën die zijn gebaseerd op natuurlijke ontwikkelingsprocessen, nuttig zijn.
Identiteit-eerste taal
In sommige gevallen geven mensen er de voorkeur aan om de persoon-eerst term “persoon met autisme” te gebruiken. Echter, veel mensen in de autistische gemeenschap geven de voorkeur aan de identiteit-eerst term “autistische persoon “. U kunt autistische mensen helpen en stigma verminderen door naar hun levenservaringen te luisteren en hun identiteiten te bevestigen.
Ondersteuning voor autistische kinderen
Volgens de Individuals with Disabilities Education Act (IDEA) komen autistische kinderen in aanmerking voor bepaalde gratis of goedkope diensten om vaardigheden op te bouwen en behoeften te beheren. Deze diensten omvatten fysiotherapie, ergotherapie, logopedie, medische evaluaties, hulpmiddelen voor ondersteunende en alternatieve communicatie (AAC) en andere diensten.
Als u vermoedt dat uw kind autistisch is of andere ontwikkelingsproblemen heeft, maar nog geen diagnose heeft gekregen, kunt u dankzij de IDEA gebruikmaken van deze diensten voor kinderen jonger dan 10 jaar.