Wideo: https://www.gettyimages.com/
Zamknij ten odtwarzacz wideo
Zaburzenie ze spektrum autyzmu (ASD) to rodzaj neurodywergencji według Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders . Autyzm oznacza różnice w sposobie, w jaki mózg jest połączony i jak funkcjonuje.
Podczas gdy wiele osób autystycznych jest niepełnosprawnych, inne nie uważają się za niepełnosprawnych. Autyzm nie wskazuje na deficyty w porównaniu do osób uważanych za neurotypowe. Zamiast tego oznacza, że dana osoba może potrzebować różnych poziomów wsparcia i zakwaterowania, aby się rozwijać.
Otrzymanie diagnozy może często wydawać się przytłaczające. Ważne jest, aby zdać sobie sprawę, że autyzm nie jest stanem, który trzeba wyleczyć. Oznacza to, że osoba może potrzebować różnego wsparcia, dostosowania otoczenia i strategii radzenia sobie, aby żyć pełnią życia z minimalnymi zakłóceniami w codziennym funkcjonowaniu.
Autyzm stanowi neurorozwojową różnicę, która występuje w wyjątkowy sposób u każdej osoby, ale jest definiowana przez różne cechy. Niektóre osoby autystyczne wymagają adaptacji w rutynie i otoczeniu, aby funkcjonować skutecznie.
W tym artykule omówiono emocjonalne, fizyczne i społeczne skutki, z którymi zmagają się osoby autystyczne. Zawiera on również wskazówki dla osób opiekujących się osobą autystyczną.
Spis treści
Wskazówki emocjonalne dotyczące życia z autyzmem
Badania sugerują, że osoby autystyczne odczuwają niepokój i stres, co może mieć negatywny wpływ na zdrowie emocjonalne, radzenie sobie i odporność na stres. Część z tych nacisków wynika z oczekiwań społecznych, które często wymagają, aby osoby neuroatypowe dostosowywały się do wymagań neurotypowych . Ponadto osoby autystyczne są bardziej narażone na traumę i nadużycia w porównaniu z osobami nieautystycznymi.
Podczas gdy cechy autystyczne często ujawniają się początkowo we wczesnym dzieciństwie, dzieci autystyczne dorastają do dorosłych autystycznych. Autyzm nie jest czymś, co znika wraz z wiekiem.
Dla dorosłego autystycznego uzyskanie diagnozy po całym życiu niezrozumienia, dlaczego jest taki, jaki jest, może być trudne. Wielu dostawców nie będzie oceniać dorosłych, a wiele osób autystycznych otrzymuje błędną diagnozę lub nieprawdziwe informacje, że nie są autystyczne po przeprowadzeniu oceny. Osoby, które są w stanie uzyskać ocenę od wykwalifikowanego dostawcy, mogą mieć trudności z opłaceniem tej usługi.
Ze względu na te bariery wiele osób ze społeczności autystycznej zdecydowało się na samodiagnozę. Samodiagnoza ma miejsce wtedy, gdy dana osoba zbadała, czym jest autyzm i jak objawiają się cechy autystyczne, i stwierdziła, że jest to zgodne z jej doświadczeniem, ale nie została jeszcze oceniona ani zdiagnozowana przez lekarza.
Niezależnie od tego, czy osoba sama się identyfikuje, czy została zdiagnozowana poprzez ocenę, osoba, która dowiaduje się, że jest autystyczna później w życiu, może doświadczyć wielu różnych emocji związanych z tym uświadomieniem. Może smucić się, że nie wiedziała wcześniej lub czuć się przytłoczona, gdy przetwarza przeszłe doświadczenia, mając tę wiedzę w umyśle. Może również spędzić sporo czasu na zrozumieniu swojej tożsamości w świetle tych informacji, ucząc się demaskować i żyć autentycznie poza neurotypowymi oczekiwaniami dotyczącymi zachowania.
Zrozum wyzwania emocjonalne
Autyzm jest formą neurodywergencji , co oznacza, że sposób funkcjonowania mózgu danej osoby różni się od tego, co uważa się za neurotypowe. Jednakże, ponieważ od osób neurodywergentnych często oczekuje się, że będą myśleć, działać i czuć w sposób neurotypowy, doświadczają one ciągłego stresu wynikającego z konieczności maskowania się lub prezentowania w sposób, który spełnia standardy neurotypowe.
Tego typu reakcje emocjonalne mogą często przypominać inne zaburzenia zdrowia psychicznego, takie jak depresja, lęk i zespół stresu pourazowego (PTSD), a wiele osób autystycznych ma co najmniej jedną diagnozę dotyczącą zdrowia psychicznego. Autyzm może również współwystępować z innymi zaburzeniami, takimi jak ADHD , padaczka, zaburzenia snu i zaburzenia żołądkowo-jelitowe.
Radzenie sobie z emocjami związanymi z diagnozą autyzmu jest jeszcze trudniejsze w przypadku osób cierpiących na autyzm, którym nie pozwolono nauczyć się, jak przetwarzać i wyrażać emocje w sposób dla nich naturalny.
Znajdź sposoby na radzenie sobie z lękiem
Wiele osób autystycznych odczuwa lęk. Jedno z badań z 2019 r. wykazało, że podczas gdy 9% grupy kontrolnej zgłosiło lęk, 20% dorosłych autystów zgłosiło objawy lękowe.
Taki niepokój może być wynikiem wyzwań w codziennym życiu. Ponadto wiele osób autystycznych odczuwa niepokój związany z interakcjami społecznymi. Osoby autystyczne mają tendencję do komunikowania się inaczej niż osoby nieautystyczne i mogą mieć trudności z interpretacją niewerbalnych sygnałów społecznych lub neurotypowych zasad komunikacji społecznej. Może to prowadzić do tego, że zostaną nazwani „niegrzecznymi” za nieprzestrzeganie tych zasad. Mogą odczuwać niepokój związany z popełnianiem błędów lub byciem niezrozumianym.
Jeśli odczuwasz lęk , możesz skonsultować się z lekarzem w sprawie opcji leczenia, w tym terapii, które pomogą Ci kontrolować i łagodzić te objawy.
Lęk może również wynikać z poczucia niezrozumienia przez innych. Wyzwania komunikacyjne, szczególnie u osób niemówiących , mogą również przyczyniać się do uczucia lęku.
Strategie relaksacyjne, które mogą pomóc w opanowaniu lęku, obejmują: korzystanie z koca obciążeniowego, tworzenie sztuki, spacery, korzystanie z zabawki sensorycznej lub wykonywanie ćwiczeń oddechowych.
Zachowanie zdrowia u osób autystycznych
Dostawcy usług opieki zdrowotnej mogą skupić się na diagnozie autyzmu u osoby autystycznej w dowolnym momencie, gdy dana osoba ma wizytę, co może spowodować, że przeoczą inne objawy. Ważne jest jednak, aby być na bieżąco z innymi regularnymi badaniami lekarskimi, takimi jak coroczne badania fizykalne i comiesięczne wizyty u dentysty. Możesz zabrać ze sobą na te wizyty osobę wspierającą, np. partnera, członka rodziny lub przyjaciela, aby pomóc Ci w reprezentowaniu siebie i skutecznej komunikacji z dostawcami usług medycznych.
Ponadto strategie, które mogą pomóc w utrzymaniu zdrowia fizycznego, obejmują:
- Praktykowanie samoopieki : Działania samoopieki, takie jak regularne ćwiczenia, robienie przerw na relaks i praktykowanie radzenia sobie ze stresem, są ważne. Mogą one również uwzględniać zadania, działania i plany, które odpowiadają Twoim potrzebom sensorycznym i poziomowi energii.
- Posiadanie regularnej rutyny: Zakłócenia w rutynie mogą być czasami trudne dla osób autystycznych, więc znalezienie sposobu na trzymanie się regularnego harmonogramu może być pomocne, gdy jest to możliwe. Stworzenie codziennej rutyny, która obejmuje regularne pory snu/czuwania, ustalone pory posiłków, codzienne czynności związane z samoopieką i obowiązki domowe, może pomóc w utrzymaniu stałego harmonogramu.
Aktywny styl życia
Istnieje kilka programów leczenia, które pomagają osobom autystycznym zaspokoić ich potrzeby wsparcia lub radzić sobie z współwystępującymi diagnozami , chociaż bardzo niewiele z tych programów obejmuje program aktywności fizycznej. Niektórzy autyści mogą stwierdzić, że ich umiejętności motoryczne, takie jak chodzenie lub koordynacja, są upośledzone. Przykładami powiązanych diagnoz są hipermobilność i dyspraksja.
Badania wskazują, że pozostawanie aktywnym fizycznie może pomóc poprawić komunikację, samoregulację i zachowanie u dzieci autystycznych.
Jeśli jesteś autystyczny, ważne jest, aby znaleźć aktywności, które lubisz, aby pozostać aktywnym i zdrowym. Skupienie się na aktywnościach, które lubisz i które sprawiają ci przyjemność, gdy je wykonujesz, może pomóc zarówno zdrowiu fizycznemu, jak i psychicznemu.
Utrzymanie zbilansowanej diety
Niektórzy autyści mają trudności z utrzymaniem zrównoważonej diety ze względu na fakturę jedzenia, zapachy i inne wyzwania sensoryczne. Wielu ma specyficzne potrzeby dietetyczne ze względu na wrażliwość sensoryczną.
Może to wymagać trochę pracy, ale ważne jest, aby znaleźć sposoby na dostosowanie się do tych preferencji żywieniowych, aby znaleźć produkty, które dana osoba lubi i które zaspokajają jej potrzeby żywieniowe.
Może to wymagać trochę cierpliwości i prób i błędów, więc bądź przygotowany na wypróbowanie (i prawdopodobnie odrzucenie) kilku różnych produktów spożywczych, zanim znajdziesz takie, które są dla ciebie akceptowalne. Zaburzenia odżywiania i zaburzenia odżywiania, takie jak ARFID, są powszechne u osób autystycznych, więc świadomość jest również ważna.
Stosowanie suplementów, takich jak zielone proszki, może być ważne, a nawet konieczne.
Możesz prowadzić dziennik żywieniowy, w którym będziesz zapisywać produkty, które Ty lub Twoja bliska osoba lubicie i których nie lubicie, i na tej podstawie opracować harmonogram posiłków.
Wyzwania związane ze snem
Wiele osób autystycznych zmaga się również z trudnościami ze snem. Może to być spowodowane wieloma przyczynami, od niepokoju po nadmierną stymulację. Jeśli jesteś autystyczny i trudno ci się wyspać, trzymanie się określonej rutyny przed snem również ci pomoże. Prowadź dziennik snu i notuj dni, w których masz problemy ze snem, i co twoim zdaniem może być tego przyczyną.
Wpływ społeczny autyzmu
Ludzie są relacyjni i każdy potrzebuje wsparcia społecznego w jakiejś formie. Jednak osoby autystyczne mogą czasami mieć z tym problem z różnych powodów.
Problemy z komunikacją i nadmierna stymulacja mogą utrudniać nawiązywanie i utrzymywanie relacji interpersonalnych .
Piętno jest kolejnym poważnym problemem dla osób autystycznych. Badania sugerują, że osoby neurotypowe są często mniej chętne do interakcji z rówieśnikami autystycznymi z powodu stygmatyzacji.
Choć mogą pojawić się wyzwania, dla osoby autystycznej niezwykle ważne jest uzyskanie odpowiedniego wsparcia społecznego. Wsparcie społeczne może pochodzić od rodziny, przyjaciół i lokalnych spotkań grup wsparcia w ich okolicy.
Jeśli jesteś autystyczny, grupa wsparcia dla innych autystycznych osób może pomóc ci spotkać się i nawiązać kontakt z ludźmi z twojej społeczności. Jeśli twoja bliska osoba jest autystyczna, grupa wsparcia może pomóc ci radzić sobie ze stresem, którego doświadczasz i być przy twojej bliskiej osobie w najbardziej efektywny sposób. Możesz spotkać innych, którzy poradzili sobie z podobnymi wyzwaniami i doświadczeniami.
Zasoby i organizacje
Organizacje takie jak Autistic Self Advocacy Network (ASAN) , Asperger/Autism Network (AANE) czy Color of Autism również oferują dodatkowe zasoby i wsparcie.
Opieka i pomoc innym
Jeśli opiekujesz się osobą autystyczną , ważne jest, aby pamiętać, aby również dbać o siebie. W zależności od potrzeb bliskiej Ci osoby, może ona wymagać różnego poziomu pomocy i wsparcia. Dbanie o własne zdrowie emocjonalne i fizyczne pomaga Ci zapewnić najlepsze wsparcie dla osoby autystycznej, którą się opiekujesz.
Autyzm jest dożywotnią formą neurodywergencji. Należy skupić się na pomocy osobie w rozpoznaniu jej mocnych stron i znalezieniu sposobów radzenia sobie z wyzwaniami, które często stawia neurotypowy świat.
Podczas gdy podejścia terapeutyczne tradycyjnie skupiały się na normatywnym programie, samorzecznictwo doprowadziło do rosnącego zrozumienia potrzeb i doświadczeń życiowych osób neuroatypowych. Zamiast skupiać się na „naprawianiu” osoby autystycznej lub uczeniu jej, aby działała w sposób neurotypowy i maskowała swoje autystyczne cechy, opieka nad osobą autystyczną powinna koncentrować się na zaspokajaniu potrzeb jednostki, pomaganiu jej w komunikowaniu się w sposób skuteczny i komfortowy dla niej oraz leczeniu wszelkich współistniejących schorzeń.
Nowsze interwencje skupiają się na adaptacji środowisk w celu poprawy funkcjonowania i wykorzystywania strategii, które maksymalizują dobrostan i autonomię. Niektórzy autyści podzielili się, że strategie radzenia sobie oparte na naturalnych procesach rozwojowych są pomocne.
Język stawiający na pierwszym miejscu tożsamość
W niektórych przypadkach ludzie mogą preferować używanie określenia „osoba z autyzmem” na pierwszym miejscu. Jednak wiele osób w społeczności autystycznej woli określenie „osoba autystyczna” na pierwszym miejscu. Możesz pomóc wesprzeć osoby autystyczne i zmniejszyć stygmatyzację, słuchając ich doświadczeń życiowych i potwierdzając ich tożsamość.
Wsparcie dla dzieci autystycznych
Zgodnie z Individuals with Disabilities Education Act (IDEA) dzieci autystyczne mają prawo do pewnych bezpłatnych lub niedrogich usług, które pomogą im rozwijać umiejętności i zarządzać potrzebami. Usługi te obejmują fizjoterapię, terapię zajęciową, terapię mowy, oceny medyczne, urządzenia wspomagające i alternatywne (AAC) i inne usługi.
Jeśli podejrzewasz, że Twoje dziecko cierpi na autyzm lub inne zaburzenia rozwojowe, ale nie ma jeszcze postawionej diagnozy, ustawa IDEA umożliwia dzieciom poniżej 10. roku życia korzystanie z tych usług.